«когда мы с сыном сидели в очередях под кабинетами врачей, я показывала ему буквы, и вскоре женя знал весь алфавит, хотя еще не мог сказать ни слова»
«А мою фотографию напечатают в газете?» -- несколько раз спросил Женя у мамы громким шепотом во время нашей встречи. Он обнимал ее своими не всегда еще послушными ручками -- пальчики топорщатся, как составные части веера. Получив утвердительный ответ, мальчик сел на ковер, чтобы собрать в пакет около двух десятков выписок из различных медицинских учреждений, где ему довелось побывать. Время от времени Женя приносил какую-то из официальных бумаг отцу и удивленно спрашивал: «Тут тоже про меня написано?»
-- Диагноз ДЦП смешанной формы поставили Жене, когда ему было восемь месяцев, -- рассказывает мама мальчика Татьяна. -- Его осмотрела невролог Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы и сказала: «Развитие вашего сына сейчас на уровне первой недели жизни!» У него практически постоянно были судорожно сведены все мышцы тела. Даже ползунки и распашонки с трудом удавалось надеть.
Каждый день в течение четырех недель Татьяна ездила с сыном на лечебные процедуры. Молодую маму учили делать Жене специальные упражнения, которые помогали расслабить мышцы ребенка.
-- Многие родственники не верили в то, что это поможет, говорили: «Все ваши усилия безнадежны», -- продолжает Татьяна. -- Но уже после первого курса лечения мы заметили улучшение: мышцы перестали быть постоянно напряженными, Женя начал переворачиваться, сидеть. Мы с мужем никогда не позволяли себе относиться к сыну как к инвалиду. Он очень общительный ребенок, все старается делать сам. В магазине не разрешает мне складывать покупки в пакет -- это его привилегия. Для нас очень важно научить сына быть самостоятельным, ведь вряд ли окружающие люди будут ему помогать. И это хорошо показал недавний случай в маршрутке. Жене очень хотелось заплатить за проезд, он отдал водителю деньги, но не смог взять сдачу -- из-за волнения крепко сжал ладошки. Водитель раскричался: «Кто пустил больного ребенка?!» Многим не хватает терпимости по отношению к людям, страдающим какой-то болезнью. Но ведь из-за этого инвалиды не должны запираться в четырех стенах своей квартиры. И мы с нашим сыном этого делать не будем.
«У вашего ребенка нестандартная программа развития, и вам к ней нужно приспособиться»
Женя, увидев в руках у мамы альбом с семейными фотографиями, сразу же начал показывать свои любимые снимки, поясняя: «Это садик, Новый год. Я был гномиком. А вот мой друг». Не все слова Женя выговаривает четко. Но его речь можно понять. И это -- заслуга родителей, которые не ленятся изо дня в день заниматься с малышом.
-- О рождении сына мне сообщили по телефону врачи, -- вспоминает отец мальчика Игорь. -- Уже в роддоме сказали: «Мы срочно переводим вашего ребенка в детскую больницу «Охматдет». Никто не объяснял, почему это необходимо. Уже потом выяснилось, что во время родов ребенок получил травму, произошло кислородное голодание, из-за чего пострадал мозг. Это и дало ход детскому церебральному параличу. Домой мы забрали Женю, когда ему было 14 дней от роду. Но он уже держал голову, хотя обычно дети учатся делать это к месяцу. Оказалось, зря мы радовались такому быстрому развитию сына. Просто у него мышцы постоянно были напряжены.
В тот же день, когда на свет появился Женя, родилась и его двоюродная сестричка. Поэтому родители мальчика могли сравнивать, как развиваются дети, как они себя ведут.
-- Об Украинском медицинском центре реабилитации детей с органическим поражением нервной системы я узнала совершенно случайно, от знакомой, хотя и лежала с сыном, когда ему было три месяца, в детской больнице N 1, на базе которой расположен центр, -- говорит Татьяна. -- Почему-то никто из врачей мне не посоветовал проконсультироваться у тамошних специалистов, да и неврологи, которых мы посещали каждый месяц, не упоминали о центре, где работают с детьми, страдающими ДЦП. А ведь чем раньше начать лечение, тем лучше будет результат.
