«Треба вірити в диво», — сказав нам митрополит Епіфаній. А через кілька днів ми виграли найдорожчий укол у світі"

— Арсенчик — моя друга дитина, — каже мама хлопчика Надія Борис. — Старшому синові майже п'ять років, і він здоровий. Коли чекала на Арсена, вагітність протікала добре. Я здавала всі необхідні аналізи, і ніяких відхилень у розвитку нашого хлопчика вони не показали. Спінальну м'язову атрофію у дитини не виявили, тому що у нас не роблять таких скринінгів. А в Європі захворювання можна діагностувати внутрішньоутробно.

У перші місяці після народження сина причин хвилюватися батьки не мали: Арсен народився доношеним, голівку почав тримати, як усі ровесники, ручками і ніжками рухав нормально, сила у рученятах була.

— Арсенчикові виповнилося п'ять місяців, і ми пішли до педіатра, — продовжує Надія. — Лікаря насторожило те, що, коли наш хлопчик сміється або плаче, у нього трясуться руки. Педіатр сказала, що не хоче нас лякати, але це може щось означати. А може і нічого не означати, мовляв, до шести місяців таке у діток буває. Нам порадили відвідати невропатолога.

Через пандемію коронавірусу, каже жінка, записатися до фахівця у державну клініку було неможливо, адже приймали тільки ургентних хворих. Минуло два місяці, і лише тоді дитину змогли проконсультувати у приватній клініці в Тернополі.

— Спеціаліст ніяких відхилень не виявив, але нас турбував тремор ручок, тому ми почали звертатися до інших лікарів, зробили Арсенчикові МРТ голови, здали різні аналізи, і у генетика консультувалися, але всі лікарі розводили руками, — згадує мама хлопчика. І додає: — Я тоді й гадки не мала, що все так серйозно, адже дитина добре їла, набирала вагу, була активною, навчилася сидіти, ми водили Арсенчика на масаж, в басейн. Справжній відчай настав, коли ми зрозуміли, що наш хлопчик не може стояти, у нього просто немає опори в ніжках.

Обійшовши всіх лікарів, яких рекомендували в Тернополі, і не знайшовши відповіді на запитання, що сталося з дитиною, батьки поїхали з сином у Львів.

— Ми звернулися у міську дитячу лікарню до завідувача неврологічним відділенням Олега Куксенка, — продовжує Надія, — Лікар, оглянувши дитину, сказав, що є підозра на спінальну м'язову атрофію. Це підтвердила і електроміографія: до ніжок сина прикріпили магнітики, які передають імпульси, і це дозволило оцінити стан м'язів і нервів, які їх контролюють. Також Арсенчикові зробили генетичний аналіз крові. Саме він підтвердив грізний діагноз.

Вісім місяців батьки не могли з'ясувати, що з Арсеном, а коли дізналися, то зрозуміли, що у них дуже мало часу, щоб допомогти йому стати здоровим, і для цього потрібна неймовірна сума.

— Нам розповіли, що є такі ліки Zolgensma — це препарат першої генної терапії, одним уколом якого можна вилікувати дітей від спінальної м'язової атрофії, — розповідає Надія Борис. - Препарат дуже дорогий. Вводити ліки потрібно або до того моменту, як дитині виповнилося два роки, або якщо дитина важить менше 13,5 кілограмів. Але при захворюванні першого типу ліки треба ввести негайно, тому що СМА стрімко прогресує. Діти з таким типом хвороби в більшості випадків не можуть сидіти, їх годують тільки через зонд. Нам в цьому плані пощастило більше, оскільки в Арсенчика захворювання другого типу і його м'язи поки працюють: він їсть з ложечки, рухає ручками та ніжками, сидить. Не може тільки стояти і ходити.

Але, коли ми дізналися про вартість ліків, у нас опустилися руки. Ми просто не уявляли, як зібрати таку захмарну суму за такий короткий час. Слава Богу, у мого чоловіка є друзі, які не залишили нас в біді. Коли він розповів їм про нашу ситуацію і про те, що, напевно, навіть не будемо намагатися зібрати цю суму, один з них сказав: «Якщо ви не будете збирати кошти для своєї дитини, то це буду робити я». Ці слова змінили все.

Організувавши з місцевими жителями Скалата невелику волонтерську команду, сім'я Борис створила в «Інстаграмі» і «Фейсбуці» сторінки, на яких розповіла історію Арсенчика і оголосила збір коштів.

