Чтобы заработать себе на лечение, тяжело больная 14-летняя жительница Житомирской области расписывает декоративные разделочные доски и рисует картины
Чтобы заработать деньги себе на операцию, 14-летняя Марина из Красноармейска Житомирской области вместе с мамой и старшей сестрой Леной ежедневно делают украшения из полимерной глины и продают их. Из-под рук юной мастерицы рождаются красные, белые, желтые кулоны, браслеты и серьги в форме цветов, кофейных зерен и музыкальных инструментов. Также сестры рисуют картины в украинском народном стиле, расписывают декоративные разделочные доски. Средняя стоимость одного такого произведения искусства — 40 гривен. Эти деньги семья откладывает на лечение младшей дочери. Собрать необходимо около семи тысяч долларов. Именно столько стоят лекарства для последнего этапа терапии, который нужно пройти Марине для полного выздоровления.
«Три месяца после вмешательства дочь лежала, словно неживая»
— Марина родилась здоровым ребенком, — рассказывает 45-летняя Светлана, которая одна воспитывает двух дочерей. — В детстве она вообще не болела. Когда ей исполнилось девять лет, я заметила, что поведение дочки изменилось: она стала быстро уставать, отказывалась от еды, жаловалась на сильные головные боли и… холод в руках. Также у нее появилась частая рвота, а при ходьбе Марина постоянно заваливалась на правый бок. Как позже выяснилось, опухоль, растущая в головном мозге дочери, стала давить на нервные центры, отвечающие за координацию движений. Невропатолог, к которой мы обратились, сразу заподозрила новообразование и назначила необходимые анализы. В тот же вечер Марине поставили диагноз нейробластома и госпитализировали в районную больницу. Затем ее перевели в областную, а после — отправили в Киев на операцию.
Две недели врачи готовили дочку к открытому вмешательству. Однако уже на операционном столе обнаружили: опухоль вросла в ствол головного мозга, из-за чего удалить ее полностью технически невозможно. Хирурги лишь уменьшили образование в размерах, чтобы оно не давило на нервные центры.
Когда Марину привезли из операционной, ее невозможно было узнать: бледная, молчаливая. Помню, она попросила есть и… замолчала. Три месяца после этого дочь ни с кем не разговаривала — лежала, словно неживая, а я каждые двадцать минут переворачивала ее с одного бока на другой, чтобы не было пролежней. У дочки перекосило лицо, как при инсульте. Марина разучилась ходить, говорить, писать и даже держать ложку. «Учите ее жить заново, если получится», — говорили врачи. Получилось. Для этого я купила в магазине детские развивающие игры, раскраски, пластилин, лото и прочее. Занималась с дочерью каждый день с утра до вечера. Сначала мы заново учились сидеть, затем — ходить, разговаривать, писать, рисовать и… лепить из глины. В течение года ребенок полностью восстановился.
Чтобы избавиться от опухоли, Марина ежедневно принимала таблетки, прошла девять(!) курсов химиотерапии и начала поправляться. О болезни девочка вспоминала лишь во время регулярных обследований, которые проходила каждые три месяца. Она снова гуляла с подружками, занималась с учителем на дому, мастерила поделки. Но в январе нынешнего года у Марины случился рецидив.
— Услышав это, я едва не потеряла сознание, — продолжает Светлана. — Все думала, как скажу дочери, что ей снова потребуется мучительная химиотерапия. Но Марина мужественно восприняла эту новость: «Надо — значит, надо». Когда после операции Марине стало только хуже, мы обратились к известному российскому онкогематологу, профессору Ольге Желудковой, имеющей большой опыт лечения больных с опухолью мозга. В этот раз мы вместе с сестрой опять поехали на консультацию в Россию. Врач внимательно изучила снимки дочери, просмотрела все ее выписки, диагнозы, анализы и назначила противорецидивную химиотерапию, которую дочь проходила в Житомире под контролем российского специалиста.
В прошлом месяце анализы показали: Марина идет на поправку. Чтобы полностью восстановиться, ей необходим завершающий этап лечения — высокодозная химиотерапия и трансплантация костного мозга. Для этого специалисты используют стволовые клетки, взятые у самого пациента. Такие операции проводят в Киеве, в Национальной детской специализированной больнице «Охматдет» уже более десяти лет. Врачи этой клиники берутся лечить дочь, но «Тиотепа» — одно из двух лекарств, необходимых для процедуры, — не зарегистрировано в Украине.
