«соседские девочки гуляют, а диану к себе не пускают. Дочка из-за забора наблюдает за ними и плачет: «я так хочу к деткам! « выдержать это невозможно! »
Накануне выборов в редакцию позвонила жительница Винницкой области Екатерина Красилюк и попросила телефон киевского благотворительного общества «Джерела», которое помогает адаптироваться в нашем жестоком мире умственно отсталым детям и взрослым. Спустя месяц женщина снова позвонила и со слезами рассказала горькую историю своей 16-летней дочери Дианы. Екатерина одна из многих матерей, чью судьбу сломала государственная машина с ее чудовищной бюрократической системой, где цена жизни маленького человека — копейка…
«Дочка синела, но мне говорили, что она абсолютно здорова»
Мы едем в село Пилипы-Боровские Томашпольского района, чтобы поближе познакомиться с этой семьей. Дороги жуткие. Грязь. Ямы. На улицах много домов-развалюх. В село автобусы не ходят, и в райцентр люди иногда добираются пешком. Мужики, ехавшие на бричке, рассказали, где живут Красилюки. Здесь все друг друга знают.
Подходим к небольшой сельской хате, через пару дворов от которой начинается лес. Худенькая женщина (мама Дианы) приглашает нас в дом. Дочка, увидев чужих людей, упала на кровать и, закрыв лицо руками, страшно закричала. Ни ласковые слова, ни конфеты, ни обещание покатать на машине не могли успокоить ее. Мама заплакала, обнимая свое дитя. Все время, пока мы говорили, она не могла сдержать слез.
У Екатерины и ее супруга Анатолия уже было двое деток: Олег и Виталик. Но захотели еще дочку. Беременность проходила нормально. Когда Катя поступила в роддом, тоже было все в порядке, но акушерка не услышала сердцебиения плода и вызвала заведующую.
- Мне сделали какой-то укол, и буквально за минуту я родила, — вспоминает женщина. — Считаю, только это могло стать причиной несчастья, которое обрушилось на нас. Еще в роддоме ребенок постоянно синел, но мне говорили, что он здоров. Это и в выписке отмечено. Привезли доченьку домой, а она не плакала, только стонала. У меня сердце замирало от страха, и мы обратились к невропатологу. «Ничего страшного, значит, спокойный ребенок», — таким был его вывод.
По рекомендации знакомого врача трехмесячную кроху отвезли в областную психоневрологическую больницу. Невропатолог Валентина Андреевна (фамилию Катя забыла) воскликнула: «Где же вы раньше были?!» Малышке назначили курс лечения, хотя диагноз — ДЦП — поставили только в год. В столице сначала согласились с винницкими врачами, потом заподозрили гидроцефалию (водянка головного мозга), но и этот диагноз вскоре отпал. Женщина с больным ребенком поехала в Москву. Там они прошли полное обследование, но никто из специалистов не мог объяснить, почему девочка не спит и у нее прекратилось умственное развитие. Просто замкнутый круг. Полное отчаяние. Ко всем бедам на вокзале у Кати украли сумочку со всеми выписками. Куда дальше идти? Кого просить о помощи?
Вернулась она в Киев. Двоюродному брату Николаю удалось взять направление к главному детскому невропатологу Украины. Но попасть к нему было очень сложно. Принимал доктор только по вторникам и только восемь человек. За заветным талончиком на прием к врачу Катя с больным ребенком на руках приезжала из Винницкой области несколько раз. Как только окошко открывалось, талонов уже не было. По совету одной из сотрудниц клиники Катя зашла в кабинет доктора сразу после последнего пациента.
- Врач хоть и торопился, но все же принял нас, — рассказывает женщина. — Осмотрев дочку, сказал, что в Украине ей никто не поможет. А вот в Венгрии есть институт имени Пете, который специализируется на лечении таких заболеваний, и дал мне адрес. Но предупредил, что направление выписать не может, потому что Минздрав тогда будет обязан оплатить лечение. Историю болезни Дианы в эту клинику отправила наш детский невропатолог Валентина Андреевна, спасибо ей. Через две недели пришел ответ, что нас берут на лечение! Это была надежда на спасение дочери, наш единственный шанс! На первый курс лечения нужно было четыре тысячи долларов, а таких курсов предполагалось несколько. И хотя денег на тот период мы не имели, но дали согласие. Нас поставили в очередь под номером 429. Ради спасения дочери я готова была пойти по миру с протянутой рукой.
