Каждый вечер перед сном 20-летний Роман молится: «Спасибо, господи, что ты дал мне прожить этот день. И дай прожить еще хотя бы один»
Все тело Романа покрыто кровоподтеками и темно-синими точками. Так проявляется редкая болезнь крови — иммунная тромбоцитопения. Пока парню не поставили точный диагноз, предполагали даже лейкоз. К счастью, это не подтвердилось. Десять дней назад Роман вместе со своей старшей сестрой Катей должен был улететь в Израиль на очередной курс лечения. Но из-за того, что уровень тромбоцитов в его крови упал почти до нуля, поездку пришлось отложить: перепад давления во время взлета и посадки может спровоцировать кровоизлияние в мозг и гибель. «Чтобы мы смогли уехать, нужно искусственно улучшить анализы брата, но необходимого лекарства в Украине нет», — объясняет Екатерина.
Болезнь Ромы поддается лечению. Оно сложное и длительное, но если вовремя пройти несколько курсов терапии, недуг перейдет в хроническую форму и угрозы для жизни Романа не будет. Только при этом нужно постоянно принимать препараты.
«Проба Манту могла запустить механизм, при котором организм перестает распознавать свои же клетки»
Все началось с… синяка. В день своего 16-летия Рома пришел домой, где собрались родные. «Извините за мой вид, — улыбнулся паренек с огромным «фингалом». — Мы в школе играли в «слона». Нет, меня никто не ударил. Кто-то из одноклассников нечаянно коснулся моего лица — и через две минуты «надуло» такую гематому».
— Синяк не проходил два месяца, — рассказывает 25-летняя Екатерина, сестра Романа. — У нас медицинская семья: отец — заместитель главного врача по экспертизе и качеству лечения центральной районной поликлиники Дарницкого района, я в то время училась в медуниверситете, сейчас работаю стоматологом. Первое, что мы тогда сделали, — заставили Рому сдать кровь на анализ. Все показатели были в норме. Но через некоторое время у брата проявился геморрагический синдром: под кожей появились меленькие точки красного и синего цветов и большие гематомы. При этом чувствовал он себя хорошо. Теперь анализ крови показал очень низкий уровень тромбоцитов. Мы подумали, что так себя проявляет ломкость сосудов.
Мы обратились в Институт гематологии. Предварительный диагноз звучал, как приговор: острый лейкоз. Отец в это время был в России. После того как мы сообщили ему о подозрениях врачей, тут же прилетел домой. Все вместе мы поехали в онкогематологическое отделение детской больницы перепроверить диагноз. Там его не подтвердили. Из-за того что заболевание невозможно диагностировать, Рому выписали. Тогда мы отправились в Белорусский научно-исследовательский центр, где занимаются болезнями крови. Там уже прозвучал точный диагноз: иммунная тромбоцитопения, тяжелая форма (ITP). Брату назначили гормональное лечение. Сопоставив все факты, врачи сказали, что проба Манту могла запустить механизм, при котором организм перестает распознавать свои же клетки. Ведь «фингал» у Ромы появился через две недели после заключительной пробы Манту.
Анализы стали лучше, но как только терапию прекращали — сразу же ухудшались. Кроме того, парень начал стремительно поправляться. После двух месяцев введения огромного количества гормонов Роман, глядя в зеркало, сказал родным: «Что же вы со мной делаете? Я так не могу». Он не узнавал своего отражения.
— Рома набрал 30 килограммов! — говорит Катя. — Стал круглым, как шарик. Домой он вернулся в тяжелом состоянии. У нас опускались руки, мы не знали, что еще можем сделать. Слава Богу, нашлись люди, подсказавшие выход из ситуации: папин знакомый юрист посоветовал отослать все данные Ромы в клиники Америки, Израиля и Германии. Из Израиля очень быстро пришел ответ: врачи готовы помочь брату. Они объяснили, что придется пройти три-четыре курса лечения, между которыми будут перерывы полтора-два года. После этого болезнь перейдет в хроническую форму и ее можно будет контролировать.
Чтобы отправить Рому на лечение, семья продала все, что можно, включая дачу. С сыном в Израиль полетела мама.
— Накануне отъезда брату пришлось вводить стрессовую дозу гормонов — только они могли поднять уровень тромбоцитов, — продолжает Екатерина. — Даже находясь уже в израильской клинике, Рома говорил: «Я хорошо себя чувствую, у меня ничего не болит». А при этом он был на грани гибели. Такая удивительная болезнь.
