«после обследования моих детей иммунологи заявили, что случая, когда бы у одного человека сочетались такие болезни, в мировой практике еще не было»
О Галине Щуклиной из Запорожья «ФАКТЫ» писали дважды. В молодости эта симпатичная образованная женщина полюбила прикованного к инвалидной коляске парня и вышла за него замуж. Детей супруги не имели, поэтому в начале 2000-го усыновили шестимесячных близнецов Сашу и Ваню. Малыши были слабенькими, но врачи убедили Щуклиных, что физических отклонений у них нет. Вскоре, однако, у мальчиков обнаружился целый букет серьезных болезней. Так как дети не вылезали из больниц, Галине пришлось бросить работу. Ее муж ушел к другой.
Галина добилась, что расходы на лечение сыновей учтены в городском бюджете отдельной строкой — 39 тысяч гривен в год
Знакомые советовали Галине подумать о себе, вернуть Сашу и Ваню в детдом. Но она так привязалась к непоседливым и беззащитным детишкам, что расстаться с ними не смогла. Однажды, когда везла детей на очередное обследование в Киев, от безысходности и отчаяния разрыдалась в купе поезда. Тогда же дала Богу слово вылечить и поставить на ноги своих бесконечно любимых мальчишек. Вот уже несколько лет каждая минута ее жизни отдана Саше и Ване, которым необходимо пожизненное лечение, дорогостоящие внутривенные лекарства для поддержания иммунитета. Ради детей женщина преодолевает многие трудности, пробивается в недоступные кабинеты чиновников.
Борясь за здоровье сыновей, она добилась, что расходы на их лечение учтены в городском бюджете отдельной строкой — 39 тысяч гривен в год. Вводимые мальчуганам препараты поддерживают их слабые организмы, но заметного улучшения не приносят. Справиться с первичным иммунодефицитом и врожденным нарушением обмена веществ украинским медикам не под силу. Лечат подобные недуги только в США, Германии и Франции. Щуклиной удалось получить приглашение в специализированную парижскую клинику, но необходимых для этого 30 тысяч евро собрать она не смогла.
В январе этого года Галине позвонили из Москвы с предложением принять участие в программе Лолиты Милявской, посвященной детям. Увидев в этом возможность рассказать огромной аудитории о проблемах своих «мышат», Щуклина согласилась. Но вместо обещанной Лолиты она попала на передачу Андрея Малахова «Пусть говорят». И речь шла не о детских проблемах, а скорее о женских, ведь темой разговора была… «Раба любви». Все происшедшее Галина расценила тогда как обман и унижение (подробно об этом случае, с комментариями Малахова и Лолиты, «ФАКТЫ» рассказывали 24 февраля).
Еще в июне прошлого года Щуклина передала Екатерине Ющенко письмо с просьбой помочь в обследовании детей. В ответе, пришедшем из фонда «Украина-3000», возглавляемого женой Президента, было написано: «Мы прилагаем все усилия, чтобы улучшить жизнь Саши и Вани. Обратились к нашим друзьям из фонда «Дети Чернобыля» в США, которые согласились помочь».
Существующий на пожертвования украинской диаспоры в Штатах фонд «Дети Чернобыля» закупает оборудование и лекарства для украинских клиник. Помощью конкретным детям эта благотворительная организация не занимается. И все-таки приглашение за океан Щуклиных состоялось! Это — исключительный случай в практике фонда, возглавляемого известным хирургом Зеноном Маткивским… Недавно Галина с близнецами приехала из Америки, где в городке Нью-Брайнсуик (штат Нью-Джерси) провела 35 дней.
- В последние перед поездкой месяцы Саша и Ваня выглядели очень плохо, — рассказывает Галина Щуклина. — Лица их посерели, под глазами появились черные круги, волосы стали ломкими, кожа потрескалась. По мнению американских врачей, это результат лечения моих детей одним из видов иммуноглобулина.
