«Син ще тільки відходив від наркозу, а я, помацавши його ноги, відразу відчула, що вони не скуті, як раніше»
Розглядаючи зворушливе чорно-біле фото Дані та його мами Наталії, буквально відчуваєш ніжність і любов, які жінка дарує синові.
— Нас фотографували для проєкту «Будь любым», який був представлений на благодійному «Кураж-базарі», — каже Наталя. — Метою проєкту було показати, що кожен може бути собою.
У Дані дитячий церебральний параліч (ДЦП). Важка форма, висока спастика (скутість), четвертий рівень пошкодження великої моторики. У цьому випадку дитина не може самостійно ходити, сидіти. У таких дітей велика моторика пошкоджена до 90 відсотків. Спастика м'язів не дає виконувати навіть найелементарніші речі, обслуговувати себе.
— Дані вже 11 років, починається перехідний вік, під час якого кістки ростуть швидше, а спазмовані м'язи не дають цього зробити, — розповідає Наталя. — У результаті виникають вторинні ускладнення — вивихи та підвивихи суглобів, контрактура стоп і колін. У нашій країні єдиним виходом було робити складну ортопедичну операцію, під час якої лікарі встановлюють спеціальні пластини або «ламають» кістки, накладають гіпс, і кілька місяців дитина взагалі не може рухатись. Потім йде дуже важкий і болісний процес реабілітації. Як це витримати такій дитині, як Даня? Тому я відтягувала момент операції. Найстрашніше, що такі операції з часом необхідно повторювати, оскільки першопричину не усунуто.
Два роки тому Наталя дізналася, що в Ізраїлі проводять нейрохірургічні операції на спинному мозку, що дозволяють істотно зменшити спастику (селективну дорзальну різотомію). Грошей на поїздку в ізраїльську клініку (а це близько 60 тисяч доларів) у Наталії не було, але вона змогла організувати приїзд нейрохірурга Аміра Кершеновича до Києва. Операції він проводив на базі Міжнародного центру нейрохірургії. Нейрохірург цього центру Ігор Курілець так пояснює суть операції:
— Зі спинного мозку виходять нервові корінці двох типів — чутливі й рухові. Нейрохірург певним чином пересікає чутливі корінці, не зачепивши рухові. Тоді мозок перестає подавати неправильні сигнали до кінцівок, переривається рефлекторна дуга. Спастика в ногах, а з часом і руках зменшується, і ті дітки, у яких були рухові порушення легкого ступеня (вони ходили з підтримкою), після операції можуть пересуватися самостійно. Якщо порушення були важчі, як у Дані, то задача була збільшити обсяг рухів. Ходити вони не зможуть, але стан значно покращиться, а вторинні ускладнення, що виникають через спастику, не будуть розвиватися. Важливо, що повторювати операцію не доведеться. Нервові корінці, які пересікли, вже не відновлюються. Тепер і ми можемо робити подібні малоінвазивні оперативні втручання.
— Операція — це тільки половина успіху, — каже Ганна Булкіна, фізичний терапевт відділення реабілітації Київської міської дитячої клінічної лікарні № 1. — Адже тіло дитини завчило певні рухи, і тепер, в інших умовах, його потрібно перенавчати. Крім того, завдяки певному гіпертонусу дитина могла виконувати багато речей, наприклад, стояти, тому повністю зняти гіпертонус за допомогою операції ми не можемо. Доктор Кершенович дуже ретельно підходить саме до відбору пацієнтів на операцію. Тим, кому можна було допомогти без операції, тільки методами реабілітації, він відмовив. Але для Дані операція була необхідна.
«Багато батьків вірять „внасильницький“ метод: з силою розгинають дитині руки і ноги, попри біль»
— Даня народився семимісячним, і при народженні у нього стався інсульт, — продовжує свою розповідь Наталя. - Йому поставили діагноз ДЦП, і, як часто буває, мені одразу повідомили, що це буде мій хрест на все життя.
Буквально з перших місяців ми почали займатися з сином. Він не міг самостійно виконувати найпростіші рухи. Як і більшість дітей з таким діагнозом, спастика верхніх і нижніх кінцівок не дозволяла йому цього. Я завжди вибирала ті методики реабілітації, якими можна займатися вдома. За 11 років сама отримала професію реабілітолога, консультую інших батьків і займаюся з їхніми дітьми.
У «Фейсбуці» Наталя пише, чому ефективні ненасильницькі методи реабілітації:
«Це страшно, але багато хто вірить: якщо лікуватися, перемагаючи біль, ДЦП пройде. Наведу як приклад мою звичайну розмову з мамою, дитина якої дуже кричить на перших заняттях.
— Ми це проскочимо! Лікарі нам сказали, що потрібно дуже багато займатися, і до трьох років наш Ваня піде! Я знаю, що йому боляче, але це ж заради нього.
… Я пропоную провести експеримент. Прошу маму чи тата лягти, сильно стиснути руку чи ногу і закрити очі (очі сприймають 95 відсотків інформації. І коли цей аналізатор відключений, всі інші сенсорні системи працюють на повну). Пару хвилин нічого не роблю. Батько лежить і вже практично розслабився. І тут я починаю щосили розгинати руку і роблю це дуже наполегливо. Тіло рефлекторно стискається. Це називається рефлекс … Коли батько відкриває очі, я бачу здивування, переляк, біль.
— А ваша дитина проходить ці тортури кожен день!