Израильские врачи подтвердили диагноз иммунная тромбоцитопения (ITP), тяжелая форма. Гормональное лечение сразу же отменили. В течение трех месяцев Роману каждый день вводили приготовленный специально для него препарат. Выписывая парня домой, врачи сказали: «Когда тромбоциты снова начнут падать, не ждите — сразу же приезжайте, чтобы не допустить введения гормонов. Ведь это затягивает лечение и ухудшает состояние здоровья пациента».
— Мама с Ромой вернулись из израильской клиники как раз в день его 17-летия, — рассказывает Катя. — К их приезду я накрыла праздничный стол. У нас была радость: вся семья снова дома, анализы у Ромы стабилизировались. Правда, теперь ему нужно было избегать большого скопления людей — любая простуда для него очень опасна. Поэтому одиннадцатый класс брат заканчивал дома. И, конечно, регулярно сдавал кровь на анализ. За несколько месяцев Рома потерял лишний вес, у него обвисла растянутая кожа: на руках, бедрах, животе остались сантиметровые растяжки, напоминающие ожоги…
Следующее обострение болезни произошло весной 2008 года.
— Чтобы можно было отправить Рому на лечение, наша бабушка пошла к председателю сельского совета и упала ему в ноги с просьбой выделить ей кусок земли, — продолжает Екатерина. — Этот участок мы продали. Деньгами помогли и друзья. Нам снова удалось найти нужную сумму.
Врачи стабилизировали состояние Ромы. Однако к основному диагнозу был добавлен еще один: иммунодефицит (CVID), подозрение на лимфому.
«За четыре года наша семья истощилась. Теперь мы просим помощи у кого только возможно»
Сейчас Роме нужно пройти третий курс лечения в Израиле. Также врачи рекомендуют оперативное вмешательство. К сожалению, те препараты, которые ему вводят, нельзя изготовить в Украине — нет необходимой аппаратуры, да и технологии такие пока не используют. С каждым днем парню становится все хуже — тромбоцитов в крови почти нет.
— Вместе с родными и знакомыми нам удалось собрать 15 тысяч долларов, — говорит сестра Романа. — А нужно — около 80-ти… Один день в стационаре обходится в тысячу долларов. Лечение займет не меньше двух месяцев. Сейчас мы разделились с мамой и обходим крупные предприятия, супермаркеты, пытаясь собрать деньги для Ромы. За четыре года наша семья истощилась. Даже два года назад мы рассчитывали только на свои силы, старались ни у кого ничего не просить. Теперь без помощи незнакомых людей не обойтись.
Во время нашей беседы Екатерина старалась быть спокойной, но в какой-то момент не выдержала и расплакалась.
— Я бы все отдала, чтобы помочь брату, — говорит она. — И готова просить о помощи, стоя на коленях. Очень часто чувствую свое бессилие. А ведь дома показать свою слабость нельзя — Ромка очень чувствительный человек, сразу же перестанет бороться со своей болезнью, верить, что мы ее победим. Да и родителей нужно поддерживать, излучая уверенность в том, что у нас все получится. Иногда так хочется всем сказать: у меня нет больше сил бороться! Но не могу себе этого позволить…
Все это время рядом с Ромой его любимая девушка Настя. В июне, когда у парня было больше сил, они с удовольствием ездили на природу. Екатерина показала фотографии брата: симпатичный молодой человек со своей девушкой устроили на лугу под Киевом целую фотосессию.
— Настя — сестра Матиаса, певца, который участвовал в украинской «Фабрике звезд», — объясняет Екатерина. — Они дружат уже больше двух лет. Ее не пугал вид Романа, даже когда он ужасно поправился. Настя и ее семья поддерживают брата морально и материально.
— Меня радует, что сын строит планы, мечтает о семье, — говорит мама парня Вера Александровна. — Он заочно учится на факультете информационных технологий, много фотографирует. Особенно любит снимать двухлетнюю племянницу. Рома такой молодой, у него вся жизнь впереди. Но вижу его кожу в синих точках — начинаю паниковать: а если не удастся найти деньги на лечение? В голове все время только одна мысль: собрать нужную сумму и улететь в Израиль. Ничего другого не помню, даже, кажется, перестала вообще что-либо чувствовать. Но на днях пошла к стоматологу удалять зуб — и оказалось, могу стонать от боли…
— Недавно я услышала, как брат молится перед сном, — добавляет Екатерина. — «Господи, спасибо за то, что ты позволил прожить мне этот день. И дай прожить еще хотя бы один»…
P. S. Для всех, кто может помочь этой семье в лечении сына, мы оставляем телефон мамы Романа Веры Александровны: (063) 580-14-47.
905Читайте нас в Facebook
