«К пяти месяцам головка у Марьянчика начала принимать форму… дыни. Без операции сын мог отставать в развитии»
Десятимесячный Марьянчик топает по квартире, держа маму за руку, играет деревянными пазлами и смотрит мультики на планшете. То, что он перенес серьезную операцию, выдает лишь специальный шлем, как у боксера.
— После вмешательства этот шлем надо носить, чтобы кости черепа росли правильно, — говорит Ирина Демерчан, мама Марьяна. — Кроме того, он защищает от травм: вдруг упадет… Лучше пока поберечься.
Что же произошло с малышом? Почему ему понадобилась операция на костях черепа? Ирина не знает причину врожденного нарушения и теряется в догадках.
— Беременность у меня протекала вполне нормально, — продолжает женщина. — Правда, рожала я долго, а когда увидела, что на висках моего сыночка небольшие впадины, то решила, что это последствия затяжных родов. В месяц у Марьянчика зарос родничок, и невролог направил его на нейросонографию — исследование мозга. В результате врачи сообщили, что отклонений нет, и мы с мужем облегченно вздохнули. Была зима, вскоре вся семья, включая старшую дочку Паулину, переболела гриппом. У Марьяна возникло осложнение — отит, и мы попали в стационар. Вот тогда я впервые услышала от врача диагноз скафоцефалия. При этом заболевании у ребенка очень быстро срастаются кости черепа, форма головы меняется, а в дальнейшем страдает мозг. Нам посоветовали как можно быстрее найти детского нейрохирурга, который занимается этой проблемой. Марьяну тогда было уже пять месяцев…
*Пятилетняя сестричка Паулина очень любит Марьянчика
— Заметить признаки заболевания довольно просто, сделать это может любой педиатр, — рассказывает нейрохирург детского отделения Института нейрохирургии имени А. П. Ромоданова НАМН Украины Павел Плавский. — При краниостенозе (скафоцефалия — один из подвидов этой патологии) с самого рождения голова у ребенка неправильной формы, родничков нет или они зарастают очень быстро. В результате мозг начинает плохо развиваться, так как места для роста и питания в зажатых зонах становится все меньше. Единственный метод лечения — хирургический. Если диагноз поставлен в два-три месяца и родители сразу соглашаются на операцию, ее можно сделать эндоскопически. Вмешательство, проведенное до шести месяцев, дает отличный эффект: ребенок практически здоров и нормально развивается. Но если время упущено, нет гарантий, что все функции мозга восстановятся. У Марьяна, к счастью, все складывается хорошо.
— По натуре я — скептик, стараюсь сто раз все перепроверить, узнать мнения нескольких врачей, — говорит Ирина. — Но доктор Плавский при первой нашей встрече очень подробно объяснил, как будет проходить операция и, главное, что может произойти, если ее не сделать. Было страшно осознать, что мой Марьянчик в какой-то момент станет плохо развиваться и это скажется на его умственных способностях. Сложнее было убедить мужа в том, что без операции не обойтись. Ведь Марьян ничем не отличался от деток его возраста, был любопытным, смышленым и совершенно не выглядел больным. Только голова у него немного вытянулась и слегка походила на дыню. У мужа были такие аргументы: «Сейчас с ребенком все в порядке, а когда врачам придется фактически распилить ему череп, это может грозить инвалидностью». Алексей боялся, что после операции сын будет мучиться от головных болей, так как операция травматичная. «А если что-то пойдет не так?» — спрашивал он. Решиться было очень трудно. На помощь пришел свекор, за что я ему очень благодарна. Он счел, что моя материнская интуиция не подведет, и помог убедить Алексея в необходимости операции.
Мы начали готовиться к ней. Выяснилось, что информации по поводу нашего заболевания в Интернете крайне мало. По крохам собирала ее на зарубежных форумах. Вот почему, когда пришло время операции, я решила зафиксировать на планшете все этапы подготовки к ней, чтобы смонтировать видеоролики и выложить в сеть. Так можно помочь другим родителям, сталкивающимся с подобными проблемами.
Ирина так и сделала. На одном из форумов она оставила контакты, чтобы те, чьим детям поставлен диагноз краниостеноз, могли с ней связаться.
— Теперь объясняю обеспокоенным мамам, какие обследования необходимы, к каким врачам надо обращаться, — говорит Ирина. — Не беру на себя роль медицинского консультанта. Просто советую не тянуть время, если есть какие-то опасения, а обращаться к специалистам.
— Если скафоцефалию у ребенка обнаружили в первый месяц жизни, то в возрасте двух-трех месяцев операция проводится эндоскопическим методом: делается всего два маленьких разреза, — рассказывает Павел Плавский. — С четырех месяцев выполняем один большой разрез, причем кожа рассекается зигзагом, чтобы косметически скрыть шов под волосами, которые в этом случае не распадаются на две стороны. Выбирая время для хирургического вмешательства, нужно соблюсти некий баланс, так как у очень маленького ребенка больше риск, связанный с операцией. С другой стороны, нельзя и опоздать, иначе функции мозга могут пострадать. После восьми месяцев основание черепа у ребенка уже сильно изменено, поэтому даже после удачной операции голова остается немного деформированной. Но оперировать все равно нужно, чтобы улучшить кровообращение в той части мозга, которая была зажата все это время. В своей практике я видел детей, которых поздно прооперировали, и они так и не заговорили, отставали в развитии.
