«мама, пусть все знают: лейкоз -- еще не конец света»
«А все-таки стоило два года страдать, чтобы такие кудри выросли!» -- говорила жительница Конотопа Сумской области 10-летняя Аня, глядя на себя в зеркало. После химиотерапии и облучения волосы у нее стали завиваться в крупные локоны.
-- Когда мы выписались из больницы, дети спрашивали дочку: «Ты химию сделала?». А Аня смеялась: «У меня химка изнутри получилась», -- говорит мама Ани Елена. -- Я только диву давалась, как ребенок может так быстро забыть все страшное, связанное с болезнью.
Острый лейкоз у Ани Харченко выявили два года назад. В Сумской областной детской больнице девочка прошла курс интенсивной химиотерапии, и в начале нынешнего года Аню выписали домой.
-- Мы были уверены, что победили болезнь, -- продолжает Елена. -- Как объяснили нам врачи, в 75% случаев больные благодаря такому лечению полностью выздоравливают. Чтобы поддержать родителей, с детьми которых случилась такая же беда, мы рассказали свою историю в «ФАКТАХ». Аннушка тогда сказала мне: «Мама, пусть все знают, что лейкоз -- это еще не конец света». Два месяца мы прожили с мыслью, что наша дочка снова здорова и ей ничто не угрожает. Ане не нужно было принимать таблетки, только раз в месяц необходимо сдавать кровь на анализ. Дочка постепенно возвращалась к нормальной жизни. Но когда в марте сделали контрольный анализ, оказалось, что у дочки в крови снова появились «плохие» клетки -- бласты.
-- Единственный шанс спасти Ане жизнь -- сделать трансплантацию донорского костного мозга, -- говорит заведующая отделением детской онкогематологии, внештатный детский гематолог Сумской области Лиана Никитенко. -- У Ани нет братьев и сестер, поэтому родители сдали анализ на совместимость. Но выяснилось, что никто из них не может стать донором. Поэтому его нужно искать в международном реестре. Это стоит 15 тысяч евро. Если подходящий донор найдется, на операцию понадобится еще 50 тысяч.
-- В этой ситуации для меня самое мучительное думать, что чувствует дочка, -- признается Елена. -- Я как-то приехала в больницу, сказала своей маме, что вопрос с деньгами решен. Дочка, услышав наш разговор, спросила: «Значит, я теперь не умру?» Я была сражена наповал. Откуда у ребенка такая мысль? Мы, взрослые, стараемся уберечь детей, утаить какую-то информацию, прячем свои слезы. А дети, оказывается, с волнением ждут, когда папа и мама найдут средства на лечение, ловят каждое слово, жест и понимают, что их жизнь сейчас зависит от наших усилий.
«Я знаю семьи, в которых родители продавали все имущество, чтобы оплатить лечение детей»
Елена держит в руках номер «ФАКТОВ» со статьей об Ане и двух мальчиках, больных хроническим лейкозом. Полгода назад Аня лечилась и шла на поправку. А ее мама приезжала с сотрудниками Сумского областного благотворительного фонда «Видень» в редакцию нашей газеты, рассказывала о поездке в Португалию на Международную конференцию для родителей, чьи дети больны раком.
-- На конференции я убедилась, что выздоровевший человек может дарить надежду больному, вселить уверенность в победе над болезнью, -- говорит Елена. -- Для многих людей слово «рак» означает смерть. Когда я училась в пединституте, на медицинских курсах нам говорили: «Дай Бог, чтобы вам не пришлось столкнуться с лейкозом, эта болезнь не излечивается». Поэтому, когда мы с Аней считали, что победили недуг, хотели всем, у кого такая же беда, дать надежду на выздоровление. Нужно не опускать руки, а использовать все шансы. Я и теперь верю, что Аню удастся спасти, хотя она вновь находится на волосок от смерти. Только сейчас нужно намного больше денег на лечение.
В Украине такие операции делают, но наши медики могут пересаживать костный мозг лишь от донора-родственника. Пока в стране нет своего банка доноров, и врачи не имеют права пользоваться международным реестром. Подобная операция в Украине обошлась бы в несколько раз дешевле, чем за рубежом. Так, в Белоруссии трансплантация стоит около 40--50 тысяч евро, в России -- 70, в Польше -- 100, в западных странах -- около 200 тысяч евро. По статистике, после такой операции каждый второй пациент выздоравливает.
