«Из-за рассеянного склероза я прикована к постели, но не теряю надежды, что смогу самостоятельно побывать на море в Одессе, в гостях подруги»
«Чтобы избежать пролежней, мы шьем для Наташи подушечки с просом»
Рассеянным склерозом 37-летняя Наталья из города Артемовска Донецкой области заболела 12 лет назад. Черная полоса в ее жизни началась с известия о том, что у мамы рак. Доктор без утайки сообщил о страшном диагнозе именно Наташе. Пока она сидела у кровати родного человека, в ее собственной семье произошел раскол. Муж ушел, оставив женщину с маленькой дочкой. После смерти матери Наташа долго не могла прийти в себя от горя. Ее здоровье тоже пошатнулось — из-за слабости и боли в ногах на работу в детский сад она вынуждена была идти, опираясь на палочку. Во время обследования выяснилось, что у женщины рассеянный склероз, и ей дали первую группу инвалидности. Чтобы затормозить развитие болезни, надо было постоянно принимать дорогостоящие препараты. Вскоре курс лечения пришлось прервать, потому что на лекарства не хватало денег. В результате женщина оставила работу, так как передвигаться могла уже только в инвалидной коляске.
Весной нынешнего года у Наташи случилось очередное обострение, женщина ослабела настолько, что не в силах была даже самостоятельно подняться с постели. Сотрудницы детского сада, где раньше работала Наталья, наняли для нее сиделку, а вскоре, не видя улучшений, предложили перевести ее в хоспис. Только оказавшись в безвыходном положении, Наташа позвонила бывшей однокурснице.
— С Натальей мы учились в Артемовском педагогическом училище, потом она вышла замуж, родила дочку, — говорит Ирина Кирпич из Одессы. — Когда я переехала в другой город, наши контакты прервались. А в марте Наташа позвонила и, рыдая в трубку, рассказала о том, что ее переводят в хоспис. Меня это известие просто шокировало. Знаю, что в такие медучреждения отдают людей, у которых нет никаких шансов выжить, и они просто медленно умирают. В тот же день я созвонилась с бывшими однокурсницами, и мы решили взять над Наташей опеку. Ежемесячно собираем деньги — кто по сто, кто по 200 гривен — на одноразовые пеленки, лекарства, услуги сиделки, квартплату. Ведь пенсии подруги не то что на лекарства, даже на еду хватает с большой натяжкой.
— Беда Наташи нас всех сплотила, — рассказывает Юлия Чичайкина из Артемовска. — Например, одна из наших однокурсниц, Инна, стала парикмахером и делает Наталье стрижки. Те, кто живут в других городах и не имеют возможности часто приезжать, передают через знакомых сумки с продуктами, консервацию. Помню, когда впервые шла в гости, настраивала себя на то, что увижу тяжелобольного лежачего человека, буквально раздавленного своей бедой. Но Наташа старается держаться и не падает духом, читает книги, учит молитвы.
— Из-за того что большую часть времени Наташа не поднималась, у нее образовались пролежни, — говорит Лариса Колесник из поселка Гольма Донецкой области. — Сейчас основная задача — их вылечить. Вместе с сиделкой Аллой Марковной, которая очень хорошо относится к Наташе и всегда находит способы поднять ей настроение, мы обрабатываем ранки, проводим растяжку мышц, делаем легкий массаж ног, чтобы восстановить их подвижность. Для рук Наташа тоже выполняет упражнения — поднимает гантельки, берет мелкие предметы. Чтобы избежать опрелостей и предотвратить появление новых пролежней, Юля Чичайкина вместе с подругами пошила для Наташи подушечки с просом, пропускающие воздух.
«Противостоять болезни можно, если рядом есть неравнодушные люди»
— Подняться с постели и сесть мне удается только с помощью сиделки или подруг, — говорит Наталья Полтавская. — Стараюсь каждый день делать упражнения, чтобы восстановить силы. Очень хочу приехать в гости к Ирочке в Одессу, давно мечтаю увидеть море. Иногда она идет на причал, набирает мой номер, и я слушаю, как шумят волны и кричат чайки. На душе становится легче, проходит боль и тревога.
