«Надо верить в чудо», — сказал нам митрополит Епифаний. А через несколько дней мы выиграли самый дорогой укол в мире"
— Арсенчик — мой второй ребенок, — говорит мама мальчика Надежда Борис. — Старшему сыну почти пять лет, и он здоровый. Когда ждала Арсена, беременность протекала хорошо. Я сдавала все необходимые анализы, и никаких отклонений в развитии нашего мальчика они не показали. Спинальную мышечную атрофию у ребенка не обнаружили, потому что у нас не делают таких скринингов. А в Европе заболевание можно диагностировать внутриутробно.
В первые месяцы после рождения сына причин волноваться у родителей не было: Арсен родился доношенным, головку начал держать, как все ровесники, ручками и ножками двигал нормально, сила в ручках была.
— Арсенчику исполнилось пять месяцев, и мы пошли к педиатру, — продолжает Надежда. — Врача насторожило то, что, когда наш мальчик смеется или плачет, у него трясутся ручки. Доктор сказала, что не хочет нас пугать, но это может что-то значить. А может и ничего не значить, мол, до шести месяцев такое у деток бывает. Нам посоветовали посетить невропатолога.
Из-за пандемии коронавируса, говорит женщина, записаться к специалисту в государственную клинику было невозможно, ведь принимали только ургентных больных. Прошло два месяца, и лишь тогда ребенка смогли проконсультировать в частной клинике в Тернополе.
— Специалист никаких отклонений не обнаружил, но нас беспокоил тремор ручек, поэтому мы начали обращаться к другим врачам, сделали Арсенчику МРТ головы, сдали различные анализы, и у генетика консультировались, но все врачи разводили руками, — вспоминает мама мальчика. И тут же добавляет: — Я тогда и подумать не могла, что все так серьезно, ведь ребенок хорошо ел, набирал вес, был активным, научился сидеть, мы водили его на массаж, в бассейн. Настоящее отчаяние наступило, когда мы поняли, что наш мальчик не может стоять, у него просто нет опоры в ножках.
Обойдя всех врачей, которых рекомендовали в Тернополе, и не найдя ответа на вопрос, что случилось с ребенком, родители поехали с сыном во Львов.
— Мы обратились в городскую детскую больницу к заведующему неврологическим отделением Олегу Куксенко, — продолжает Надежда, — который, осмотрев ребенка, сказал, что есть подозрение на спинальную мышечную атрофию. Это подтвердила и электромиография: к ножкам сына прикрепили магнитики, которые передают импульсы, и это позволило оценить состояние мышц и нервов, которые их контролируют. Также был сделан генетический анализ крови. Именно он подтвердил грозный диагноз.
Восемь месяцев родители не могли выяснить, что с Арсеном, а когда узнали, то поняли, что у них очень мало времени, чтобы помочь ему стать здоровым, и для этого нужна невероятная сумма.
— Нам рассказали, что есть такое лекарство Zolgensma — это препарат первой генной терапии, одним уколом которого можно вылечить детей от спинальной мышечной атрофии, — рассказывает Надежда Борис. — Препарат очень дорогой. Вводить лекарство нужно или до того момента, как ребенку исполнилось два года, или если ребенок весит менее 13,5 килограмма. Но при заболевании первого типа лекарство надо ввести немедленно, потому что СМА стремительно прогрессирует. Дети с таким типом болезни в большинстве случаев не могут сидеть, их кормят только через зонд. Нам в этом плане повезло больше, так как у Арсенчика заболевание второго типа и его мышцы пока работают: он ест из ложечки, двигает ручками и ножками, сидит. Не может только стоять и ходить.
Но, когда мы узнали стоимость лекарства, у нас опустились руки. Мы просто не представляли, как собрать такую заоблачную сумму за столь короткое время. Слава Богу, у моего мужа есть друзья, которые не оставили нас в беде. Когда он рассказал им о нашей ситуации и о том, что, наверное, даже не будем пытаться собрать эту сумму, один из них сказал: «Если вы не будете собирать средства для своего ребенка, то это сделаю я». Эти слова изменили все.
Организовав с местными жителями Скалата небольшую волонтерскую команду, семья Борис создала в «Инстаграме» и «Фейсбуке» страницы, на которых рассказала историю Арсенчика и объявила сбор средств.
— Дважды в неделю мы проводили совещания, и составляли план действий — куда нам двигаться дальше и как сделать так, чтобы как можно больше людей узнали об Арсене, — рассказывает Надежда Борис. — Постепенно начали откликаться даже незнакомые люди. Они организовывали ярмарки в своих городах, чтобы собрать деньги для нас. Присоединилось очень много людей в Украине, кроме того, нашу просьбу подхватили украинцы за рубежом.
