Донором почки для полуторагодовалой алины стал ее 53-летний дедушка, который сказал: «если через несколько лет внучке нужно будет заменить орган, его сможет отдать мама или папа»
- Я настаивала, чтобы почку для пересадки взяли у меня, — говорит Наталья, мама полуторагодовалой Алины. — У нас с дочкой и группа крови совпадает. Но врачи объяснили: «Ни одна пересадка не дает стопроцентной гарантии, что почка будет служить долго, не отторгнется. Донором может стать любой родственник моложе 65 лет. И лучше сначала использовать орган старшего члена семьи — тогда мы оставляем ребенку шансы на продление жизни, если перестанет работать дедушкина почка». Мой отец, Владимир Николаевич, прошел обследование и стал донором.
- Да, я тут же согласился отдать почку нашей первой внучке, — добавляет мужчина. — Мне кажется, любой поступил бы так же. Ради своих детей я готов на все. И если через несколько лет внучке нужно будет заменить орган, тогда его сможет отдать уже папа или мама.
В Национальном институте хирургии и трансплантологии имени Шалимова собралась вся семья малышки: родители Алины, бабушка и дедушка.
- За четыре месяца, прошедшие с момента операции, я приехал провериться первый раз, — говорит дедушка Владимир Николаевич. — Чувствую себя так, словно ничего у меня и не забирали. Правда, после трансплантации поправился на 13 килограммов. Но за последний месяц, благодаря тому что начал работать, сбросил уже пять килограммов.
- Кем вы работаете?
- Грузчиком на Троещинском рынке.
- Но ведь после такой операции долгое время нельзя поднимать тяжести!
- Да, первые три месяца нельзя носить больше трех килограммов. Но, во-первых, три месяца прошли, а во-вторых, я больше ста килограммов и не поднимаю (смеется). Бандаж утром надеваю, внутренности «в кучу» собираю и нормально себя чувствую. Нужно помогать дочке и внучке, не все же Васе, зятю, одному крутиться.
- Отцу даже инвалидность не дали, — дополняет Наталья. — Оказывается, если человек лишается одной почки из-за болезни, то может оформить инвалидность. Если же добровольно стал донором почки — прав на льготы не имеет.
«Дочка пила полтора литра жидкости в день, но памперс оставался сухим»
До операции Алина провела семь месяцев в киевской детской больнице N 1. Там за ребенка в прямом смысле слова сражались.
- Мы поступили в клинику, когда дочке было 11 месяцев и 26 дней, — говорит Наталья. — Алина страшно отекла, практически не было видно ее глаз. Как выяснилось позже, почки перестали справляться со своей работой из-за врожденной болезни. Говорили, что в организме скопилось литров пять лишней жидкости. Дочка весила 14 килограммов, хотя до отечности ее вес был чуть больше девяти. Лекарства не помогали. Лечащие врачи вызвали на консультацию главного нефролога Минздрава Украины Ингред Багдасарову. Она, только взглянув на Алину, сказала: «Сейчас же нужно делать диализ!»
- Но ведь детям до пяти лет противопоказано очищать кровь с помощью аппарата «искусственная почка»…
- Я знаю. У маленьких детей очень тонкие кровеносные сосуды, поэтому процедура крайне опасна, — продожает мама девочки. — Но заведующий отделением гемодиализа Валерий Костийчук решился провести диализ. Правда, нас предупредили: во время процедуры может произойти отек мозга, легких… Алина уже находилась в реанимации. Первый диализ длился шесть часов! Я лежала на одной кровати с дочкой, подключенной к аппарату «искусственная почка», и видела, как все это время специалисты, подходя к Алине, крестились.
… Болезнь дала о себе знать неожиданно. После очередного посещения врача в поликлинике и планового осмотра 11-месячной малышке закапали глаза атропином. Это необходимо для расширения зрачков и исследования глазного дна.
- На следующий день дочка проснулась с отекшими веками, — рассказывает Наталья. — Мы подумали, что это реакция на лекарство, но оказалось, все гораздо серьезнее. Отекло все тело, мочи стало явно меньше. Дочка пила много, но памперс оставался практически сухим. Я для анализа не могла даже десяти миллилитров жидкости набрать. В лаборатории выявили высокое содержание белка в моче. Это говорило о том, что почки перестали работать.