«В Америке даже пломбы детям ставят под наркозом»
- Все доктора, к которым мы обращались в Америке, утверждали, что дети в медицинском отношении очень запущены, — продолжает Галина. — Слышать такое, честно скажу, было обидно. Иммунолог, осматривавшая детей первой, заглянув в их рты, пришла в ужас и направила нас к стоматологу. В Запорожье, начиная с четырех лет, я водила детей лечить зубы каждые полгода. Когда у них стали чернеть молочные зубы, спросила врача: что делать? «Ничего,- сказал он. — Что вы сделаете?» Американский стоматолог, узнав об этом, схватился за голову и спросил, можно ли в Украине подавать на врачей в суд. Ване удалили 2 зуба и 15 запломбировали. Саше удалили один и полечили 7.
В Запорожье за три дня до отъезда Саша упал на улице и разбил локоть. Я его тут же отвела в 5-ю детскую горбольницу, где рану зашили. Орал он при этом страшно, все лицо было в красных пятнах. А в американских клиниках, чтобы не причинить детям боль, даже пломбы ставят под наркозом. Перед операцией меня проинструктировали: «Мама, улыбайтесь, вот вам мороженое. Мы сейчас войдем в операционную, положим ребенка на стол. Вы его обнимете, поцелуете, потом поцелуете уже спящего и выйдете». Ваня находился под наркозом шесть часов, Саша — четыре. Когда дети должны были проснуться, меня из комнаты отдыха вызвали в операционную, чтоб я взяла их за руку. Ребенок, придя в себя, должен сразу увидеть лицо матери.
Мы жили недалеко от Нью-Йорка в Нью-Брайнсуике, а лечились в клинике другого городка, расположенного в
35 километрах. Каждый день за нами приезжала волонтер от украинской диаспоры 68-летняя Зирка Меланич. Эта женщина стала для меня второй матерью. С нами она проводила все время.
В Запорожье детей прокапывали иммуноглобулином ежемесячно. Для этого приходилось на три дня ложиться в больницу. Ночью малыши спали, а днем по 10-12 часов подряд им вводили лекарство. В Америке капали по одному разу в неделю четыре недели подряд. Приезжала женщина, привозила с собой все необходимое и с 10 утра до двух дня вводила иммуноглобулин. Стоимость одной дозы четыре тысячи долларов. Минут за 40 до процедуры я смазывала места уколов мазью с анестетиком и заклеивала пластырем. Мне объяснили, что в США для облегчения жизни детей, привязанных к капельнице, применяется такая методика: мам обучают вводить лекарства ребенку в живот ночью, когда он спит. Ребенок просыпается утром и спокойно идет в школу.
Месяц, проведенный в Америке, вспоминаю, как чудесную сказку. Мне с детьми выделили большую комнату в трехэтажном доме. Там было все необходимое, включая детские игрушки и полный холодильник еды. Такие небольшие дома-гостиницы для родителей с больными детьми есть по всей стране. Их начал строить лет двадцать назад хорошо известный и у нас в стране Роналд Макдоналдс. Деятельность этих McDonald House во многом обеспечивают волонтеры, движение которых очень популярно в Америке. Добровольцы, люди самых разных профессий и возрастов, приносили нам еду, помогали во всем, играли с Ваней и Сашей. По такому человеческому участию сейчас очень скучаю. После того как мы вернулись домой, никто из чиновников областного или городского управления здравоохранения ни разу не позвонил, не поинтересовался, как съездили, что нам сказали в Америке.
«Из трех назначенных Саше и Ване видов иммуноглобулина в нашей стране нет ни одного»
- Каковы выводы американских специалистов относительно здоровья Саши и Вани? Отличаются ли они от мнения украинских врачей?
- Американские врачи подтвердили болезнь Брутона (врожденная недостаточность трех основных видов иммуноглобулинов), некоторые другие заболевания. Но иммунолог с мировым именем Гаруми Джанучи (эта женщина-китаянка живет и работает в США) сказала мне, что случая, когда бы сочетались такие болезни, в мировой практике еще не было. А вот диагноз целиакия (заболевание тонкого кишечника), поставленный мальчикам у нас, в Америке не подтвердили.