«Зачем нам деньги, если наш ребенок в могиле лежит»
Но этого делать не пришлось. В соседнем селе 15-летняя девочка заболела лейкемией. На ее лечение в заграничной клинике весь район собирал деньги. Но пока накопилась необходимая сумма, девочка умерла. К ее убитому горем отцу с низким поклоном и просьбой поехал папа маленькой Дианочки. Василий Косатый, не задумываясь, перевел на счет Анатолия Красилюка 60 тысяч рублей. Это было 4 сентября 1991 года.
Василия Федоровича трудно застать дома. Смерть дочки его здорово подкосила, с тех пор он очень болеет. Сейчас лежит в больнице — давление зашкаливает. Его жена Анна, узнав, по какому поводу мы приехали в Комаргород, горько расплакалась.
- Наша Людочка уже год училась в училище, когда заболела, — Анна Ивановна без конца вытирает слезы. — Такая добрая, ласковая — ее все любили. И спасали всем миром. Я тогда на свекле работала, все работницы наши собирали деньги. Односельчане несли кто сколько мог: 5, 10, 20, 50 рублей. И в училище собирали. Но страшная болезнь одолела дочку раньше, чем накопили необходимую сумму. Зачем нам деньги, если наш ребенок в могиле лежит? Мы их отдали родителям больной девочки. Еще мальчику из соседнего села давали на лечение, но тоже не успели — он умер при посадке в самолет. А та девочка выздоровела? Ее успели спасти?
Женщина вопросительно смотрит мне в глаза. Но как ответить, что все старания оказались напрасны, что государство, попросту говоря, украло деньги, которые люди пожертвовали на лечение сначала одного ребенка, затем другого. Распался СССР, и вклады на сберкнижках были заморожены.
В один миг рухнули все планы. Надежда родителей на спасение Дианы разбилась вдребезги. Катя металась, как загнанный в угол зверь. Звонила в Будапешт, умоляла не снимать с очереди. Продолжала нести в Томашпольское отделение Сбербанка купоны — все на лечение доченьки. Боялась, а вдруг не отдадут деньги? Но сотрудники, сами толком ничего не понимающие, что же происходит в стране, успокаивали: мол, их учреждение не частная лавочка, государство не оставит в беде.
Екатерина Красилюк отправила письмо с уведомлением в Верховную Раду. Собрала все документы и переписку с институтом, чтобы народные избранники не подумали, будто она спекулирует на трудностях страны и хочет просто выманить деньги. Уведомление пришло, документы затерялись в Кабинете министров, куда было направлено письмо на «реагирование». Кабмин отфутболил его в Национальный банк Украины. Оттуда снова отправили в Верховную Раду, мол, обращайтесь туда, мы не имеем права нарушать закон. И круг замкнулся. Писала президенту Леониду Кучме, омбудсмену Нине Карпачевой, позже премьер-министру Юлии Тимошенко. Нет смысла цитировать отписки. На заготовленных бланках нужно лишь вписать фамилию очередного просителя — и жернова государственной машины перемелют всех, у кого за душой ни гроша.
«Государство забрало то, что по каплям собирали люди»
- Мой муж не пьяница, хороший отец, — говорит Катя. — Он всю жизнь работает, как проклятый, в колхозе. Сейчас на маслобойке, а когда зерно идет — на элеваторе. Но за последние 15 лет он зарабатывает до 500 гривен в год(!). На дочку — инвалида детства — я получала 67 гривен в месяц. Лишь недавно повысили до 514. Как можно на такие деньги лечить ребенка? Вообще жить? Зимой отапливаем только две комнаты. Слава Богу, хоть сыновья выросли, обзавелись семьями. Говорят мне: «Мама, ты же у нас еще нестарая, только 45, а у тебя зубов нет, займись собой». А мне не до себя, когда дочка страдает. У нее такие ужасные приступы бывают — судороги, выкручивает всю.