.jpg "«Когда мы с мужем узнали стоимость лекарства, необходимого нашему ребенку, у нас поначалу опустились руки, но друзья сказали, что будут помогать нам во всем, чтобы собрать нужную сумму», — говорит Надежда Борис")
— Вы привлекали благотворительные фонды?
— Мы обращались во многие, но ни один из них нам не помог. Какие-то отказывали, потому что сумма слишком большая, какие-то — потому что не занимаются детьми с такими болезнями. Поэтому мы сразу решили, что не рассчитываем на то, что нам кто-то пожертвует большую сумму, но надеемся, что незначительными суммами захотят помочь многие. За четыре месяца нам удалось собрать 33 миллиона гривен. В комментариях нам писали, что Арсен необыкновенный мальчик: как иначе объяснить то, что так много чужих людей объединились, чтобы помочь ему?
Как только мы начали активную информационную кампанию, сразу несколько человек написали, что эти лекарства можно еще и выиграть. Нам рассказали, что с 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG (она производит препарат Zolgensma) каждые две недели проводит лотерею, во время которой ребенок со СМА, живущий в стране, где этот препарат не зарегистрирован (а Украина относится к таким странам), может выиграть его. Но, чтобы стать участником лотереи, ребенка нужно зарегистрировать.
— Как это сделать?
— Это делает только специалист, имеющий специальную аккредитацию. И здесь нам помогла Даша Сахно, мама девочки Маши из Херсонской области, у которой тоже спинальная мышечная атрофия и для которой неравнодушные люди впервые в Украине собрали средства на этот укол. Напомню, что Маша вместе с братом родилась 16 июня 2020 года. Через месяц у девочки начали слабеть мышцы. Выяснилось, что у нее первый тип СМА — болезнь поражает организм молниеносно. Родители объявили о сборе средств и начали действовать через соцсети. Откликнулось очень много людей со всего мира, и через четыре месяца, 31 декабря, сбор был закрыт. Удалось собрать 2,3 миллиона долларов! После того как Маше ввели препарат, сила к мышцам начала возвращаться.
Даша Сахно рассказала, что нужно связаться с руководителем центра орфанных заболеваний столичного «Охматдета» Натальей Пичкур, которая проводит регистрацию. Доктор обследовала Арсенчика, назначила анализы: печеночные пробы и на антитела к Zolgensma. Первого марта мы заполнили документы, и нам сказали ждать. Возможно, повезет.
Надежда признается: ни она, ни муж раньше в каких-либо розыгрышах не побеждали, поэтому особой надежды на эту лотерею не возлагали и продолжали собирать средства.
— А в середине мая в Тернополь приехал митрополит Епифаний, — продолжает Надежда. — Нам и еще одной семье, в которой тоже болеет мальчик, организовали встречу с ним. Общаясь с нами, Епифаний таким спокойным голосом сказал: «Надо верить в чудо. Чудо может произойти в любой момент, когда этого совсем не ждете». В нашей семье так и произошло. Через несколько дней, 26 мая, врач позвонила мужу и сказала, что Арсенчик выиграл укол! Мы не могли в это поверить! А еще через несколько дней позвонили юристы фирмы и все официально подтвердили. Мы сразу прекратили сбор. Таким образом Арсенчик стал четвертым ребенком в Украине, который выиграл это лекарство. Спустя несколько дней после нас его выиграл еще один ребенок — из восточной Украины. Чудеса все же случаются.
Ждать лекарство придется от одного до трех месяцев. Затем его введут специалисты киевского «Охматдета». Но понадобится еще длительная и дорогостоящая реабилитация.
— Я перечитала очень много историй о детках со СМА, которых лечили с помощью этого укола, — говорит Надежда. — Реабилитация для них очень важна, а в Украине нет таких специалистов, которые ее проводят. Мы связались с семьей Евы Короленко, которая выиграла такой укол перед нами. Родители рассказали, что дочке проводят реабилитацию в Польше и продлится она год. Специалисты занимаются с девочкой шесть дней в неделю. Стоимость одного часа — 40 долларов. Поэтому мы решили часть собранных для Арсенчика денег (а это 33 миллиона гривен) оставить на реабилитацию, а остальные средства передать другим семьям с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией и рассчитывающими на инъекцию. Мы знаем, как трудно собрать нужную сумму и как рождается надежда, когда кто-то тебе помогает.
Фото из семейного альбома
1985Читайте нас в Facebook
