«после воспаления легких, которое неправильно лечили, моя годовалая дочь потеряла связь с окружающим миром»
Света любит бросать мяч, нанизывает непослушными пальцами бусины на леску, рисует. Она стесняется незнакомых людей — это видно по ее смущенной улыбке. Но когда девушке что-то не нравится, падает на колени, где бы ни находилась, бьет себя по голове и издает резкие звуки. Человек, не знающий о болезни девушки, приходит в ужас от этого зрелища. А ведь Света не всегда была такой. До годика она развивалась, как обычные дети.
- Мы попали с дочкой в грозу, — вспоминает мама Светланы Наталья Алексеевна. — Промокли до нитки и замерзли. На следующий день у Светы началось воспаление легких, и ее положили в больницу. Антибиотики не помогали, тогда ей назначили травяные ванны. Но во время первой же процедуры у дочки начались судороги, и она отключилась. Ее привели в чувство с помощью искусственного дыхания. Позже я выяснила, что при высокой температуре категорически нельзя принимать горячие ванны — это может стать толчком к развитию необратимой болезни. Через два дня Свете сделали бронхоскопию, чтобы откачать из легких жидкость. После этой манипуляции дети быстро приходят в себя, а моя девочка и через полтора часа после нее смотрела в одну точку. Когда я посадила ее на кровати, она начала раскачиваться, как маятник. С тех пор эти движения у нее прекращаются только во время занятий и сна.
С мамой девушки мы разговаривали в частной киевской «Школе — Жизнь». Ее 12 лет назад открыла Мария Щибрик, у которой дочка страдаем аутизмом. Это тяжелый недуг — ребенок «закрывается» в себе, не «хочет» входить в контакт с окружающим миром. Чтобы достучаться до сознания такого человека, нужно кропотливо заниматься по специальным методикам. Часто болезнь сопутствует детскому церебральному параличу, другим врожденным патологиям, связанным с поражением головного мозга. Но, как и в случае Светы, такая беда может прийти нежданно в любую семью. И тогда родители становятся перед выбором: отказаться от своего ребенка, который, возможно, никогда не скажет ни одного слова, или терпеливо заниматься с ним, чтобы найти контакт, достучаться до его сознания. Родители, которые водят своих детей в «Школу — Жизнь», сделали выбор в пользу ребенка.
- Успехи наших детей малопонятны родителям здоровых людей, — продолжает Наталья Алексеевна. — Но 32 ребенка после занятий в «Школе — Жизнь» перешли в общеобразовательные и вспомогательные школы, общаются со здоровыми детьми. Это говорит само за себя. У Светы, к сожалению, тяжелая форма болезни. Чтобы она взяла в руки кисточку и провела линию, понадобилось несколько лет занятий, на которых дочка видела, как это делает учитель! За годы уроков ее словарный запас пополнился всего на пару слов. Сейчас она произносит слова «мама», «папа», «на», «дай», «Мария» (так зовут директора «Школы — Жизнь»), «смотри» и «мальчики»… Но я считаю, что и это — наше с ней достижение!
«Восемь раз в день Света падала в обморок»
Увидев на улице маму с таким ребенком, как Светлана, люди зачастую либо испуганно отворачиваются, либо высказывают свое негативное отношение. И тогда понимаешь, что моральное уродство куда ужаснее физического. Ведь страдающие аутизмом не могут постоять за себя.
- Кроме Светланы, у меня есть еще старшая дочь, — говорит Наталья Алексеевна. — Несколько лет назад, когда она была в десятом, ее классная руководитель пригрозила детям: «Будете плохо учиться, станете дебилами». И сказала, что в нашей семье именно такой младший ребенок. В тот же день старшая дочь вместе с подругой забрала документы у директора и перевелась в училище. Она просто поставила меня перед фактом: «Учиться под руководством такого человека не смогу!» И теперь просит меня: «Не называй журналистам нашу фамилию. Еще раз пережить такое повышенное внимание не смогу».
- Старшая дочь ладит со Светой?
- Даже лучше, чем я. Ее друзья часто бывают в нашем доме и их не смущает присутствие Светы. Ухаживать за Светочкой мне всегда помогал муж, но он три года назад умер. Без него стало тяжелее. Муж фактически тянул нашу семью, ведь, когда младшая дочь заболела, мне пришлось оставить работу.
Как смириться с тем, что твой здоровый ребенок в одночасье изменился до неузнаваемости? Кто объяснит, какой уход ему требуется, научит элементарному: проситься в туалет, идти, куда нужно, не привлекать к себе внимание в общественных местах?
