«Отношение сверстников к моему сыну, пожалуй, как к мебели», — мать мальчика-аутиста

«Зачастую агрессия аутистов направлена ​​на себя или на родителей»

— Анна, когда вы поняли, что с вашим сыном что-то не так?

— Наш сынишка был желанным и долгожданным ребенком. О первых проблемах мне намекнули в роддоме. Сказали, что следует обратить внимание на повышенный тонус его мышц. Мы даже провели исследования мозга, которые показали, что все в норме.

Начали заниматься мышцами. Врачи говорили, что все решится, только надо приложить усилия — определенные процедуры, массажи, бассейны, гимнастика. Зажатие мышц было достаточно сильным. Трудно было делать Мише обычную зарядку. Было видно, что ребенку больно, что ему неудобно. Были проблемы, чтобы он сел, потом пошел. Но никто не ставил такой диагноз, как ДЦП, или что-то подобное.

Первую прививку мы сделали не в роддоме, а через некоторое время. Она прошла нормально. А вот после второй прививки сынишка долго болел, очень кричал, особенно по ночам. После этого начались проблемы с речью.

— До этого их не было?

— Когда Мише было год-полтора, он на своем детском языке начал что-то лепетать (все мамы понимают, о чем я), а после той прививки перестал. Не разговаривал до четырех лет. Врачи говорили: «Так бывает. У вас хороший ребенок. Он развивается в своем графике». То есть не было такого — «срочно бегите к узким специалистам».

Я четко связываю речевые проблемы с той прививкой. Ибо других влияний не было. Но в карточке написали, что все обошлось хорошо, что реакция на вакцину отличная.

Потом мы стали замечать, что сын немного иначе ведет себя на детской площадке, сильнее капризничает и острее реагирует, чем другие дети. Мишу раздражало все. Во время прогулок нас даже останавливали люди: «Что случилось? Ваш ли это ребенок? Не может он так реагировать на родную мать».

Но понемногу это вроде бы начало проходить. Мы надеялись, что в детском саду все изменится. Руководитель садика посоветовала: «А вы не хотите пройти какие-то дополнительные обследования? Может быть, у вас ДЦП. Почему мальчик не разговаривает в три года?»

ДЦП не был обнаружен. В садике сказали: «Ну, ладно. Если врачи не видят проблемы, попробуем». Попытка была тяжелой. Если сыну было что-то не так, он сразу впадал в громкие истерики.

С другой стороны, меня стали спрашивать воспитатели, слышит ли он что-нибудь вообще. К нему обращаются, почти кричат ​​в ухо, а никакой реакции нет.

Читайте также: «Прощай, этот гнилой мир»: все подробности самоубийства школьницы в Запорожье из-за буллинга

Сын после четырех лет начал говорить, и мы немного успокоились. А в садике очень настаивали: «Пройдите еще обследование. Возможно, это какое-то психическое расстройство, попробуйте другой садик». В другом саду к Мише как-то подобрали ключик и смогли наладить коммуникацию. Два года мы прожили не совсем гладко, но как-то вырулили.

Когда мы готовились к школе, я надеялась, что сын с определенными тяжеловатыми моментами, но адаптируется. Тогда инклюзии не было — общая форма обучения или индивидуальная. Поколебавшись, я решила, что лучше общая.

Это оказалось очень сложно. Учительница была настроена, что класс нужно как-то держать, что дети должны выполнять наставления. А мой ребенок, к сожалению, их выполнял очень плохо, да еще были истеричность, несклонность к выполнению команд (в саду как-то обходили этот момент). Учительница вызвала меня и принялась говорить, что не знает, как управлять им, что делать и вообще как коммуницировать. Ей это не нравилось и раздражало. Предложила перейти на индивидуальное обучение. Но для этого требуются основания.

Мы начали снова ходить по врачам, по обследованиям. Первый раз тогда услышали диагноз РАС (расстройство аутистического спектра). Не буду вдаваться в подробности, что это значит. Потому что дети с РАС и вообще дети с аутизмом очень разные. Надо потратить время на отдельную беседу со специалистом, чтобы подробно объяснили, почему детей с таким разными проявлениями называют одним словом «аутисты».