Родные девочки надеялись, что сложное лечение, включающее гемодиализ, поможет «разбудить» почки, заставить их работать. Родители Алины даже согласились, чтобы врачи взяли биопсию.
- Нам объяснили, что эта процедура очень опасна: у многих детей во время биопсии почек открывается кровотечение, которое может привести к гибели, — продолжает мама. — Но мы хотели знать причину болезни дочки. И вот как-то заходит в палату врач Наталья Александровна Тихоненко, которая за время лечения Алины стала относиться к ней, как к родной. Без слов она подошла к малышке, обняла ее, начала ножки целовать. Я поняла, что пришли результаты биопсии. «Почки спасти можно?» — спросила я. А она покачала головой и объяснила, что у нашей дочки врожденный нефротический синдром. То есть почки не справляются со своей работой.
«Когда в реанимацию привезли внучку, я понял: жива! И у меня словно камень с души упал»
Единственный выход в такой ситуации — трансплантация органа.
- Мы узнали, что в Москве таким маленьким деткам пересадки делают давно и успешно, — продолжает мама. — Для иностранцев операция стоит сто тысяч долларов. У нашей семьи таких денег нет. Врачи детской больницы знали, что в киевской клинике Шалимова сделали несколько операций по пересадке почек детям, поэтому пригласили на консультацию заведующего отделением трансплантации почки и гемодиализа из института имени Шалимова Владислава Закордонца. Он сразу сказал: «Я ее возьму».
Пока обследовали дедушку Алины и назначали день операции, малышке продолжали проводить диализы.
- Процедуру проводили через день, — рассказывает Наталья. — Она длилась шесть, восемь, а как-то и 13 часов. Все это время Алине нужно было лежать. Поэтому мне, моей маме или крестной моей дочки, Наташе Ломадзе, разрешали находиться рядом с Алиной. Дочка очень тяжело переносила диализ. У нее синели ножки и ручки. Это было ужасно. Я даже не могу понять сейчас, как мы все это вынесли.
А потом назначили день трансплантации — 13 мая. Как раз были поминальные дни. Мне так не хотелось, чтобы операцию делали в этот период. Кроме того, 13-е число для меня всегда было табу. Я его искренне боялась. Но, когда мне сказали, что Лизу, девочку из Одесской области, которая стала первым маленьким пациентом украинских трансплантологов, прооперировали тоже 13-го числа, я смирилась.
На пересадку семья приехала поздно ночью: сразу после очередной процедуры диализа. В девять утра начали оперировать дедушку. А через четыре часа врач взял на руки Алину и понес ее в операционную.
- Мы с мамой все время провели под операционным блоком, — говорит Наталья. -Зная это, к нам вышел врач и спокойно сказал: «Пересадили. Буквально сразу пошла моча». Мне тут же позволили войти к отцу и дочери. От переживаний я папу даже не заметила, хотя он лежал рядом с Алиной. Сразу обратила внимание, что у дочки стоит катетер, по которому идет моча.
- Отойдя от наркоза, я спросил: «Как малая?» — добавляет Владимир Николаевич. — Мне сказали: «Ждите, скоро ее привезут». Через какое-то время слышу, как по коридору цокотят колесики кровати — привезли Алинку. Правда, из-за мониторов я увидел только ее ножки. Но все аппараты ритмично пищали, значит, она жива. Когда я это понял, у меня словно камень с души упал.
«У малышки образовался двухсантиметровый тромб. Если бы он оторвался, то моментально попал бы в сердце»
- Алина стала самой маленькой нашей пациенткой, — говорит заведующий отделом хирургии и трансплантации почки Национального института хирургии и трасплантологии имени А. Шалимова Рубен Зограбьян. — С 2000 года мы прооперировали более 30 детей. Двоим из них было меньше пяти лет. Одна из основных сложностей во время операций у таких крошечных деток — маленький животик, в котором нужно разместить почку взрослого человека. В 2006 году мы пересадили мамин орган двухлетней девочке. Поэтому когда брали на трансплантацию Алину, уже знали все тонкости проведения вмешательства у таких крох.
