«возьмите себя в руки. Ваш ребенок нужен только вам», -- говорил врач маме мальчика, больного раком крови
Во время обострения недуга Володин живот увеличился, как у беременной женщины
Врач обводит фломастером на животе мальчика его селезенку. На теле еще остался старый контур больших размеров. Благодаря интенсивному лечению увеличенный орган постепенно уменьшается.
-- У здорового человека селезенка, которая находится под ребрами, даже не прощупывается, -- говорит заведующая гематологическим отделением Сумской областной детской клинической больницы Лиана Никитенко. -- Когда Вова поступил к нам, орган был настолько увеличен, что занимал всю брюшную полость. У мальчика был живот, как у женщины на девятом месяце беременности. Так осложнился хронический миелоидный лейкоз. Это заболевание без дорогостоящей трансплантации костного мозга не излечивается, но Володя, вопреки всем прогнозам, живет с ним уже восемь лет. По данным зарубежной литературы, продолжительность жизни таких больных не превышает четырех-пяти лет даже в развитых странах, где пациентам доступно самое дорогое лечение. Володя же принимает современные эффективные препараты лишь с осени прошлого года, когда он в критическом состоянии поступил в наше отделение. Думаю, что силы противостоять болезни Володе дает огромная вера его мамы.
-- Когда сын заболел, специалисты не скрывали, что он безнадежен, -- вспоминает Людмила. -- Врач твердила: «Возьмите себя в руки. Ваш ребенок нужен только вам». Мне объяснили, что единственный способ спасти жизнь ребенка -- сделать пересадку костного мозга. Эта операция стоит около 250 тысяч долларов, на поддерживающее лечение тоже нужны большие деньги. Можете представить, что творилось у меня в душе. Деньги на лечение нужно было искать самостоятельно. Случайно узнала тогда о группе духовной и физической реабилитации в Севастополе, поехала с Володей на семинар. Там я поняла, что мое желание бороться за жизнь ребенка и вера в исцеление могут пересилить болезнь. Мое внутреннее состояние передалось и Володе. Уже через несколько дней сын, который с начала болезни, казалось, потерял интерес ко всему, радовался чайкам, бросал им хлеб, улыбался и внешне не отличался от здоровых детей. Мы вернулись домой с намерением противостоять болезни.
«Переезд в провинцию помог спасти сыну жизнь»
«Почему рак выбрал нашего ребенка? Что мы сделали неправильно?» -- постоянно задают себе эти вопросы родители больных детей. Когда малыш родился, в семье все заботились о нем, делали все, чтобы он рос здоровым. Но эта болезнь не наследственная, ее нельзя предвидеть и предотвратить.
Володя заболел в пять лет. Как и у большинства детей, болезнь проявилась у него после банальной простуды.
-- После ОРЗ Вова стал слабеть, был бледный, усиленное витаминное питание ему не помогло. Врачи назначили общий анализ крови и сразу заподозрили лейкоз, -- продолжает Людмила. -- Обследования показали, что у сына хроническая форма, при которой злокачественные клетки плохо поддаются химио- и лучевой терапии. Уже через месяц он не вставал с постели, его взгляд потух, ему было трудно говорить, улыбаться. Я готова была сделать все, только бы сын выздоровел. Чтобы оплачивать дорогостоящие лекарства, мы с мужем продали все золото, бытовую технику. Нам приносили деньги родственники, сотрудники, родители моих учеников. Мы поехали в Москву, где вся семья сдала анализы на типирование. Но никто из нас не подошел Вове в качестве донора. Нужно было искать кого-то в международном реестре. Я узнала, что в Харькове, где мы в то время жили, одной семье удалось найти средства на операцию. Пока ребенок был в больнице, он нормально себя чувствовал, но после выписки ему нужно было постоянно принимать лекарства, подавляющие иммунитет. Через полгода у мальчика началось отторжение костного мозга, найти средства на вторую операцию родители не смогли, и через год он умер. Я поинтересовалась у врачей, какая выживаемость у пациентов после этой операции. За 35 лет работы медики припомнили только один случай, когда женщина прожила более десяти лет, но ей пришлось делать операцию дважды.
