Чтобы спасти 14-летнюю лену от смертельно опасного заболевания крови, клетки костного мозга для пересадки пришлось взять у ее младшего брата
-- На этой неделе, 14 августа, был мой день рождения. Мне как раз отменили лекарства, а это значит, что я выздоравливаю. Лучшего подарка и быть не могло, -- говорит Лена, прыгая со ступеньки на ступеньку. -- У меня теперь столько энергии, что мне не сидится на месте. А ведь полгода назад я ходила по отделению, держась за стенку.
-- У Лены было тяжелое заболевание крови (апластическая анемия), при котором постепенно разрушается костный мозг, -- рассказывает заведующий блоком интенсивной терапии и трансплантации костного мозга Киевского областного онкологического диспансера Олег Рыжак. -- Хотя это и не онкологическое заболевание, оно не менее опасное. Спасти больного может только трансплантация костного мозга. Однако в Украине делать пересадку разрешено лишь от родственников. К счастью, кровь младшего брата подошла девочке. Редкой удачей было и то, что лечение начали сразу. Лена приехала в нашу клинику уже через две недели после того, как ей поставили диагноз.
«Чужие» клетки костного мозга прижились уже на 46-й день после операции, и иммунитет девочки быстро пришел в норму. Болезнь отняла у Лены меньше года, тогда как большинство детей лечатся по нескольку лет. Так было в случае с Назаром -- нашим пациентом, которому впервые в Украине два года назад пересадили костный мозг его младшего брата (см. «ФАКТЫ» за 6 апреля 2001 года). Назару мы только сейчас начнем отменять иммуносупресивную терапию, поскольку до операции он болел более трех лет. Но главное, что и Лена, и Назар сейчас здоровы.
«Отдав квартиру под залог, мы могли спасти дочь»
В том, что Лена выздоровела, огромная заслуга н только врачей, но и ее родителей. К сожалению, больницы не могут обеспечить пациентов всем необходимым, поэтому часть средств на лечение ищут родственники больных. Они обращаются в городские и областные управления здравоохранения, идут к народным депутатам. Иногда на поиски денег уходят месяцы.
-- Чтобы начать лечение, нужно было иметь не меньше десяти тысяч долларов, -- говорит Галина, мама девочки. -- Конечно, в Ровно, узнав о нашей беде, люди старались помочь. Ученики нескольких школ собрали дочке пять тысяч гривен. Наши друзья -- тысячу гривен. А в селе, где живут мои родители, старики отдавали свою пенсию. Когда мне передали от них 800 гривен, я расплакалась. Для них это большие деньги, но, к сожалению, для спасения Лены собранной суммы было недостаточно. Дочка увядала на глазах. Заболевание развивалось стремительно. Через две недели после того, как Лене поставили диагноз, она уже не вставала с постели, у нее не было сил говорить, есть, и я чувствовала, что времени на поиски денег не остается. Мы приняли с мужем решение -- заложить свою квартиру…
Когда Лена после операции пошла на поправку, Галина отправила в управление здравоохранения письмо с просьбой оплатить лечение дочки. И получила ответ: денег нет, ищите спонсоров.
-- В банках и коммерческих фирмах говорят, что не занимаются благотворительностью, -- рассказывает женщина. -- А мы должны вернуть долг к концу года, иначе лишимся жилья. Когда с дочкой случилась беда, муж сказал, что это испытание на прочность нашей семьи. А деньги на новую квартиру мы заработаем. Чтобы купить эту, мы с мужем собирали деньги девять лет, он ездил на заработки в Россию, а я жила с детьми в однокомнатной гостинке. Теперь муж снова уехал в Россию.
В больнице маленький Назар рисовал лики святых
В тот день, когда мы встречались с Леной и ее мамой, в отделение приехал на контрольное обследование Назар. Мы не виделись с ним полтора года, и когда врач привел меня к нему в палату, я растерялась. Мне было очень неловко признаться в том, что я не узнаю героя своего материала. Все это время в памяти у меня хранился образ круглощекого мальчишки. Я знала, что это не были щечки Назара. Так недуг изменяет внешность тех, у кого развиваются тяжелые заболевания крови. Теперь же Назар был настоящий: курносый и улыбчивый.
-- Три года назад, когда Назар поступил к нам, мы уже пересаживали пациентам костный мозг при тяжелых заболеваниях крови, но это были сохранившиеся здоровые клетки их собственного мозга, -- продолжает Олег Рыжак. -- Однако у Назара уже почти не осталось своих клеток. Чтобы пересадить донорские, не было специального оборудования. Поэтому Назару провели медикаментозное лечение, благодаря которому в течение года у мальчика не ухудшалось состояние. Когда же мы были готовы к операции, оставалось выяснить, сможет ли младший брат Вова быть донором Назара. По статистике, костный мозг оказывается идентичным в одном из четырех случаев.