- Состояние Алины было крайне тяжелым, — добавляет Владислав Закордонец. — Сильные отеки, проблемы с сердечно-сосудистой системой… Но без операции девочка погибла бы. Для того чтобы проводить гемодиализ, таким пациентам ставят в сосуды катетер, иначе подключить к аппарату «искусственная почка» невозможно. Катетер же, в свою очередь, становится входными воротами для инфекции. У больного рано или поздно начинается сепсис — заражение крови. Так что трансплантация девочке была жизненно необходима. Правда, существовал высокий риск, что после пересадки сосуды могут затромбироваться, и тогда почка перестанет работать. К счастью, этого не произошло. Но развилось другое осложнение, с которым мы боролись несколько недель.
После операции на живот малышки из мочевого пузыря вывели катетер. Вскоре его убрали. Стенку пузыря ушили, но ткани не срастались, и моча просачивалась.
- Алине семь раз делали операции, чтобы зашить эту дырочку, — говорит мама. — Но она никак не хотела заживать.
- Это осложнение повлекло за собой следующее, — объясняет Рубен Зограбьян. — Пока пытались решить проблему с мочевым пузырем, не могли убрать подключичный катетер. Через него мы набирали кровь для анализов, вводили необходимые лекарства, ставили капельницы. Без катетера все это делать маленькому ребенку очень сложно и болезненно. И вдруг у Алины поднялась температура. Мы тут же провели полное обследование пациентки, в том числе сделали эхокардиографию, чтобы исключить бактериальный эндокардит. В результате увидели тромб, сформировавшийся на конце сосудистого катетера.
- Врачи сразу же созвонились со своими коллегами из столичного Центра сердца, и Алину забрали в операционную через десять минут после того, как мы туда приехали, — продолжает Наталья. — Мы с мамой стояли в коридоре, смотрели на окна операционной. Жалюзи были не плотно закрыты, и нам были видны руки хирургов. Все время, пока Алинка там находилась, не было ни беготни, ни суеты. Значит, делали мы вывод, все идет нормально.
- Действительно, если в сосудах долго стоит катетер, вокруг него начинают образовываться тромбы, — говорит директор городского Центра сердца Борис Тодуров. — У малышки образовался один двухсантиметровый тромб. Если бы он оторвался, то угодил бы с током крови прямо в сердце, из-за чего оно могло остановиться. К счастью, наши коллеги вовремя обнаружили тромб и привезли ребенка на операцию. Уже через два дня после вмешательства на сердце мы перевели Алину обратно в клинику Шалимова.
- Все девять месяцев с момента выявления болезни у дочки мы шли по лезвию ножа, — говорит мама девочки. -Врачи постоянно рисковали. А мы боялись даже глаза отвести от малышки. По ночам вместе с мамой и кумой устраивали дежурства, чтобы кто-то постоянно наблюдал за Алиной. Часто у кровати Алины находился и мой муж, хотя целыми днями он работал, чтобы мы могли оплачивать лечение ребенка. Василий обожает дочку и страшно переживает за нее. Заболев, дочка перестала ходить, хотя уже начинала топать. Сейчас снова учится становиться на ножки.
- Наташа, памперс забираем с собой? — спрашивает Наташина мама.
- Да, конечно. Нам сейчас важно контролировать, сколько мочи в сутки выделяет Алина, — объясняет мама девочки. — Вот и приходится взвешивать использованные памперсы перед тем, как выбросить.
Правда, вскоре малышке понадобится еще одна операция — у Алины появилась послеоперационная грыжа. И это несмотря на то, что девочка почти постоянно носит бандаж, перешитый бабушкой из взрослого.
- Теперь, когда мы заходим в больницу, у дочки начинается истерика, — добавляет Наталья. — Она остро реагирует на белые халаты, плачет и говорит: «Мама, нет!» Когда нам разрешили, мы поехали в первую больницу, чтобы показать дочку врачам, которые столько сделали для ее спасения. Все они в один голос сказали: «Не верим своим глазам! Алина была таким тяжелым пациентом! Это чудо, что она перенесла и гемодиализы, и пересадку, и операцию на сердце. Слава Богу, что она жива!»
1070Читайте нас у Facebook
