«Никуся думает, что детки хотят с ней поиграть, а они рассматривают ее выпирающие глаза, после чего разбегаются, словно она — чудовище»
«Вместо лечения нам посоветовали: покажите дочке зоопарк»
Лицо этой малышки потрясает. Глазки выпирают из глазниц так сильно, что кажется невероятным, как они могут находиться в таком положении. И то, что четырехлетняя Вероника из Коростеня ничего не видит, может, даже хорошо. Ведь малышка, как и все девочки ее возраста, считает себя маленькой принцессой. Пусть лучше она увидит свое отражение в зеркале уже после операций, которые, очень хочется надеяться, восстановят и зрение, и внешний вид.
- Несмотря на то что Никуся не видит, она быстро осваивается на детских площадках, катается на качелях, — рассказывает мама девочки Светлана Ходаковская. — Дети, не умея скрывать своего любопытства, подходят к Нике, рассматривают ее лицо, выпирающие глаза. А дочка думает, что детки хотят с ней поиграть. Но через некоторое время все ребятишки, как воробьи, испуганно разлетаются от Никуси, словно она чудовище. Она не понимает, что происходит, и очень радуется детям. А я, признаюсь, под разными предлогами забираю ее с площадок. Стараюсь выходить на прогулки попозже, вечером, когда меньше людей. Как я могу объяснить дочке, что с детками ей лучше не играть? Ведь Ника знает: на нее смотрят потому, что она красивая. А глазки Боженька скоро вылечит…
Светлане с огромным трудом дается этот рассказ. Вот уже два года и она, и ее муж Олег, и их старший 14-летний сын каждый день пытаются помочь Веронике. Наконец-то они нашли врачей, которые согласились провести серию операций по удалению опухолей, сдавливающих зрительный нерв. Но все упирается в деньги. Сейчас Света с дочкой находятся в Израиле, где малышка проходит курс предоперационной химиотерапии. Пока деньги на лечение есть. Во сколько обойдутся оперативные вмешательства, даже врачи не могут сказать. Речь может идти о десятках тысяч долларов…
- О болезни дочери мы узнали, когда ей было чуть больше двух лет, — рассказывает Олег. — Как-то в детском саду, куда ходила Вероника, врачи проводили осмотр малышей. Офтальмолог вызвал нас с женой, объяснил, что обнаружил у Ники в глазах какой-то застойный процесс. Дескать, через месяц-два нужно провериться еще раз. Но мы со Светой решили не ждать, а проконсультироваться у других врачей. Кто-то из них посоветовал сделать МРТ. Снимки показали: оба зрительных нерва поражены опухолями. Нике поставили диагноз нейрофиброматоз, тип глиомы зрительных нервов.
- Никто из врачей не мог объяснить, что будет происходить дальше, к чему это приведет, — добавляет Светлана. — Нам даже не советовали, как действовать, к кому обращаться, где могут помочь. Лишь говорили: «Покажите своему ребенку мир, жизнь, водите ее в зоопарк». Наверное, чтобы она набралась впечатлений перед неизбежной слепотой?.. Поисками нужных специалистов мы занялись сами. Полтора года постоянно ездили на консультации. А дочка постепенно слепла, с каждым днем видела все хуже. Поэтому погружение в темноту она воспринимала как естественный процесс. Я даже не могу сказать, когда именно Ника ослепла полностью. Глаза у нее стали выезжать из орбит. Для нас, родителей, которые все время проводили вместе с Никусей, поначалу это было малозаметно. В правом глазу процесс шел быстрее, чем в левом, и однажды дочка пожаловалась, что ей больно. Веко уже не могло прикрывать глазное яблоко, и за ночь оно пересыхало. Никуся начала бояться засыпать, ведь из-за боли по ночам она часто просыпалась с криком…
«Чтобы Ника высыпалась, пришлось ей пошить из мягкой ткани повязку на глаза»
Когда Света пальцами прикрыла веки дочки, Веронике стало легче, боль прошла, глазки закрылись. Так мама решила делать каждую ночь — придерживать веки своего ребенка, чтобы он мог нормально спать.
- Потом я придумала: нужно пошить из мягкой ткани повязку на глаза, — продолжает Светлана. — Это облегчило сон дочки. Никуся стала высыпаться и легче переносить поездки в машине. Она и сейчас спит в повязке.
- Какие только методы лечения мы не испробовали, — дополняет Олег. — И кобыльим молоком дочку поили, и дорогие лекарства против рака, которые рекламируют по интернету, кололи. Ничего не помогло. Параллельно мы обращались к специалистам. В столичном Институте нейрохирургии врачи нам сразу сказали: «Можем провести операцию по удалению опухолей, но вместе с ними вырежем и нервы. Девочка навсегда останется слепой». Мы решили проконсультироваться еще и за границей: вдруг найдется доктор, который попытается спасти нервы.