-- Вова до сих пор напоминает, что он свою кровь тебе давал? -- спрашиваю Назара.
-- Иногда, например, если хочет, чтобы я ему разрешил прокатиться на своем велосипеде.
Маленькому донору, тогда шестилетнему Вове, запомнилась неприятная процедура, хоть она была нетравматичной. Но мальчику пришлось набраться терпения: он неподвижно лежал четыре часа, пока специальный аппарат был подключен к его вене и «добывал» из крови нужные клетки. Родители обещали Вове потом купить все, что он пожелает. Но до сих пор не могут исполнить обещание. Хотя большую часть средств на лечение Назара предоставил Ивано-Франковский областной совет, остальные деньги родители искали сами.
-- Из-за того, что донорские клетки «ополчились» против нового хозяина, Назару пришлось принимать подавляющие иммунитет препараты два года, -- говорит Светлана, мама мальчика. -- В месяц на лекарства уходило почти полторы тысячи гривен. За время болезни сына мы влезли в долги. Сейчас продаем дом, который с мужем строили, переехали жить к моим родителям. Надеемся, вырученных денег хватит, чтобы вернуть долги. Назарка выздоровел благодаря и помощи многих людей, теперь главное, чтобы никто из них не остался в обиде.
Назар случайно «заработал» на лечение и сам. Когда он был в больнице, то целыми днями рисовал акварельными красками. Это были либо иконы, либо картинки, на которых изображено все, что мальчик видел из окна. В то время в отделение приезжала представитель немецкой баптистской благотворительной организации «Круг друзей Давида» фрау Эбергардине Зеелич. Она забрала рисунки Назара в Германию, где показывала их на благотворительных выставках, посвященных украинским детям. Рисунки больных детей помогают собрать средства на их лечение. И Назару несколько раз передавали лекарства.
Самое страшное для родителей -- видеть, как ребенок умирает
Можно сказать, что тем родителям, которые сумели собрать деньги и спасти жизнь своего ребенка, повезло, даже если для этого пришлось лишиться всего имущества. Но как быть, если вырученных денег не хватает, чтобы оплатить хотя бы десятую часть лечения?
В таком положении оказались родители 12-летнего Виталика, страдающего хроническим миелоидным лейкозом (см. «ФАКТЫ» за 5 марта сего года). У мальчика не выпали волосы после химиотерапии, как у других детей. Он уверен, что выздоровеет, что его болезнь не так опасна, как у других детей, больных раком. Но для спасения Виталика необходима трансплантация костного мозга. К сожалению, младший брат не может быть его донором. В международном реестре есть только один донор для Виталика, этот человек живет в США.
-- Нам сообщили, что 17--18 тысяч долларов нужно заплатить лично донору, а 120--150 тысяч долларов понадобится еще на посттрансплантационный период, -- рассказывает Елена, мама Виталика.
Самое страшное для родителей -- знать, что спасение есть, но, не имея возможности помочь, смотреть, как ребенок умирает.
Семья Виталика выставила на продажу свой дом в селе Городковка Винницкой области, но за него покупатели дают всего полторы тысячи гривен. Этой суммы хватит, чтобы купить лекарство, стабилизирующее состояние ребенка, на несколько недель. Одна ампула интрона стоит около 200 гривен, а в неделю Виталику нужно сделать три укола.
После публикации в редакцию звонили и писали читатели. Кто же откликнулся? Пенсионерка передела Виталику свою пенсию, студентка -- стипендию, школьники одной из одесских школ собрали 200 гривен, кто-то выслал в конверте пять гривен.
-- Когда сын только заболел, депутаты Винницкой области помогли нам, -- говорит Елена. -- Мы тогда закупили лекарство на три месяца. Потом нам помогали собирать деньги на него односельчане, родные. Но они живут так же бедно, как и мы. О нашей беде узнали знакомые, живущие в Германии, которые почти все это время передавали нам лекарство. «Нашим немцам» удалось собрать десять тысяч евро на операцию Виталику, но уже три тысячи из них пришлось потратить на интрон. Препарат тоже заканчивается…
-- Откладывать операцию нельзя, так как Виталик болеет более двух лет, и болезнь может перейти в фазу обострения в любой момент, -- говорит Олег Рыжак. -- Тогда у мальчика шансов на выздоровление практически не останется. Несмотря на то, что в США такая большая стоимость лечения, там его покрывает страховка, и родители не ищут деньги сами. Пригласить донора в Украину или получить клетки его костного мозга по курьерской почте мы не можем, так как у нас нет банка доноров. Мы не аккредитованы ни в одном международном банке.
Родителям мальчика остается надеяться только на чудо…
357Читайте нас в Facebook
