«еще в родзале врачи увидели, что у малыша синдром дауна, и начали уговаривать нас с мужем отказаться от него. Мы согласились, но через два месяца забрали сына домой»
Наталья показывает фотографию трехлетнего сынишки, которую носит в кошельке. На его личике болезнь проявилась не настолько ярко, как это бывает.
- Антоша похож на мужа, — говорит Наталья. — Они оба круглолицые. И когда стоят рядом, мало кто замечает у сына характерные признаки синдрома Дауна, обращают внимание именно на сходство папы и сына. Но не раз было и такое, что взрослые женщины начинали громко обсуждать моего сынишку в магазине или поликлинике. У некоторых чувство такта отсутствует напрочь. Однако мы никогда не запирали сына в четырех стенах, не стеснялись выходить с ним на улицу. Любим его таким, каким он есть.
… Первые два месяца своей жизни малыш провел в столичной больнице Ь 10. Родители ездили к нему каждый день: пеленали, кормили, купали.
- В роддоме мы написали отказ от сына — были напуганы его диагнозом, — добавляет муж Натальи Михаил. — Об этой болезни мы ничего не знали и боялись, что малыш погибнет из-за нашего неумения правильно за ним ухаживать. Пока Антоша находился в больнице, постарались выяснить все, что можно, о синдроме Дауна, хотя информации оказалось очень мало. Врачи учили обращаться с сыном, объясняли, как развиваются такие дети. Участие докторов, добрые слова и желание поддержать нас в непростой ситуации сделали свое дело. Как-то Елена Павловна, заведующая детским отделением, сказала мне: «Ваш малыш не нуждается в помощи врачей. В течение ближайших дней мы должны решить вопрос о его переводе в дом ребенка… » Мы с женой тут же забрали Антошу. Приехали домой — и я почувствовал, что Наташа вздохнула с облегчением. Напряжение, в котором мы жили все это время, исчезло.
- От детей с синдромом Дауна отказываются очень часто, — объясняет заведующая отделением инфекционным для новорожденных и выхаживания детей, оставшихся без родительской опеки, городской клинической больницы Ь 10 Елена Требухина. — Вот и сейчас в нашем отделении находятся двое таких малышей. Одному из них повезло: его заберут родные мама и папа. Иногда родители меняют свое решение, принятое в роддоме, и забирают детей домой. В прошлом году за двумя малышами с синдромом Дауна вернулись родные. В общем же в 2005 году к нам поступили 87 детей, от которых в роддоме по разным причинам отказались мамы. В новом году своих малышей бросили уже четыре женщины…
«Любимые игрушки сына — телевизионный пульт и мобильный телефон, как у его сверстников»
Роды у Натальи начались в срок. Малыш появился на свет естественным путем. Но сразу после того как он закричал, в родзале воцарилась напряженная атмосфера. Врачи перешептывались, хмурились.
- Кто-то из них набрался смелости и сказал: «У вашего ребенка проблемы», — говорит 32-летняя Наталья. — Я переспросила: «О чем идет речь?» Тогда мне ответили: «Есть подозрение, что у него синдром Дауна». В тот момент я даже представления об этой болезни не имела.
- Мы оказались не готовыми к тому, что наш ребенок будет отличаться от остальных детей, — признается Михаил. — Во время беременности никто из врачей не заметил отклонений в развитии ребенка, хотя Наташа состояла на учете в женской консультации и регулярно проходила все обследования. Если бы нас предупредили о возможности отклонения, морально было бы легче с этим смириться. Но на нас все обрушилось в один момент.
- Неделю я находилась в одной палате с сыном, — продолжает Наталья. — Генетик, которого привезли на консультацию, подтвердил диагноз Антоши. А на второй день после рождения у сына обнаружили еще и сложный порок сердца. Я была растеряна. А врачи, которые осматривали малыша, каждый день говорили: «Откажитесь от сына. Вы еще молодые, родите себе здорового ребеночка. Зачем вам такая обуза?»
- Я узнал, что детей, от которых отказались родители, переводят из роддома в городскую больницу Ь 10, — добавляет Михаил. — Там они находятся, пока врачи не убедятся, что в их помощи малыши не нуждаются. Я поговорил с Еленой Павловной, и она объяснила, что мы с женой сможем забрать своего малыша. Написав отказ, мы не бросали сына навсегда. Когда забирали его из больницы домой, боязнь страшного диагноза нас покинула. Теперь мы каждый день учимся жить с ним и понимаем, что сыну можно помочь адаптироваться в этом мире.
Когда мальчику было три с половиной месяца, ему сделали операцию на сердце.
