«На первых занятиях сынок терялся, испуганно убегал из класса или прятался в шкафу. Сейчас Петя смело отвечает у доски»
Восьмилетний белокурый парнишка в очках, не стесняясь присутствия журналистов, старательно выводит мелом на доске цифры, а затем по просьбе учителя с воодушевлением напевает буквы алфавита, складывает из кубиков слова. Об этом мальчике — Пете Василенко — «ФАКТЫ» писали четыре года назад. Тогда группа родителей инициировала создание Международного благотворительного проекта «Люди как люди, только с синдромом Дауна». Чтобы привлечь внимание общественности к жизни малышей с генетической паталогией, украинские звезды сфотографировались с ними. Участвовал в проекте и художественный руководитель столичного театра имени Ивана Франко Богдан Ступка. 
Во время съемок Петя по-мужски пожимал известному артисту руку, рассказывал стихотворения, вместе они подпрыгивали, придумывали разные забавные жесты.
*Богдан Ступка с удовольствием фотографировался и общался с Петей во время съемок для проекта «Люди как люди, только с синдромом Дауна»
— Позже Богдан Сильвестрович подтвердил, что никаких проблем в общении с нашим сыном у него не было — обычный ребенок, — рассказывает Аренда Василенко, мама Пети. — Действительно, таких крох можно научить всему, но с ними надо постоянно заниматься. В отличие от обычных малышей, которые способны к самообучению, дети с синдромом Дауна открываются только в ответ на живой интерес, заботу и любовь. Уже сейчас Петя свободно разговаривает на двух языках — украинском и голландском, умеет читать по слогам, считает до десяти. В его классе учатся всего пять учеников — трое с синдромом Дауна и двое нуждаются в коррекции умственного развития.
У Пети есть десятилетняя сестра Марийка и четырехлетний братик Даня. Их мама Аренда Василенко, гражданка Голландии, выйдя замуж за украинца, осталась в нашей стране и уже 12 лет живет в Киеве. Женщина с волнением вспоминает, как врачи советовали ей отказаться от сына, родившегося с синдромом Дауна.
— Медики настаивали: «Пишите отказ, ребенок будет умственно отсталым глубоким инвалидом, не сможет говорить, ходить. Зачем вам эти сложности? Еще молодые, родите себе здоровых детей», — говорит Аренда. — Чтобы забрать кроху, мужу пришлось несколько часов «воевать» с медперсоналом. Я была шокирована, ведь в Европе все по-другому. К примеру, на моей родине дети с синдромом Дауна воспринимаются обществом очень позитивно, для них разработаны специальные адаптированные программы обучения. Такие перемены в Голландии начались 30 лет назад по инициативе родителей, чьи дети родились с этой генетической аномалией. После окончания школы выпускники не сидят дома в четырех стенах, а приносят пользу людям: работают садовниками, уборщиками, санитарами, обслуживают посетителей в ресторанах, раскладывают продукцию по полкам в супермаркетах. И получают зарплату за свой труд.
«Петя объясняет братику, что бегать в доме нехорошо»
В экспериментальном классе «Радость» с ребятами занимаются воспитатель, дефектолог, логопед, педагог-ассистент и психолог. Четыре раза в неделю школьники посещают занятия физкультуры и ритмики. Уроки вместо обычных 45 минут длятся полчаса. 
Если кто-то из учеников нарушает дисциплину (бегает на перемене по коридору, не слушает взрослых), то он должен три минуты посидеть на отдельном стульчике в классе и молча подумать о своем поведении. У доски висит табличка с правилами-картинками, многие из них дети уже знают наизусть.
*Пете очень нравится играть в учителя: взяв в руки указку, он просит одноклассников рассказать алфавит, написать что-то на доске
— Этих правил сын придерживается и дома, — говорит Аренда Василенко. — Если младший братик Даня бегает по дому и кричит, то Петя объясняет, что так делать нехорошо. Даже когда наша любимица Нора (четырехмесячный щенок породы лабрадор) начинает чихать, Петя подходит к ней и серьезно, с интонацией проговаривает выученное назубок правило: «Когда ты кашляешь, чихаешь — рукою рот свой прикрывай. О тех, кто рядом, ты не забывай!»
