«когда наш сын появился на свет, даже врачи испугались: у него… Не было мочевого пузыря и брюшной стенки! « — говорит мама шестилетнего владика, перенесшего 12(! ) тяжелейших операций
«Генетик, обследовавший и меня, и мужа, сказал, что мы абсолютно здоровы»
- Владик — единственный ребенок в нашей семье, — говорит мама мальчика Елена. — Родился он в июле 2000 года, на два месяца раньше срока. Мне тогда было 19. Мы с мужем так ждали первенца! Радовались, что беременность протекает легко, без осложнений. У меня даже токсикоза не было. Тревожный звоночек прозвенел за несколько недель до родов. Сделав УЗИ, врач сообщил, что пуповина расположена между ножками будущего ребенка. Но тут же успокоил, мол, это не страшно. А вскоре мы с мужем пережили настоящий кошмар. Да что мы, даже врачи испугались, увидев новорожденного! Мне его сначала не показывали, лишь сказали, что у мальчика серьезнейшая патология, с которой дольше трех суток не живут. Конечно же, я была потрясена. Когда наконец показали сыночка, едва не лишилась чувств. Отказывалась верить собственным глазам: малыш родился без мочевого пузыря и передней стенки животика!
Медики поставили диагноз экстрофия мочевого пузыря. Это редкое заболевание (случай с Владиком — первый в нашем районе), которое очень тяжело поддается лечению. Кое-кто даже предлагал отказаться от сына, но мы с мужем решили бороться за свою кровиночку.
- Выясняли, почему ребенок появился на свет с такой патологией?
- Пытались найти ответ на этот вопрос, но, увы, безуспешно, — продолжает Елена. — Наш город относится к чернобыльской зоне, поэтому некоторые врачи видят причину в радиации. Генетик, обследовавший нас с мужем, сказал, что мы абсолютно здоровы. Кроме того, я не курю, не пью спиртного. Откуда взялась беда, остается загадкой.
- Вскоре после рождения сына перевели в областную детскую больницу, — рассказывает мама. — Я все время была рядом с ним. Владик постоянно плакал, не сходил с рук. Домой вернулись весной 2001 года. И вскоре отправились в киевский Институт урологии и нефрологии. Деньги на поездку собирали и мы с мужем, и бабушки, и дедушки… За шесть лет Владик перенес 12 операций! Первая длилась более семи часов. Врачи говорили, что такие вмешательства — самые тяжелые в урологии, поскольку задача стоит нешуточная: сформировать мочевыделительную систему. Ребенку вшили мочевой пузырь, сформировали мочевыводящие каналы, вживили искусственный пупок…
«Владику вшили мочевой пузырь, который значительно меньше естественного»
- Как подумаю, сколько сын выстрадал и сколько ему еще предстоит перенести, сердце кровью обливается, — сокрушается отец мальчика Николай. — Выпавших на его долю испытаний многие взрослые не выдержат. Когда Владик узнает, что нужно ехать на очередную операцию в Киев, он так рыдает… Не знаешь, куда себя девать! Впрочем, наш сын — мужественный мальчик. Врачи поражаются его терпению и оптимизму. Говорят, после стольких операций при таком диагнозе другой давно был бы лежачим. А Владик подвижный, любит порезвиться. Но, набегавшись, начинает прихрамывать. Дело в том, что, прежде чем вшить мочевой пузырь, пришлось ломать кости таза…
- Мочевой пузырь Владика значительно меньше естественного, поэтому сыну приходится ходить в школу в памперсах, — добавляет Елена. — Конечно же, он стесняется. Мы с мужем не балуем сына, хотим, чтобы вырос настоящим мужчиной, но при этом понимаем: ему вдвойне непросто. Например, дома Владик в туалет ходит сам, хоть и с трудом, а в школе стесняется: вдруг увидят, что у него там не так, как у других мальчиков? Однажды кто-то из одноклассников, заметив у сына в портфеле памперс, начал при всех расспрашивать, смеяться. После этого случая Владик стал еще больше комплексовать. А ведь ему так же, как и всем остальным, хочется в футбол поиграть, в речке искупаться. Увы, у сына практически нет друзей, кроме одного мальчика, живущего по соседству. Он защищает Владика, поддерживает.
«Операцию за границей необходимо сделать до десяти лет — пока не началось половое созревание»
Владик — сообразительный и любознательный мальчик. Очень любит животных, интересуется всем, что с ними связано. Много читает, причем не сказки, а энциклопедии и другие «взрослые» книги. Мечтает о большой породистой собаке. Интересуют Владика и компьютеры, особенно ноутбуки, но сидеть перед монитором не с его здоровьем, поэтому папа с мамой даже не думают о покупке техники. Их главная задача — вылечить сына.
- Последние обследования дали весьма тревожные результаты, — волнуется мама. — Из-за лечения антибиотиками у Владика пострадали почки. По словам врачей, они уже напоминают соляные мячики. К тому же в них стали образовываться камни, один даже пришлось удалять. Но без антибиотиков, которых наш шестилетний сын за год принимает больше, чем иные взрослые за десять лет, не обойтись: нужно постоянно лечить воспалительный процесс. Помочь Владику могут за рубежом, но операция в Германии, Швеции или Швейцарии (врачи говорят, в этих странах необходимое нам лечение наиболее эффективно) стоит как минимум 50 тысяч долларов. Собрать эту сумму нам не под силу, а времени осталось мало. Вмешательство нужно провести до десяти лет — пока не началось половое созревание. Больше всего на свете хочется видеть сына здоровым и счастливым!
- Экстрофия мочевого пузыря — редкая аномалия, — комментирует ситуацию уролог Волынской детской областной клинической больницы Сергей Евчук. — Она сопровождается воспалением кожного покрова вокруг раны. На Волыни такие дети рождаются раз в пять-семь лет, причем у мальчиков патология встречается в три раза чаще, чем у девочек. Причина ее неизвестна. Оперативное вмешательство, считающееся одним из самых сложных в урологии, многоэтапное, его желательно провести в возрасте от трех до восьми месяцев. Но гарантировать положительный результат трудно. Впрочем, надежда есть всегда.
Для тех, кто готов помочь родителям Владика собрать необходимую сумму на лечение сына за рубежом, сообщаем банковские реквизиты: р/с 26204600811669, «ПриватБанк», МФО 305299, код ОКПО 2783417332, для Семенюка Николая Николаевича.
1439
Читайте нас у Facebook