Я отправила запросы в клиники других стран с просьбой принять моего ребенка. Эту методику уже давно используют в мире, поэтому все клиники ответили позитивно, выставив нам огромные счета. Через благотворительные фонды я пыталась добиться того, чтобы дочь взяли на лечение бесплатно, но ответ везде один: «Операции проводят и в вашей стране». Да, их проводят, но лекарства-то нет.
*После тяжелой операции благодаря маме и сестре Марина (на фото слева) заново научилась ходить, говорить, писать и даже лепить поделки из глины (фото из семейного альбома)
*Вот так сестры расписывают декоративные разделочные доски
«Вероятность того, что костный мозг брата или сестры подойдет больному ребенку — всего 25 процентов»
Что такое стволовые клетки? Как они помогут в трансплантации костного мозга? Почему в Украине возникла такая проблема с препаратом? Ответить на эти вопросы «ФАКТЫ» попросили заведующего отделением трансплантации костного мозга центра детской онкогематологии и трансплантации костного мозга Украинской детской специализированной больницы «Охматдет», заслуженного врача Украины Олега Рыжака.
— Ситуация, которая сложилась с необходимым для этой процедуры лекарством, не новая, — говорит Олег Рыжак. — Проблема длится уже много лет, причем не только в Украине. Производитель медикамента вправе регистрировать или не регистрировать препарат в каждой отдельной стране. К сожалению, Украина не попала в этот список.
— «Тиотепа» считается одним из самых эффективных лекарств в данном случае?
— Да. Если мы заменим этот медикамент другим, эффективность лечения снизится вдвое. Часто отчаявшиеся родители обращаются в Минздрав и оттуда приходит письмо в больницу с требованием пополнить запасы лекарства. Однако сделать это невозможно до тех пор, пока фирма-производитель не зарегистрирует медикамент в нашей стране. Поэтому решить проблему может только производитель.
— В чем заключается лечение?
— После мегадозной химиотерапии, которую в основном применяют для лечения рецидивных больных, показатели крови (лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин) очень низкие. Они никогда не восстанавливаются, поэтому таким пациентам мы проводим трансплантацию стволовых клеток, которые получаем из костного мозга. Средняя продолжительность лечения — около трех месяцев.
— Какие еще трансплантации делают в вашем центре?
— От родственников. Правда, вероятность того, что костный мозг брата или сестры подойдет больному ребенку — всего 25 процентов. Технически наши специалисты смогли бы выполнять пересадки костного мозга и от неродственных доноров, которые подходят данному ребенку. Украинское законодательство это позволяет. Но для проведения подобных операций необходимы оборудование, финансирование, достаточное количество мест в отделениях, а также база данных, где хранилась бы информация о людях, готовых стать донорами, и их медицинские показатели. Именно ради таких вмешательств многие выезжают за границу, тратя огромные деньги.
— Сейчас я обзваниваю украинские и зарубежные фонды в поисках необходимого лекарства, — говорит Светлана. — Очень надеюсь его найти, однако нужной суммы на его покупку у меня пока нет. По предварительным подсчетам, на медикаменты для реабилитации и восстановления понадобится приблизительно 60 тысяч гривен, 40 из которых у нас уже есть. Если так и не удастся найти нужное лекарство, придется ехать за границу. Например, в России такая операция обойдется нам как иностранным гражданам приблизительно в 60 тысяч долларов. Но для нас это тоже огромная сумма.
Когда Марине было девять и она только заболела, вся моя зарплата ушла на одно лишь МРТ. «А что делать дальше? Обращаться к неравнодушным людям?» — спросила тогда сестра. Дочка, услышав это, сказала: «Мамочка, я не хочу просить денег на лекарства у посторонних людей — лучше давай продавать наши изделия из полимерной глины».
Вначале мы действительно рассчитывали лишь на себя: кроме сделанных украшений продали компьютер и прочие вещи. Я устроилась прачкой в детский сад, где 25 лет до этого проработала воспитателем. Старшая дочь Лена, которой на тот момент было всего 17, перевелась на заочную форму обучения и пошла работать на швейную фабрику. Но когда и заработанных денег перестало хватать на лечение, я просто не могла молчать. Мы живем в районном центре, и через мои руки прошло очень много деток, учившихся в нашем детском саду, поэтому, узнав о случившемся, люди сами предлагали помощь. А после того как о Марине рассказали в местной газете, откликнувшиеся на нашу беду волонтеры организовали несколько благотворительных концертов и помогли распространять изготовленные Мариной изделия.
P.S. Для тех, кого история Марины не оставила равнодушным, сообщаем номер телефона ее мамы Светланы: (098) 98-24-888.
1488Читайте нас в Facebook
