«за семь лет мои мышцы «забыли», как ходить, поэтому пришлось их заново «учить»
-- Часто вспоминаю тот день, когда моя дочка сделала первый шаг после семи лет неподвижности -- это было почти два года назад, -- говорит мама Ани, Валентина. -- У нас в комнате расстояние от кровати до компьютерного столика всего метра полтора. Эту «дистанцию» Аня и научилась преодолевать. Мы почему-то думали, что после операции, во время которой дочке установили искусственный коленный сустав, она сразу же начнет ходить. Оказалось, ей предстоял мучительный труд, прежде чем она сможет ступить на ногу.
Когда Аня была в третьем классе, ей поставили диагноз ревматоидный полиартрит.
-- Я перенесла несколько неудачных операций, которые, мне казалось, окончательно приковали меня к постели, -- рассказывает Аня. -- О том, чтобы вновь лечь на операционный стол, не хотела и думать. Так прошло семь лет. За это время мои суставы полностью атрофировались, одна ступня деформировалась, я передвигалась в коляске. Мне предложили сделать операцию и заменить пораженный болезнью сустав искусственным. Я решилась.
«ФАКТЫ» писали об Ане в номере от 12 апреля 2002 года. Тогда девушка только училась стоять. Теперь же я с удивлением наблюдаю, как она уверенно отставляет костыли и делает несколько шагов мне навстречу.
-- Когда я училась ходить, никак не могла придумать способ спускаться по ступенькам, -- говорит Аня. -- Позвонила своему лечащему врачу, и он посоветовал мне спускаться вперед спиной. Я так и делала. К тому времени подниматься по лестнице я уже умела. Чтобы не напрягать искусственный сустав на левой ноге, ставила сначала правую, которая у меня не сгибается, а потом опиралась на нее и подтягивала левую. Свой новый сустав я берегу: не перенапрягаю, хожу с перерывами, даю ногам отдохнуть.
Левая нога, в которой заменили сустав, двигается свободно
-- Сейчас начало болезни я вспоминаю с ужасом, и мне кажется, что все это было не со мной, -- говорит Аня. -- У меня невыносимо болели ноги, я спускалась по небольшой лестнице около 15 минут. Перед окончанием девятого класса я совсем перестала ходить, и тогда началось самое страшное. После операций в Институте ортопедии одна моя нога не сгибалась, а другая застыла под углом 90 градусов.
-- При полиартрите происходит деформация суставов: они утолщаются, появляются наросты, увеличивается объем межсуставной жидкости, -- рассказывает руководитель Киевской клиники ортопедии и травматологии НАН Украины доктор медицинских наук профессор Николай Терновой. -- В Анином случае это привело к инвалидности, поэтому мы сделали ей эндопротезирование -- заменили коленный сустав на левой ноге искусственным.
Сейчас Аня находится в больнице: проходит курс реабилитации -- массаж ног, укрепляющая терапия и другие процедуры. Правую ногу девушка согнуть пока не может, но уже ступает на нее, а левая нога, с искусственным суставом, двигается свободно.
-- Два года после операции были для меня самыми счастливыми, хотя пришлось потрудиться, -- вспоминает Аня. -- Сначала я училась стоять на двух ногах. Мои мышцы «забыли», как это делается, поэтому я разрабатывала и тренировала их на специальном аппарате. Мой папа, бывший спортсмен, помогал мне: объяснял строение мышц, подсказывал, как правильно их восстанавливать. Лежа на кровати, я понемножку разгибала ногу -- и так день за днем.
-- Я была возле Ани в больнице в тот день, когда ее первый раз поставили на ноги, -- вспоминает Анина подруга, Настя. -- Я тогда заплакала. Ведь столько лет об этом мечтала. Мы с Аней соседки и дружим с детства, поэтому я была рядом и поддерживала ее.
Первые шаги
-- Когда я делала свои первые шаги с новым суставом, у меня часто кружилась голова, иногда тошнило, -- рассказывает Аня. -- Было сложно привыкнуть к мысли, что я хожу. Все время боялась оступиться, упасть. Постоянно смотрела под ноги.
Чтобы Аня начала ходить, она должна была снять специальную шину, которая поддерживала мышцы и фиксировала ногу.
-- Мои мышцы были в порядке, но я все равно боялась снять это приспособление и сделать шаг без него, -- говорит Аня. -- Думала, сразу упаду. Тогда мама сняла его сама и сказала, что я смогу. У меня получилось.
-- Первое время, когда Аня начала выходить на улицу, я сильно переживала, -- говорит мама девушки. -- Сначала провожала ее до лифта, потом до входной двери. Но отпускала дочку только с друзьями, которым я доверяла. Они были рядом с ней всю ее болезнь. Ане повезло, так как она в тяжелое для нее время была не одинока. От общения с друзьями она набиралась сил и энергии.
-- Сейчас я наслаждаюсь своими успехами и заново познаю мир, -- говорит Аня. -- Летом с родителями побывала на Черном море, в Симеизе. К сожалению, не купалась -- моему новому суставу вредны перепады температуры. Воздух и природа в Крыму замечательные. К морю и обратно мы ездили на машине (жили довольно высоко, возле горы Кошка), но один раз я сама поднялась к нам домой.
-- Я шла позади Ани и страховала ее, -- вспоминает Валентина. -- Очень боялась, что она упадет. Но дочка покорила и эту высоту.
Дома Аня без сопровождения уже ходит в ближайший магазин, но не дальше.
-- Я не могу сама войти в автобус или маршрутку -- подножки очень высокие, -- объясняет Аня. -- У нас пока еще не созданы условия для таких, как я. Я уже не говорю про колясочников. Кроме того, по закону мы не можем претендовать на то, чтобы государство выделило нам машину.
-- Дело в том, что ревматоидный полиартрит не входит в реестр тех заболеваний, при которых семье выделяют машину, -- объясняет мама Ани. -- Аня может получить ее только в том случае, если будет водить сама. Но дочка не сможет ездить самостоятельно, да и я не хочу.
В мае прошлого года Аня с подругой Настей на автобусе ездила в Днепропетровск.
-- Первый раз я без коляски надолго поехала в другой город, -- говорит Аня. -- Настя мне помогала, и я чувствовала себя уверенно.
«Обратно в коляску я не вернусь»
-- Аня восстанавливается очень быстро, даже фантастически быстро, -- говорит Николай Терновой. -- И это после стольких лет неподвижности и тех врачебных ошибок, которые нам пришлось исправлять. Теперь нужно думать о замене второго сустава. Аня -- девушка крепкая, поэтому после еще одной такой операции она быстро станет на ноги. Зато потом ничто не будет сковывать ее движений. Я посоветовал ей съездить летом на море, а осенью -- снова к нам.
-- Для меня уже выделен второй коленный сустав, но на эту операцию я пока решиться не могу, -- продолжает Аня. -- Долгое время моя правая нога находилась в выпрямленном положении, и гарантий того, что я смогу ее разработать, мне никто не дает. А самое страшное для меня -- это вернуться назад, в неподвижное состояние. Раньше, когда я была в коляске, не так остро ощущала свою беспомощность. Но сейчас, когда я почувствовала, что такое ходить!.. Меня пугает даже мысль о том, что я временно после операции не смогу передвигаться.
Аня теперь строит планы на будущее, говорит, что может себе это позволить.
-- Раньше не могла, а теперь могу. Я учу английский, занимаюсь распространением косметики. А теперь буду искать что-то новое. Ведь мне всего двадцать пять.
254Читайте нас у Facebook