— Двічі на тиждень ми проводили наради і складали план дій — куди нам рухатися далі і як зробити так, щоб якомога більше людей дізналися про Арсена, — розповідає Надія Борис. — Поступово почали відгукуватися навіть незнайомі люди. Вони організовували ярмарки у своїх містах та містечках, щоб зібрати гроші для нас. Долучилося дуже багато людей в Україні, крім того, наше прохання підхопили українці за кордоном.

— Ви залучали благодійні фонди?

— Ми зверталися у багато фондів, але жоден з них нам не допоміг. Якісь відмовляли, тому що сума занадто велика, якісь — бо не займаються дітьми з такими хворобами. Тому ми відразу вирішили, що не розраховуємо на те, що нам хтось пожертвує велику суму, але сподіваємося, що незначними сумами захоче допомогти багато людей. За чотири місяці нам вдалося зібрати 33 мільйони гривень. У коментарях нам писали, що Арсен незвичайний хлопчик: як інакше пояснити те, що так багато незнайомців об'єдналися, щоб допомогти йому?

Як тільки ми почали активну інформаційну кампанію, одразу кілька людей написали, що ці ліки можна ще й виграти. Нам розповіли, що з 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG (вона виробляє препарат Zolgensma) кожні два тижні проводить лотерею, під час якої дитина зі СМА, яка живе в країні, де цей препарат не зареєстрований (а Україна належить до таких країн), може виграти його. Але, щоб стати учасником лотереї, дитину потрібно зареєструвати.

— Як це зробити?

— Це робить тільки фахівець, який має спеціальну акредитацію. І тут нам допомогла Даша Сахно, мама дівчинки Марійки з Херсонської області, у якої теж спінальна м'язова атрофія і для якої небайдужі люди вперше в Україні зібрали кошти на цей укол. Нагадаю, що Марійка разом з братом народилася 16 червня 2020 року. Через місяць у дівчинки почали слабшати м'язи. З'ясувалося, що у неї перший тип СМА — хвороба вражає організм блискавично. Батьки оголосили про збір коштів і почали діяти через соцмережі. Відгукнулося дуже багато людей з усього світу, і через чотири місяці, 31 грудня, збір закрили. Вдалося зібрати 2,3 мільйони доларів! Після того як Марійці ввели препарат, сила до м'язів дівчинки почала повертатися.

Даша Сахно розповіла, що потрібно зв'язатися з керівником Центру орфанних захворювань столичного «Охматдиту» Наталією Пічкур, яка проводить реєстрацію. Лікарка обстежила Арсенчика, призначила аналізи: печінкові проби і на антитіла до Zolgensma. Першого березня ми заповнили документи, і нам сказали чекати. Можливо, пощастить.

Надія зізнається: ні вона, ні чоловік раніше у жодних розіграшах не перемагали, тому особливої надії на цю лотерею не покладали і продовжували збирати кошти.

— А в середині травня у Тернопіль приїхав митрополит Епіфаній, — продовжує Надія. - Нам і ще одній сім'ї, у якій теж хворіє хлопчик, організували зустріч з ним. Спілкуючись з нами, Епіфаній таким спокійним голосом сказав: «Треба вірити у диво. Диво може статися у будь-який момент, навіть коли цього зовсім не чекаєте». У нашій родині так і сталося. Через кілька днів, 26 травня, лікарка подзвонила моєму чоловікові і сказала, що Арсенчик виграв укол! Ми не могли у це повірити! А ще через кілька днів зателефонували юристи фірми і все офіційно підтвердили. Ми відразу припинили збір. Таким чином Арсенчик став четвертою дитиною в Україні, яка виграла ці ліки. Через кілька днів після нас їх виграла ще одна дитина — зі східної України. Дива все ж трапляються.

Чекати на ліки доведеться від одного до трьох місяців. Потім Арсенчикові їх введуть фахівці київського «Охматдиту». Але хлопчикові знадобиться ще тривала і дорога реабілітація.

— Я перечитала дуже багато історій про діток зі СМА, яких лікували за допомогою цього уколу, — каже Надія. — Реабілітація для них дуже важлива, а в Україні немає таких фахівців, які її проводять. Ми зв'язалися з сім'єю Єви Короленко, яка виграла такий укол перед нами. Батьки розповіли, що донька проходить реабілітацію в Польщі і триватиме це рік. Фахівці займаються з дівчинкою шість днів на тиждень. Вартість однієї години — 40 доларів. Тому ми вирішили частину коштів, які зібрали для Арсенчика (а це 33 мільйони гривень) залишити на реабілітацію, а решту грошей передамо іншим сім'ям з дітьми, які страждають на спінальну м'язову атрофію і сподіваються отримати ін'єкцію. Ми знаємо, як важко зібрати потрібну суму і як народжується надія, коли хтось тобі допомагає.

Фото з сімейного альбому