«дочка любит петь и танцевать, по вечерам заставляет всю семью водить хороводы, а ведь она ничего не слышит! »
Катюша очаровывает с первых минут общения. Причем понимать ее очень легко. Показывая в книге нарисованный паровоз, она прикладывает к нему листочек с изображением зайца. И вдруг вскидывает указательный палец ко лбу, мол: «Думай же, паровозик не похож на зайку. Нужно искать другую картинку, чтобы рисунки совпали!»
- Мы специально не учим Катюшу говорить руками, — объясняет мама девочки, 32-летняя Лилия из города Артемовска Донецкой области. — Были в Макеевском интернате для слабослышащих детей на утреннике. И я обратила внимание на то, что мамы с малышами общались только на языке жестов, вслух не произнося ни слова, то есть ребенок не видел даже артикуляции. Как же он тогда научится произносить элементарные слова? Нет, мы не хотим, чтобы мир Кати стал замкнутым.
Девочка родилась здоровой. Слух потеряла из-за высокой температуры.
- У дочки был очень звонкий голос, она агукала и лепетала так, что мы пророчили: «Певица растет», — рассказывает мама. — Когда ей исполнилось шесть месяцев, сделали прививку. Врачи предупредили: может быть реакция. Действительно, у Кати поднялась температура до 39 градусов. Чтобы ее сбить, завернули дочку в простыню, смоченную уксусом. Утром Катя проснулась как ни в чем не бывало. То, что дочка перестала слышать, мы выяснили в день ее рождения. Готовясь к празднику, надули разноцветные воздушные шары. Один из них лопнул возле Катюши, но она не вздрогнула, не обернулась на звук. Мою маму это насторожило.
Поехали на консультацию к неврологу, он направил к сурдологу. Обследование показало, что в ушных улитках «сгорели» нервные окончания… Если бы это определили в течение первых десяти дней после высокой температуры, Катюше помогли бы сильные лекарства. Теперь же вся надежда на операцию по вживлению в ухо импланта. Но этот аппарат стоит 167 тысяч гривен. Самим нам его купить не под силу. Стоим в очереди на бесплатную операцию. Катя — 332-я! Если и дождемся, то операцию сделают поздно. Ее нужно провести до четырех лет. Дочке же 29 октября исполняется три.
- Действительно, у детей старше четырех с половиной лет развитие речи замедляется, поэтому операцию по вживлению импланта в ухо — кохлеарную имплантацию — нужно проводить как можно раньше, — объясняет ведущий научный сотрудник отдела микрохирургии уха и отонейрохирургии Института отоларингологии имени А. Коломийченко Академии медицинских наук Украины доктор медицинских наук Олег Борисенко. — Родители таких малышей не в состоянии покупать аппараты, поэтому вынуждены дожидаться операции несколько лет. Считайте сами: согласно государственной программе в год приобретают 19 имплантов, киевская горадминистрация выделяет средства на покупку еще 12. Несколько аппаратов оплачивают администрации Днепропетровска, Одессы и Харькова. То есть в год из бюджета страны выделяются деньги на 40-45 имплантов. А очередь почти из 400 детей!
«Слуховые аппараты Кате мешают, она научилась их снимать»
Чтобы позвать дочку, Лилия стучит ногой по полу. Малышка оглядывается.
- Так я делаю, если не могу дотянуться до Кати рукой, чтобы привлечь ее внимание, — говорит мама. — Она чувствует вибрацию и оборачивается. Дочка сообразительная, всегда понимает, чего от нее хотят.
В большинстве случаев родители замечают, что ребенок не слышит, когда в положенный срок он не начинает говорить. Лилия вспомнила, что во время первого обследования дочери она беседовала с женщиной в больничном коридоре. Та рассказала, что долгое время не показывала своего малыша врачам, считая его нежелание отзываться на имя вредностью и упрямством.