Чтобы расслабить напряженные мышцы сына, Татьяна научилась делать упражнения по методике Войта-терапии. Укладывая Женю в определенную позу, она нажимала на активные точки.
-- В основе методики -- использование врожденных рефлексов человека, -- объясняет врач-невролог Украинского центра реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Минздрава Украины Вера Здвижкова. -- Во время стимуляции биологически активных точек у ребенка возникают физиологические движения, которых до этого он не мог делать. Например, сгибается нога, словно человек шагает на ступеньку. Если стимулировать рефлексы несколько раз в день, со временем в центральной нервной системе информация о движениях закрепляется, и ребенок способен делать их без раздражителя. Успех лечения зависит от того, насколько неповрежденные участки мозга ребенка в состоянии взять на себя функцию поврежденных. Но без терпения и упорства родителей здесь не обойтись. Ведь именно они самостоятельно делают все упражнения, а их приходится повторять много раз. Зато результат такой кропотливой работы затем доставляет радость всем.
-- Когда Жене был год и два месяца, он начал ходить, держась за мою руку, -- продолжает Татьяна. -- Хотя еще не ползал. Врач мне сказала: «У вашего ребенка нестандартная программа развития, и вам к ней нужно приспособиться».
-- Специалисты научили нас делать лечебную физкультуру для растяжки и укрепления слабых мышц, -- добавляет Игорь. -- В два года Жене подрезали уздечку, потому что он не мог нормально говорить. Потом начались занятия с логопедом. Теперь каждые три месяца сына осматривают врачи центра и решают, какую программу реабилитации ему назначить.
-- Войта-терапия эффективна при ДЦП, родовых травмах плечевого сплетения, -- добавляет Вера Здвижкова. -- Ее применяют для лечения детей до трех лет, а затем начинают делать еще и массаж, назначают лечебную физкультуру, мануальную терапию.
-- Перед процедурами у врачей, в очередях на различные консультации я показывала сыну буквы, читала стихи, в которых много определенных звуков, и вскоре он уже сам знал весь алфавит, хотя еще не мог говорить, -- продолжает Татьяна. -- Хорошо болтать он начал года в три. Но почти ничего из того, что произносил, не было понятно. И тогда я брала букварь и просила показать его то слово, которое мы никак не могли уловить. Занятия с логопедом, массаж палочками полости рта и лица дали свои результаты -- Женя научился выговаривать слова гораздо четче.
«Когда я стираю, сын просит развести порошок в маленьком тазике и помогает мне»
В два года родители задумали отдать мальчика в обычный детский сад. Ведь ребенок явно нуждался в общении со сверстниками.
-- Мы понимаем, что Женя всегда будет отличаться от здоровых детей, -- объясняет Татьяна. -- Но сын должен научиться жить среди них, делать все наравне с другими. Тем более, что он действительно это может. Но ни в одном детском саду нам навстречу не пошли. Вот уже год Женя ходит в специализированный детский сад. Там с детьми очень много занимаются. Каждый день на дом дают задание. Приходится лепить, рисовать, вырезать, делать поделки. Женя очень переживает, если у него что-то не получается. Старается все сделать вовремя и лучше всех. Надеюсь, сын все же пойдет в обычную школу.
Родители Жени показали диплом, выданный сыну за участие в фестивале творчества детей и молодежи «Поверим в себя». Диплом висит рядом с рисунком-победителем, на котором изображен космический пейзаж. Это признание таланта мальчика стало еще одним доказательство для его родителей, что они все делают правильно.
По квартире Женя не ходит -- бегает. И хотя при этом его ступни необычно вывернуты, он чувствует себя вполне уверенно. На улице же пока ему требуется помощь взрослых.
-- Когда мы гуляем с сыном, я держу его за руку, мы спокойно что-то обсуждаем, и он идет очень хорошо, не спотыкается, -- говорит Татьяна. -- Но стоит отвлечься, тут же ноги выписывают кренделя. Если гуляем с папой, Женя на нем «ездит». Ничего, думаю, со временем сын будет и гулять самостоятельно.