-- С тех пор, как Аннушка заболела, я поняла, что в жизни нет случайностей, -- продолжает Елена. -- За полгода до несчастья руководитель фонда «Видень» Светлана Шут попросила меня перевести на английский язык текст «Детская боль», посвященный лечению больных лейкозом детей, живущих в Сумской области. Я работала над текстом, и у меня сердце сжималось. Какое испытание проходят семьи! Особенно меня поразили астрономические суммы, которые требуются на лечение. Но когда беда пришла в мой дом, я уже знала, как нужно действовать, куда обратиться за помощью. Лечение острого лейкоза обходится в 14--20 тысяч долларов. Почти всю сумму нам выделил благотворительный фонд «Видень». Поскольку я знаю семьи, в которых родители продавали все имущество, чтобы оплатить лечение детей, то сознавала, что нам повезло. Мы не тратили время для поисков денег на покупку лекарств, и Ане сразу назначили курс лечения. Сейчас мы делим нашу жизнь на две части. Первая, до болезни Ани, была счастливая, беззаботная.
До 2000 года в Сумской области даже не было гематологического отделения. Дети с таким диагнозом, как у Ани, лечились у разных специалистов. Австрийский благотворительный фонд помощи онкобольным детям «Киендер-Кребс-Хильфе» выделил средства на создание в Сумах онкогематологического отделения и согласился в дальнейшем финансировать лечение пациентов. За три года прошли курс терапии 34 ребенка. Пока Аня была пациенткой этого отделения, фонд оплачивал лечение. Но сегодня Аня лечится в Белоруссии, и родители сами искали 10 тысяч евро на химиотерапию.
«Мне сейчас больше всего хочется быть с дочкой»
-- Когда я была на конференции в Португалии, там проходил съезд детских онкогематологов, -- говорит Елена. -- В перерыве я познакомилась с директором Республиканского научно-практического центра детской онкологии и гематологии Белоруссии. Она оставила мне свою визитную карточку. После того как у Ани случился рецидив, мы обращались в киевскую, московскую, санкт-петербургскую клиники. Но везде нам предлагали только поддерживающую терапию, которая не излечивает саму болезнь. Я нашла визитку минского врача, созвонилась с ней, рассказала о нашей ситуации, и она согласилась принять Аню. Сейчас дочка находится в Минске с моей мамой и проходит курс интенсивной химиотерапии перед трансплантацией. А я вернулась в Украину искать деньги. Уже стала профессиональной попрошайкой. Взяла на работе отпуск и каждый день в восемь утра отправляюсь на поиски спонсоров. Я до сих пор удивляюсь, как мы с мужем собрали нужную сумму на лечение в Минске. Родные, сослуживцы передавали нам деньги, в школах дети собирали средства Ане на лечение. В какой-то момент мы были в таком отчаяньи, что пошли с шапкой в руке по центральной улице города.
Елена разослала обращение в зарубежные благотворительные организации. Но, увы, ей отовсюду ответили, что не оказывают помощь частным лицам.
-- По закону Минздрав Украины должен выделить Ане деньги на лечение и трансплантацию, -- говорит Елена. -- Мы подадим документы, но я не уверена, что дочка дождется своей очереди. Нам сказали, еще не выделены средства на лечение тех детей, чьи родители подали документы в прошлом году. За границей больным детям и их родителям помогает преодолеть страх и депрессию психолог. Воспитатели, которые прошли специальную подготовку, занимаются с детьми так, чтобы они даже в больнице получали максимум положительных эмоций. Дети учатся играть на музыкальных инструментах, рисуют, мастерят поделки, участвуют в спектаклях. Когда ребята выздоравливают, они без страха приходят в отделение, чтобы поддержать тех, кто еще лечится. К сожалению, в Украине больным лейкозом приходится выживать своими силами, все действия врачей и родных направлены на добывание средств на лечение. Конечно, благотворительные организации, спонсоры тоже перечисляют деньги в больницы. Но нет гарантии, что для всех пациентов всегда есть нужная сумма.
-- Когда Аннушка проходила курс химиотерапии в Сумах, я каждые полчаса с секундомером в руках проверяла капельницу, -- вспоминает Елена. -- Врач расписал, сколько капелек должно выходить в минуту. Но в отделении был один-единственный капельный дозатор, который следит за скоростью введения раствора. Поэтому эту работу приходилось делать родителям. Если ребенок получит больший объем раствора, окажется в реанимации, если меньший -- лечение будет неэффективно. Тогда я осознала огромную ответственность за жизнь своего ребенка. Это очень страшно.
Я много думаю о нашем положении. Если взглянуть на эту ситуацию с философской точки зрения, то ни один человек не знает, сколько дней на этом свете ему отведено. Но каждый строит планы, не думая о смерти. Если бы можно было сохранить такое отношение к жизни, зная свой диагноз!..
Мне сейчас больше всего хочется быть с дочкой, говорить с ней, а я вынуждена оставить ее и искать деньги на лечение. Когда я уезжала, Аня не хотела отпускать мою руку, умоляла остаться. У нее в глазах был страх.
P. S. Те, кто хочет помочь Ане, могут обратиться в редакцию и узнать рассчетный счет.
3092Читайте нас в Facebook