Что касается нас, этот диагноз означал без каких-либо вариантов прохождение комиссии. Потому что ребенок с таким диагнозом, который ходит в общую школу, должен иметь документ, дающий основания для школы, что делать с таким учеником.

— Ваш сын был для других детей опасен?

— И да, и нет. Да, дети с таким диагнозом очень часто склонны к агрессии или самоагрессии. Много раз было, когда он раздражался настолько, что хотел ударить другого ребенка или собаку на улице, разбить собственную любимую игрушку, потому что не представляет последствий своего гнева. У него это немножко разорванная цепочка. Но в то же время даю 95−98 процентов, что другие дети от этой агрессии не пострадают, потому что чаще всего эта агрессия направлена ​​на себя или родителей.

Читайте также: Связала скотчем и несколько раз ударила ножом: на Житомирщине 15-летнюю девочку подозревают в убийстве подростка

«К сожалению, наша образовательная система стоит на твердых советских началах — что все должны быть одинаковыми»

— В чем еще проявления его агрессии?

— Когда он был младше, мог разорвать тетрадь, или очень громко изо всех сил стучать кулачками по парте во время урока, или выбежать из класса, или упасть и начать кричать. Именно агрессия — очень частое сопровождение аутизма. Это действительно такие неудобные моменты, из-за которых он и считается ребенком с особыми образовательными потребностями. Если бы не было этих проявлений, Миша был бы обычным мальчиком. Но не сказала бы, что мой сын слишком агрессивен. Я подписана на много разных форумов, обсуждений и знаю, что бывают гораздо более сложные варианты.

По мере того, как Миша взрослел, проявления агрессии и уменьшались, и изменялись. Одним из самых трудных моментов было соблюдение рамок. Что такое школьная дисциплина? Это определенные поведенческие рамки. Ему трудно быть в них, трудно понять, почему он должен так поступать. Ему не хочется заходить в класс, и он не заходит. Не хочется писать — он не пишет. Хочется попрыгать или швырнуть тетрадь, потому что кажется, что это весело, — он так сделает. Это такие всплески, спонтанные проявления, которые он не умеет сдерживать. Потому что сдерживание — это развитие волевой сферы, а она у аутистов часто тяжелее развивается, чем у других детей.

Когда он был во втором классе, нам посоветовали на комиссии: «Есть возможность сейчас переориентироваться на инклюзивное образование. Вас никто не выгоняет из школы, но вы можете ходить в инклюзивный класс». Мы перешли, и действительно стало намного легче. Нельзя сказать, что проблемы ушли, потому что диагноз никуда не делся. К сожалению, его считают неизлечимым.

Я уже говорила о разорванных цепочках в логике. Человек не может сопоставить вещи, которые похожи. «Вот смотри этот пример на доске. Сделай из учебника то же». Но здесь принцип аналогии не срабатывает. Он не знает, что такое «то же». Вот мы, когда растем, подсознательно интуитивно повторяем поведение других. А эти дети — нет. Их нужно учить буквально. Это не значит, что они вообще не могут. Могут, но совсем другими путями.

К сожалению, наша образовательная система стоит на твердых советских началах — все должны быть одинаковыми. А эти дети совсем не такие, как дети рядом. И они не должны приспосабливаться к системе, наоборот — система должна приспособиться к ним. Система сейчас идет от того, что ребенок должен сам работать: показали образец, и он дома по нему делает много упражнений самостоятельно. А такие дети не могут. Потому что у них по-другому работают сознание и восприятие. Уж не говорю, что у них очень часто нет предохранителей для внешних раздражителей.

Особый раздражитель — звуки. Обычный человек звуки нашего окружения словно исключает из сознания. Например, мы не слышим тиканья часов, даже если они очень громкие, потому что наша нервная система и система восприятия привыкли к этим звукам, они якобы их не замечают. Люди, живущие близко к железнодорожным путям, днем ​​и ночью слышат перестук колес, но очень хорошо спят. А их гости в первую ночь вряд ли уснут. Именно так работает нервная система у аутистов. Они слышат все с такой громкостью и с такой интенсивностью, как в первый раз. Это тиканье часов будет раздражать, внутреннее напряжение будет расти и просто разрывать их пополам. Когда происходит какой-то агрессивный выпад, мы не понимаем почему. Вот ребенок играл, читал книгу, смотрел мультик и вдруг пошел колесом по квартире, что-то схватил: «Я не хочу, я не буду, я все здесь поломаю». Мы не понимаем, что стало тем спущенным курком. А это могло быть напряжение, которое постепенно возрастало от каких-то внешних раздражителей, незаметных для нас.