— Таким пациентам, как Наталья, прежде всего показано симптоматическое лечение, — рассказывает руководитель Киевского городского центра рассеянного склероза кандидат медицинских наук Татьяна Кобысь. — Рассеянный склероз считается неизлечимым заболеванием, но с помощью медикаментов его течение можно замедлить, а симптомы ослабить. Чаще всего этот недуг диагностируют у 20-40-летних, но среди пациентов встречаются и подростки, и совсем маленькие дети. Женщины страдают рассеянным склерозом в два-три раза чаще и в более тяжелой форме, чем мужчины. В мире насчитывается около трех миллионов таких больных. В нашей стране этот диагноз поставлен 19 тысячам пациентов, более половины из них — люди в возрасте до 35 лет.
— Что происходит в организме человека, больного рассеянным склерозом?
— При этом заболевании иммунная система принимает пораженные ткани за чужеродные и начинает их уничтожать. Первым при рассеянном склерозе повреждается миелин — белково-липидная ткань, окружающая нервные волокна. Она защищает их, подобно изоляции на электрических проводах. Поражение миелиновой оболочки нарушает прохождение и передачу нервного импульса по нервным волокнам от головного и спинного мозга к различным органам и системам организма. В результате очаги воспаления и рубцы (склеротические бляшки, образующиеся на месте заживления) распространяются — «рассеиваются» — по всей нервной системе. Поэтому болезнь и получила название рассеянный склероз.
— Как можно заподозрить этот недуг?
— Нередко люди, так же как и Наталья, пережив серьезную стрессовую ситуацию, не обращают внимание на первые симптомы — чувство слабости, онемение или боли в ногах, руках. Начало болезни напоминает актуальный сегодня синдром хронической усталости. Иногда к нам в клинику попадают пациенты, которым сначала поставили диагноз инсульт или радикулит. Невропатологи XIX века не случайно называли рассеянный склероз хамелеоном. Человек жалуется на слабость, головную боль, нарушение координации движений. Такие пациенты часто впадают в депрессию, очень уязвимы для инфекций — у них страдает иммунитет. К сожалению, на данном этапе с подобными жалобами редко обращаются к специалисту. К врачу приходят, если возникает внезапная потеря зрения или приступы головокружения, при которых человек теряет равновесие и падает.
При рассеянном склерозе в большинстве случаев невозможно избежать инвалидности, поэтому очень важно распознать болезнь в самом начале. Исследование МРТ помогает сразу исключить или подтвердить этот недуг и подобрать индивидуальное лечение. Благодаря использованию современных препаратов (иммуномодуляторы, прежде всего бета-интерфероны и глатирамера ацетат) обострения происходят намного реже и протекают в менее тяжелой форме. Конечно, такую терапию нужно назначать как можно раньше, так как иммуномодуляторы не восстанавливают уже нарушенные функции. С 2007 года в нашей стране эти лекарства централизованно закупаются Минздравом (ежегодно выделяется около 74 миллионов гривен), но их хватает, чтобы обеспечить лечением лишь десять процентов всех нуждающихся. К сожалению, покупать дорогостоящие препараты могут только единицы. Не решены у нас и вопросы с дальнейшей реабилитацией таких пациентов. В Германии и США, например, люди с рассеянным склерозом проходят лечение в специализированных центрах, где есть тренажерные залы, кабинеты лечебной физкультуры, бассейн. Мы не можем предложить нашим пациентам такую реабилитацию
— Кроме дочери Леры, которая учится в десятом классе, у Наташи не осталось родных, — говорит Ирина Кирпич. — Бывший муж и свекор ее поддерживают, но у них свои семьи, заботы. Лера ухаживает за мамой, как может: готовит еду, кормит, помогает делать несложные упражнения. Наташа очень сильный человек, стиснув зубы, стойко переносит все горести судьбы. Не позволяет дочери даже заикаться о том, что им тяжело. Радуется, как ребенок, каждому телефонному звонку и гостям: ей очень важно чувствовать себя нужной, общаться с другими людьми. Недавно по одному из украинских телеканалов я увидела передачу о двух женщинах, страдающих рассеянным склерозом, которые побороли свой недуг и теперь ходят к другим пациентам, прикованным к постели. Мы были бы очень благодарны тем, кто готов рассказать Наташе о своем опыте лечения рассеянного склероза или захочет помочь ей материально. Мой телефон для связи: (095) 216-72-05. От подобной болезни не застрахован никто, но противостоять ей можно, если рядом есть неравнодушные добрые люди.
Фото из семейного альбома
10880Читайте нас у Facebook
