Медицинский феномен: четырехлетняя девочка из Бахчисарая разучилась ходить
«Стася синела и теряла сознание. Такие приступы повторялись каждые два месяца»
В семье Дмитрия и Татьяны Паршаковых четверо детей. Двое старших —
— У нас с Димой была любовь с первого взгляда, — вспоминает
Дочка родилась здоровой, весила положенные три килограмма, и уже через два дня нас выписали домой. А в восемь месяцев у Станиславы вдруг поднялась температура, она мгновенно побледнела, затем посинела и потеряла сознание. «Ваш ребенок умирает», — сказала врач «скорой», пока мы ехали в больницу. Тогда я закричала не своим голосом и начала молить Станиславу прийти в себя. Она словно услышала меня и открыла глаза.
Осмотрев ребенка, врачи больницы ничего не обнаружили и выписали нас домой. Подобные приступы повторялись каждые два-три месяца, но специалисты по-прежнему ничего не находили.
Когда Стасе было полтора года, муж заметил, что у дочки хаотично двигалось глазное яблоко. Схватив малышку, я побежала к окулисту. Тогда дочке впервые сделали компьютерную томографию и поставили диагноз — лейкодистрофия (тяжелое заболевание головного и спинного мозга). Врачи объяснили, что при этом недуге дети постепенно разучиваются делать то, что умеют: ходить, говорить, также теряют зрение, слух. Мы показывали дочь неврологам, генетикам, 
инфекционистам, изучали медицинскую литературу. Побывали практически во всех больницах Симферополя и Киева, консультировались у самых известных специалистов. Но все разводили руками. Стася сделала свои первые шаги примерно в год, но со временем действительно разучилась ходить.
*Девочка сделала свои первые шаги примерно в год, а потом болезнь поразила ее ноги
Болезнь поразила и глазные нервы, Станислава начала слепнуть. Но в интеллектуальном развитии дочь не только не отставала от ровесников, а, наоборот, во многом их опережала. Помню, как-то прочитала Стасе стих, а она слово в слово повторила его через несколько дней. Когда включаю детские песни, дочка двигается в такт музыке. Видя это, врачи поражались: «Такие дети не развиваются!» Год назад Станиславе поставили другой диагноз: лейкоэнцефалопатия. Это означает, что поражено белое вещество головного мозга. Но чем? Если определить природу заболевания, Стасе смогут помочь.
«Если у детей сохранен интеллект, за них следует бороться»
— Когда дочка заболела, мы всей семьей начали посещать церкви и монастыри, — продолжает Татьяна. — Однажды Станислава захотела поехать с нами. В церкви она подползла к иконе и начала молиться: «Боженька, вылечи мои ножки!» Проходившие мимо люди плакали и молились вместе с ней. Порой мне кажется, что Станислава особенная девочка. Помню, мы как-то играли с ней, и дочка указала на мой живот. «У тебя там мой братик», — сказала она. Мы с мужем очень удивились. В этот период я действительно забеременела.
Родственники советовали сделать аборт, но я не смогла убить живущего во мне малыша. Целых два года вымаливала жизнь для Станиславы. Боялась, что дочка умрет, если я совершу этот грех. Мы советовались с врачами, которые говорили: «Болезнь очень редкая, не должна повториться. Рожай». И мы решились.
Арсений родился под Новый год: здоровый, крепкий малыш с огромными голубыми глазами и рыжими волосами. Когда сыну исполнилось семь месяцев, ему провели компьютерную диагностику, которая показала, что у него та же болезнь, что и у сестрички. Помню, как врач описывал нам результаты обследования, говорил, что нас ждет впереди. А у меня перед глазами туман: я все это уже слышала. С сыном на руках выбежала во двор больницы. Я кричала, звала мужа. Услышав меня, он вцепился в инвалидную коляску дочери, понимая, что я держу на руках такого же больного сына…
Сейчас Арсению годик. Он отстает от ровесников в физическом развитии: не садится без посторонней помощи, не ползает, плохо видит. Но в интеллектуальном плане не уступает другим деткам. Мальчик любит игрушки, играет с братом и сестрами, откликается на свое имя, с удовольствием смотрит мультфильмы. Мы очень хотим помочь нашим детям, поскольку видим, как сильно они цепляются за жизнь, как радуются всему новому.
*"Болезнь Стаси очень редкая и не должна повториться, говорили мне врачи. Но сын Арсений родился с тем же недугом", — рассказывает Татьяна
— На сегодняшний день у Станиславы и Арсения нет диагноза, который бы точно характеризовал их состояние, — объясняет консультант-невролог Крымского Республиканского учреждения детской инфекционной клинической больницы Елена Здырко. — У брата и сестры поражено белое вещество как головного, так и спинного мозга. В моей практике встречались дети с лейкодистрофией (первоначальный диагноз, который установили Станиславе). У них наблюдался регресс не только в физическом, но и в интеллектуальном развитии, становился пустой, отрешенный взгляд. Станислава и Арсений, несмотря на болезнь, активные и любознательные малыши. Например, у девочки уже проявляется характер: если она замечает, что ее жалеют, будет показывать всем, какая она бедная и несчастная, а если собеседник относится к ней, как к взрослой, будет вести себя соответственно. Из практики могу сказать однозначно: если у детей сохранен интеллект, за них нужно бороться.
*Станислава пытается стоять и передвигаться по дому, держась за стену
— Помочь моим детям в Украине не могут, поэтому мы обратились к зарубежным специалистам, — продолжает Татьяна. — Знакомые помогли перевести на английский язык все документы и заключения врачей, которые мы вместе с фотографиями детей отослали в клиники Израиля и Германии. Оказывается, в этих странах таким детям проводят специальную диагностику, которая помогает установить причину болезни. К сожалению, в Украине нет необходимого для этого оборудования. Израильские специалисты прислали нам официальное приглашение, в котором говорится, что они готовы принять нас в начале февраля. Нам даже сделали скидку. Но и те 35 тысяч долларов, которые нужно заплатить за дорогу, полное обследование и двухнедельное проживание в другой стране, — неподъемная для нас сумма.
За малышей борется вся семья. Мой
Читайте нас в Facebook
