«у меня не выпали волосы -- значит, я не умру»
«У тебя рак», -- кричал соседский мальчишка 10-летнему Виталику. «Сам ты рак. У меня лейкоз», -- со слезами на глазах доказывал Виталик. «Твоя мама обманывает тебя», -- не унимался паренек. Виталик ударил обидчика и побежал домой.
-- Когда сын рассказал мне об этом разговоре, у меня вырвалось: ты врезал ему? -- вспоминает Елена. -- Никогда не думала, что буду учить своего ребенка такому. Но ведь он не знал, что лейкоз -- это… рак крови! В селе до нашего возвращения из больницы мои родные и учителя в школе объясняли детям, почему никто не должен говорить с Виталиком о его болезни… Ведь узнав о диагнозе, сын может перестать верить в выздоровление, и лечение окажется неэффективным. Психологический настрой человека не менее важен, чем лекарства. Полтора года нам удавалось скрывать от сына его диагноз. Однако сейчас Виталику нужна операция, на которую требуется 50 тысяч долларов. Это фантастическая сумма для нашей семьи. Собрать ее своими силами мы не сможем. Я понимаю, что после публикации в газете Виталик может узнать, что у него рак. Но все же решила рассказать о своей беде, в надежде, что кто-нибудь поможет нам.
-- У Виталика хронический миелоидный лейкоз. Это заболевание у детей встречается крайне редко, -- рассказывает заведующая отделением детской онкогематологии Киевского областного онкологического диспансера, доцент кандидат медицинских наук Светлана Донская. -- Как правило, хроническая фаза лейкоза длится около двух лет. Затем наступает острая, и шансы на выздоровление у больного ничтожно малы. Поэтому нужно успеть сделать трансплантацию костного мозга до перехода болезни в острую фазу, а Виталику -- в течение ближайших двух месяцев.
«Я не рассказываю сыну, что его бывший сосед по палате умер»
Курс лечения Виталик проходил в детской специализированной больнице «Охматдет», в гематологическом отделении. Ему назначили химиотерапию, после которой у многих выпадают волосы.
-- Нам повезло, что Виталик не облысел, -- продолжает Елена. -- В больнице сын узнал, что у лысых деток рак, и они могут умереть. Об этом ему рассказал 10-летний Максим, сосед по больничной палате, у которого был острый лейкоз. Виталик с ним подружился, и когда мы после лечения разъезжались по домам, дети договорились переписываться. Через два дня после приезда домой я получила телеграмму: «Максимка умер». Своему сыну я об этом не сказала. А спустя несколько дней пришло письмо, которое мама Максима написала накануне смерти мальчика. Она рассказывала, что Максим чахнет на глазах, опасалась за его жизнь. А я смотрела на текст и врала сыну, что Максимка поправляется и передает ему привет. Я до сих пор переписываюсь с мамой мальчика. Благо, Виталик не читает по-русски (дома и в школе сын говорит на украинском языке), и я на ходу сочиняю, что ему написал его друг. Мама Максимки не может простить себе того, что не разрешала сыну выходить на улицу. Он очень хотел покататься на велосипеде, а она отвечала: «Закончим еще один курс лечения, тогда выйдешь во двор». Я дала себе слово, что сделаю все, чтобы мой Виталик хотя бы на время забывал о своей болезни.
Одна ампула лекарства обходится в 200 гривен, а делать уколы нужно три раза в неделю
-- Полтора года назад мы с мужем и сыновьями ехали в гости и попали в аварию, -- вспоминает Елена. -- Автомобили остались практически целыми, но после этого случая детям каждую ночь снилось, как они разбиваются. Они просыпались в слезах. Соседи посоветовали повести мальчиков к бабке. Младшему сыну 8-летнему Саше бабушкины молитвы помогли. Но когда знахарка посмотрела на Виталика, то сказала, что бессильна, так как он тяжело болен. Посоветовала поскорее показаться врачу. Я поверить этому не могла. Виталик был подвижный, на месте ни минуты не сидел. Стала присматриваться к нему, расспрашивать, не болит ли у него что-то. Сын не жаловался.
