«Узнав о том, что наша малышка появилась на свет с синдромом Дауна, медсестра сказала: «Не плачьте, у вас «солнечный» ребенок!»
Когда четыре года назад в семье львовян Романа и Марины Прочко родилась дочка Валерия, они еще не подозревали, что должны будут отчаянно бороться за здоровье и жизнь своего ребенка ежедневно, ежечасно, ежеминутно. К диагнозу синдром Дауна прибавились другие — порок сердца, дисплазия тазобедренного сустава… Медики пророчили: «Ребенок сегодня-завтра умрет!» А девочка живет вопреки всему.
Родительская любовь способна творить чудеса — в этом убеждаешься, слушая отца малышки…
«Моя жена, впервые увидев доченьку, прошептала: «Какая ты красивая…»
С Романом и маленькой Лерой (так в семье зовут Валерию) мы встретились на площади возле храма. Отец держал дочку под руки и уговаривал: «Не ленись, иди сама!» Девочка делала несколько неуверенных шажков, потом поджимала ножки под себя, повисая на руках папы…
— Будущую жену Марину я встретил, когда мне было 46 лет, — рассказывает папа девочки. — Мы очень хотели ребенка. Однажды супруга позвонила и сквозь слезы сообщила: «Врач говорит, что у меня мертвый плод. Надо делать «чистку». Боли я не почувствовал, скорее безнадежность и отупение. Но надо было что-то предпринимать! Решили вместе пойти на УЗИ. Марине пришлось собрать все мужество, чтобы переступить порог кабинета диагностики. Я сидел в коридоре, стараясь мысленно объяснить Богу, что в этом случае Он не прав. Но по светящемуся лицу вышедшей от доктора жены понял, что не прав я. Сердце ребенка билось! Марина легла в больницу на сохранение. Вечером мы долго говорили по телефону. Благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна — с маленьким чудом в животике…
Днем в палату потянулись женщины, которые готовились к аборту. Марина не могла вынести их разговоров, и Роман, накупив лекарств и вспомнив свое умение делать уколы, забрал ее домой.
— На 21-й неделе Марине опять сделали диагностику, — продолжает Роман. — В глазах доктора было сочувствие: «У девочки врожденный порок сердца. Но это еще не все. В большинстве случаев подобная патология свидетельствует о том, что у ребенка синдром Дауна». Мы испытали шок! Следующие месяцы прошли в сборе любой информации, касающейся этих патологий. Мы узнали, что порок оперируется в первые полгода жизни, и весьма успешно. А синдром — вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек «благодаря» лишней хромосоме. Почему в генотипе плода происходит сбой, неизвестно. Никто из родителей в этом не виноват. Не буду описывать моих дискуссий с Богом, молитв, уговоров, упреков… Думаю, Он меня понимал, сочувствовал и прощал…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребенок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть, не прожив и несколько минут после родов. Но даже если мы сделаем все для того, чтобы она жила, ребенок будет непохожим на остальных людей…
Наша девочка ворвалась в мир с большим желанием жить: врач-акушер буквально «поймала» ее и перерезала пуповину. Когда малышку приложили к материнской груди, моя жена прошептала: «Ты такая красивая, а говорили, что у тебя будет синдром Дауна». «Так вы знали об этом?» — слова врача отобрали у нас последнею надежду. А потом «добил» кардиолог: «У вашей девочки сложный порок сердца, но, думаю, с операцией спешить не надо. Приедете ко мне позже».
На четвертый день Лерочку с мамой выписали домой. Смотря на ребенка, жена плакала. На пятый день мне выдали справку: «Синдром Дауна». Дома, держа малышку на руках и задумчиво глядя в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в ее глазах был вопрос. Я, здоровый мужчина, не выдерживая этого взгляда, начал оправдываться перед новорожденным ребенком: «Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…» Нашу девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны и сказала прийти через три месяца, чтобы готовиться к операции…
«Лера умеет радоваться всему: снегу, солнцу, небу, листьям на деревьях…»
Родители Леры стали собирать в интернете информацию о подобных операциях, обзванивали всех знакомых. В большинстве случаев люди выражали им свое сочувствие. Но два звонка заставили посмотреть Романа и Марину на ситуацию с надеждой.
— Моя хорошая знакомая, которая уже давно работает с детками с синдромом Дауна, — говорит Роман, — произнесла фразу, которая поразила меня: «У тебя родилась девочка с синдромом? Поздравляю! Никто не умеет любить так, как эти дети. Это их предназначение в мире — невинно страдать (у них множество болезней) и любить. Дочка принесет вам множество хлопот и… невероятную радость». Практически то же сказала и случайная знакомая по интернету: «У меня младшая дочь с синдромом Дауна. Хочу вам сказать: берегите своего ребенка. Таких среди обычных детей не бывает. У них дар любить. Не плачьте, а радуйтесь!»
Еще раз родителям довелось услышать слова ободрения, когда Лере исполнилось полтора месяца и ее повезли на операцию в Киев. В регистратуре больницы медсестра переспросила родителей: «Синдром Дауна? Значит, у вас «солнечный» ребенок! Вы не слышали? Так называют этих деток. Подарите им любовь, и они откликнутся такой нежностью и добротой, которые представить невозможно. Поэтому их и зовут «солнечными»…
Медики, осмотрев девочку, честно предупредили: «Операция будет очень сложной и рискованной. Нужно ли ее делать? Ребенок вряд ли выживет». Но родители настояли на хирургическом вмешательстве. Операция длилась шесть часов и закончилась успешно.
