«у моего 11-летнего сына, больного гемофилией, нельзя взять даже кровь из пальца: может начаться сильное кровотечение»
«После внутримышечных уколов у Вовы проявляются гематомы, поэтому лекарства ребенку вводят внутривенно»
У Вовы пожизненная инвалидность. Внутримышечные уколы больным гемофилией делать нежелательно — все инъекции должны проводиться только внутривенно. Также им противопоказаны прививки, а если необходимо взять кровь из пальца, то перед этой процедурой ребенку вводят в вену специальный препарат.
— Заниматься спортом мне нельзя, — рассказывает 11-летний Вова Козак. — Даже в футбол с мальчишками играть не могу. Потому что от малейшего ушиба или травмы возникает кровотечение, которое невозможно остановить обычным способом, как у здоровых людей. Мне для этого необходимо ввести в вену препарат «Фактор 8». И только тогда кровотечение прекратится. В моей крови содержится меньше одного процента фактора, необходимого для нормальной свертываемости крови. Все свободное время провожу за компьютером или смотрю телевизор. А недавно видел передачу о том, как живут в развитых странах дети, больные гемофилией. Они хорошо себя чувствуют и ведут полноценный образ жизни, потому что регулярно (два раза в неделю) получают нужные лекарства. После просмотра таких передач мне становится обидно и больно оттого, что у нас такого пока нет. Несколько раз в месяц хожу в бассейн с родителями. Плавать врачи разрешают. Люблю читать книжки и журналы про машины. Сидеть постоянно дома мне очень тяжело. Когда не болею — могу пойти в школу. Одноклассники за меня стоят горой. Если подолгу отсутствую, обязательно заходят проведать.
Сейчас Вова Козак учится в четвертом классе. Он на год старше своих одноклассников, так как в семь лет пойти в школу ребенку помешала болезнь.
— Первый день занятий для нас запомнился на всю жизнь, — рассказывает мама мальчика Жанна Николаевна. — После праздничной линейки дети пошли в класс. Перед уроком решили побегать наперегонки. Баловство закончилось печально — Вову случайно толкнули, он упал. От ушиба началось внутреннее кровотечение. Сына увезли на «скорой» в больницу. После этого в школе провели родительское собрание. Я рассказала детям и их родителям о том, почему к моему ребенку нужно особое внимание и отношение.
— У здорового человека при ударе образуется синяк (из-за разрыва мелких сосудов), но кровь сразу же свертывается, — подключается к беседе отец мальчика Владимир Козак. — Ушиб или порез у нашего сына развивается в обширную гематому. Гемофилия — это наследственная болезнь и проявляется только у мужчин (в редчайших случаях — у женщин), а носителями гена гемофилии являются женщины. У жены в семье этим недугом болен родной дядя.
Вова — третий ребенок в семье Козак. Кроме сына, Жанна Николаевна и Владимир Леонтьевич воспитывают дочек-близняшек. Они родились здоровыми. Девочки старше брата на два года.
— Когда Вова был маленьким, то садился в уголке и тихонько плакал, — вспоминает Жанна Козак. — На вопросы, что случилось и не болит ли у него что-то, ничего не отвечал. Однажды подошел ко мне и спросил: «Мама, почему мальчики и девочки играют друг с дружкой на детской площадке, а у меня совсем нет друзей?» Посоветовавшись с мужем, решили отдать сына в детский сад. Я устроилась в этот садик нянечкой, так как Вова нуждался в постоянном присмотре. Но сын начал болеть, и из детсада его пришлось забрать. Чтобы ребенка как-то занять, купили ему компьютер. Вместе с сестричками он играл в компьютерные игры, смотрел мультфильмы, учился рисовать.
«Если больным гемофилией детям вводить препарат два раза в неделю, они смогут заниматься спортом, не станут инвалидами»
К сожалению, в Украине очень многие люди, страдающие гемофилией, вынуждены принимать гормональные препараты и с раннего возраста ходить на костылях, потому что самый большой удар этот недуг наносит по суставам. Вова Козак при росте 1 метр 55 сантиметров весит 80 килограммов. Чтобы смягчить нагрузку на суставы, он периодически ходит в ортезах — специальных конструкциях, которые помогают уменьшить давление собственной массы тела на голеностопы. Обычную обувь ребенок носить не может, поэтому туфли, босоножки, даже комнатные тапочки для мальчика делают на заказ.