Читайте также: «Родители с ужасом ждут 1 сентября, когда 12-летний Женя вновь вернется в школу. Дети его боятся»

— Как вы учились понимать сына?

— Думаю, причины две. Первая — я хотела, вторая — мне пришлось. Любая мама понимает, что, когда с ребенком что-то не так, есть какая-то причина. Все знают, что младенец, если все хорошо, просто спит или понемногу рассматривает мир. Он никогда не плачет просто так. Либо он мокрый, либо голодный, либо что-то болит.

Так же у Миши. Если он ведет себя агрессивно, есть причина. Скорее всего, физиологическая. Либо что-то болит (проблема с сосудами, с кровообращением, головные боли), или опять же какие-то внешние раздражители, которые мы не понимаем.

Читайте также: «Обнаружила, что сына якобы принимал психиатр»: кто и зачем фальсифицирует в системе helsi. me записи о визитах к врачам

Кроме звуков, есть еще зрительное восприятие. Миша может зайти в интернет, чтобы поискать там что-то интересное для него. Иногда какое-то изображение его вдруг чем-то пугает — сочетанием цветов, странным силуэтом рядом с какой-то надписью. Это на него действует как удар. И он начинает «становиться дыбом».

Или, например, он сидит за партой, где в прошлом году кто-то намалевал какую-то некрасивую мордочку или даже красивую, а вот ему она не нравится. Он помнит, что войдет в класс, а там на парте этот рисунок. И не желает заходить.

Чтобы правильно с ним работать, надо все время помнить, что эти возбуждения, напряжение, готовая к взрыву нервная система очень тяжелы самому ребенку.

На чем я хочу акцентировать? Когда аутист приходит в школу, там действительно не очень знают, что с ним делать. Например, школьный психолог знает, как утешить ребенка, защитить его от буллинга или чтобы его не трогали другие, как помочь двум детям, находящимся в состоянии конфликта, договориться между собой. Но если к этому школьному психологу приходит ребенок-аутист или ребенок с РАС, те инструменты, которые пригодны для работы с нейротипичными детьми, окажутся совершенно недейственными.

Однажды меня срочно вызвал в школу психолог (подчеркиваю — дипломированный специалист): «Не могу справиться, у вашего сына, наверное, приступ, ему нужно успокоительное». И что вы думаете? Сын истерил, потому что знакомый мальчик ушел раньше домой, и Миша почувствовал себя одиноким.

У меня была достаточно серьезная работа. Не раз бывало, что идут трудные переговоры с важными клиентами, и в этот момент звонят по телефону из школы: сын отказывается писать или переодеваться после физкультуры. Вам обрывают телефон и психолог, и ассистент преподавателя тьютор (тот, кто должен быть переводчиком ребенка для внешнего мира): «Заберите Мишу, потому что он устроил истерику». И что делать? Или я пошла к врачу, а мне звонят по телефону: «Срочно бегите, потому что мы не знаем, что делать».

«Повседневное общение с аутистами может очень истощать»

— Вы были вынуждены бросить работу?

— Надо понимать такой важный момент. У нас в государстве всегда смотрят в документы. Многие родители не делают детям с РАС или с аутизмом инвалидность, потому что семья никогда не знает, ребенок вдруг начнет развиваться и пойдет быстро вверх, или наоборот наступит кризис и он скатится в развитии на год-два-три (такое тоже очень часто бывает и, к сожалению, в любом возрасте). Заниматься установлением инвалидности — трудный процесс. Надо отлежать в психбольнице. Причем продолжительное время, не одну неделю. Потом каждый год проходить комиссии, потому что инвалидность нужно подтверждать. И никого не волнует, что аутизм не лечится.

И когда ты говоришь: «У меня сын с аутизмом», очень часто люди воспринимают это так: «Это не инвалидность. Он просто не хочет общаться с другими. Да что тут такого?» Потому что им не рассказывают, что такое настоящий аутизм, что такое истерики, когда в стену летит дорогая техника, или когда ребенок бьется на полу в супермаркете, потому что взяли тележку не с красной ручкой, а с синей, потому что с красной вообще не было. Это трудно объяснить тем, кто никогда не видел такого тяжелого поведения, даже рядом не стояли.

