Маша Бондарькова ДЦП

Есть надежда

«Хотя врачи уверяли нас с мужем, что дети с синдромом Дауна необучаемы, наша 10-летняя дочь уже бегло читает книжки»

Инна АЙЗЕНБЕРГ, «ФАКТЫ»

08.11.2013

Размер текста: Абв  Абв  Абв  

За десять лет работы общественная организация «Даун Синдром» помогла более чем шестистам семей со всей Украины. Сейчас родители, которые уже владеют методиками обучения таких малышей, просят поддержки у государства

Не стесняясь камер и журналистов, десятилетняя Маша старательно выводит фломастером свое имя на большом листе бумаги. Закончив писать, девочка отходит в сторону, уступая место другим детям, которые терпеливо ждут своей очереди. Своими именами малыши подписывали письмо, которое в тот же день их родители передали уполномоченному Президента Украины по правам ребенка Юрию Павленко. Таким образом взрослые пытаются привлечь внимание властей к проблеме своих деток и показать, что эти малыши хорошо поддаются обучению, им только нужно помочь.

«Когда учили с Машей предлог „под“, залезали под стол и несколько раз повторяли: „Мы сидим под столом“

— О том, что у Маши синдром Дауна, я узнала в роддоме сразу после ее рождения, — говорит Марьяна Бондарькова. — Помню, врачи и акушеры, принимавшие роды, долго не показывали мне ребенка и перешептывались между собой. Позже один из докторов объяснил, что у таких малышей характерная внешность: раскосые глаза, нет переносицы, особое строение челюсти. „Эти крошки нуждаются в заботе больше других деток. Только не оставляйте дочь в роддоме“, — просили медсестры. Я обижалась, ведь даже не допускала мысли, что можно отказаться от собственного ребенка. Очень боялась реакции супруга, но он сказал: „Это не причина любить нашу девочку меньше“.

Первые годы врачи уверяли родителей Маши, что дети с синдромом Дауна не поддаются обучению.

— Когда Маша научилась ходить, педиатры твердили: „Для такого ребенка это уже хорошо, но говорить она вряд ли будет“, — продолжает Марьяна. — Позже с такой же уверенностью убеждали, что дочь не сможет общаться с ровесниками, читать, считать и писать. Сейчас Маша все это умеет делать. У нее есть друзья, она с легкостью идет на контакт как со взрослыми, так и с детьми. Дочь ходит во второй класс, увлекается музыкой и ипотерапией (занятия на лошадях в лечебных целях). Когда мне нужно выполнить какую-то работу, я прошу Машу присмотреть за младшим братиком, которому всего три года (Кроме Маши, в семье Бондарьковых еще двое детей: 12-летняя Дарина и трехлетний Лукьян. — Авт.). Такие просьбы она выполняет с удовольствием. Сыну нравится, когда Маша читает ему сказки.

*"Мы с мужем воспитываем детей так, чтобы в будущем они стали опорой друг для друга, — говорит Марьяна. — По вечерам собираемся вместе, играем, поем песни» (фото из семейного альбома)

— Вы занимались с Машей по особой методике?

— Не совсем. Когда дочь только родилась, я ничего не знала о синдроме Дауна, поэтому полностью полагалась на свою интуицию. Маша действительно отставала от ровесников в развитии: в два года начала ходить, в три — разговаривать. Но меня радовало то, что дочь все-таки развивалась. Таким детям сложно воспринимать новую информацию на слух. Им нужно четко представлять то, о чем идет речь. Когда учили цифры и буквы, я использовала горох. Например, выкладывала из горошинок цифру «один», и Маша с моей помощью водила ладонью по ней. Так дочь могла почувствовать эту цифру. После этого мы один раз прыгали, я давала дочке один банан, насыпала одну ложку сахара в чай. В следующий раз, когда Маша видела цифру в книжке, у нее срабатывала ассоциативная память. Объясняя Маше, что означает предлог «под», вместе залезали с ней под стол и повторяли: «Мы сидим под столом». И так несколько раз. Когда пришло время идти в первый класс, Машу приняли в общеобразовательную школу. А через два года мы перевели дочь в специализированный класс, где с такими детьми занимаются по особой методике.

