«врачи, уверенные в том, что мой новорожденный сын не проживет больше двух месяцев, не разрешили кормить его и перевязали мне грудь -- чтобы исчезло молоко»
«Сынишка дает нам силы не опускать руки»
-- Лежит мой малыш в кроватке, смеется, хватает себя руками за пяточки, а пальчики ножек тянет в рот, -- с улыбкой рассказывает Наталья. -- Мы с мужем смотрим на него и думаем: вот человечек, от горшка два вершка, а не послушался прогнозов врачей и не умер ни в два месяца, ни во время трех тяжелых операций. Знаете, наверное, это не мы ему, а он нам дает силы не опустить руки, верить в будущее. Сынишка так цеплялся за жизнь, что мы поняли: он справится.
Мы познакомились с Наташей на собрании врачей, спасающих детей с врожденными пороками развития.
-- Я увидела своего ребенка, когда он только родился. Малыш прижимал ручку к подбородку, будто задумавшись. А потом, когда мне его принесли на пару минут, он тихо, слабенько стонал, -- Наташа отворачивается и замолкает. -- Первые дни после родов я была как зомби. Спала, пила, ела, но голова была пустая, ни одной мысли. Когда появилось молоко, мне перевязали грудь, и я даже не спросила, почему мне нельзя кормить малыша. Врачи, очевидно, уверенные, что Васютка умрет в ближайшие дни, берегли меня, не позволяли привыкнуть к сыну. Говорят, если мать хоть один раз покормит ребеночка, то их связь уже никак не разорвать…
Наташиного малыша сразу после родов забрали в реанимацию, а ей сказали, что новорожденный очень слабенький, его нужно подержать на лекарствах. Вот только лицо свекрови, которая работала в том же роддоме, пугало молодую маму.
После совершенно нормальной беременности, которая протекала без простуд, с отличными анализами, у молодой женщины родился ребенок с множественными пороками развития: гидроцефалия (увеличение размеров головы из-за накопления жидкости в мозге), спинномозговая грыжа. В позвоночнике ребенка была расщелина, спинной мозг выступал над поверхностью спины. Прогноз врачей был неутешительным: ребенку отпущено не больше двух месяцев жизни. Наталье предложили оставить его в больнице.
-- Но ни мы с мужем, ни наши родные даже не думали об этом, -- говорит Наталья. -- Долечивали ребенка уже дома.
Беременным женщинам нужно есть говяжью печень и пить апельсиновый сок
-- Почему у здоровых молодых родителей рождается ребенок с таким тяжелым пороком, как расщелина позвоночника? -- спрашиваю главного детского нейрохирурга Минздрава Украины, заведующего клиникой детской нейрохирургии Института нейрохирургии им. А. П. Ромоданова доктора медицинских наук профессора Юрия Орлова.
-- Причины еще не до конца понятны. Считается, что на 21-24-е сутки беременности происходит генетический сбой, и невральная трубка, из которой затем формируются спинной и головной мозг, череп и позвоночник, развивается неправильно. Сейчас известно, что 50--80 процентов таких патологий можно предотвратить, принимая фолиевую кислоту (витамин В15). Она содержится в куриной и говяжьей печени, томатном и апельсиновом соке, шпинате, брюссельской капусте, брокколи, картофеле фри, проросших зернах пшеницы, фасоли. Однако «природная» фолиевая кислота усваивается организмом в два раза хуже, чем синтетическая. Поэтому ежедневный прием фолиевой кислоты в таблетках (0,4 мг) более эффективен.
-- Значит, если женщина во время беременности будет принимать витамин В15, то сможет защитить будущего ребенка от этого врожденного порока?
-- Только в том случае, если начнет принимать витамин за месяц до зачатия и продолжит прием в первые месяцы беременности. Я бы рекомендовал всем женщинам детородного возраста постоянно принимать фолиевую кислоту. Тем более, что она предотвращает многие другие заболевания: анемию, сердечно-сосудистые болезни, инсульты и даже рак толстого кишечника.
Грыжу у будущего ребенка можно выявить по анализу крови матери
Но и тем родителям, чьи дети рождаются с такими патологиями, как у Васи, не нужно отчаиваться. Современные методы лечения позволяют спасти жизнь и здоровье новорожденных.
Нейрохирурги сделали Васе шунтирование: провели под кожей специальную трубочку от мозга в брюшную полость, чтобы жидкость не давила на мозг. Вася сразу повеселел, поправился, подрос.
Но вместе с малышом росла и болела грыжа на спине. Мальчик не мог шевелить ножками. Нужна была операция. К тому же у Васи обнаружили тяжелый врожденный порок сердца (тетраду Фалло), у малыша даже после легкого массажа начиналась тяжелая одышка. В 10 месяцев в Киевском институте сердечно-сосудистой хирургии ребенку провели первую операцию на сердце: хирурги сделали специальный «обводной канал», чтобы кровь могла циркулировать правильно. Затем в клинике детской нейрохирургии удалили грыжу.
-- Врачам еле удалось сшить края раны. Ведь кожи у годовалого ребеночка мало, вот шов и расходился, -- вспоминает Наташа. -- Но Васенька держался молодцом: уже через неделю после операции он впервые в жизни лег на спинку. А когда мы вернулись из больницы домой, он первый раз поднял вверх ножки.
Семья начала надеяться, что все плохое уже позади, что специальные упражнения помогут малышу научиться ползать, ходить. Наташа возила Васю на массаж, процедуры. Но вдруг стала замечать, что мальчик синеет и задыхается во время занятий -- больное сердечко не выдерживало даже небольшой нагрузки. Стало ясно, что без второй операции на сердце он останется тяжелым инвалидом. А на нее никак не собрать денег, ведь за поддерживающее лечение тоже надо платить.
-- Во время операции по удалению грыжи нам удалось сформировать у мальчика новый мозговой канал, доделать то, что не сделала природа: уложить нервные окончания спинного мозга на место. И Вася уже через считанные дни двигал ножками. Это значит, что в дальнейшем, при хорошем реабилитационном лечении, ребенок сможет ходить, -- рассказывает старший научный сотрудник клиники детской нейрохирургии Института нейрохирургии им. А. П. Ромоданова доктор медицинских наук нейрохирург Людмила Вербова, оперировавшая Васю. -- И чем раньше начнется реабилитация, тем лучше. Но, к сожалению, пока мальчику не сделали операцию на сердце, восстановление ограничено.
-- Я не могу с этим смириться, -- говорит Наташа. -- Случайно узнала, что в Украине недавно начала работать международная программа предотвращения врожденных пороков развития. Сейчас создается организация родителей таких деток, где можно будет общаться друг с другом, получать поддержку.
-- Спинномозговую грыжу можно диагностировать до рождения ребенка? -- спрашиваю Людмилу Вербову.
-- К сожалению, до трех месяцев беременности на УЗИ нельзя увидеть этот порок. Да и после грыжу небольшого размера может разглядеть лишь квалифицированный врач. Патологию можно выявить сразу по анализу крови матери или околоплодной жидкости. У врачей, наблюдавших маму Васи во время беременности, не было никаких подозрений.
Читайте нас у Facebook