Поэтому такой маме говорят: «А почему тебе нужны другие условия? Подумаешь, из школы позвонили. Скажи им, пусть сами разберутся. У тебя есть работа. Ты за нее деньги получаешь. Вы ведь не лежите в больнице, инвалидности нет. Значит, все нормально. Почему тебе нужно больше других? У всех дети».

Мое руководство знало о моей ситуации и позволяло работать на полставки. Но остальные сотрудники были не в курсе. Сначала реагировали нормально, когда я говорила: «Большое спасибо, я пошла домой». Потом начали понемногу упрекать: «Вот ты вчера ушла, а мы всем отделом сидели до девяти вечера».

Потом началось вообще странное. Они дружно выходили перекурить. И тут же каждую минуту звонил общий телефон. Чтобы я все время бегала и брала трубку, хотя я не секретарша. Только говорила «алло», звучали короткие гудки. Это делали коллеги. Просто чтобы подразнить. Потому что им казалось, что я не дорабатываю и слишком многое себе позволяю. Мне кажется, это все цепочки одной большой проблемы, которая называется жизнь с особенными людьми. У нас еще не сформировано осознанное отношение к таким людям, нет условий для родителей. Работодатель всегда откажет человеку с таким ребенком, даже если он хороший специалист с богатым опытом работы.

Нередки случаи, когда маме предлагают быть в школе вместе с ребенком в качестве тьютора, хотя обычно мамы не имеют педагогического или психологического образования. Но, во-первых, такая ситуация превращает ее из специалиста в своей области в сторожевую овчарку при ребенке. Во-вторых, для ребенка это не полезно. Потому что он все время окружен мамой, это ограничивает социальный опыт аутиста.

Повседневное общение с аутистами может очень истощать. А родители находятся рядом постоянно, не имея даже возможности побыть в тишине, посетить кафе, театр или сходить в гости. Ибо не у всех есть бабушки или родственники. А стоимость услуг няни или гувернантки достигает 80−100 гривен в час. Кто-то эти деньги должен заработать. Замкнутый круг.

Дополнительной нагрузкой на семью является то, что ребенка (даже достаточно взрослого) часто нельзя оставить одного дома. Именно потому, что родители никогда не уверены, будут ли выполнены наставления — «не включай, не делай, в случае опасности выходи наружу». Невозможно спрогнозировать, как поведет себя такой ребенок в необычной ситуации. К примеру, если позвонят в дверь.

— Но вы подчеркиваете, что у вас не самая плохая ситуация.

— Недавно прочла крик души одной мамы. У нее мальчик агрессивен, очень активен, тяжело управляем. Эту маму заставили перевести его из школы в интернат. Но там ей сказали: «Мы вашего ребенка будем держать столько часов, сколько у нас в плане записано, а дальше забирайте». То есть даже интернат, который должен такого ребенка полностью обслуживать, не хочет это делать. Это меня поразило. Эта женщина находится в полном отчаянии.

И еще момент. Если ребенка переводят в интернат, его стопроцентно нужно туда возить. А такой ребенок очень часто плохо ведет себя в общественном транспорте, потому что это тоже дополнительная нагрузка на его нервную систему.

Что касается здоровья ребенка, поверьте мне, это не абы какие деньги. Потому что это определенные клиники, обследования, процедуры, массажи (у тех, у кого больше проявления ДЦП). Аутизм часто бывает с эпилептическими проявлениями. Это тоже лечение и наблюдение, определенный режим. А образовательные учреждения со своей стороны говорят: «Мы делаем, что можем. У нас есть определенные законы и, главное, финансирование. Вот такого специалиста мы можем нанять, а такого нет. У вас прописано семь часов занятий с психологом, а мы можем всего три».

Читайте также: Тянул девочку в подвал: школьники устроили разборки с неизвестным мужчиной

«Что будет с сыном, если я не смогу ему помогать?»

— Дети иногда очень жестокие. Как они относятся к вашему сыну?