— Знаете, я очень люблю утренние часы, — неожиданно говорит Роман. — Пока жена с доченькой спят, я выхожу погулять с нашим спаниелем, потом ставлю разогревать бутылочки для детского питания, пью кофе. И тут из детской кроватки раздается требовательное: «Эй!» Я склоняюсь над малышкой, и мой «солнечный» ребенок одаривает меня улыбкой… Нас с женой удивляет, как она умеет радоваться всему на свете: снегу, порывам ветра, солнцу, небу, листьям на деревьях. Может, в этом и есть счастье — уметь радоваться каждому мгновению жизни?..
А вот уложить Леру спать — целая проблема, — вздыхает отец. — Укачивая ее, начинаю дремать сам. Но дочка бьет ладошкой по моей груди. Просыпаюсь и снова укачиваю ребенка. Спустя час не выдерживаю и иду жаловаться жене. Но, увы, по обоюдному решению укладывать дочку спать — моя обязанность. Поэтому снова уныло плетусь в спальню. Лера сидит на кровати, поджав ножки, смотрит на икону Христа Спасителя, висящую на стене напротив, и энергично размахивая ручками, что-то увлеченно рассказывает Ему на своем, не известном мне языке. Я не понимаю, что сейчас происходит между моей дочерью и Богом. Облокотившись на дверной косяк, просто стараюсь им не мешать…
«Каждый 700-й ребенок в мире появляется с синдромом Дауна»
— Недавно я потерял работу, — рассказывает Роман. — В нашей ситуации это катастрофа. Прихожу домой злой. Вечером кормлю дочь — из-за миотонии (спазма) мышц кушать сама она еще не может. Лера придумала игру: своей ручкой подбивает мою руку, держащую ложечку с едой, и с радостью наблюдает, как собака слизывает с пола разлитый суп. Прогоняю собаку. Дочка игру не прекращает. Я очень устал. Конечно, и раньше разговаривал с Лерой строго, иногда повышая голос. Но тогда впервые крикнул на нее со злостью. Сначала в ее глазах появилось удивление, затем слезы. Целый час она плакала, прижавшись к моей груди, а я просил у нее прощения. Потом мы принялись доедать снова подогретый суп. На протяжении этого часа я говорил себе, что больше никогда в жизни ни один ребенок не почувствует в моем сердце злости… Сквозь сон слышу, как Лера гладит меня по голове. Увидев, что я открыл глаза, хлопает ладошкой по моей лысине и отворачивается к стенке, притворяясь спящей. Иногда так мало надо для счастья! Просто в ответ на свое: «Я люблю тебя, доченька», услышать ее: «Я люблю тебя, папочка»…
Говорят, когда маленький ребенок без видимых причин смеется и радуется, это ангелы прилетают играть с ним. В то время, когда Лера была еще совсем маленьким несмышленышем, в интернете появилась печальная информация: в разных городах Украины в один день ушли из жизни две еще не достигшие трехлетнего возраста девочки с синдромом Дауна.
— Я лежал в гостиной на ковре, постеленном на полу, и думал о тех девочках, — говорит Роман. — Лера ползала по мне. В какой-то момент она застыла, глядя куда-то поверх меня. Затем, радостно хлопая в ладоши, залилась счастливым смехом. Спустя минут пять снова «вернулась» ко мне и продолжила свое ползание. Думаю, поиграть с ней прилетали две ее небесные подружки…
В свои три с половиной годика Лера еще не ходит, практически не говорит. Единственный детский садик, согласившийся ее принять, находится в другом конце города. Добираются родители до него двумя маршрутками более часа. Тем временем медики выявляют у девочки все новые и новые болезни.
— Кроме того, нередко выясняется, что лечили совсем не то, что надо, — растерянно разводит руками присоединившаяся к нашему разговору мама Леры Марина. — Невролог, даже не посмотрев результаты анализов, сказал, что у Леры… нет проблем! Ортопед посоветовал девочке кушать… таранку и бычки в томате. А кардиолог удивляется, что ребенок до сих пор жив. Мы ходим по кругу и ничего толком не можем выяснить. Единственная возможность установить, что же происходит в организме ребенка, это пройти магнитно-резонансную томографию. Но медики опасаются, что организм Леры может плохо отреагировать на наркоз, который необходимо давать при этой процедуре. Мы обратились в Институт мозга человека Санкт-Петербурга, где при проведении томографии наркоз не применяется. Стоимость диагностики — три с половиной тысячи евро. Таких денег у нас просто нет…
Тем не менее родители вопреки всему не теряют надежды, что поставят девочку на ноги.
— У моих знакомых тоже родился ребенок с синдромом Дауна, — задумчиво говорит Роман. — Они часто звонили мне в первые дни после появления на свет их сына. Однажды отец мальчика спросил: «Роман, а что для тебя значит рождение Леры?» Я думал об этом. Много думал. Поэтому к ответу был готов: «Каждый 700-й ребенок в мире появляется с синдромом Дауна. Изменить это невозможно. Почему так происходит? Не знаю. Почему это случилось со мной? Может быть, таким образом мне дали возможность учиться любить. Ежедневно, иногда через «не могу», через усталость, отчаяние от очередных диагнозов. Лера, моя доченька с синдромом Дауна, помогает мне понять, что такое любовь…
3758Читайте нас в Facebook
