«Сын еще только отходил от наркоза, а я, пощупав его ноги, сразу почувствовала, что они не скованы, как раньше»
Рассматривая трогательное черно-белое фото Дани и его мамы Натальи, буквально ощущаешь нежность и любовь, которые женщина дарит сыну.
— Нас фотографировали для проекта «Будь любым», который был представлен на благотворительном «Кураж-базаре», — говорит Наталья. — Целью проекта было показать, что каждый может быть собой.
У Дани детский церебральный паралич (ДЦП). Тяжелая форма, высокая спастика (скованность), четвертый уровень повреждения крупной моторики. В этом случае ребенок не может самостоятельно ходить, сидеть. У таких детей крупная моторика повреждена до 90 процентов. Спастика мышц не дает выполнять даже самые элементарные вещи, обслуживать себя.
— Дане уже 11 лет, начинается переходный возраст, во время которого кости растут быстрее, а спазмированные мышцы не дают этого сделать, — рассказывает Наталья. — В результате возникают вторичные осложнения — вывихи и подвывихи суставов, контрактура стоп и коленей. В нашей стране единственным выходом было делать сложную ортопедическую операцию, во время которой врачи ставят специальные пластины или «ломают» кости, накладывают гипс, и несколько месяцев ребенок полностью обездвижен. Затем идет очень тяжелый и болезненный процесс реабилитации. Как это выдержать такому ребенку, как Даня? Поэтому я оттягивала момент операции. Самое страшное, что такие операции со временем необходимо повторять, так как первопричина не устранена.
Два года назад Наталья узнала, что в Израиле проводят нейрохирургические операции на спинном мозге, позволяющие существенно уменьшить спастику (селективно дорсальную ризотомию). Денег на поездку в израильскую клинику (а это около 60 тысяч долларов) у Натальи не было, но она смогла организовать приезд нейрохирурга Амира Кершеновича в Киев. Операции он проводил на базе Международного центра нейрохирургии. Нейрохирург этого центра Игорь Курилец так объясняет суть операции:
— Из спинного мозга выходят нервные окончания двух типов — чувствительные и двигательные. Нейрохирург определенным образом пересекает чувствительные окончания, не задев двигательные. Тогда мозг перестает подавать неправильные сигналы к конечностям, прерывается рефлекторная дуга. Спастика в ногах, а со временем и руках уменьшается, и те детки, у которых были двигательные нарушения легкой степени (они ходили с поддержкой), после операции могут передвигаться самостоятельно. Если нарушения были более тяжелые, как у Дани, то задача была увеличить объем движений. Ходить они не смогут, но состояние значительно улучшится, а вторичные осложнения, возникающие из-за спастики, не будут развиваться. Важно, что повторять операцию не придется. Пересеченные таким образом нервные окончания уже не восстанавливаются. Теперь и мы можем делать подобные малоинвазивные оперативные вмешательства.
— Операция — это только половина успеха, — говорит Анна Булкина, физический терапевт отделения реабилитации Киевской городской детской клинической больницы № 1. — Ведь тело ребенка заучило определенные движения, и теперь, в других условиях, его нужно переучивать. Кроме того, благодаря определенному гипертонусу ребенок мог выполнять многие вещи, например, стоять, поэтому полностью снять гипертонус с помощью операции мы не можем. Доктор Кершенович очень тщательно подходит именно к отбору пациентов на операцию. Тем, кому можно было помочь без операции, только методами реабилитации, он отказал. Но для Дани операция была необходима.
«Многие родители верят в „насильственный“ метод: с силой разгибают ребенку руки и ноги, несмотря на боль»
— Даня родился семимесячным, и при рождении у него случился инсульт, — продолжает свой рассказ Наталья. — Ему поставили диагноз ДЦП, и, как часто бывает, мне сразу сообщили, что это будет мой крест на всю жизнь.
Буквально с первых месяцев мы начали заниматься с сыном. Он не мог самостоятельно выполнять самые простые движения. Как и большинство детей с таким диагнозом, спастика верхних и нижних конечностей не позволяла ему этого. Я всегда выбирала те методики реабилитации, которыми можно заниматься дома. За 11 лет сама получила профессию реабилитолога, консультирую других родителей и занимаюсь с их детьми.
Читайте также: «Через месяц после операции девятилетний сын, который из-за ДЦП хромал, встал на горные лыжи»
В «Фейсбуке» Наталья пишет, почему эффективны ненасильственные методы реабилитации:
«Это страшно, но многие верят, что, если лечиться, превозмогая боль, ДЦП пройдет. Приведу в пример мой обычный разговор с мамой, ребенок которой очень кричит на первых занятиях.
— Мы это проскочим! Врачи нам сказали, что нужно очень много заниматься, и к трем годам наш Ваня пойдет! Я знаю, что ему больно, но это же ради него.
…Я предлагаю провести эксперимент. Прошу маму или папу лечь, сильно сжать руку или ногу и закрыть глаза (глаза воспринимают 95 процентов информации. И когда этот анализатор отключен, все другие сенсорные системы работают на полную). Пару минут ничего не делаю. Родитель лежит и уже практически расслабился. И тут я начинаю изо всех сил разгибать руку и делаю это очень настойчиво. Тело рефлекторно сжимается. Это называется рефлекс… Когда родитель открывает глаза, я вижу недоумение, испуг, боль.
— А ваш ребенок проходит эту пытку каждый день!