Снимки и заключения родители девочки передали в клиники Германии и Израиля. Принять ребенка на лечение согласились только израильские врачи. Веронике сразу назначили химиотерапию.
- Сейчас Никусе раз в неделю ставят капельницу с препаратами, которые стоят тысячу долларов, — продолжает Олег. — Судя по анализам, рост опухолей прекратился. Кроме того, у дочки исчезли головные боли.
- Мне объяснили, что лечение будет проходить поэтапно: «химия» начнет убивать опухоли, а затем их постепенно удалят, освободив нервы, — добавляет Светлана. — Это может занять около полутора лет! Правда, специалисты до сих пор не решили, как доберутся до опухолей — через головной мозг или через глаза…
Мы общались со Светланой по интернету. Я задавала вопросы, а мама присылала ответы, параллельно рассказывая о том, чем занимается девочка: «Вот сейчас Никуся заигралась. Поет песню: «Теща, дай на машину, на перину, на коляску. Ще й на пляшку дай». У нее хорошее настроение».
- Теряя зрение, дочка присматривалась ко всему, что ее окружает, — рассказывает Олег. — Я ей показывал два, три пальца, а она говорила, сколько их. Но было понятно, что угадывает, а не видит… Затем Ника начала выставлять перед собой ручки, чтобы понять, где находятся предметы, на которые можно наткнуться. Даже в незнакомой квартире ей нужно минут двадцать, чтобы освоиться и начать бегать. Но, конечно же, иногда она налетает на открытую дверь или мебель…
«Малышка так любит книжки, что в детском саду ее даже называли библиотекарем»
Светлана и Олег всегда хотели иметь двоих детей. Когда сыну Сереже было два года, Света забеременела во второй раз. Родившийся малыш прожил… всего четыре дня. Все это время он находился на аппарате искусственной вентиляции легких, но спасти его врачам так и не удалось. Легкие не раскрылись, малыш не смог дышать самостоятельно.
- 12 лет назад моему ребенку, родившемуся семимесячным, не давали никаких шансов на жизнь, — говорит Светлана. — Сейчас же, я знаю, таких детей спасают. Медицина не стоит на месте… Мне тогда не было и двадцати лет, но, казалось, жизнь закончилась. Я пришла в себя только благодаря мужу и сыну. Понимала, что они во мне нуждаются, что без моей заботы им будет плохо. И через восемь лет после гибели второго ребенка я вновь почувствовала, что жду малыша.
Появление дочки стало настоящим счастьем для семьи.
- Когда я носила малышку под сердцем, она очень любила, чтобы ей читали вслух, — продолжает Светлана. — И в год у нее уже было несколько самых любимых книг. Она сразу же выучила их названия. Ника обязательно брала с собой книжки в детский сад, и каждый день разные. За это ее даже называли библиотекарем. Сможет ли она когда-нибудь увидеть буквы?
На популярном сайте «Одноклассники» Светлана разместила фотографии дочки и просьбу о помощи. Нашлось немало людей, которые захотели поддержать малышку. Связаться с мамой девочки могут все желающие, набрав в поиске сайта «Светлана Ходаковская, 32 года». Свой телефон (096-526-10-52) попросил разместить в газете Олег, который находится в Украине. У него можно не только узнать, как обстоят дела у Ники, но и передать деньги на лечение.
- Сейчас на банковском счету, с которого Света оплачивает лечение дочки в Израиле, около 180 тысяч гривен, — говорит Олег. — То есть на химиотерапию должно хватить. А если назначат операцию? Тогда вмешательство придется отложить. Мне страшно даже подумать, что такое может произойти. Когда Ника заболела, я рассчитывал только на свои силы. Работаю с утра до ночи. Но сейчас понял: одних моих усилий недостаточно. К сожалению, сразу заработать десятки тысяч долларов я не могу. Не думал, что когда-нибудь буду обращаться с просьбой помочь моему ребенку. Но это просто необходимо. Я готов сделать все, чтобы использовать каждый шанс на спасение зрения и жизни дочери.
Олег замолкает. Что он испытывает — невозможно представить. Взрослый сильный мужчина бессилен помочь своей крошечной любимой дочке…
- Мы снова говорили с хирургом о том, что можно сделать для Ники, — сообщила Светлана накануне выхода статьи. — Доктор Ясур из клиники «Шнайдер» (город Петах Тиква), который вскоре проведет первую операцию, будет спасать нервы. Но никаких гарантий по поводу восстановления зрения он не дает. Это в руках Всевышнего. Врач постарается сдвинуть глазные яблоки внутрь глазниц, чтобы веки закрывались. Конкретную дату операции мне пока никто не называет: врачи боятся поспешить…
- Я очень хочу, чтобы Ника вернулась домой, увидела себя в зеркале и поняла, что она — настоящая принцесса, — вздыхает папа.
2391Читайте нас в Facebook
