«Сначала верила шарлатанам и отдавала сына на мучения»: усилиями мамы ребенка с ДЦП в Украине созданы уже четыре реабилитационные структуры
— Если бы мы со своими единомышленниками меняли что-то в системе только под собственных детей, нам бы ничего не удалось, — говорит директор коммунального учреждения «Винницкий областной центр социально-психологической реабилитации детей и молодежи с функциональными ограничениями «Обрій» 59-летняя Светлана Демко. — Но мы делали это для всех. То, что я когда-то хотела дать сыну, теперь есть и будет у людей с инвалидностью по всей Украине.
Ее жизнь — это материнский подвиг. Борьбу за Антона она начала с того, что освоила лечебный массаж. Затем окончила курсы реабилитации больных со спинномозговой травмой и последствиями детского церебрального паралича. Прошла несколько стажировок за границей, изучая опыт интеграции людей с инвалидностью в общество. Создала и возглавила общественную организацию, благодаря которой поступают гранты для реабилитационных программ. Получила еще три высших образования — экономическое, педагогическое и юридическое. За свою необычайную подвижническую деятельность получила звание заслуженного работника социальной сферы Украины и орден Княгини Ольги III степени.
Тяжело пережила развод с мужем. Второй раз счастливо вышла замуж. Ее сын не может обходиться без посторонней помощи. К сожалению, при ДЦП поражения мозга безвозвратны. Но у него, как и у многих взрослых жителей Винницкой области с инвалидностью, есть возможность находиться на дневном уходе в центре, созданном по инициативе его мамы.
«Хотелось скрыть свое дитя от посторонних взглядов, поэтому вывозила его на прогулку только ночью»
Когда Светлана родила сына, никто, конечно, не знал о раннем вмешательстве. И вообще, в Советском Союзе проблемы инвалидов решали двумя способами. Они либо сидели дома, либо в интернатах, подальше от посторонних глаз. В СССР была хорошо развита система интернатных учреждений, и врачи настаивали на оформлении новорожденных с инвалидностью в эти учреждения. Убеждали молодых родителей в том, что детям там будет хорошо.
Нельзя сказать, что сейчас этого нет. Так же, как и утаивания настоящих диагнозов малышей, с чем в свое время столкнулась семья Демко.
Новорожденный сын Светланы лежал преимущественно с закрытыми глазами, закинув ножку на ножку и со сжатыми кулачками. «Перерастет, министром станет», — не видела повода для волнения педиатр.
— Теперь я знаю, что это было классическое проявление ДЦП, — говорит моя собеседница. — Но врачи упорно этого не замечали. «Он у вас спит на одном боку, поэтому у него яйцевидная голова», — списывали еще одно проявление болезни на мою невнимательность как мамы. У ребенка тем временем появилось косоглазие, запала грудная клетка. Сын мог сидеть только в подушках, а головку держал, как я поняла позже, за счет спазма мышц шеи. Лишь через год, и то по большой просьбе моего отца, занимавшего высокую партийную должность, Антону официально установили диагноз: двойная гемиплегия, то есть самая тяжелая форма ДЦП.
Молодая мама, не имея ни малейшего представления о лечении болезни, не поняла, что это приговор. Была уверена, что ей удастся справиться с проблемой и была одержима этой идеей. Возила ребенка, куда только можно было: к врачам, знахарям, экстрасенсам в Украине и за границу. В одном столичном институте вместе с такой же женщиной, как она сама, за 10 рублей покупали у сестры-хозяйки матрасы, стелили их вечером на полу в боксе, где лежали их дети, а в шесть утра вскакивали, чтобы врачи, не дай Бог, не увидели.
Читайте также: «Сын был прикован к инвалидному креслу 8 (!) лет. А от половинки правильно подобранной таблетки стал меняться на глазах»
— Женщины готовы были терпеть неудобства, унижения, платить большие деньги, чтобы наши дети не отличались от других, — вспоминает пережитое Светлана. — Ради этого я опробовала на сыне все «прогрессивные» методики, которые мне предлагали. В течение нескольких лет Антона гипсовали по пояс. Он перенес 12 операций. Я его отдавала на мучения и до сих пор не понимаю, почему он меня все еще любит. Но результатов не было. После каждого обмана я умирала. Но как только кто-то давал надежду, снова хваталась за «спасательную соломинку».