Людмила поняла, что даже если им удастся найти деньги на операцию, их семья не сможет потом обеспечить ребенку поддерживающее лечение. К тому же у Вовы в то время наступила ремиссия. Мальчик нормально себя чувствовал, учился в первом классе, занимался в музыкальной школе. Чтобы отдать долги за лечение, Людмила с мужем продали квартиру в Харькове и переехали в поселок Октябрь Сумской области.
-- Нелегко было решиться на переезд в провинцию, -- говорит Людмила. -- Но на свежем воздухе и «чистых» продуктах Вовка быстро догнал своих сверстников, ведь химиотерапия тормозит развитие не только больных клеток, но и здоровых. В течение пяти лет болезнь не проявлялась, пока Вова не заболел краснухой. Это случилось два года назад. Его состояние резко ухудшилось, увеличились внутренние органы, особенно селезенка. Мы сразу обратились к своим харьковским врачам, которые предложили нам химиотерапию, но не давали гарантий, что она поможет ребенку. Вернулись домой, поскольку денег на лечение не было. Вове стало хуже, и «скорая» отвезла нас в Сумскую областную детскую больницу, в гематологическое отделение. Оказалось, лечение детей, больных лейкозом, в этом отделении с 2001 года оплачивает благотворительный фонд. Здесь Вове назначили новейшие препараты. Его лечение обходится каждый месяц в тысячу евро. Разве мы с мужем смогли бы найти такие деньги? Выходит, благодаря переезду нам удалось спасти сыну жизнь.
Страдающим лейкозом полезно танцевать и мастерить поделки
До 90-х годов прошлого века даже острый лейкоз в Украине не излечивался. Теперь врачи применяют в лечении отработанные зарубежными коллегами схемы, и 80% больных детей выздоравливают. Но нередко цена за это лечение -- полное разорение семьи.
-- Лечение острого лейкоза обходится в 14--20 тысяч долларов, -- рассказывает Лиана Никитенко. -- Чтобы спасти ребенка, родители продают машины, дома, квартиры. Бывает и так: пока мама ухаживает за ребенком в больнице, отец уходит из семьи. Стоимость лечения хронического лейкоза трудно подсчитать, ведь оно пожизненное. Благодаря Сумскому областному благотворительному фонду «Видень» за два года уже 30 детей прошли полноценное лечение. Однако Володя может получать поддерживающие препараты бесплатно только пока находится в стационаре.
-- Идею создания проекта помощи детям, больным лейкозом, подсказала сама жизнь, -- говорит директор благотворительного фонда Светлана Шут. -- Наш фонд с 1999 года занимается реабилитацией детей из малообеспеченных семей, в Конотопе есть два центра, где ребят кормят, с ними занимаются психологи, врачи, педагоги. Эти проекты поддерживает мэр Конотопа Иван Огрохин. К нам часто обращались родители с просьбой помочь найти средства на лечение детей, больных раком. Мы рассказали об этом представителям австрийского благотворительного фонда помощи онкобольным детям «Киндер-Кребс-Хильфе», и они решили финансировать такой же проект в нашей области. Но у нас не было ни одного гематологического отделения, так что пришлось начинать с нуля. Нас поддержали председатель комиссии по вопросам гуманитарной помощи при Сумской облгосадминистрации Николай Соколов и начальник областного управления здравоохранения Петр Павлюк.
-- Судьба иногда играет с нами злые шутки, -- говорит Елена. -- В прошлом году Светлана попросила меня перевести на немецкий язык отчет фонда. Меня потрясли астрономические суммы рецептов, которые оплачивали австрийцы. Я подумала: не дай Бог оказаться на месте этих родителей. Через два месяца я узнала, что у моей восьмилетней дочки лейкоз.