Гаруми Джанучи внесла нас в международную генетическую базу данных, чтобы через 3-5 лет сделать детям операции с применением стволовых клеток. Детям подарили по два цифровых слуховых аппарата стоимостью 2,5 тысячи долларов каждый. Причем их специально подогнали для Саши и Вани. Узнав, что в Украине им выделили по одному аппарату, американцы были шокированы. Ведь у ребенка два полушария мозга, он должен слышать двумя ушами. И сурдолог, и доктор Джанучи отметили высокий интеллект моих детей. Сказали: если бы вы привезли их лет пять назад, они бы уже и слышали, и говорили.
Дети постоянно должны получать лекарства, которые рекомендует Джанучи. Но ужас ситуации в том, что из трех, назначенных в США видов иммуноглобулина, в Украине нет ни одного! Один, правда, можно приобрести в России. Разовая доза стоит 3200 долларов. Прокапывать детей нужно, по рекомендации американцев, каждые три недели. Дозу, которую мы привезли из США, недавно уже прокапали. Из выделенных мне горздравом денег осталось еще 30 тысяч гривен. При наличии лекарств их хватит до конца года. А что дальше? Ведь если детям опять введут неочищенный отечественный иммуноглобулин, все лечение сведется к нулю. Президент фонда «Дети Чернобыля» Зенон Маткивский сказал, что просьбу Екатерины Ющенко обследовать детей он выполнил. Когда Ваню и Сашу прооперируют, они могут стать полноценными людьми. Но кто возьмет на себя заботу о них на ближайшие годы, может, тот же фонд «Украина-3000»? Нельзя допустить, чтобы усилия многих людей пропали и дети погибли.
- Что же вы намерены теперь делать?
- Не вы первый об этом спрашиваете. Но у меня вопрос к государству. Когда оно, наконец, будет выполнять свои обязанности? Последние четыре года, то есть до установления диагноза-приговора моим детям, обязанности государства выполняю я. Мы-то с бывшим мужем детей брали здоровыми. Пока устанавливали диагнозы, бросались из крайности в крайность, но никого не призывали на помощь. Но ведь государство при усыновлении детей меня обмануло. И теперь вместо того, чтобы помочь, чиновники различного ранга обвиняют меня, что взяла себе обузу. Сейчас нам назначен конкретный препарат, который будет поддерживать детей. Да, он стоит больших денег, поэтому призываю МОЕ государство в лице министра здравоохранения отозваться. Прошу бизнесменов, олигархов, состоятельных людей протянуть моим детям руку помощи. Не предлагайте деньги, купите необходимое лекарство, ведь оно требуется обоим моим детям каждые три недели.
А еще Галина просит объявить через газету конкурс на замещение вакантной должности папы и мужа. Ее мальчишкам нужен любящий отец, ей — крепкая мужская опора. Человек, который бы взял на себя содержание семьи и воспитание сыновей. Галя не любит говорить, как устала за эти годы, но ведь представить это несложно. Ее доход составляет 1028 гривен — два детских пособия по инвалидности. Парадокс, но доплатами, которые положены приемным родителям или детдомам семейного типа, она не пользуется. Чиновник из обладминистрации обещал подумать над тем, как помочь Щуклиной. Но жить женщине с двумя детьми нужно сегодня.
После предыдущей статьи о Галине к ней пришел мужчина, предложивший себя в сожители. Был он без цветов и детских подарков. Говорил, что без него, имея два хвоста в виде тяжелобольных детей, женщина пропадет. «У меня не два хвоста, а два бриллианта в золотой оправе», — ответила Галя и выставила кавалера за дверь…
Р. S. Домашний адрес и номера телефонов Галины Щуклиной есть в редакции.
313
Читайте нас у Facebook