*Павел Плавский: «Если нарушение у ребенка выявили в первый месяц жизни, то в возрасте двух-трех месяцев проводится эндоскопическая операция»
Когда Ира вспоминает о дне операции, у нее начинает дрожать голос.
— У меня был очень положительный настрой, я знала, что с Марьяном все будет хорошо, — продолжает Ирина. — Так случилось, что в палате с нами лежал ребенок, папа которого священник. Он перекрестил моего сына и благословил.
Вечером перед операцией Иру пригласил в кабинет доктор Плавский, чтобы рассказать о том, что может пойти не так.
— Врач подчеркнул, что операция пятого уровня сложности, поэтому есть риск повредить определенные структуры мозга, что кора мозга может прирасти к черепу и необходимо будет делать пластику. Может начаться сильное кровотечение, так как из-за деформации внутричерепное давление высокое. А на вопрос, какой процент смертности, доктор ответил: один из двадцати пяти. Я представила себе группу в детском саду, 25 детей, одного из которых не стало… Даже не знаю, как я пережила эту ночь.
В день операции я занималась тем, что доставала кровь, плазму, докупала какие-то лекарства. О том, что Марьянчика забрали в операционную, узнала в аптеке. А я даже не успела его проводить. Стояла в очереди и рыдала. Но я не из тех, кто будет сидеть все время под операционной, сходить с ума и тем самым делать хуже своему малышу. Ведь благодаря своей эмоциональной связи с мамой ребенок, я уверена, ощущает ее волнение. Поэтому мы с мужем пошли в ближайший торговый центр. Два часа я примеряла обувь, чтобы как-то отвлечься. Вернувшись, увидела врача, который вышел из операционной. Он сказал, что хирурги уже накладывают швы. С его слов я поняла, что обошлось без осложнений.
Вместе с Ирой мы смотрим видеоролик, который она сделала в первые сутки после операции. Женщина сцедила молоко и несет его в реанимацию, чтобы покормить Марьяна. Я вижу малыша, который крепко спит под капельницей. Со всех сторон он бережно обложен подушечками.
— Первые сутки самые важные, — говорит Ирина. — Чтобы ребенок не впал в кому от болевого шока, его выводят из наркоза постепенно, дают сильные обезболивающие препараты. Но Марьяну они не понадобились. Из реанимации в палату сына перевели через два дня. А спустя неделю нас впервые отпустили домой. Пока мы находились в больнице, я не видела послеоперационный шов, потому что на перевязки родителей не пускают. К нам домой пришла педиатр, сняла повязку — тогда я увидела лысую голову моего сына и свежий рубец от уха до уха.
*"Я по крупицам собирала информацию о заболевании сына. Поэтому решила снять на планшете все этапы подготовки к операции и выложила видеоролик в сеть", — говорит Ирина
После того как Марьяну через десять дней сняли швы, врачи порекомендовали ему носить специальный корректирующий шлем, который помогает правильно формироваться черепу.
— Мы узнали, что такой шлем в Америке стоит пять тысяч долларов, в Турции — 500 долларов, — говорит Ирина. — Но, кроме финансового вопроса, оказалось, что так как голова у Марьяна растет, то и корректировать этот шлем, а то и делать новый, придется раз в несколько месяцев. К счастью, в Харькове доктор Плавский нашел предприятие, которое давно занимается индивидуальными стельками и корсетами. А с апреля нынешнего года украинские специалисты начали делать такие шлемы.
— Пока мы в качестве эксперимента изготовили девять шлемов для тех деток, родители которых обратились к нам за помощью, — рассказывает детский ортопед медицинского центра «Ортоспайн» Дмитрий Чекрыжев. — Сначала необходимо выполнить 3D-модель головы ребенка, а потом на фрезерном станке или с помощью 3D-принтера изготовить индивидуальный шлем.
— В принципе, Марьян довольно быстро привык носить этот шлем, — говорит Ирина. — А сейчас, когда он учится ходить, это вдвойне необходимо. Шлем выполняет основную свою функцию — не дает «вытягиваться» голове. Пока каждые три месяца Марьяну необходимо делать компьютерную томографию и до полутора лет, пока идет активный рост головы, носить шлем. А дальше, как сказал наш врач, ограничений у такого ребенка никаких нет. Ему подходит любой вид спорта, он может жить обычной жизнью. Главное — не винить себя и не задаваться вопросом, почему это случилось с моим ребенком, а быть уверенной, что все будет хорошо.
Фото из семейного альбома
9004Читайте нас в Facebook