Чтобы развеять сомнения, Елена пошла с Виталиком в поликлинику. Когда мальчику сделали анализ крови, взятой из пальчика, то сразу заподозрили лейкоз. В крови появились специфические клетки.
-- Нас направили в областную онкологическую детскую больницу на дообследование, -- продолжает Елена. -- Виталик не хотел сдавать анализы, говорил, что он здоров. Чтобы сын согласился сделать костномозговую пункцию, я пообещала, что эту процедуру он пройдет только раз. Но когда через неделю пришлось ее повторить, у Виталика началась истерика. Сын крикнул мне: «Ты никогда раньше не обманывала меня». У меня сердце сжалось. Виталик привязан ко мне, и я чувствовала, что теряю его доверие.
Проходя лечение в «Охматдете», сын очень изменился: стал раздражительным, капризным. Он ведь привык целыми днями гонять по двору, а тут его в постель уложили. Виталику в течение двух недель через капельницу вводили лекарства. Единственным его развлечением были письма от одноклассников, которые муж привозил из дому. Один мальчик путал буквы «ч» и «ш», и Виталик заливался от смеха, когда я читала его письмо. Потом сын диктовал мне ответы, а в конце каждого письма сам ставил роспись и дописывал: «Пишу лiвою рукою, тому що в правiй голка».
В больнице Виталику назначили иммунный препарат интрон. Мы его покупали сами. Одна ампула лекарства стоит около 200 гривен, а в неделю сыну нужно делать три укола. Муж через каждые семь дней привозил необходимую сумму. Мои родители продали хозяйство, брат -- автомобиль, учителя в школе отдали нам свою премию. Но мысль о том, что делать, если в следующий раз муж не найдет деньги, не покидала меня.
«Чтобы мальчик не отставал в учебе, учителя занимаются с ним дома»
Ежегодно в Украине лейкозом заболевают около 500 детей. Медики знают: если вовремя начать лечение, болезнь отступает. Но в арсенале у врачей нет всех необходимых современных препаратов. Покупать их приходится родителям. И они сначала тратят свои сбережения, затем продают квартиру, машину, обращаются к родственникам, друзьям… Но запасы исчерпываются очень быстро, а лечение еще не закончено. И родители оказываются с умирающим ребенком на руках, зная, что выход есть. В отчаянии они идут с протянутой рукой, так как бездействия себе не простят.
Родители Виталика стараются не падать духом, иначе сын почувствует их тревогу. С тех пор, как Виталик заболел, учителя приходят к нему домой. Благодаря занятиям он не отстает в учебе. Но на школьных праздниках Виталик обязательно бывает. Елена показывает мне фотографии. На одной мальчик сидит на небольшом мотоцикле.
-- Это наш «муравей», -- улыбается Елена. -- В больнице я заметила, что все больные дети в чем-то талантливы. Одни рисуют, другие стихи пишут. А наш Виталик потянулся к технике. Из детского конструктора мастерил машины. Чтобы подбодрить сына, мы с мужем пообещали после выписки из больницы купить ему небольшой настоящий мотоцикл с кузовом. Новый мы не могли себе позволить, но Виталик с папой отремонтировали приобретенный старый. Теперь «муравей» -- большое подспорье в хозяйстве. Виталик на нем иногда ездит в магазин за хлебом, бабушку возит на огород, осенью перевозил урожай. В селе у нас ГАИ нет, поэтому никто сына не останавливает. Далеко от дома я ему не разрешаю уезжать, только на такое расстояние, откуда мне слышен звук мотора.
Виталик живет на интроне уже полтора года. Благодаря этому лекарству парень чувствует себя нормально и в физическом развитии не отстает от сверстников. Когда мальчика выписали из больницы, руководство Крыжопольского сахарного завода, на котором работает его бабушка, выделило средства на закупку препарата. Денежную помощь оказали и народные депутаты Украины от Винницкой области Петр Порошенко, Анатолий Матвиенко и его помощник Владимир Житник.
