«какая разница, от чего может погибнуть мой сын: от болезни почек или от того, что не принимает жизненно важных медикаментов?! »
30 января нынешнего года Ваня Тарасов из поселка Новодонецкое (Добропольский район Донецкой области) пережил второе рождение. Мальчику, у которого выявили тяжелую почечную недостаточность, в Донецком центре трансплантации пересадили мамину почку. Операция прошла успешно, но спустя полгода жизнь подростка снова оказалась под угрозой: он перестал получать лекарства, которые необходимы, чтобы пересаженный орган не отторгнулся.
«Только через три года выяснили, почему ребенок тает на глазах»
- Не знаю, как эту зиму переживем, — сокрушается мама Вани Ольга Тарасова. — Еще не всю сумму выплатила за квартиру, которую купила, чтобы отселиться с детьми от бывшего мужа, а тут новая напасть: лекарства Ване с августа по октябрь пришлось покупать за свой счет!
Девять месяцев назад Ольга стала донором почки для сына, вскоре с двумя детьми ушла от мужа. Поступок этой женщины не был опрометчивым, даже если учесть, что младшая дочь, 10-летняя Олеся, инвалид с рождения, а у Вани, которому сейчас 13, серьезные проблемы со здоровьем начались три года назад. Спровоцировало болезнь мальчика, по мнению матери, нервное потрясение, вызванное домашними неурядицами.
- Думаю, сын не мог унаследовать проблемы с почками, у нас в роду никто такими недугами не страдал, но после того, как мальчик сильно испугался за отца, с ним стало твориться что-то необъяснимое, — вспоминает мама. — Как-то моему супругу, когда он был во хмелю, стало очень плохо. И Ваня подумал, что папа умирает, а спустя неделю стал умирать сам… «Отключился» на уроке: закатил глаза и словно впал в ступор. Ни на что не реагировал! Как только учительница дотронулась до него, закричал… Приступы повторялись вновь и вновь. Врачи заподозрили у Вани эпилепсию, назначили лечение, но оно не помогало. Наоборот, сыну становилось хуже. По каким только больницам я ни возила ребенка, чтобы понять, отчего он тает на глазах!
На обследование в Киев уже на третий год наших мытарств везла Ваню, обутого в тапочки: ноги отекли так, что нельзя было ботинки надеть! Сын уже перестал ходить, и из машины я тащила его на руках. Только в столице выяснилось, что у моего ребенка одна почка отказала, а другая работает лишь частично. Общее отравление организма шлаками, которые из него не выводились, и провоцировало приступы.
Врачи поставили диагноз — мультикистозная дисплазия почек и хроническая почечная недостаточность.
«Если твоя почка у Вани не приживется, он все равно умрет!»
Киевский профессор Ингретта Багдасарова предупредила Ольгу, что операции по пересадке органа ее сыну не избежать. Донецкие врачи это подтвердили. В противном случае жизнь ребенка зависела бы от очистки крови с помощью аппарата «искусственная почка» (гемодиализ), которую нужно делать трижды в неделю. Условий для этой процедуры в Добропопольском районе нет. А возможности переселиться или регулярно ездить в Донецк Ольга, которая вынуждена постоянно ухаживать за детьми и жить на их пособие по инвалидности, конечно, тоже не имела. Потому женщина не сомневалась: сыну нужна операция. Донором для мальчика могли стать бабушка, отец и мама.
В своем желании отдать Ване почку Ольга была непоколебима, хотя в семье ее не поняли. «Зачем такие жертвы? Ребенок все равно инвалидом останется, а если у тебя операция пройдет плохо, оба калеками будете. Если твоя почка не приживется, Ваня все равно умрет!» — говорили родственники мужа. Поддержали Ольгу сестра, приславшая небольшую сумму из Львовской области (у самой трое детей), и семья сестры теперь уже бывшего супруга, которая, кстати, потом забирала маму с сыном из донецкой клиники. Поэтому Ольга решила развестись: «Ни до, ни после операции мы не были нужны папе, так уж лучше будем выживать сами».