По официальной статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с синдромом Дауна. Впервые характеристику этому врожденному нарушению физического и умственного развития дал в 1862 году английский врач Джон Даун, выяснив, что у малышей есть генная патология — лишняя, 47-я хромосома. В мире уже давно существуют центры помощи таким детям и их семьям. У нас пока все ложится на плечи родственников и благотворительных организаций. В 2003 году родители-активисты, в том числе и семья Василенко, создали Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Сейчас она объединяет более 520 семей из всех уголков Украины. В ноябре позапрошлого года на пожертвования, собранные во время акции «Серебряная монетка», которую инициировал фонд «Даун Синдром», в Киеве удалось открыть Центр раннего развития для таких деток. Там можно проконсультироваться у специалистов, посещать занятия в адаптационных группах, готовящих малышей к детским садикам. Сегодня услугами центра пользуются более 360 семей из разных городов нашей страны.
— Благодаря средствам, собранным в прошлом году в ходе акции «Серебряная монетка», нам удалось напечатать и бесплатно раздать 500 экземпляров специальных учебников «Смотри и учись», с помощью которых малыши начинают говорить и читать, — рассказывает президент родительской организации Всеукраинского благотворительного фонда «Даун Синдром» Сергей Курьянов. — В феврале этого года стартовал третий этап благотворительного проекта «Серебряная монетка» (подробнее об этом можно узнать на сайте www.downsyndrom.org.ua). Нам уже удалось собрать 100 тысяч гривен. Все деньги будут направлены на проведение семинаров и тренингов для родителей и педагогов с известными специалистами в области образования детей с синдромом Дауна.
Петя Василенко — один из выпускников Центра раннего развития. В сентябре прошлого года мальчик пошел в первый класс, где, кроме него, есть еще пятеро учеников. Ребята не сидят весь урок за партами. В промежутках между чтением таблиц и решением задач на доске они делают разминку, прыгают. Потом складывают слова из кубиков, напевают буквы алфавита и слоги, хлопают в ладоши.
*»Сейчас мы, педагоги и родители, ищем возможности, чтобы открыть в школе классы, где бы детей с синдромом Дауна обучали профессиям, — говорит Аренда Василенко (в центре). — Тогда в будущем они могли бы зарабатывать себе на жизнь»
— Чтению мы их учим по системе известного петербургского педагога Николая Зайцева, — рассказывает классный руководитель Полина Поддубная. — Играя со специальными кубиками, которые имеют разный вес и звучание (золотистые — звенят, железные — гремят, деревянные — глухо постукивают), дети учатся разбивать слова на слоги, ставить ударение, составлять предложения, читать, писать.
«У людей с синдромом Дауна хорошо развита зрительная память»
На переменках дети разыгрывают небольшие спектакли с мягкими игрушками или садятся в круг и бросают мячик друг другу, называя при этом животное, растение или героя любимого мультфильма.
— У таких детей хорошо развита зрительная память, — говорит педагог-психолог, один из организаторов экспериментального класса «Радость» для детей с ограниченными возможностями Наталья Лищук. — Если ребенок с синдромом Дауна что-то выучил, то будет помнить это очень долго. А вот усваивать информацию на слух им сложно. Допустим, если я скажу: «Кошка, которая бежит за собакой, черная», то дети решат, что собака черная, так как первую часть предложения они уже потеряли. Поэтому весь учебный материал мы стараемся разбивать на мелкие части и даем его поэтапно. К примеру, математику изучаем по британской методике «Нумикон».
Чтобы показать ее в действии, Наталья Ивановна достает из шкафа несколько мешочков и выкладывает на стол их содержимое — маленькие разноцветные бочонки и пластмассовые карточки с отверстиями.
— В Великобритании такую систему используют, чтобы обучить математике детей с ограниченными возможностями, с синдромом Дауна, детским церебральным параличом, — поясняет педагог. — С помощью этих нехитрых деталей дети учатся складывать, вычитать, сравнивать. Цифры для них перестают быть неким абстрактным понятием и превращаются в игрушки разных цветов и форм. Их можно потрогать, определить на ощупь, попробовать на зуб. Честно говоря, в начале проекта мы очень переживали, что ребятам будет сложно осилить не только математику, но и запомнить наши имена и отчества. Поэтому, прежде чем открыть экспериментальный класс, организовали подготовительную группу: три месяца дважды в неделю родители привозили будущих школьников на занятия.