Вырваться из бесконечного и безрезультатного хождения по кругу Светлане помогла ее мама. Она натолкнула дочь на мысль, что нужно объединяться с другими женщинами, имеющими детей с ДЦП, и организовывать для них «собственный дом» — особое заведение, в котором они будут получать реабилитационные процедуры, развиваться.
— Но я не видела на улицах своего города таких женщин, — продолжает Светлана Демко. — Общаться с мамами здоровых детей мне было больно. Хотелось скрыть свое дитя от посторонних взглядов. Поэтому вывозила его на прогулку только ночью. Мама и посоветовала искать своих товарищей по несчастью ночью. И сама этим занялась. Вскоре нас было трое, потом пятеро, мы и организовали группу самопомощи. Потом решили: «Поможем государству выполнять свои конституционные обязательства перед нашими детьми».
Так в 1990 году в Виннице на базе областного дома малыша при поддержке областной власти было создано первое реабилитационное отделение для детей с ДЦП, которое до сих пор работает.
Родителей здоровых детей приходилось «подкупать» ремонтом детского сада и гуманитаркой
— Нам с Линой Кутафьевой выделили там полставки уборщицы на двоих, чему мы очень обрадовались, поскольку раньше мамы детей с тяжелой инвалидностью априори не могли получить работу, — вспоминает Светлана. — Мы с Линой, овладев базовыми знаниями по реабилитации, нашли чертеж деревянного оборудования и заказали его изготовление местным мастерам. Даже небольшой бассейн оборудовали. И под руководством опытного врача приступили к исполнению «служебных обязанностей». Я занималась со старшими детьми реабилитационными упражнениями, Лина с младшими проводила лечебную физкультуру и делала массаж. Каждый день было около двадцати пациентов. А к вечеру мы становились уборщицами.
Между тем, организаторы реабилитационного отделения увлеклись идеей создания центра с дневным уходом для детей с ДЦП — вроде детсада, чтобы мамы имели возможность работать, чтобы у них высвободилось время на других членов семьи, в конце концов, на личную жизнь. Дети подрастали, и нужно было находить новые формы для их занятости и реабилитации. А их мамы, практически каждая из них, занятая проблемами больного ребенка, осталась без мужской поддержки. Не выдержав психологической нагрузки и отсутствия женского внимания, мужчины уходили из семей.
На базе детского учреждения № 24 женщины создали не только городской центр реабилитации, но и начальную школу. В то время, когда об инклюзии немногие в Советском Союзе слышали, они ее внедряли на уровне интуиции. Искали спонсоров, заручались поддержкой местных властей.
Светлана не скрывает, что инклюзивные процессы приходилось «покупать»: ремонтом крыши за счет спонсорских средств, гуманитарной помощью, которую они получали из-за границы. Это неправильно, но общество тогда не было таким толерантным к людям с инвалидностью, как сейчас. Родителям здоровых детей из детсада «мешали инвалидные коляски», а их мамы не разрешали малышам играть на одной площадке с больными.
Новый этап развития инклюзии и реабилитационных услуг для детей с инвалидностью в Виннице начался после эмиграции Лины Кутафьевой в Германию в 1994 году.
— Вскоре Лина прислала мне письмо, залитое слезами, в котором писала: «Через месяц после переезда к нам домой пришла комиссия для обследования условий проживания и сказала, что Сережа должен учиться. Это его обязанность перед государством», — рассказывает Светлана Демко. — Почему подруга плакала? Потому что нам всегда говорили: «Ваши дети не поддаются обучению». А в немецком Фрайбурге Сергея сразу взяли на инклюзивную учебу в дневной реабилитационный центр, куда, кстати, свозили детей специальным транспортом с трех земель, находящихся даже за 60 километров. Лина присылала мне подробные описания того, как там организована работа, фотографии и видео, убеждая, что так же должно быть в Украине. Ну, для начала в Виннице. Меня и убеждать не надо было. Я знала, что для этого нужно сделать, и не сомневалась, что так будет!