Через какое-то время я предлагаю повторить эксперимент, повторить все до того момента, пока я буду разгибать руку. Но! Теперь сделаю это совсем по-другому. Я очень аккуратно касаюсь руки, начинаю немного поглаживать, нервная система другого человека расслабляется, и — о, чудо! — от моих минимальных движений рука расслабляется и совсем не сопротивляется…"
Наталья откладывала ортопедическую операцию, зная, какие мучения будет испытывать ее сын. Но Дане упражнения уже не помогали. Надо было искать выход.
Читайте также: «Губы, нос и подбородок — самые натренированные части моего тела. Ими я пишу музыку»
Несколько лет назад Наталья узнала от реабилитолога Анны Булкиной об операции, благодаря которой можно навсегда решить проблему повышенного тонуса мышц ног.
— Такие операции проводят детям со спастическими формами ДЦП в Америке, Израиле, Польше, — продолжает Наталья. — Денег на поездку у нас не было, и год назад я решила попробовать организовать приезд нейрохирурга Амира Кершеновича в Украину. В этом мне помог медицинский представитель… Кроме того, нужно было найти нейрохирургический центр со всем необходимым оборудованием, где можно будет провести операцию. Команду врачей, говорящих на английском. Ну и детей, которые будут прооперированы вместе с нашим Даней. Международный центр нейрохирургии, который находится в Киеве, как раз подошел.
«После операции надо учить ребенка управлять своим новым расслабленным телом»
Операции планировали провести в августе 2020 года, но из-за ограничений, связанных с коронавирусом, израильские врачи приехали в конце марта 2021 года.
— Перед операцией я была абсолютно спокойна! — признается Наталья. — Знала, что все получится. Но, пока ждала, шесть чашек кофе все-таки выпила.
В процессе операции важна точная совместная работа нейрохирурга и нейрофизиолога.
— С помощью специального аппарата нужно постоянно проводить нейромониторинг, «прозвонить», проверить каждое нервное окончание и определить, чувственное оно или двигательное, — рассказывает невролог-нейрофизиолог Мария Павлюк, которая перенимала опыт у израильских коллег. — Не очень сложная работа, ведь у Дани анатомия спинного мозга не нарушена, никаких изменений там нет. Но нужно быть внимательным. Если ошибешься и хирург по твоему указанию перережет не то окончание, то есть риск, что ребенок перестанет двигать ногой или рукой. Но если сделать все правильно, то получишь невероятные результаты.
Так было с девочкой, которую оперировали вместе с Даней: буквально через несколько дней после операции она смогла лучше говорить, лучше работать руками, ровнее сидеть, и, конечно, ее ноги первый раз в жизни стали податливыми, а через 10 дней она уже училась ездить на велосипеде. Правда, изначально у нее были более легкие нарушения.
— Кому еще может помочь такая операция?
— Существует ряд генетических заболеваний, связанных со спастикой. У людей после травм, например, полученных во время ДТП, может возникать скованность в конечностях. Возможности для развития этой методики безусловно есть.
— После операции ноги у Дани расслабились, — продолжает Наталья. — Теперь начинается процесс реабилитации. А через год сыну сделают снимки тазобедренных суставов, чтобы убедиться, что нет риска вторичных осложнений.
— Десять лет мы работали с Даней, чтобы снизить гипертонус, расслабить мышцы, — говорит Анна Булкина. — Сейчас нам приходится работать с гипотонусом. Наоборот, учить нервную систему правильно реагировать на новое тело. Каждому ребенку нужно подбирать реабилитацию индивидуально. Маленьких детей увлекаем игрой, тех, кто постарше, мотивируем по-другому.
«Важно, чтобы к подросткам с особенными потребностями не относились как к «вечным детям»
Даня учится в специализированной школе «Надежда».
— К сыну приходит учитель, они занимаются по три с половиной часа, — рассказывает Наталья. — Даня любит математику и делает вычисления в пределах тысячи — сложение, вычитание, деление и умножение. Читать ему не очень нравится, видимо, из-за проблем со зрением. Поскольку он говорит не очень четко, в коммуникации помогают карточки.
Еще одна школа, которую посещает мальчик, — «Контакт». Это благотворительный проект общественной организации «Бачити серцем» (об этой организации «ФАКТЫ» писали 19 апреля 2019 года в статье «Однажды приступ эпилепсии у сына продолжался пять часов»). Обычных предметов там нет, дети учатся общаться друг с другом. Конечно, нужно понимать, что они отстают в интеллектуальном и физическом развитии, но занятия (они рассчитаны на возраст 10—16 лет) помогают им максимально раскрыться. Поэтому песенку «Про колобка» учить там не будут. А включат ту музыку, которую слушают подростки. Это очень важно, чтобы к подросткам с особенными потребностями не относились как к «вечным детям». В школе учат навыкам обслуживания себя. Конечно, с помощью взрослых волонтеров. Даня стал более контактным, он постоянно хочет в школу.
Наталья показывает видео, где Даня в вертикализаторе (поддерживающем устройстве) старается выполнять упражнения, чтобы лучше управлять своим телом. Теперь благодаря ему и его маме Наталье возможность стать более самостоятельными и избежать вторичных осложнений появилась у многих украинских детей.
Ранее «ФАКТЫ» рассказывали о новой реабилитационной системе для детей, страдающих ДЦП, которую внедряют в харьковском доме ребенка.
5310Читайте нас в Facebook