Елене не пришлось, как другим родителям, искать средства на лекарства. Аню сразу начали лечить.
-- Дочка была изолирована от мира несколько месяцев, -- продолжает Елена. -- Она переживала боль, страх и одиночество. В наших условиях все силы врачей и родителей направлены на обеспечение лечения. Маленькие пациенты и их родители не получают психологическую поддержку. У Анюты еще шла фаза интенсивной химиотерапии, когда я поехала в Португалию на Международную конференцию для родителей, у которых дети больны раком. Люди из разных уголков мира делились своими опытом. За границей с такими детьми занимаются воспитатели, прошедшие специальную подготовку. Они стараются организовать досуг больных так, чтобы те получали максимум положительных эмоций. Дети занимаются музыкой, танцами, рисованием, мастерят поделки. В Японии ребята ставят спектакли. Я познакомилась с девушкой-волонтером из Австрии, она перенесла недуг и теперь приходит в отделение к больным детям. Женщина рассказывает им, что чувствовала то же, что и они сейчас, но выздоровела. Так что жизнь продолжается, надо за нее бороться.
Во всем мире существуют организации детей, перенесших рак. Ребята активно общаются в Интернете, работают волонтерами. В Канаде и США детей помогает возвращать к обычной жизни терапия приключениями. С инструкторами и врачами ребята после излечения ходят в походы в горы, живут в лагерях в живописных местах, ухаживают за животными, даже летают на Северный полюс.
-- Вернувшись в Украину, благотворительный фонд «Видень» в гематологическом отделении Сумской больницы провел свою конференцию, -- продолжает Елена. -- Пригласили тех ребят, которые уже выздоровели, они и их родственники выступали перед пациентами. Родители сделали стенд: «Лейкоз -- это не приговор». А ведь именно такая ассоциация у многих людей возникает при упоминании о болезни. Когда я училась в пединституте, мы проходили медицину. Про лейкоз нам тогда даже не стали рассказывать, потому что он не лечился. Слово «рак» для многих -- синоним смерти. От взрослых это ощущение передается детям.
В Украине родители вынуждены сами оплачивать лечение детей
… Рак -- тяжелое испытание для больного и его близких. Но боль, страх за жизнь родного человека, тем более ребенка, несравнимы с ощущением бессилия. Больше всего угнетает то, что многим детям современная медицина может помочь, но в Украине почти все родители вынуждены самостоятельно платить за их спасение. Вновь возвращаясь к этой проблеме, я не могу не вспомнить о 13-летнем Виталике из Винницкой области, у которого, как и у Володи, неизлечимая форма лейкоза. С марта прошлого года «ФАКТЫ» рассказывают об этом мальчике. И благодаря нашим читателям родителям Виталика все это время удается покупать сыну жизненно необходимый препарат, который в месяц обходится в 400 долларов.
-- В Украинской детской специализированной больнице «Охматдет», где мы периодически проходим обследование, нам сказали, что в нашей области Виталик -- единственный ребенок с таким диагнозом, -- говорит Елена, мама мальчика. -- Врачи говорят, что в некоторых областях таких детей обеспечивают лекарствами. Но меня в нашем областном управлении здравоохранения отсылают в районное, а там говорят, что денег нет. И я хожу по кругу.
Елена работает воспитателем в детском саду, муж сейчас без работы. Благо, что в селе есть домашнее хозяйство, помогают добрые люди. Правда, для многих болезнь соседского мальчишки стала уже чем-то обыденным, у людей свои заботы. Всякий раз, когда сталкиваешься лицом к лицу с этим горем, задумываешься: много ли нужно для жизни? И ответы приходят самые разные. Кто-то носит в бумажнике кругленькую сумму на карманные расходы, кто-то за ночь оставляет тысячи долларов в казино. А родителям Виталика нужно заплатить 400 долларов, чтобы их ребенок прожил еще один месяц.
Читайте нас в Facebook