- Все эти разговоры меня не смущали, единственное, чего я боялась, так это того, что моя почка не подойдет, — говорит моя собеседница. — Когда мы с Ваней были на очередном обследовании, в больничном коридоре к нам подошла какая-то женщина и предложила: «За 50 тысяч долларов могу отдать почку, знаю же, что вам нужно». Я молила Бога, чтобы моя почка подошла сыну: донорские органы поступают в центр нечасто. А покупать их незаконно, да и нет у нас таких денег. Профессор Виктор Денисов, руководитель центра трансплантации, оперировавший Ваню, объяснил, что инвалидность после операции мне не угрожает, но предупредил: никто не может дать стопроцентной гарантии, что пересаженный орган приживется.
Доктор объяснил: родители предоставляют комиссии письменное заявление о том, что отдают орган добровольно.
Перед пересадкой Ольге удалили желчный пузырь с камнями. Но, к счастью, анализы показали, что она может стать донором. Теперь оставалось уговорить сына, который панически боялся операции.
- Я пообещала Ване компьютер, а в последний момент сказала, что нужно поехать в центр трансплантации, чтобы поддержать девочку, которую будут оперировать, — рассказывает мама. — В Донецке, сын, конечно, обо всем догадался, но, видя мою решимость, не стал отступать.
«Всех, кто отдал орган близкому человеку, можно считать героями»
К счастью, мамина почка нормально работает в организме Вани Тарасова. Сразу после операции он пошел на поправку, хотя теперь в течение всей жизни должен принимать лекарства, подавляющие иммунитет, чтобы не наступило отторжение органа. Полгода с получением дорогостоящих препаратов не было проблем. Но в июле Тарасовым объявили: одного лекарства нет в наличии. И предложили получить его по месту жительства. А в местном бюджете денег на приобретение препарата не нашлось…
- Месячный курс лечения стоит от полутора до двух тысяч гривен, — говорит Ольга, которая, по ее словам, иной раз дни рождения своих детей путает, зато названия лекарств, от которых зависит жизнь сына, выучила наизусть. — Врачи говорят,
задержка с получением препаратов произошла из-за сложностей с тендерами на их закупку. Куда я только ни обращалась с протянутой рукой! Раз помогли кандидаты в депутаты. Но постоянно так продолжаться не может. Какая тогда разница, от че-
го будет погибать мой сын: от почечной недостаточности или от
отсутствия медикаментов?!
- После пересадки пациент, согласно постановлению Кабинета министров, должен получать несколько видов иммуносупрессивных препаратов по месту жительства, — рассказал «ФАКТАМ» руководитель Донецкого центра трансплантации доктор медицинских наук профессор Виктор Денисов. — Оплачивать расходы государство взялось из своего бюджета. Но в местные бюджеты, как отвечают там больным, деньги на эти цели почему-то не поступают. И все люди с пересаженными почками, наблюдающиеся у нас, а таковых в области появляется примерно сто человек каждый год, приезжают за препаратами в Донецк. С обеспечением двумя жизненно важными лекарствами проблем пока нет, а вот с препаратом нового поколения, который появился на рынке только в 2000 году, перебои возникают уже не первый год. Средства на его приобретение задерживаются постоянно. Только в октябре поставки лекарства в Донецк возобновились. Вопросы закупки медикаментов решаю не я, это прерогатива Минздрава.
По словам профессора, не только больные, но и трансплантологи забрасывают министерство письмами с просьбой как можно скорее решить проблему с обеспечением лекарствами.
- Мы ведь заинтересованы в результатах своего труда, — объясняет Виктор Денисов. — За всю историю Донецкого центра трансплантации, с 1986 года, сделали 555 операций по пересадке почки, и ни один донор не стал инвалидом. Часть органов взяли у погибших людей, получив согласие их родственников. Врачи знают: человек может и с одной почкой дожить до ста лет. Но все равно тех, кто отдал орган близким, можно считать героями. Не каждый отважится на такой шаг. Потому мы не меньше, чем пациенты, заинтересованы в бесперебойном обеспечении лекарствами.
P. S. Одинокой матери с двумя детьми-инвалидами очень трудно. Те, кто готов помочь Ольге, могут узнать ее телефон и расчетный счет в редакции.
298
Читайте нас у Facebook