- У сына два порока, но тогда устранили только один — сужение легочной артерии, — говорит Михаил. — Еще одна операция понадобится через пару лет. Мы регулярно ездим на консультации в Институт сердечно-сосудистой хирургии имени Николая Амосова.
Малыш отстает в развитии от сверстников, и родители отдают себе в этом отчет.
- Сын поздно начал ходить, не хочет разговаривать, — продолжает Наталья. — Произносил «мама», «папа», но полгода назад перестал говорить и эти слова. Хотя по его звукам и движениям мы хорошо понимаем, чего он хочет. А в остальном… Любимые игрушки — пульт от телевизора и мобильный телефон, как и у других детишек его возраста. Антоша часто проказничает и хорошо это понимает.
- Мы ищем семью, в которой растет такой ребенок, — добавляет Михаил. — Хотим пообщаться с родителями, чьи дети достигли лет 15-20. Боимся упустить период в жизни сына, когда его можно чему-то научить. Думаю, люди, которые прошли этот путь, могут подсказать нам, как действовать.
- Причин отказа от ребенка очень много, — говорит Елена Требухина. — Часто это делают женщины в состоянии послеродовой депрессии. Такой маме необходимо время, чтобы восстановиться, осознать, что она ответственна за ребенка. Мы объясняем: отказ — это не потеря ребенка навсегда. Даже написав такую бумагу, женщина может проведывать своего малыша, проводить с ним время в специально отведенной для этого комнате. Такое общение позволяет маме принять решение и изменить что-то не только в своей жизни, но и в судьбе ребенка. И бывает, семьи воссоединяются. Я работаю в этом отделении уже 11 лет и постоянно веду статистику. Были годы, когда родные мамы и папы своих детей не забирали. С 1998 года ситуация изменилась: теперь за своими малышами родители иногда возвращаются. В 2003 и 2004 годах таких случаев было по четыре.
«Чаще всего причиной отказа от ребенка становится то, что женщина не устроена в жизни: нет жилья, постоянной работы, мужа»
- Часто мамы расспрашивают вас о том, как ухаживать за своими чадами, боясь сделать что-то не так? — спрашиваю Елену Павловну.
- Особенно этот вопрос волнует людей, которые решили оформить опеку над крошечным ребенком. Ведь ни одна книга не может в полной мере научить ухаживать за ним. Мы показываем, как правильно брать ребенка, кормить, пеленать. На днях сразу три мамы наблюдали, как медсестра купала малыша. Такой «показ» позволяет женщине почувствовать себя увереннее, понять, что она сама со всем справится.
- Говорят, дети с синдромом Дауна чаще рождаются у женщин старше 35 лет…
- Действительно, это было научно доказано. Но все детишки с таким заболеванием, которые попадали в наше отделение, появились на свет у молодых мам, многие из которых рожали впервые. Причем женщины состояли на учете, вовремя проходили УЗИ, но патологию заметить достаточно сложно. Кроме синдрома Дауна, у таких новорожденных обнаруживают еще и другие аномалии развития, причем у большинства — пороки сердца. В этой ситуации очень важно грамотно объяснить родителям, что синдром Дауна не лечится, ребенок будет отставать в развитии, из-за мышечной гипотонии у него возникнут проблемы с движениями, походкой. Но таких малышей можно научить жить в нашем мире. Многие из них растут ласковыми и доверчивыми. Но, конечно же, родители обычно шокированы такими новостями, поэтому им сложно сразу решить, как действовать.
Елена Павловна вспомнила случай, который произошел в ее практике несколько лет назад:
- Поступила к нам девочка, у которой были врожденные патологии — волчья пасть и заячья губа. Мама пришла ее навестить. Молодая женщина зашла ко мне: «Доктор, мне сказали, что исправить этот дефект невозможно и девочка всегда будет страшненькой». Я ей объяснила: в таких случаях делают две операции — в три месяца и в годик, после этого остается косметический шов. Созвонилась с хирургами, которые этим занимаются. Женщина съездила к ним, поговорила и решила забрать дочку. Года через три эта мама пришла ко мне с фотоальбомом. На снимках я увидела очаровательную девочку, на ее личике не было и следа врожденных дефектов. В тот момент я чувствовала себя счастливой: семья воссоединилась, вовремя был найден выход из сложной ситуации.
- Наверное, чаще всего отказываются от детей, которые родились больными…
- Нет. Большинство наших пациентов — малыши без пороков развития. В основном причины отказа такие: беременность была незапланированной, женщина не устроена в жизни — нет жилья, постоянной работы, мужа. Бывает, ребенок появляется на свет в результате изнасилования.