— У сына проблемы с голеностопами, — рассказывает Жанна Николаевна. — Днем может быть все нормально, а к вечеру или под утро следующего дня ребенок просто не может встать на ножки. Я вижу, как сустав увеличивается, становится горячим, твердеет и начинает кровоточить. Поведение сына резко меняется. Он не хочет никого видеть, плачет, раздражается и грубит.
— Будучи еще маленьким, Вова в туалет ползал на четвереньках или на попе, помогая себе ручками, — вспоминает отец мальчика Владимир Козак. — Если совсем не мог подняться, я его носил на руках. Раньше он часто любил играть с мячом во дворе. Говорю сыну: подбрось мяч вверх. А он — нет, хочет ударить ногой. А как, если суставы кровоточат?
За границей больным гемофилией детям дважды в неделю вводят препараты для свертываемости крови. Благодаря этому люди ведут обычный образ жизни, могут заниматься разными видами спорта. К примеру, в Швейцарии у пациентов с таким заболеванием только два процента инвалидности.
— Мы не можем даже поехать в оздоровительный санаторий — в обычный путевки в поликлинике не дают, а специализированных, где присутствовал бы гематолог и были бы лечебные препараты, в Украине практически нет, — говорит Жанна Козак. — Если сын хорошо себя чувствует, едем погостить в село к бабушке.
В три года Вова на одной из прогулок споткнулся, упал и прикусил кончик языка. Кровь била фонтаном. Родители, в ожидании «скорой», к губам сына прикладывали кусочки льда, чтобы хоть как-то облегчить страдания.
— Сейчас я понимаю, что мальчик мог просто умереть от потери крови, — вспоминает тот случай Жанна Николаевна. — У меня на руках фактически лежал живой труп. Необходимого препарата в больнице не оказалось. Врачи пробовали остановить кровотечение другими медикаментами. Сыну тогда ввели 14(!) доз криопреципитата, но это не помогло. С утра и до семи часов вечера кровотечение открывалось несколько раз. Понимая, что ситуация критическая, ему начали вливать донорскую кровь. А муж тем временем звонил в разные города — искал нужное лекарство, так называемый «Фактор 8».
— Только ближе к ночи смог найти препарат, — рассказывает отец ребенка. — Купил за 25 долларов просроченный (в конце 1990-х это была немалая сумма). Правда, меня заверили, что лекарство в течение полугода не теряет своих лечебных свойств. Спустя несколько минут после инъекции малышу стало легче. Кровотечение остановилось. Пережив все случившееся, мы с женой осознали, что без «Фактора 8» сыну просто не обойтись.
— В этом году в нашей стране планируется проведение первого конгресса по гемофилии, — говорит президент Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — По статистике, на 10 тысяч детей рождается один мальчик с наследственным заболеванием гемофилия. Если детям вводить определенное количество препарата два раза в неделю, они смогут ходить в школу, заниматься спортом, не станут инвалидами.
В Украине закупку препаратов проводят Министерство здравоохранения и Академия наук. В бюджете на 2008 год для разрешения данной проблемы финансирование составило 42 миллиона гривен. Но этого все равно недостаточно. А больницы получают лишь 17 процентов от необходимого количества лекарств.
— Да, есть такое понятие, как дорогостоящее лечение, но я не представляю, как можно в деньгах оценить здоровье ребенка, — считает Александр Шмило. — А если не ввести вовремя препарат, начинаются сильные боли. Чтобы их заглушить, больным официально разрешено вводить сильнодействующие обезболивающие, что нередко приводит к наркотической зависимости. По медицинским терминам гемофилия — это, безусловно, болезнь, но для тех, кто ею болен, — образ жизни. Многие дети большую часть времени проводят в квартирах, не имея возможности общаться со своими сверстниками. Обычно такие семьи живут в своем маленьком мирке. На мой взгляд, главное для больных гемофилией людей и их родственников — не отчаиваться и не замыкаться в себе.
1942
Читайте нас в Facebook