- Мы со Светой уже двенадцать лет изо дня в день ходим в «Школу — Жизнь», — продолжает Наталья Алексеевна. — И только здесь я поняла, что упустила пять лет Светиного развития. Все это время нужно было без устали заниматься, а мы не знали, как. Первое время после того, как Свете поставили диагноз аутизм, врачи обнадеживали меня: мол, нужно дождаться трех, а потом семи лет, перерастет… Света часто теряла сознание. Иногда падала без чувств восемь раз в день! Это было страшно. Но однажды кто-то объяснил, что именно моя боязнь этих приступов может их провоцировать. Ведь аутисты — сверхчувствительные люди. Они реагируют на изменения погоды задолго до этого, чувствуют тревогу близких людей. Я ездила с дочкой к знахаркам, и со временем приступы прекратились. Меня постоянно терзало, что же стало причиной болезни Светы. И на этот вопрос ответил один из врачей, к которому мы обращались за консультацией. Изучив записи в медицинской карточке дочери, он сказал: «Во время бронхоскопии была превышена доза наркоза. На фоне судорог и высокой температуры, которая держалась очень долго, произошло повреждение головного мозга и изменение психики»…
Дочку не брали в интернаты для умственно отсталых детей, которые работают в Киеве и пригороде, поскольку она себя не обслуживает. Однажды я услышала, как в одном интернате воспитательница в группе кричала на детей: «Чтоб вы повыздыхали!» Тогда подумала: хорошо, что Свету не берут. Слава Богу, мне всегда есть кому помочь. Такого ребенка нельзя оставить ни на минуту, а ведь иногда нужно съездить по делам, оформить какие-то документы.
В паспорте Светы под фотографией нет росписи — девушка не умеет писать
- Когда у меня возникла идея открыть школу для страдающих аутизмом, начала искать через отделы социального обеспечения семьи, в которых есть такие дети, — говорит основатель и директор «Школы — Жизнь» Мария Щибрик. — Света стала одной из первых наших учениц. В этой школе мамы оставляют ребенка на целый день, благодаря чему могут работать. Мы занимаемся со своими подопечными лепкой, рисованием, пением, то есть заставляем их развиваться. И когда дети создают картины, то потом каждый из них безошибочно узнает свою работу. И это показатель того, что есть лазейка в психику ребенка, он воспринимает окружающий мир.
- Света очень переживает, если видит более больного ребенка, чем сама, — говорит Наталья Алексеевна. — Начинает плакать, помогает ему есть, умываться. То, что связь с внешним миром у нее есть, я знаю точно: она любит смотреть программы КВН, эстрадные концерты, мелодраматические фильмы. И если в кино напряженная сцена, дочка сочувственно вздыхает.
Многие мамы работают здесь же, в школе. Понимающему проблему легче правильно общаться с детьми-аутистами.
- У одного мальчика регулярно случаются эпилептические приступы, — добавляет Мария Щибрик. — Но за то время, что он у нас занимается, ребенок ни разу не упал и не ударился о пол. Наташа, Светина мама, чувствует, когда у него начинается приступ, и ловит ребенка. А ведь когда родители привели мальчика к нам, он был весь в синяках и шрамах.
- Я действительно очень тонко чувствую больных детей, — говорит Наталья Алексеевна. — Предугадываю реакцию, буквально по глазам читаю. Наверное, это у меня еще с тех пор, когда ухаживала за парализованным отцом. Я всегда знала, что он хочет. Мужу это давалось тяжелее, чем мне. Он не раз мне говорил: «Ну как это? Света смотрит на меня понимающими глазами, а не говорит ничего?»
Три года назад, после шестнадцатилетия, Света получила паспорт. Но в нем нет ее росписи под фотографией, ведь девочка не умеет писать.
- Когда мы пришли получать паспорт, дочка разнервничалась, — продолжает Наталья Алексеевна. — Вокруг были чужие люди. Наши дети видятся с незнакомыми только по дороге в школу и домой. Каждый раз для них это стресс. И чем дольше дорога, тем больше неожиданных ситуаций возникает. Когда мы только начали «осваивать» общественный транспорт, Света могла толкнуть кого-то, упасть на пол, сесть на колени к пассажиру. Со временем я приучила ее вести себя в транспорте спокойно. Но людей-то не научишь. Как-то Света, ей было не больше восьми лет, коснулась ножкой брюк мужчины. И он начал меня поучать, как нужно растить детей. Придя домой, я села на диван, разрыдалась и сказала Свете: «Такая теперь наша с тобой доля, выслушивать… » Меня потрясла ее реакция: она стала на колени и начала целовать мои руки. Тогда мне стало ясно, что дочка все понимает.
Вылечить аутизм невозможно, трудна даже реабилитация. Но жить с этой проблемой нужно учить и родителей, и детей. Преподавателям «Школы — Жизнь» это удается. Но ведь она частная, за обучение в ней нужно платить. К сожалению, у родителей не всегда есть такая возможность. Поэтому Мария Щибрик и родители больных детей ищут спонсоров, чтобы оплатить обучение и питание своих подопечных. Здесь всегда рады добрым людям. Другие сюда не приходят…
269Читайте нас в Facebook