Мы работаем с пациентами до 18 лет, стараясь найти подходящую методику для каждого из них
-- В лечении ДЦП мы используем более пятидесяти различных методик, -- говорит директор Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы, главный внештатный детский невролог Минздрава Украины Владимир Мартынюк. -- Подобные нашему центры есть в Донецке, Евпатории (на базе санаториев «Искра» и «Родина»), Одессе (на базе детского санатория «Хаджибей»). Один из ведущих центров находится в Трускавце. Так что если у ребенка есть какие-то проблемы, его не обязательно везти на консультацию в Киев. Но очень важно, чтобы за помощью обратились вовремя. Ведь наибольший эффект лечение имеет в первые шесть месяцев после рождения малыша, хорошие результаты достигаются, если терапия началась до года, относительно неплохие -- до трех. Мы работаем с пациентами до 18 лет, стараясь найти подходящую методику для каждого из них.
-- У метода Войта-диагностики есть преимущество: он позволяет точно определить церебральные нарушения еще до их появления, -- добавляет Вера Здвижкова. -- Такую диагностику проводят детям, у которых есть риск развития ДЦП. Кроме того, родителям нужно знать: если к двум месяцам ребенок не фиксирует свой взгляд, не поднимает голову, лежа на животе, его нужно обязательно показать неврологу.
-- С какими заболеваниями, кроме ДЦП, можно обращаться в реабилитационный центр?
-- Мы помогаем деткам со всеми патологиями нервной системы, при которых есть нарушения двигательной активности: парезы, параличи, гиперкинезы, -- отвечает Владимир Мартынюк. -- Также эпилептические припадки, нарушения психики. Очень важно адаптировать в жизни тяжелобольного ребенка. Мы делаем это постепенно, шаг за шагом.
… Женины родители не стремятся опекать своего малыша. Конечно же, они его и балуют, и жалеют, но все в меру.
-- Насколько я знаю, для детей, страдающих ДЦП, проблема -- самостоятельно сходить в туалет, -- объясняет Татьяна. -- Это требует слишком многих усилий.
-- Мне трусы легко надеть, -- неожиданно подал голос Женя.
-- Да, а вот колготы и штаны -- трудно, -- продолжает Татьяна. -- Тем не менее Женя старается самостоятельно и одеваться, и раздеваться. Собирает свои разбросанные игрушки, складывает книги и альбомы.
-- Когда я стираю, просит в маленьком тазике развести порошок, становится рядом и помогает, -- добавляет Игорь.
-- Знаете, мы не раз видели детей, которых родители излишне жалеют из-за их болезни, -- продолжает Татьяна. -- Меня поразил как-то трехлетний ребенок, который грыз измочаленную пустышку. Его мама говорила: «Она так успокаивает моего малыша! Если я заберу соску, крику будет». В тот же день, придя домой, я выбросила и пустышку, и бутылки с сосками, которые Женя тоже очень любил. Неделю мы промучились, и он привык обходиться без этих «успокоительных» средств. Жалость не всегда хорошее чувство. Если бы мы не выполняли все назначения врачей, сын сейчас не ходил бы, не листал книги и не говорил. Это точно.
Меня очень интересовал вопрос: если с ребенком приходится много заниматься, то каков же распорядок дня Жени? И я получила исчерпывающий ответ.
-- По утрам, еще до завтрака, мы делаем зарядку для глаз, -- говорит Татьяна. -- Водим зрачками вверх-вниз и в стороны. Затем у нас логопедические упражнения: язык «ходит» во все стороны, дудим, как паровоз, облизываем с верхней губы условное варенье. На первый взгляд это простые упражнения. Но каждое из них давалось Жене с огромным трудом. Днем занимаемся лечебной физкультурой, растягиваемся. Иногда, когда сынишке не очень хочется заниматься, упражнения выполняем под мультфильмы. Каждый день Женя обязательно 10 минут сидит по-турецки.
Услышав это, ребенок тут же уселся на пол, чтобы продемонстрировать, как он это делает.
-- А еще во время прогулки мы обязательно ходим по лестницам, -- продолжает мама. -- Я уверена: сын хорошо понимает, что все это необходимо ему самому для дальнейшей жизни. Ведь когда он начинает бегать бочком, и я делаю ему замечание, он говорит: «Нужно сделать упражнения».
266Читайте нас у Facebook