В центре реабилитации кто-то делает свечи, кто-то выращивает овощи в теплице
Пройдут годы, и именно Винницкая область благодаря маме парня со сложной формой ДЦП Светлане Демко станет успешнейшей в плане предоставления социальных услуг людям с инвалидностью. Именно здесь создан первый в Украине центр социально-психологической реабилитации детей и молодежи с функциональными ограничениями «Обрій», в котором вводятся самые передовые в государстве формы реабилитации. Наработана система поддержки семей детей и молодежи с инвалидностью на протяжении всей жизни.
— Из областного бюджета мы получаем средства на оплату коммунальных услуг, зарплату коллектива и другие социально защищенные статьи, — продолжает Светлана. — Общественная организация «Відкриті серця» привлекает средства инвесторов для развития материальной базы, обеспечения функционирования услуг. А команда специалистов центра занимается собственно реабилитацией и предоставлением социальных услуг. Это уже наработанная формула, которую можно брать и внедрять в территориальных общинах Украины.
За 15 лет существования «Обрій» расширился. Теперь его филиалы действуют в двух сельских населенных пунктах. Он работает по принципу подобных центров в Европе и США. Теперь сюда, как и в Германии, автобусы утром свозят детей и взрослых с физическими, интеллектуальными, психическими, сенсорными нарушениями (центр рассчитан на 120 человек от 0 до 35 лет, а его штат составляет почти полсотни специалистов). Те, кто может, заняты изготовлением свеч, мыла, гончарных изделий, сувенирной продукции. Кто-то занимается выращиванием овощей в теплицах. Кто-то их консервирует, сушит, замораживает… А младшие проводят время за развивающими играми, учебой, отдыхом в сенсорной комнате или проходят сеансы реабилитации и коррекции. Во всяком случае, эти люди общаются, приобретают определенные социальные навыки.
Читайте также: Киевлянин с ДЦП стал рекордсменом Украины, использовав 13 тысяч спичек
А их родители в это время имеют возможность работать. Вечерами — учиться онлайн в школе «особливого батьківства», а выходные всей семьей проводить в сельской экоусадьбе. Такие разгрузочные уик-энды в обществе психолога предотвращают эмоциональное выгорание, способствуют налаживанию семейных отношений.
В Винницкой области родители детей с инвалидностью первыми в Украине получили право на краткосрочный «отпуск» от постоянных хлопот по уходу за своими детьми. Их заботы взяла на себя междисциплинарная команда центра. Новой для Украины услугой бесплатно воспользовались 305 семей. И теперь государственный стандарт временного отдыха для родителей или заменяющих их лиц, ухаживающих за детьми с инвалидностью, который в течение трех лет отрабатывался в «Обрії», рекомендован к внедрению в территориальных общинах.
О том, как работает коллектив «Обрію» для улучшения жизни детей и взрослых с инвалидностью, можно рассказывать многое. Но начало всему — раннее вмешательство, позволяющее практически сразу после рождения ребенка с тем или иным нарушением развития как можно раньше начать его реабилитацию и снизить степень инвалидизации. Эта услуга в рамках пилотного проекта Минсоцполитики также проходит апробацию на базе центра и теперь доступна семьям Винницкой области, у которых есть маленькие дети с особенностями развития.
— На протяжении десятков лет система навязывала нам всевозможные табу и страхи по отношению к детям и взрослым с инвалидностью, — продолжает Светлана Демко. — К счастью, в государстве начались процессы, направленные на интеграцию таких людей в общество. Если бы те услуги, которые сегодня в рамках проекта «Модернизация системы социальной поддержки населения Украины» внедряет Министерство соцполитики при поддержке Всемирного банка, предоставлялись раньше, уверена, нам с сыном не пришлось бы проходить такие испытания.
Читайте также: «Отношение сверстников к моему сыну, наверное, как к мебели», — мать мальчика-аутиста
Фото предоставлены Светланой Демко
На фото в заголовке: Сын Светланы Демко не может обходиться без посторонней помощи, но имеет возможность находиться на дневном уходе в центре, созданном по инициативе его мамы
2570Читайте нас в Facebook