— Почему решили забрать дочь из общеобразовательной школы?

— Мы с супругом хотим сделать все, чтобы в будущем Маша смогла самостоятельно себя обслуживать: приготовить ужин, посчитать сдачу в магазине, перейти дорогу, получить специальность, найти работу. В других странах именно так и происходит. Такие люди не ограждены от общества, они не замыкаются в четырех стенах. Исходя из этих соображений, мы отдали дочь в обычную школу. Нам повезло и с учительницей, и с одноклассниками. К Маше хорошо относились, дети с ней дружили. Когда я забирала дочь после уроков, подружки подавали моей дочке куртку, помогали собраться. Но осваивать учебную программу ей было сложно. По закону для таких детей предусмотрено так называемое инклюзивное образование. Это означает, что ребенок занимается в классе вместе со всеми, а рядом с ним сидит еще один специально обученный педагог, который помогает выполнять задания. Но на практике такого человека нет. Маша не успевала за другими детьми. В первом классе дочь пробыла два года. За это время она научилась читать. Когда программа усложнилась, мы перевели Машу в школу-интернат для детей с ограниченными возможностями.

Уже на второй день Маша замкнулась в себе. Если до этого она была общительной, веселой, целовала меня, братика и сестричку, когда возвращалась домой, то теперь стала плакать, не хотела идти в школу. На третий день я попросила учительницу разрешить мне присутствовать на уроках и… ужаснулась. У детей, которые учились в одном классе, были совершенно разные патологии: одни малыши адекватные, другие — нет. Все шумели, толкались, плакали. Учиться в такой атмосфере было невозможно. Тогда мы с мужем перевели Машу на домашнее обучение. Чуть позже я узнала, что в Киеве на базе специализированной школы № 26 открыли три экспериментальных класса, где с такими детьми, как Маша, занимаются по особой методике. Сейчас дочка учится там во втором классе, и я очень довольна ее успехами.

«Дочка очень общительная. Увидев чернокожего мужчину в инвалидной коляске, подошла к нему и обняла»

По официальной статистике, в Украине ежегодно рождаются более 420 детей с синдромом Дауна — патологией, вызванной лишней хромосомой. Во многих странах уже давно существуют центры, занимающиеся обучением таких деток. В Украине пока все ложится на плечи родителей и общественных организаций. Десять лет назад родители-активисты создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром».

— За эти годы мы добились существенных успехов и теперь владеем методиками, при помощи которых нам удается максимально развить таких деток, помочь им найти свое место в жизни, — говорит президент родительской организации Всеукраинского благотворительного фонда «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — Мы регулярно проводим семинары, тренинги для родителей и педагогов, куда приглашаем лучших зарубежных специалистов в области образования детей с синдромом Дауна. Также ездим на семинары за рубеж, откуда привозим новейшие методики. Информацию об итогах этих поездок, специальную литературу, а также собственные наработки регулярно размещаем на официальном сайте нашей организации, которая объединяет более шестисот (!) семей со всей Украины. Наша благотворительная организация живет только за счет пожертвований неравнодушных людей. Поэтому в своем письме, которое наши дети подписали и передали Юрию Павленко, просим представителей власти организовать государственную программу для людей, живущих с синдромом Дауна.

Кроме экспериментальных классов «Радость», в Киеве также работают два центра раннего развития, где специально обученные педагоги, дефектологи, логопеды, психологи занимаются с детьми в возрасте от двух до семи лет. Чем раньше начать учить такого ребенка, тем лучше будет результат. Очень надеюсь, что в ближайшем будущем подобные учреждения появятся и в других городах страны.

