Родителям маленького миши, страдающего гемофилией, пришлось «сгладить» поролоном все острые углы в квартире
Если не ввести лекарство при ушибе, приходится терпеть сильную боль
Марина ходит за сыном по пятам, чтобы малыш не падал, ведь даже при малейшем соприкосновении с твердым предметом у него возникают внутренние кровотечения и появляются гематомы. У Миши кроватка с защитой -- родители обернули ее поролоном, точно так же в квартире «сглажены» все углы.
-- Я стараюсь беречь Мишу, на улице выпускаю играть только на песочке или ношу на руках, но все равно у него на коленках не проходят синяки и гематомные шишки, -- рассказывает Марина, жительница Донецка. -- Если Миша капризничает, я с ужасом ощупываю его ручки, ножки. Мы узнали, что у сына гемофилия два месяца назад. Как-то он ударился щечкой, она у него была твердой и синей около трех месяцев. В поликлинике врач говорила, что ничего страшного нет, и советовала применять мази. Когда Миша начал учиться ходить, стал падать на попу, у него появилась гематома. Только тогда в поликлинике сыну назначили специфические исследования и выявили, что у него недостает восьмого фактора свертываемости крови.
Это заболевание врожденное и неизлечимое, но если постоянно принимать лекарство, то ребенок будет расти здоровым. В противном случае его участь -- инвалидность. Мы столкнулись с тем, что в больнице фактор есть не всегда: лекарство импортное и дорогостоящее, поэтому его закупают в минимальных количествах. Мы познакомились с родителями детей, больных гемофилией. Оказывается, в Донецке живут 15 ребят с таким диагнозом. Видели трехлетнего мальчика, у которого из-за недостаточного лечения уже не разгибаются ручки и ножки, он не может ходить. У таких детей суставы из-за частых кровоизлияний становятся неподвижными. Мы сейчас находимся на той стадии, когда еще можно все предотвратить, и наш сын не будет чувствовать свою болезнь. У него может быть полноценная жизнь.
Год назад «ФАКТЫ» рассказывали о 8-летнем Богдане, который болен гемофилией. Он с родителями жил больше года в Норвегии. Чтобы уехать за границу, его семья продала квартиру. Там мальчик бесплатно получал недостающий фактор два раза в неделю. Благодаря этому ребенок мог заниматься в обычной школе, посещать физкультуру, и родители все это время не опасались за его здоровье. Парадокс в том, что больным гемофилией обязательно нужно физически развиваться, тогда снижается опасность кровоизлияний. Но без восполнения фактора свертываемости крови об этом не может быть и речи. Богдану пришлось вернуться с родителями в Украину, и здесь он оказался в другой реальности. Мама не разрешает ему бегать, прыгать, если случается кровоизлияние, приходится терпеть сильнейшую боль, потому что в больнице нет препарата.
«В нашей стране могут готовить факторы свертываемости крови, но оборудования для этого нет»
-- Факторы свертываемости крови (8 и 9) считаются средством первой медицинской помощи, они должны быть всегда в наличии и выдаваться больным бесплатно, -- говорит заведующая отделом производства препаратов крови Киевского городского центра крови кандидат биологических наук Ольга Борисевич. -- В нашей стране не производятся эти лекарства, государство закупает импортные, но не в таком количестве, чтобы обеспечить всех нуждающихся. Таким больным на отечественных станциях переливания крови могут предложить криопреципитат -- препарат, который готовится из плазмы крови и содержит все одиннадцать факторов. Но он недостаточно очищен и вызывает аллергическую реакцию. К тому же криопреципитат не проходит вирусинактивацию, и у больного есть риск заразиться вирусами гепатита В, С, а также ВИЧ-инфекцией. И это сейчас, когда в стране в полный голос говорят об эпидемии СПИДа.
Понятно, почему родители согласны жертвовать многим, только бы их ребенок принимал безопасный препарат. А ведь в нашей стране тоже могут готовить высококачественные лекарства, в том числе и факторы свертываемости крови. Еще семь лет назад Киевский городской центр крови совместно с Институтом биохимии НАН Украины разработали технологию получения очищенных 8 и 9 факторов, но она так и осталась на бумаге. Год назад «ФАКТЫ» рассказывали о том, что в столице строится новый современный центр крови, в котором планировались и специальные помещения, где будут готовить такие препараты. Но из-за нехватки средств их решили «урезать».
-- Специальные боксы нам обещают достроить когда-нибудь попозже, что в конечном счете обойдется дороже, -- продолжает Ольга Борисевич. -- Оборудование, которое необходимо для производства высококачественных препаратов, стоит немалых денег. Но если вложить их, не придется закупать импортные лекарства, на которые в результате уходит еще больше средств, а на всех больных препаратов все равно не хватает. Кроме очищенных факторов свертываемости крови, которые, кстати, применяются не только в лечении больных гемофилией, мы могли бы готовить внутривенные вирусинактивированные иммуноглобулины против цитомегаловируса, герпеса, токсоплазмоза, вируса Эпштейна-Барра. Пока мы делаем только внутримышечные препараты. Центр планировали сдать в мае этого года, но мы по сей день работаем в старом здании. Оборудование, которое есть в нашем распоряжении, выходит из строя и не подлежит ремонту. Так что сейчас мы не можем готовить даже криопреципитат.
Гемофилией болеют только мужчины
-- Чем старше ребенок, тем дороже одна инъекция импортного препарата, -- говорит Марина, мать больного гемофилией Миши. -- Дозировка зависит от веса. Пока один укол для Миши стоит около 100 долларов. В идеале сыну нужно принимать лекарство два раза в неделю. Но для нас будет большой удачей, если удастся купить хотя бы две или три дозы на месяц, чтобы вводить лекарство при кровоизлиянии. За эти два месяца у Миши шесть раз возникали серьезные кровотечения: то он упал и ударился, а то просто случилось спонтанное кровоизлияние. Недавно мы с мужем возили сына в Лавру в Славяногорске, там есть чудотворная икона. Только мы приехали туда, как у Миши стал распухать локоть. Нам пришлось вернуться в Донецк. Хорошо, что тогда в больнице было лекарство. В месте кровоизлияния тело становится горячим, потом отекает. Если сразу ввести фактор, кровь сворачивается, через час отек проходит и синяк не появляется. Если же лекарства нет, сустав распухает, позже появляется синяк или гематома. Когда Миша ударяется, то плачет, поддерживает пострадавшую ручку и не позволяет к ней прикоснутся -- так ему больно. И я плачу, потому что не могу ничем помочь сыну.
Гемофилия -- редкое заболевание. Например, в Киеве с таким диагнозом живет чуть больше двухсот больных. Болеют только мужчины, а женщины передают недуг. Чаще всего гемофилия -- это наследственная болезнь. Правда, бывает и так, что в роду у больных не было гемофиликов, недуг вызывают генные мутации. Если у женщины отец страдал гемофилией, вероятность того, что ее сын тоже будет болеть, 50 процентов.
-- Мой отец болел гемофилией и умер в молодом возрасте, ударился головой, -- продолжает Марина. -- Тогда у медиков не было возможности спасти ему жизнь. Но теперь есть современные средства, которые позволяют человеку жить полноценно. Однако для большинства жителей нашей страны они, к сожалению, недоступны.
Если кто-то может помочь Мише, обращайтесь в редакцию.
464Читайте нас у Facebook