— Есть несколько детей, которые довольно спокойно могут общаться с ним. Но в то же время инициативы не проявляют — не приглашают гулять, не видят в нем друга. Когда встречали меня с ним в магазине, пытались отвести глаза.

Что до родителей, они привыкли, что в классе есть неудобный ребенок. Почему я говорю, что у нас не самый плохой вариант? Потому что есть ситуации, когда родители не принимают такого ребенка: «А почему наши дети должны учиться с тем, кто мешает и не слышит других?» И это тоже очень частый аргумент учебных заведений. Почему должны страдать другие дети? В нашем классе такого нет. Но если говорить в целом об отношении к Мише сверстников, то, пожалуй, как к мебели. Ну есть такой мальчик. Он сидит на четвертой парте, его приводят и уводят. Зачем с ним дружить? Скорее, просто не обращают внимания.

— Сейчас возле вашего сына педагоги, психологи, какими бы они ни были. Что будет после школы?

— Это головная боль всех мам таких детей. Потому что совершенно не известно, как дальше прокладывать путь сыну. В других странах есть городки, где такие люди могут жить самостоятельной жизнью. Кто-то работает, кто-то существует каким-то иным образом, но есть специалисты, которые за них отвечают. Это обычно финансируется из нескольких источников: определенные фонды, пожертвования, государственный бюджет. Но в нашем государстве мне очень сложно представить, как жить дальше. Да, через препоны, но мы как-нибудь выйдем из школы. А как дальше получать образование? Впереди целая жизнь. Как помочь сыну реализовать какие-то мечты, возможно даже создать семью. А почему нет? В мире немало людей с аутизмом, у которых есть семьи. Существует множество примеров, когда аутисты, которых специалисты не считали обучаемыми, показывали феноменальные результаты в математике, музыке, изобразительном искусстве. Всем знакомы имена режиссера Стэнли Кубрика, рок-певицы Кортни Лав, писательницы Донны Уильямс, актрисы Дэрил Ханны. У всех них один диагноз…

Вот сейчас есть ИРЦ (инклюзивно-ресурсные центры, там специалисты могут предлагать определенные занятия, но туда опять же нужно с ребенком ездить), есть инклюзия. Это уже большой шаг вперед.

— Вы никогда не задавали себе вопрос: за что мне такое выпало на долю?

— Конечно, этот вопрос вставал. У меня крепкая семья, у нас с мужем прекрасное образование. Вроде не было никаких оснований получить столь тяжелого ребенка. Поверьте, у многих таких детей очень развитые и образованные родители. Это инженеры, учителя, медики, военные.

Но на нас смотрят так: если у тебя такой ребенок, то, наверное, с тобой что-то не так. От простой мысли (пила-гуляла, когда беременела) до высокой — твоя карма такая, если тебе на долю такое выпало. Выпало и выпало. И стало моей задачей. Я к этому стараюсь относиться так. Хотя иногда, когда смотришь на детей знакомых, думаешь: вот почему у меня не так, как у них? Нет ответа на этот вопрос. Но есть другой ответ: если я не буду вкладывать все силы в развитие и здоровье своего ребенка, за меня вообще никто этого не сделает. Ни школа, ни медики — точно никто. Поэтому хочешь — не хочешь, а берешь и делаешь.

Когда-то я увидела на прогулке мужчину с неразговаривающим мальчиком детсадовского возраста. Спросила отца: «У вас есть определенные особенности. Что вы планируете, как хотите поступить?» Он ответил: «Мы сходили на обследование. Нам сказали, что лучшее — это интернат. Мы пойдем в интернат». Мне так грустно стало. Внутри все словно оборвалось. Это такое повиновение: «Как сказали — мы так и сделаем». Мне почему-то кажется, что надо делать, как в старой доброй сказке о лягушке, которая упала в молоко и могла в нем захлебнуться. Хочешь — не хочешь, устал — не устал, а надо бить лапками. И, возможно, когда-нибудь будет тебе масло.

А второй повод для головной боли — что будет с Мишей, если я не смогу ему помогать? Вот тут вообще не знаю, что сказать. Если на вопрос, кто будет заниматься ребенком, если не я, еще можно какой-то ответ придумать, то мысль о его дальнейшей жизни среди безразличных людей просто ужасает…

Фото: https://ua.depositphotos.com/

8449

Читайте нас в Facebook