— На первых уроках сынок не понимал, чего от него хотят, терялся, испуганно убегал из класса, прятался в коробке или шкафу, — вспоминает Аренда. — Так же поступали и другие ребята. Мне с учителями приходилось искать их и извлекать из самых укромных мест. Постепенно реакция детей менялась. И уже первого сентября, когда мальчиков и девочек завели в класс, они, к нашей радости, сели за парты, внимательно слушали учителя. Сейчас мой сын знает не только имя, отчество и фамилию каждого педагога, но даже как зовут родителей всех его одноклассников.
Недавно для первоклассников учителя провели игровую программу под названием «Посади комнатное растение». Узнав о том, как правильно ухаживать за домашними цветами, малыши учились протирать и опрыскивать листья, поливать вазоны в классах, а на уроках труда каждый разрисовал горшок, самостоятельно посадил фиалку и забрал ее домой.
— У сына есть специальная леечка, которой он поливает дома свой цветок, — говорит Аренда. — Мы с мужем стараемся приобщать его к обычным занятиям, не отгораживаем от реальности. Понимаем, что вылечить сына нельзя, но помочь подготовиться ему к самостоятельной жизни в наших силах. Петя растет очень активным и спортивным мальчиком, любит играть с друзьями в волейбол и футбол, с шести лет катается на двухколесном велосипеде, с удовольствием ходит с нами в тренажерный зал. И по дому он первый помощник: помогает мне резать овощи для борща или в салаты, может почистить картошку, сам пылесосит в комнатах, вытирает тряпочкой пыль, развешивает одежду после стирки. А в выходные дни старается проснуться пораньше, чтобы накрыть стол: сам ставит тарелки и стаканы, нарезает хлеб, наливает молоко и зовет всех к столу.
— Когда родился Петя, то друзья не знали, поздравлять нас с Арендой или плакать, сочувствовать, жертвовать деньги, — вспоминает отец мальчика Андрей Василенко. — Хотя я считаю, что надо радоваться рождению любого малыша. Не нам решать, каким этот младенец появится на свет — больным или здоровым, девочкой или мальчиком. Бог дает такого ребенка, которого хочет дать. И не как наказание, потому что всякое дитя — благословение. Понятно, мы не прыгали от счастья, что у нашего сына синдром Дауна, но отреагировали на это нормально. Аренда сумела убедить и моих родителей, что все будет хорошо. Ее отец в свое время работал в реабилитационном центре Голландии с такими детьми, и она знала о них не понаслышке.
Сейчас все знакомые относятся к Пете адекватно, никто не настраивает против него своих детей. Дочка не стесняется рассказывать школьным друзьям о брате. Ее классный руководитель разрешала нам приходить с сыном в класс к Марийке. Во время перемены Петя садился за парту, брал карандаши, альбом и что-то рисовал, а дочка с одноклассниками ему в этом помогали. Пете нравится общаться и играть с более старшими детьми. Мы стараемся его воспитывать, как и Марийку с Даней. Если он провинился, наказываем так же, как и остальных, поблажек не делаем. И сейчас это во многом облегчило нам жизнь. Мы знаем семьи, где есть взрослые дети с синдромом Дауна. Пока они были малышами, родители им во всем угождали, ни в чем не отказывали, не делали замечаний, все позволяли и прощали. Повзрослев, многие из них становятся просто неуправляемыми: враждебно себя ведут, по пустякам впадают в истерику. На улице или в супермаркете люди видят такое поведение, а потом делают вывод: дети с синдромом Дауна злые и агрессивные. Хотя это совершенно не так. Если малыша правильно воспитать, он вырастет очень добрым, абсолютно безобидным, доверчивым. И окружающие будут к нему относиться хорошо. Конечно, в такого ребенка нужно вкладывать много сил, должны быть специальные программы развития, чтобы научить его навыкам, полезным для дальнейшей жизни.
— Самая большая проблема для нас: что будет с Петей, когда он вырастет, — говорит Аренда. — Поэтому уже сейчас ищем возможности, чтобы создать в стенах школы-интерната оборудованные классы, где ребят обучали бы профессиям. Такой опыт давно существует в Голландии. Я посещала рестораны и кафе, где среди обслуживающего персонала есть официанты с синдромом Дауна. Эти люди очень внимательны к клиентам, интересуются, как прошел день, желают приятного аппетита. И посетители специально идут пообедать или поужинать в такие заведения, чтобы получить заряд положительных эмоций. Мы хотим позаимствовать эту идею и с помощью поддержки международных организаций реализовать ее в Украине.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
2358Читайте нас в Facebook