Когда бываю за границей, я всегда обращаю внимание на людей с синдромом Дауна, которые работают продавцами, официантами, садовниками. За свой труд они получают деньги. И что самое главное, окружающие воспринимают их нормально. Хочется верить, что в Украине скоро будет так же, ведь у нас замечательные, отзывчивые люди. Например, один из членов нашей ассоциации 23-летний киевлянин Валентин, живущий с синдромом Дауна, работает в редакции крупного журнала. Он выполняет несложную работу: получает почту, разносит письма, размножает документы на ксероксе. К своим обязанностям молодой человек относится очень ответственно, за что его ценят сотрудники.

— Поскольку в Машином классе всего семь учеников, у преподавателей есть возможность наладить контакт с каждым ребенком, — продолжает Марьяна. — Например, моя дочь очень хорошо читает, поэтому уроки чтения посещает с детьми третьего класса. Все остальные предметы осваивает с второклассниками. Раньше у нее были проблемы с математикой, но благодаря британской методике «Нумикон» дочь уже научилась считать. Суть методики заключается в следующем: детям дают специальные разноцветные формочки-шаблоны с отверстиями, при помощи которых они учатся сравнивать, вычитать, складывать. Эти «игрушки» можно потрогать, попробовать на вкус, они интересно выглядят. Благодаря этому цифры перестают быть для детей неким абстрактным понятием.

*Учителя, которые занимаются с Машей, уверены, что такие дети особые, солнечные, по-другому смотрят на мир: он кажется им добрее

В каждом классе есть цветы, которые дети сами поливают. Мы также планируем оборудовать кухню, где педагоги будут учить детей готовить. Ту же математику дети могут здесь изучать с практической целью. Например, будут подсчитывать, сколько нужно купить макарон, чтобы приготовить ужин на троих.

Мы с мужем стараемся окружить своих детей любовью и вниманием. Мой супруг — музыкант. Практически каждый вечер он играет на гитаре, поет песни. Старшая дочь совершенно не стесняется Маши, они — близкие подруги. Когда я выхожу с дочкой на детскую площадку, замечаю, что к ней хорошо относят другие дети и их родители. Маша любит общаться. Однажды мы поехали в Тернополь, где в церкви дочка увидела чернокожего мужчину в инвалидной коляске. Она подошла к нему, обняла, поинтересовалась, как у него дела. Мне стало неудобно, и я попробовала забрать Машу. Но мужчина очень растрогался. «Ко мне уже давно никто не проявлял такого внимания. Спасибо вам за этого светлого ребенка», — сказал он.

— Вы говорили, что Маша занимается иппотерапией.

— Да. У дочки от рождения слабые мышцы, плохое зрение. У людей с синдромом Дауна такие проблемы встречаются достаточно часто. О том, что это можно исправить благодаря занятиям с животными, я слышала давно, но попробовать метод мы решили всего два года назад. Поехали в Николаевский центр иппотерапии. Поразительно, но уже после третьего занятия у дочки улучшилась координация движений. Маша без поддержки прошла по бровке, хотя раньше не могла этого сделать.

Дело в том, что у лошадей очень большая амплитуда движений. Когда ребенок сидит на коне и пытается удержаться, активизируются все системы организма. В это время инструктор дает ребенку задания. Например, поднять руки вверх или положить их на колени. Сначала дочь плакала, боясь упасть, но сейчас она может спокойно дотронуться пальцем руки до пятки. На всякий случай ассистент инструктора все время идет рядом и придерживает ребенка. На лошади ребенок сидит без седла. Высокая температура тела животного благотворно действует на суставы. Один курс длится десять дней. Повторять его желательно три раза в год.

Наблюдая за Машей и другими детьми с синдромом Дауна, я с уверенностью могу сказать, что это особые, солнечные дети. Они по-другому смотрят на вещи, иначе воспринимают мир: он кажется им добрее. Так хочется, чтобы эти дети имели возможность развиваться и реализоваться в будущем.

Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL+Enter

Загрузка...

Загрузка...
Загрузка...

— Петя, ты двери закрыл? — Да. — На ключ? — Ну да, на ключ. — На два оборота? — На два... — Так, мужики, Пете больше не наливать! Мы же в палатке...