На покупку дорогого аппарата для операции на сердце 5-летней девочке, страдающей синдромом дауна, деньги собирали американские школьники
«Судьба детей с синдромом Дауна целиком зависит от родителей»
Пять лет неустанно борется за здоровье своей дочери 26-летняя Марина, жительница Гайсина (Винницкая область): Юля родилась с синдромом Дауна. Это был первый тяжелый удар, буквально оглушивший молоденькую маму.
-- Врачи в роддоме рассказали обо всех трудностях, которые ожидают нас, -- вспоминает Марина. -- Но у Юли оказалась болезнь средней тяжести, а ведь могло быть хуже. Я очень переживала, что такое приключилось именно с моим ребенком. Однако понимала: не имею права оставить дочку, как это делают некоторые мамы, узнав о болезни новорожденного. Что же будет с Юлей, если я ее не приголублю, не буду за ней ухаживать, воспитывать? Ничего хорошего. Поддержал меня и невропатолог: «Дети с синдромом Дауна очень ранимые, но их развитие и адаптация в жизни полностью зависят от родителей».
Когда Юле было два года, врач услышал шумы в ее сердце. Проконсультировались в Киеве -- и оказалось, у Юли дефект межжелудочковой перегородки. Для меня этот диагноз стал полной неожиданностью. Ведь я уже надеялась, что с одной бедой справимся, а новых не ждала.
… Когда мы с Мариной заговорили о недавней операции на сердце, Юля внимательно прислушивалась к нашим словам. А потом начала показывать места, где у нее стояли трубочки-катетеры. Правда, на мой вопрос, не больно ли ей, она отрицательно завертела головой. Хотя на самом деле боль еще ощущает.
-- В начале этой зимы Юля заболела бронхитом, -- рассказывает Марина. -- А затем стала задыхаться после бега, подъема по ступенькам, активных игр. По ночам тело дочки становилось холодным -- она не могла согреться, поэтому я спала с ней, чтобы Юле было теплее. Именно тогда я поняла: без немедленной операции на сердце не обойтись. Хотя врачи Киевского института сердечно-сосудистой хирургии говорили, что с таким дефектом Юля может дотянуть до подросткового возраста, а потом -- даже легкая простуда способна привести к пневмонии и смерти.
Еще прошлым летом, вернувшись из Киева после очередной консультации у кардиохирургов, Марина обратилась в «свой» облздравотдел с просьбой выделить средства на приобретение оксигенатора -- аппарата, снабжающего кровь кислородом, пока идет операция на сердце. Юлю поставили в очередь -- сорок второй. Ждать аппарат пришлось бы несколько лет, если бы не чудо.
«Трудно поверить: во время операции сердце ребенка не работает, а он остается жив!»
Когда Марина позвонила в институт, чтобы сообщить врачам об ухудшении Юлиного здоровья, ее попросили вместе с дочкой приехать в Киев. Нашлись средства на приобретение оксигенатора и лекарств для девочки.
-- Ко мне пришли представители столичного симфонического оркестра и хора, которым руководит американец Роджер Макмерин, -- говорит заведующий отделением хирургии врожденных пороков сердца детей младшего возраста Киевского института сердечно-сосудистой хирургии Василий Лазоришинец. -- Они передали средства на операцию для одного пациента, причем попросили, чтобы ребенок был из малообеспеченной семьи. И буквально сразу после этого разговора позвонила Марина.
-- Оркестр и хор уже много лет сотрудничают не только с «сердечной» клиникой, но и с детскими домами, -- говорит менеджер оркестра и хора Ирина Локтионова. -- Руководитель оркестра, американец, часто становится инициатором сбора средств для украинских детей в США. Так было и в этот раз -- американские школьники собрали деньги для операции на сердце. Думаю, Юля -- не последний ребенок, которому мы помогли.
Накануне операции мама серьезно поговорила с Юлей, чтобы та не боялась. Ведь девочка видела, как ее маленьких соседок по палате куда-то забирают, а через несколько дней они возвращаются -- с марлевыми нашлепками на груди. Юля внимательно выслушала и вела себя очень сдержанно, только перед дверьми операционной, куда Марину уже не впустили, закричала: «Мама!»