- Люди, которые решили стать опекунами малыша, в первую очередь расспрашивают о здоровье его мамы?
- Случаи разные. У нас два с половиной месяца находился Ванечка, его родила бывшая наркоманка. У малыша был тяжелый порок сердца, коррекцию которого сделали на второй день жизни. Вскоре состояние мальчика улучшилось, он стал хорошо кушать, нормально набирал вес, развивался, как и другие дети его возраста. Со временем мы перевели мальчика в дом ребенка и через несколько недель узнали, что его решили усыновить. Восемь лет назад семейная пара в нашем отделении выбрала девочку, чтобы оформить над ней опеку. Прежде чем оформлять все документы, женщина решила съездить в роддом, чтобы побольше узнать о маме ребенка. Там сказали, что она выпивала, курила во время беременности… Через пару дней женщина, которая хотела взять девочку, пришла ко мне в слезах: «Я не могу отказаться от малышки, уже приросла к ней всем сердцем!» Недавно эта мама приносила фотографии девочки: она уже ходит в школу, очаровательный умненький ребенок. Тех родителей, которые взяли «наших» детей на воспитание и время от времени сюда приходят, я спрашиваю: «Не жалеете, что решились взять чужого ребенка?» Честно скажу, никто не ответил: «Жалеем».
Фотографии внука заведующая отделением хранит в том же альбоме, что и снимки своих пациентов
Елена Требухина показала мне фотоальбом со снимками детей из ее отделения, которых усыновили. Здесь есть и нарядные школьники, и малыши, которые делают первые шаги. За каждым снимком — целая история.
- Чаще всего к нам приходят люди в возрасте от 30 до 40 лет, которые решили усыновить ребенка, — говорит Елена Павловна. — Бывает, женщина имитирует беременность, чтобы никто из окружающих даже не знал о том, что малыш неродной.
Елена Павловна листает альбом и вдруг произносит:
- А это снимки внука. Мои двое детей уже взрослые, но они всегда понимали, почему я задерживаюсь на работе и переживаю за «своих» детей. Мне искренне хочется, чтобы с каждым годом число малышей, от которых отказались мамы, уменьшалось. Но пока эта цифра стабильна: ежегодно только в наше отделение попадают около 90 малышей, от которых отказались в роддоме. Хотелось бы для каждого из них найти любящую и заботливую семью.
Доктор разрешила нам зайти в палаты к своим подопечным. В отделении чисто, тепло, несмотря на крепкий мороз за окнами. В каждой палате, кроме кроваток и пеленальных столиков, есть еще ванночка и… магнитофон.
- Днем мы включаем спокойную, тихую музыку, — говорит Елена Павловна. — Она создает домашнюю атмосферу. Хотя наши пациенты еще не играют в игрушки, мы попросили спонсоров купить яркие моющиеся погремушки и развесили их в каждой палате.
На каждой кроватке есть данные малыша: день его рождения, фамилия и имя, с которыми он поступил из роддома. В изголовьях некоторых кроваток находятся крестики.
- Детишек с наиболее тяжелыми патологиями крестим прямо в отделении, — объясняет Елена Павловна. — Эти крестики им дает батюшка.
У каждого малыша есть собственный гардероб: пеленки, распашонки, шапочки, очаровательные комбинезоны. И у всех — разное. Одинаковые только желтого цвета байковые пеленки с забавными фигурками зверушек.
- Мы и ремонт в отделении сделали благодаря спонсорам, — улыбается Елена Требухина. — Многие из тех, кто взял под опеку ребенка из нашего отделения, стараются помогать: приносят памперсы, моющие средства, предметы для ухода за детьми, одежду.
В одной из палат отделения рядом стоят две кроватки. В них мирно посапывают братья. Причем один из них умилительно подложил под щеку ручку.
- Эта двойня попала к нам еще перед Новым годом, — вспоминает Елена Требухина. — Женщина рожала дома. Соседи услышали крики и вызвали милицию. Приехавшая бригада обнаружила новорожденного в пакете под кроватью! А когда женщину доставили в роддом, она родила второго младенца. Посмотрите, какие славные мальчишки… Было бы здорово, если бы нашлись люди, решившие оформить над ними опеку: родных братьев или сестричек нельзя разлучать.
Накануне выхода этого материала доктор позвонила нам с радостной вестью:
- Двойню решила усыновить семейная пара, у которой нет своих детей. Уже оформляют документы. Хорошо, что братишки будут расти в семье, а не в детском доме.
5342Читайте нас в Facebook
