«когда внучка просила еще одну чашку чая или компота, мы даже не предполагали, что такая сильная жажда -- симптом врожденного заболевания почек»
Даже после небольшой прогулки Вика сильно устает
Вике очень хочется учиться в школе, а приходиться заниматься с учителями дома. Еще девочка мечтает вдоволь накататься на качелях, набегаться во дворе с подружками, вволю поесть мороженого, конфет, бананов. Казалось бы, эти детские мечты легко осуществимы. Но девятилетней винничанке Вике Шульженко всего этого нельзя -- у нее тяжелая болезнь почек. Даже после небольшой прогулки девочка сильно устает, у нее появляется слабость и одышка, болят ноги…
-- Внучка родилась слабенькой, недоношенной -- весила всего полтора килограмма, поэтому первые два месяца своей жизни провела в роддоме, -- говорит бабушка девочки Мария Ивановна. -- Врачи клиники Амосова, обследовавшие ее тогда, обнаружили порок сердца. Когда Вика немного подросла, мы обратили внимание, что она пьет очень много чая, компотов. Оказалось, у нее врожденное заболевание почек. С тех пор и началась наша борьба за жизнь Вики.
В организме человека почки выполняют очень важную функцию: выводят шлаки, продукты обмена, лишнюю жидкость, контролируют артериальное давление. Если происходит сбой, начинается интоксикация организма, и человек может погибнуть. Сейчас в арсенале врачей есть несколько методов, позволяющих сохранять жизнь таким больным.
-- Внучке назначили несколько препаратов, которые поддерживают работу почек, -- продолжает Мария Ивановна. -- Но это лечение эффективно, если соблюдать специальную диету. Сейчас суточный рацион Вики не должен превышать 1500-1800 килокалорий. Чтобы соблюдать это условие, мы изучили калорийность каждого продукта. Пришлось ограничить употребление молока, орехов, бобовых…
Вика стоит на учете в Винницкой областной детской больнице, раз в три месяца она проходит обследование и курс лечения в детском нефрологическом центре Киевской городской больницы N 7.
-- У нас лечатся дети со всей Украины, -- говорит руководитель отдела детской нефрологии Института нефрологии АМН Украины профессор доктор медицинских наук Ингретта Багдасарова. -- Одной из причин, которая приводит к хронической почечной недостаточности в детском возрасте, становится врожденное заболевание нефронофтиз Фанкони. Именно им страдает и Вика. Эта болезнь очень коварна. Первое время протекает незаметно. Единственное, что на нее косвенно указывает, -- постоянное чувство жажды. Недуг разрушает почки, но анализы мочи и артериальное давление при этом остаются в норме. Чаще всего таких детей направляют к эндокринологу, подозревая сахарный диабет. И лишь когда анализ крови показывает увеличенное содержание креатинина (продукт обмена белков, который должны выводить почки), определяют нефрологическую патологию. Тогда и назначают медикаментозное лечение, объясняют, какую диету следует соблюдать. Родителям приходиться следить, чтобы еда была безбелковой, но достаточно калорийной, ведь ребенку нужно расти.
К сожалению, патологический процесс, запущенный еще до появления ребенка на свет, остановить невозможно. Медикаменты тормозят его, но через какое-то время организм придется «освобождать» от шлаков искусственно.
-- Сейчас в Украине используют две аппаратные методики очищения крови, -- продолжает Ингретта Багдасарова. -- Это можно делать с помощью «искусственной почки», через которую в течение трех-четырех часов прокачивают всю кровь пациента. Гемодиализ проводят до трех раз в неделю и только в условиях больницы. Есть возможность применять и другую методику -- перитонеальный диализ. Тогда для очистки крови в брюшную полость пациента заливается специальная жидкость. Врачи учат родителей делать эту процедуру дома. Какой метод очистки крови подойдет Вике, будет известно позже. Пока еще ей это не нужно. Но мы уже начали ее готовить к диализному лечению. Со временем оно ей понадобится. Следующим же этапом в лечении Вики, как и других таких же больных детей, должна будет стать пересадка почки.
Многие дети не получают лечения, потому что у родителей нет денег, чтобы отвезти их в областную или районную больницу
Мама маленькой винничанки вскоре должна пройти обследование, чтобы узнать, подойдет ли ее почка для пересадки дочери.
-- Я долго не могла смириться с тем, что дочь серьезно больна, несколько лет даже инвалидность не хотела оформлять, как будто это могло помочь ей выздороветь, -- сетует мама девочки Татьяна. -- А сейчас благодарю Господа за каждый прожитый нами день и мечтаю о том, чтобы проводить с Викой больше времени, ведь ради заработка приходится ездить в длительные командировки. У отца девочки другая семья, больной дочери он не помогает. Врачи предупреждают: после самой безобидной простуды, любого стресса или переохлаждения состояние Вики может резко ухудшиться… Я готова стать донором для дочери. Главное, чтобы моя почка ей подошла.
Вика не любит, когда родные грустят из-за ее болезни. Девочка не раз говорила бабушке: «Вырасту, рожу тебе трех правнуков, будешь заботиться о них так же хорошо, как и обо мне!» Мария Ивановна, слушая это, грустно улыбается. У нее хватит сил не только на троих, но и на десятерых правнуков -- только бы единственная внученька была жива и здорова.
-- У Вики Шульженко показаний для пересадки почки пока нет, но готовиться к операции необходимо, -- продолжает Ингретта Багдасарова. -- И, конечно же, для девочки будет идеальным вариантом, если донором сможет стать ее мама или кто-то из родных. При родственных пересадках орган лучше приживается. Такие операцию делают в клиниках Киева, Запорожья, Донецка, Львова. За рубежом трансплантация стоит очень дорого. Для примера: в Германии не менее 70 тысяч евро. В нашей стране оплату берут на себя городские и областные отделы здравоохранения. После такой операции пациент должен постоянно принимать препараты, которые не позволят пересаженному органу отторгаться. Но согласно Закону о трансплантации, принятому в нашей стране, таких людей государство обеспечивает ими бесплатно в течение всей жизни.
В лечении болезней почек важную роль играет своевременная диагностика.
-- Заподозрив заболевание, нужно как можно скорее обратиться к врачам, -- подчеркивает Ингретта Багдасарова, -- а не к знахарям или экстрасенсам. Вовремя поставленный диагноз и назначенное лечение поможет отодвинуть грозные осложнения или избежать их. Родителей должны насторожить появившиеся отеки, красный цвет или мутность мочи, то, что ребенок много пьет и часто мочится, перестал расти. К сожалению, поскольку у многих семей из глубинки попросту нет денег, чтобы доехать до районного или областного центра, где находится специализированная детская больница, их дети не получают необходимого лечения.
… Когда Вика была совсем маленькой, ее мама Татьяна увлеклась фотографией и часто фотографировала малышку. Так собралось целых двенадцать фотоальбомов. На каждом снимке девчушка мило улыбается. Пусть же эта улыбка не угаснет!
P. S. Каждый, кто захочет помочь девочке, может узнать номер ее благотворительного счета в редакции.
Читайте нас у Facebook
