Врачи не знают, как вылечить страдающего редким заболеванием 15-летнего юношу
В редакцию позвонили родители Сергея, который два года страдает редким заболеванием -- синдромом Рейно (сосудистая склеродермия). Те врачи, к которым они обращались, не смогли помочь их сыну. Оказывается, есть еще болезни, причина возникновения которых не установлена, методов лечения -- нет. Но ведь заболевшему юноше нужна помощь! Мы обращаемся ко всем медикам Украины: если вам известны отечественные или зарубежные специалисты, знающие, как бороться с синдромом Рейно, сообщите от этом в редакцию. От вашего звонка зависит жизнь паренька.
-- Два года назад у меня неожиданно опухли руки, затем из-под ногтей начал сочиться гной. Я ходил с поднятыми руками, потому что когда их опускал, боль становилась нестерпимой, -- рассказывает Сергей. -- В детской поликлинике врачи сказали, что кисти нужно… ампутировать! Конечно, ни родители, ни я не согласились и решили точно узнать, что же это за болезнь. В институте Шалимова, где меня смотрели медики сосудистого отделения, порекомендовали удалить по одному ребру справа и слева -- мол, они защемляют какие-то сосуды, поэтому руки опухли. Но к тому времени у меня опухли и ноги. Значит, дело не в ребрах, так я размышлял.
Кто-то из врачей предположил, что у меня синдром Рейно. Снять отеки долгое время никто не мог. Родителям порекомендовали обратиться к народному целителю. Он массировал мне кисти, и вскоре отеки сошли, пропал гной. Зато теперь постоянно отслаивается кожа. Отпали и вновь отросли ногти. Целитель облегчил мои страдания, однако избавить от болезни он не может. Сейчас мне стараются помочь врачи отделения реабилитации Украинского центра спортивной медицины. Есть улучшения. Но ведь, чтобы вылечить болезнь, нужно устранить ее причину, а в моем случае этого никто не знает.
Руки у Сергея синюшного цвета, фаланги пальцев почти прозрачные. Он пришел в редакцию в перчатках -- на улице было меньше 15 градусов тепла, при такой температуре его руки замерзают.
-- Зимой хоть вообще из дому не выходи, -- продолжает Сергей. -- Если нужно куда-то добраться, то только бегом. Когда стою, замерзаю моментально. Утепляться приходится основательно: на руки надеваю сначала перчатки, затем шерстяные варежки и меховые рукавицы. Ноги тоже укутываю как могу. Хотя это мало помогает. Приходя с улицы, я первым делом отогреваю руки под горячей водой.
С тех пор как Сергей заболел, он учится дома. За год прошел программу десятого и одиннадцатого классов. Кроме того, минувшей зимой защитил научную работу по палеоантропологии на всеукраинском конкурсе -- доказал свою теорию происхождения человека. Теперь имеет право поступать в любой вуз без экзаменов. Правда, в дальнейшем он решил заниматься не антропологией -- молекулярной биологией и генной инженерией. Решение пришло к Сергею после того, как в медицинской библиотеке он изучил книги, в которых описывается его редкое заболевание.
-- Этот синдром поражает соединительные ткани. Если его не остановить, то постепенно разрушатся все внутренние органы, -- спокойно объясняет Сергей. -- Родители, узнав об этом, конечно же, расстроились. Мы ищем людей, которые знают, как лечить эту болезнь. А я хочу побыстрее начать учебу в университете имени Т. Шевченко на биофаке, чтобы понять природу таких заболеваний, как синдром Рейно, о которых пока мало что известно. Может, я смогу помочь больным людям. Надеюсь встретиться со специалистами, которые работают в области молекулярной биологии. Они бы наверняка смогли ответить на мои вопросы…
1606Читайте нас у Facebook
