«Мамо, я в лікарню більше не поїду, буду помирати вдома»

«Ні я, ні чоловік, ні дочка не підійшли як донори»

— Я працюю на ринку, торгую свіжою рибою, — пояснює «ФАКТАМ» Лариса Глушакова, мама Рамазана. — Коли Ромчик подзвонив, мені залишалася лише година до закриття павільйону, і, звичайно, я весь цей час була як на голках. Примчала додому, побачила, в якому стані мій хлопчик, одразу ж посадила його в машину, і ми поїхали до Чернігова, до приймального відділення обласної лікарні.

— Ромі було погано? Слабкість, запаморочення?

— Ні, нічого, тільки синці — великі, набрякають. Це було страшно. Лікарі приймального покою викликали гематолога Єгора Павленка, він приїхав, оглянув Рому, відразу ж призначив крапельниці і аналізи. Але була субота, тому взяли тільки мінімум — аналіз крові. З іншим довелося почекати до понеділка. І, звичайно, з огляду на те, що це було в кінці серпня 2020-го, в розпал пандемії, у нас взяли мазок ПЦР на коронавірус. На наступний день прийшов результат — позитивний! Я намагалася сказати, що це нісенітниця, що у дитини взагалі немає ніяких симптомів, схожих на COVID-19, просила зробити повторний аналіз, готова була заплатити, скільки потрібно. Мене ніхто не слухав. Рому забрали в інфекційне відділення.

— Чим же вас там лікували, якщо у нього не було ні кашлю, ні температури?

— У тому-то й справа, що нічим! Ми лежали там п'ять днів, дитина слабшала та згасала на очах. Я була в розпачі і буквально витребувала, щоб йому повторно взяли аналіз на «корону». Результат, як і слід було очікувати, був негативним. Тобто перший тест був помилковим! Через це ми втратили майже тиждень. З інфекційного відділення нас забрали в гематологію, тільки вже в набагато гіршому стані. Всі показники крові і особливо тромбоцити впали настільки, що взяти у Роми пункцію кісткового мозку та інші необхідні аналізи стало неможливо. Лікар казав, що хлопчик цього просто не витримає.

Ще тиждень сина намагалися хоч трохи відновити: вводили еритроцити, тромбоцити, підвищували гемоглобін. Потім нарешті Ромчик здав всі аналізи, їх відправили в київську лабораторію і довго-довго, майже місяць, ставили діагноз. Весь цей час дитина постійно була на крапельницях, жарознижуючих, протигрибкових препаратах. Лікувати всерйоз його не могли, бо не знали від чого.

— І за всі процедури і препарати вам потрібно було платити?

— Ні. З цим пощастило. Все дороге лікарня надавала безкоштовно. Ми зі свого боку шукали і запрошували для Роми донорів крові, а оплачували тільки дрібниці — шприци, фізрозчин. За це спасибі лікарям. Платити за все, як це відбувається в приватних клініках, ми б не змогли. Через місяць нам поставили діагноз: апластична анемія. Потрібна термінова пересадка кісткового мозку. Ні я, ні чоловік, ні дочка, на жаль, не підійшли як донори — ми відразу перевірилися. Це означало, що трансплантація в Україні неможлива, адже тут не дозволяються пересадки від нерідних донорів. В Ізраїлі ця операція коштує близько 200 тисяч доларів, у Німеччині — 185 тисяч. Зупинилися на Туреччині. Там дешевше всього — 105 тисяч доларів. Але для нас і це «дешевше» — абсолютно недосяжна, астрономічна сума. І це особливо жахливо, тому що ти розумієш, що рівно стільки коштує життя твоєї дитини.

— Ви зверталися за допомогою в якісь фонди?

— Зверталися в «Пігулки» — вони поки мовчать. Сільрада Іванівки нам виділила 30 тисяч гривень, в школі у Рамазана батьки теж зібрали гроші, спасибі їм велике. На сьогоднішній день у нас є близько 10 тисяч доларів, тобто десята частина необхідної суми. А лікарі твердять: чим раніше зробити пересадку, тим більше у нашого хлопчика шансів. Уже шість місяців Ромчик лежить в лікарні, просто на переливаннях. Психологічно ця бездіяльність дається дуже важко, хоча ми намагаємося весь час чимось займатися. Наприклад, робимо математику, намагаємося не відставати від шкільної програми. Ромі телефонують друзі, однокласники, підтримують.

«Ми можемо все кинути і поїхати додому. Але проживеш тоді тільки п'ять днів»

— Рома знає, наскільки небезпечна його хвороба, чи ви намагаєтеся берегти дитину від такої інформації?

— Коли синові поставили діагноз, я сіла з ним поруч і все йому розповіла. Не приховувала нічого. Він повинен розуміти, чому його мучать голками і крапельницями, таблетками, від яких у нього блювота. Чому йому так погано і боляче. Я сказала: «Ми можемо все кинути і поїхати додому. Але проживеш тоді тільки п'ять днів». Усвідомлення цієї страшної дійсності допомагає нашому хлопчику боротися. Але, звичайно, буває, він зривається. Особливо коли показники крові падають і йому стає гірше: пропадає апетит, починаються нудота і блювота. В останній раз, коли нас відпустили додому на кілька днів, через ослаблений імунітет син відразу ж підчепив якусь інфекцію, піднялася температура. Рома так ослаб, що сказав: «Мама, я не повернуся в лікарню. Буду помирати вдома».

І навіть в таких ситуаціях мені доводиться брати себе в руки. Закритися в ванній, виплакатися, а потім, вже спокійною, йти до сина, знаходити потрібні слова, переконувати, підтримувати, вселяти віру в те, що потрібно боротися. Ми віримо, що Рома зможе одужати і здійснити свою давню мрію — стати льотчиком!

Ви не уявляєте, як вся ця ситуація змінила його і мене. Нещодавно волонтери питали Рому, що йому найбільше хочеться отримати в подарунок. Думаєте, захотів телефон або планшет? Ні! «Мені не потрібно подарунків, я хочу просто погризти морквину» — сказав син. Через низькі лейкоцити йому не можна сирих овочів і фруктів, а дитина дуже за ними скучила. Я теж тепер зовсім інша. Якщо раніше могла засмучуватися через поламану машину або пригорілу праску, то тепер навіть увагу на це не зверну. Нещодавно моя дочка Марія, яка всі ці місяці живе без мами і братика і дуже сумує, розмалювала стіну в дитячій кімнаті ведмедиками, сонечками, їжачками і написала «Ромо, швидше одужуй!» Якби я колишня побачила це, у мене б трапилася істерика через зіпсовану стіну. А я тільки посміхнулася: розумію, що дочка так проявляє свою любов і турботу, а ремонт — це дрібниці. Ось те, чого нас навчила ця хвороба: щастя поруч, близько, тільки ми не цінуємо його, поки не втратимо.

P. S. Усім, хто хоче допомогти цьому чудовому хлопчику зібрати гроші на трансплантацію кісткового мозку, одужати і стати льотчиком, повідомляємо рахунок мами Рамазана в ПриватБанку: 4149 4393 1651 1314, Глушакова Лариса Генадіївна.

Раніше «ФАКТИ» розповідали про те, як бореться з апластичною анемією інша дитина, якій цей страшний діагноз поставили ще у півторарічному віці.

Читайте також: МОЗ шокував відмовою оплатити операції двох тяжкохворих українських дітей за кордоном