-- Я до сих пор воспринимаю все произошедшее как чудо, -- удивленно говорит Марина. -- Ведь трудно поверить в то, что во время операции сердце ребенка не работает, а он остается жив! Несмотря на все объяснения врачей и мам, мне было очень страшно. Успокоилась только после того, как увидела дочку в реанимации.
«Я боюсь снова рожать!»
-- У Юли был не самый сложный порок сердца из тех, с которыми нам приходится сталкиваться, -- говорит Василий Лазоришинец. -- А их разновидностей существует более трехсот. Операция прошла успешно, теперь Юлино сердечко будет работать нормально, опасаться больше нечего. Но через полгода мы обязательно встретимся еще раз -- чтобы убедиться в том, что все нормально.
Все дни, проведенные в больнице, Марина думала о том, почему столько бед случилось с ее ребенком. И хотя она знает, что синдром Дауна -- генетическое заболевание, а с пороками сердца рождается, согласно статистике, каждый второй такой ребенок, Марина винит себя. Ведь во время беременности все время выясняла отношения с мужем. И когда Юля родилась, его совершенно не беспокоило, что дочь больна, что ею нужно заниматься. Устав постоянно сражаться не только за здоровье ребенка, но и с равнодушием мужа, Марина решилась развестись. Нынешний ее муж пытается найти общий язык с малышкой, переживал вместе с женой во время операции. Правда, еще об одном ребенке Марина пока даже говорить не хочет.
-- Для меня самое главное -- поднять на ноги Юлю, -- объясняет она. -- Да и, пережив столько с ней, я боюсь рожать еще одного малыша.
… Первый год после Юлиного рождения было очень трудно понять, как развивается девочка. Такие дети позже своих сверстников начинают сидеть, ходить, говорить, понимать, что происходит вокруг. Однако Юля реагировала на мамины слова, тянула ручки к родственникам… Это были маленькие победы, но такие важные в первую очередь для Марины и самой Юли.
-- С Юлей очень много занимаюсь, дочка знает все буквы, прекрасно понимает, что можно и чего нельзя, -- рассказывает Марина. -- Я веду себя с ней, как со здоровым взрослым человеком. Мне кажется, это правильнее, чем сюсюкать и причитать над больным ребенком. Ведь он должен быть готов к жизни, где ему будет сложнее, чем другим.
Мы разговаривали с Мариной в кабинете хирурга. Вначале Юля не хотела, чтобы мама отвлекалась на какую-то чужую тетю, но когда Марина строго попросила ее тихонько поиграть с игрушками, которых в кабинете множество, девочка послушно взяла в руки мышку. За играющим ребенком наблюдать одно удовольствие -- мышка танцевала с куклой, а красноволосый клоун «заснул» под колыбельную песенку, покачиваясь на маленьких ручках… Разве что говорит Юля не очень внятно и выглядит меньше своих сверстников.
-- Она очень доверчива, -- продолжает мама девочки. -- Но я, как ни боялась, осенью повела Юлю в детский сад. Самый обычный. И она с удовольствием туда ходит, дети с ней прекрасно ладят, не обижают. Так что и в школу тоже отдадим общеобразовательную.
-- Почему родителям самим приходится искать средства на покупку оксигенатора и медикаментов для жизненно важной операции? -- спрашиваю Василия Лазоришинца.
-- Сама операция бесплатная. Но лекарства, необходимые для ее проведения и выхаживания пациента в послеоперационный период, стоят чуть больше тысячи гривен, одноразовый искусственный оксигенатор -- в среднем 550 долларов. Медицина же финансируется крайне плохо. Хотя в ноябре 2000 года вышло постановление Кабинета министров «О развитии детской кардиохирургической службы, а это значит, что вскоре эта отрасль медицины будет полностью финансироваться государством. За исполнением этого следит и Президент Украины.
Недавно мы получили тысячу оксигенаторов, и часть детей будет прооперирована с меньшими затратами. Хорошо, что находятся люди, желающие помочь детям, как это произошло в случае с Юлей. Если бы не помощь музыкантов, неизвестно, когда бы мы смогли прооперировать ее.
Читайте нас у Facebook