-- Этих денег хватило на первые три месяца, -- продолжает Елена. -- Потом средства собирали односельчане. Некоторые приносили овощи, молоко. Мужу в колхозе выплатили долг по зарплате. Мы хотели продать свой недостроенный дом, но нам предлагают за него всего полторы тысячи гривен. Был момент, когда мы уже не знали, где взять деньги на лекарство. Именно тогда соседу позвонила сестра, которая давно уехала жить в Германию и не давала о себе знать восемь лет. Узнав, что ребенок заболел лейкозом, а у семьи нет денег на лечение, Галина Гофман предложила помощь. Мы выслали ей рецепт на лекарство, с которым она обратилась в Германский красный крест. Нам передали упаковки интрона, которых хватило на целый год! В апреле сыну предстоит следующий этап лечения -- трансплантация костного мозга. Прошлой весной мы прочитали в «ФАКТАХ» о том, что в Киевском областном онкологическом диспансере врачи пересадили костный мозг ребенку, донором для которого стал младший брат. Мы воспряли духом. Я рассказывала младшему сыну Саше, что когда он даст братику кровь, тот выздоровеет. Сашка обрадовался: ему очень хочется играть с Виталиком, как и раньше, до болезни брата. Последний год все внимание доставалось Виталику, младший сын стал ревновать меня. Как-то Сашка упал во дворе, прибежал ко мне и говорит: «Мама, я тоже заболел, делай мне укол»… Когда вся наша семья прошла анализ на типирование, выяснилось, что у Виталика очень редкая комбинация антигенов тканевой совместимости, и из членов семьи донором никто быть не может. Это была катастрофа. Только Виталик прыгал от счастья и кричал: «Ура! Донора нет!» Он не хочет снова ложиться в больницу.
Единственный донор, который подходит мальчику, живет в США
В Украине нет реестра доноров. Елена отправила все документы в Россию, в представительство Всемирного банка доноров -- единственное на территории СНГ.
-- С того момента я больше всего боялась, что мы найдем деньги на операцию, а донора для Виталика не окажется, -- признается женщина. -- Ведь если существует человек с похожей иммунной системой, значит, есть и спасение. Через две недели нам сообщили, что во Всемирном реестре есть один донор, он живет в США. В письме было сказано, что 17--18 тысяч долларов нужно будет заплатить донору, а 120--150 тысяч понадобится на посттрансплантационное лечение. В США благодаря страховой медицине родителям не приходится самим искать деньги на операцию. Я узнала, что в Белоруссии государство полностью оплачивает лечение и трансплантацию костного мозга детям, а их мамам -- больничный и проезд. Мы обошли со своей бедой многие предприятия и фирмы нашего района и области. Насобирали пять тысяч гривен. «Наши немцы», как мы называем своих бывших односельчан, выехавших в Германию, написали письмо в немецкую газету «От человека к человеку». Возможно, кто-то, узнав там о нашей беде, откликнется.
-- Если родителям Виталика удастся собрать деньги (около 50 тысяч долларов), можно будет рассчитывать на операцию в европейском трансплантационном центре, -- объясняет врач-онкогематолог Светлана Донская. -- Медицинское обслуживание в США намного дороже, чем в Европе. И администрация европейского трансплантационного центра могла бы договориться с донором из США либо о его приезде к ним, либо о доставке клеток костного мозга по курьерской почте.
-- Почему нельзя сделать трансплантацию в Украине? -- спрашиваю у Светланы Донской.
-- Украинские трансплантационные центры не имеют права пересаживать клетки костного мозга от неродственных доноров. У нас в стране пока нет реестра доноров. Украинские центры не аккредитованы ни в одном международном донорском банке. Ведь для этого нужна лаборатория, в которой проверяют доноров на совместимость. Так что пока наши специалисты вынуждены направлять своих пациентов для проведения этого анализа в Россию.
… Хочется верить, что этому белобрысому мальчугану помогут. И, возможно, когда-нибудь Виталик порадует нас каким-то новым изобретением или научным открытием.
Фото Сергея ТУШИНСКОГО, «ФАКТЫ»
291Читайте нас в Facebook