- После того как дочке поставили диагноз, ей выдали один слуховой аппарат, второй мы купили сами, — продолжает Лилия. — Надеялись, что в них она будет слышать хоть какие-то звуки. Но аппараты только мешают. Катя научилась снимать их. Правда, теперь, когда мы их надеваем, не сопротивляется. Раньше — выла! Каждый день мы тренируем слух по специальной методике. Дочка моментально схватывает, что ей нужно делать, пытается рычать, подражать паровозу. А как ругает, если что-то лежит не на своем месте!
Это нам повезло услышать самим. Увидев разбросанные картинки, Катя погрозила всем взрослым пальчиком и произнесла: «Ай-яй-яй!» Потом собрала все в конверт и спрятала в тумбочку.
- Хозяйка! — улыбается мама. — Она и дома все по местам кладет, грязные тарелки в раковину несет, пытается мыть.
Лилия призналась, что их семье понадобилось время, чтобы понять: Катя не слышит. Поставив диагноз, врачи объяснили: будет слышать, если вживить в ухо специальное цифровое приспособление. И назвали его стоимость.
- У нас руки опустились, — признается Лилия. — Где взять такие деньги? Да, поставили в очередь, но когда мы ее дождемся? А вовремя проведенное вмешательство превращает глухого ребенка в обычного, слышащего и говорящего. Об этом взахлеб рассказывала моя тетя, которая живет во Владивостоке. Она видела передачу о такой методике лечения. Телевизионщики подробно показали операцию, детей, которые ее перенесли. В общем, мы решили, что нужно действовать, обращаться с просьбой о помощи ко всем. Хотели взять ссуду в банке на десять лет, но тогда каждый месяц нужно выплачивать полторы тысячи гривен. Я получаю всего 800 в месяц, у мужа зарплата ненамного больше…
«Хочу, чтобы дочка услышала, как сильно я ее люблю»
Пока Лилия находится в отпуске по уходу за ребенком. Но вскоре выйдет на работу.
- Мы подумывали отдать дочку в Макеевский интернат для слабослышащих детей, — говорит женщина. — На дорогу туда уходит полтора часа. Нам предложили оставлять Катю в интернате на пять дней и забирать на выходные. На это согласиться не можем. Представляете, что будет, если малышка останется в незнакомом доме одна, без мамы, папы, старшей сестрички? Нам повезло, что дочку взяли в обычный детский садик. Воспитательница тут же нашла общий язык с нашим ребенком, да и с другими детьми она отлично ладит. Катя первая раздевается, когда нужно ложиться спать днем, первая садится обедать или ужинать. Пока она не понимает, что отличается от сверстников, и чувствует себя вполне нормально.
Зато мама девочки уже в полной мере ощутила то, что ее ребенок вызывает нездоровый интерес у окружающих.
- Бывает, едем в транспорте, Катя закапризничает и никак не может успокоиться, на нее, естественно, все смотрят, некоторые начинают совестить: «Ты чего маму не слушаешь? Почему молчишь?» — рассказывает Лилия. — Вот в таких ситуациях я начинаю злиться. Когда этот вопрос ребенку задают пятый раз, отвечаю: «Молчит, потому что глухая».
Каково произносить эти слова маме — только ей известно.
- Катя — дочка от второго брака, — продолжает Лилия. — Коля очень хотел именно девочку. И когда обнаружилось, что она не слышит, буквально впал в ступор. Никак не мог смириться. Первое время мне приходилось держаться изо всех сил, чтобы найти слова утешения для родных. Но когда они ложились спать, плакала навзрыд…
Пока я разговаривала с мамой, Катя развлекала фотокорреспондента. Когда Лилия сказала, что дочка очень любит петь и поднесла ко рту руку, сжатую в кулак, девочка начала пританцовывать. В руке она явно «держала» микрофон.