«Скорая» же иногда вообще не спешит выезжать из райцентра. Часто слышу от врачей: «Что вы хотите, мамаша, будет еще хуже». Поэтому я стараюсь «скорую» не беспокоить, сама делаю уколы. А консультируюсь в любое время суток у невропатолога Надежды Петровны Караман. Она работала в Москве, где мы и познакомились. Это единственный врач, который вселяет в меня веру. Надежда Петровна говорит, что мозг человека изучен очень мало и иногда бывают чудеса. Надо работать с Дианой, она любит побегать, обожает детей. Но они ее прогоняют, чтобы не мешала. Настоящая драма разыгрывается, когда соседские девочки празднуют день рождения, а дочку к себе не пускают. Она очень переживает из-за этого. Наблюдает из-за забора, прижимается ко мне и все время спрашивает: «Мама Диану любит? Я так хочу к деткам!» Выдержать такое невозможно. Только одна девочка ходит к ней играть — Анжела Зиновьева. Я знаю, что в Киеве есть реабилитационные центры для умственно отсталых детей. Но где столица, а где мы.
Пока мы беседовали с мамой, Диана успокоилась и начала с любопытством рассматривать машину. Семья Красилюк уже лет 13 стоит в льготной очереди на получение «Таврии». Автомобиль для них — жизненная необходимость. Но Екатерина уже перестала и звонить в Винницу. Ей давно понятно, что очередь движется только для тех, у кого есть деньги.
Она показывает мне сберкнижку, на компенсационном счету которой сейчас, после выданных в прошлом году 50 гривен, мертвым грузом лежат 63 тысячи 363 гривни 80 копеек. Сотрудники Томашпольского отделения Сбербанка хорошо помнят давнюю историю со сбором средств для лечения Людочки Косатой и передачи их отцу Дианы. Заведующая Жанна Ставнийчук сочувствует семье Красилюк, но ничем помочь не может. Вот если бы в прошлом году кто-то умер в семье, то на похороны они смогли бы получить 500 гривен. Слава Богу, никто не умер. В этом году вообще непонятно, каким категориям вкладчиков и для каких целей будет выплачиваться компенсация.
Слушая этот комментарий, я почему-то вспомнила другую историю, когда для главы «Нефтегаза Украины» Алексея Ивченко был куплен «Мерседес» S-класса стоимостью 215 тысяч долларов. При этом господин Ивченко, не стесняясь, заявил, что приобретение такого автомобиля является минус каплей в море, которая как-то может повлиять на финансовое состояние «Нефтегаза».
- Я никогда не просила у государства денег, — говорит Екатерина. — Зато у нас государство забрало то, что по каплям собирали люди. Я виноватых не ищу и «Таврии» уже не хочу. Шанс на лечение дочери в Будапеште мы упустили. Но я пытаюсь защитить права своего ребенка. Везде — по радио, телевидению — только и слышно: защищайте детей, материнство. А у меня что, не ребенок? Я — не мать? Куда мне еще обращаться? После выборов не выдержала и снова написала письмо в Минздрав и Юлии Тимошенко, словам которой поверила. Я спросила, хочет ли она и после выборов посмотреть в глаза каждого человека, как она пишет об этом в агитке? Ответа пока нет. Где те люди, которых наперегонки собираются защищать народные депутаты? У меня одна мечта. Наверное, несбыточная, потому что богатые вкладывают деньги туда, где можно наварить, а какой навар с обделенного судьбой инвалида (женщина замолкает).
- А вы все-таки скажите.
- Обычно родители боятся хоронить детей. А я боюсь умереть сама, оставив дочку. Без меня она пропадет. Я сплю и вижу дом для таких детей, как наша Дианочка. У меня есть полтора гектара земли, она мне не нужна. И у мужа два гектара. Мы сдаем ее в аренду фермерам. Если бы найти спонсоров, которые бы построили приют на 10-20 человек. Мы бы присвоили ему имя Людочки Косатой, которую так хотели спасти односельчане. И чтобы дети жили там с мамами. У нас здесь чудесная природа, рядом лес. Мы бы работали на огороде, убирали, стирали, делали уколы — все сами. Ведь в семье, где есть инвалид, мать имеет опыт ухода за больными детьми. Когда бываю на рынке, мысленно выбираю красочные пижамки. Ни одна мама не обидит свое дитя и не позволит, чтобы ребенок мерз, как часто бывает в государственных интернатах. Да и дети наши очень нуждаются в общении с равными себе. Здоровые их игнорируют, а это так больно. Ведь умственно отсталые тоже живые! И не заключенные, хотя вынуждены постоянно находиться в четырех стенах. И мы, несчастные матери, вместе с ними.
1066Читайте нас у Facebook