Через якийсь час я пропоную повторити експеримент, повторити все до того моменту, поки я буду розгинати руку. Але! Тепер зроблю це зовсім по-іншому. Я дуже акуратно торкаюся руки, починаю трохи погладжувати, нервова система іншої людини розслабляється, і — о, диво! — від моїх мінімальних рухів рука розслабляється і зовсім не чинить опору…"
Наталя відкладала ортопедичну операцію, знаючи, які муки буде відчувати її син. Але Дані вправи вже не допомагали. Треба було шукати вихід.
Кілька років тому Наталя дізналася від реабілітолога Ганни Булкіної про операцію, завдяки якій можна назавжди розв'язати проблему підвищеного тонусу м'язів ніг.
— Такі операції проводять дітям зі спастичними формами ДЦП в Америці, Ізраїлі, Польщі, — продовжує Наталя. - Грошей на поїздку у нас не було, і рік тому я вирішила спробувати організувати приїзд нейрохірурга Аміра Кершеновича в Україну. У цьому мені допоміг медичний представник. Крім того, потрібно було знайти нейрохірургічний центр з усім необхідним обладнанням, де можна буде провести операцію. Команду лікарів, які розмовляють англійською. Ну і дітей, які будуть прооперовані разом з нашим Даньою. Міжнародний центр нейрохірургії, який знаходиться в Києві, якраз підійшов.
«Після операції треба вчити дитину керувати своїм новим розслабленим тілом»
Операції планували провести у серпні 2020 року, але через обмеження, пов'язані з коронавірусом, ізраїльські лікарі приїхали в кінці березня 2021 року.
— Перед операцією я була абсолютно спокійна! - зізнається Наталя. — Знала, що все вийде. Але, поки чекала, шість чашок кави все-таки випила.
У процесі операції важлива точна спільна робота нейрохірурга і нейрофізіолога.
— За допомогою спеціального апарату потрібно постійно проводити нейромоніторинг, «продзвонити», перевірити кожен нервовий корінець і визначити, чутливий він чи руховий, — розповідає невролог-нейрофізіолог Марія Павлюк, яка переймала досвід в ізраїльських колег. — Не дуже складна робота, адже у Дані анатомія спинного мозку не порушена, ніяких змін там немає. Але потрібно бути уважним. Якщо помилишся і хірург за твоєю вказівкою переріже не той корінець, то є ризик, що дитина перестане рухати ногою чи рукою. Але якщо зробити все правильно, то отримаєш неймовірні результати.
Так було з дівчинкою, яку оперували разом з Даньою: буквально через кілька днів після операції вона змогла краще говорити, краще працювати руками, рівніше сидіти, і, звичайно, її ноги перший раз в житті стали податливими, а через 10 днів вона вже вчилася їздити на велосипеді. Щоправда, від самого початку у неї були легші порушення.
— Кому ще може допомогти така операція?
— Існує ряд генетичних захворювань, пов'язаних зі спастикою. У людей після травм, наприклад, отриманих під час ДТП, може виникати скутість у кінцівках. Можливості для розвитку цієї методики безумовно є.
— Після операції ноги у Дані розслабилися, — продовжує Наталя. — Тепер починається процес реабілітації. А через рік синові зроблять знімки тазостегнових суглобів, щоб переконатися, що немає ризику вторинних ускладнень.
— Десять років ми працювали з Данею, щоб знизити гіпертонус, розслабити м'язи, — каже Ганна Булкіна. — Зараз нам доводиться працювати з гіпотонусом. Навпаки, вчити нервову систему правильно реагувати на нове тіло. Кожній дитині потрібно підбирати реабілітацію індивідуально. Маленьких дітей захоплюємо грою, тих, хто трохи старший, мотивуємо по-іншому
«Важливо, щоб до підлітків з особливими потребами не ставилися як до «вічних дітей»
Даня навчається у спеціалізованій школі «Надія».
— До сина приходить учитель, вони займаються по три з половиною години, — розповідає Наталя. — Даня любить математику і робить обчислення в межах тисячі — додавання, віднімання, ділення й множення. Читати йому не дуже подобається, мабуть, через проблеми із зором. Оскільки він говорить не дуже чітко, в комунікації допомагають картки.
Ще одна школа, яку відвідує хлопчик, — «Контакт». Це благодійний проєкт громадської організації «Бачити серцем» (про цю організацію «ФАКТИ» писали 19 квітня 2019 року в статті «Одного разу епілептичний напад у сина тривав п'ять годин»). Звичайних предметів там немає, діти вчаться спілкуватися один з одним. Потрібно розуміти, що вони відстають в інтелектуальному і фізичному розвитку, але заняття (вони розраховані на вік 10−16 років) допомагають дітям максимально розкритися. Тому пісеньку «Про колобка» вчити там не будуть. А включать ту музику, яку слухають підлітки. Це дуже важливо, щоб до підлітків з особливими потребами не ставилися як до «вічних дітей». У школі вчать навичкам обслуговування себе. Звичайно, за допомогою дорослих волонтерів. Даня став більш контактним, він постійно хоче до школи.
Наталя показує відео, де Даня у вертикалізаторі (пристрій, який підтримує) намагається виконувати вправи, щоб краще управляти своїм тілом. Тепер завдяки йому і його мамі Наталі можливість стати більш самостійними та уникнути вторинних ускладнень з'явилася у багатьох українських дітей.
Раніше «ФАКТИ» розповідали про унікальну операцію, яку вперше в Україні провели фахівці Інституту педіатрії, акушерства та гінекології дитині, що народилася з несумісною з життям патологією. У світі подібних успішних втручань зроблено не більше п’яти.
5306Читайте нас у Facebook