- Как только Катя видит мигающие огоньки, она становится певицей, выступающей на сцене, — объясняет мама. — Телевизионные концерты обожает! Причем различает медленные и быстрые композиции. Любит выступать перед публикой и после пары «номеров» заставляет всех водить хороводы. А как Катя любит воду! В этом году мы ездили на море, так ее на берег нельзя было вытащить! С папой каталась с высоченной надувной горки. И не боялась! Она вообще бесстрашная. На любые дерево, забор залезает моментально. Вы просто не представляете, как мне хочется, чтобы Катя услышала, как сильно я ее люблю…
Наверняка об этом мечтают и родители других детей, которые стоят в очереди на дорогостоящую операцию. А ведь проблемы не было бы, если бы Минздрав Украины сразу просчитал, сколько нужно закупать имплантов в год, чтобы хватило всем нуждающимся. Украинские хирурги умеют оперировать по этой методике.
- Нашим ребятишкам вживляют имплант в одно ушко, хотя нужно в оба, — говорит Олег Борисенко. — Но для украинских детей это роскошь, которую родители позволить себе не могут. Самый простой аппарат стоит 167 тысяч гривен, цена более современных моделей около 200 тысяч. Много? Однако наши европейские коллеги посчитали: государству гораздо выгоднее провести ребенку такую операцию, чем затем всю жизнь выплачивать ему пенсию по инвалидности. После кохлеарной имплантации дети растут и развиваются так же, как их здоровые сверстники.
- Малыши чаще рождаются неслышащими или становятся такими из-за болезней?
- Половина наших пациентов появились на свет глухими. Большинство остальных перестали слышать после вирусной инфекции, перенесенной в первые месяцы жизни. Дети также страдают в результате применения антибиотиков типа гентамицина. Это сильнодействующий и дешевый препарат, который ни в коем случае нельзя назначать малышам! Существует статистика: на свет появляется один глухой ребенок на тысячу родов. Еще двое теряют слух в течение первого года жизни.
- Детям старше пяти лет вы не рекомендуете проводить операцию?
- Возраст — не противопоказание. Но у такого ребенка развитие речи будет идти намного медленнее, чем у прооперированного в год или два.
В редакцию «ФАКТОВ» постоянно обращаются родители малышей, которые нуждаются в кохлеарной имплантации. Для каждого из них ребенок самый талантливый, самый красивый, самый умный. Никто из звонящих или пишущих мам не хочет ждать очереди, теряя драгоценное для развития речи время. Так, может, пора решать эту проблему на уровне государства, а не надеяться на добрых дядь, которые, прочитав статью, дадут денег на покупку импланта? Если спонсоры не отзовутся, к кому обращаться мамам?
«У МЕНЯ СЫНОВЬЯ-БЛИЗНЕЦЫ. ОДИН ИЗ НИХ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ПЕРЕСТАЛ СЛЫШАТЬ И ГОВОРИТЬ»
Когда готовилась статья о Катюше из Донецкой области, в редакцию пришло очередное письмо с просьбой о помощи. Мы решили опубликовать его, чтобы люди, от которых зависит финансирование данной проблемы, поняли, насколько нуждаются в этом дети.
«Я — мама двух маленьких деток, близнецов Сергея и Богдана Назаренко, которые родились 8 сентября 2004 года. Отец детей сбежал от нас еще до их рождения. Мне помогают родители, у которых кроме меня семеро детей.
Когда в годик Богдан сильно заболел, в детской больнице у него взяли пункцию спинного мозга. Ребенок выздоровел, но перестал слышать и говорить. Сейчас Сергей хорошо разговаривает, ходит в садик, а Богдан — нет.
Я очень прошу вас: не откажите, напечатайте мое письмо. Может, кто-то сможет помочь оплатить операцию для Богданчика. Аппарат «искусственное ухо» стоит 167 тысяч гривен. С ним сын будет слышать и говорить. Еще есть надежда вернуть ребенку слух. Я не работаю, так что денег на операцию не имею. Ухаживаю за детьми, нахожусь в декретном отпуске. Надеюсь только на Божью милость и добрых людей».
НАЗАРЕНКО
Юлия Петровна
374Читайте нас у Facebook
