«Мне было 17, когда доктор сказал: «Ты не проживешь и двух лет»
В квартире семьи Пархоменко стены единственной комнаты увешаны вышитыми картинами, среди которых есть изображения Иисуса Христа и Божьей Матери. Многие настолько реалистичны, что напоминают живописные полотна.
Наташа родилась здоровой — бегала и прыгала, как все дети, несколько лет ходила в кружок на танцы. В школе учителя ее хвалили — практически по всем предметам были отличные отметки. Вот только уроки физкультуры давались девочке с трудом.
- В пятом классе я перестала справляться с нормативами, которые спокойно выполняли мои одноклассницы, учитель ставил тройки в дневник, — вспоминает Наталья Пархоменко (на снимке). — Бегать было тяжело, появилась одышка. Чтобы узнать, почему я быстро устаю, мама повезла меня в больницу.
На языке медиков недуг, поразивший Наташу, называется миопатия, то есть прогрессирующая дистрофия мышц. До конца это заболевание, насчитывающее около 600 разновидностей, не изучено.
— Меня освободили от уроков физкультуры, дали I группу инвалидности, — говорит собеседница. — Доктора заболевание объяснили наследственностью. Они выяснили, что подобным недугом болел мой дедушка по папиной линии.
Окончив школу, Наташа решила поступить в училище, чтобы стать швеей. Но руководство побоялось принять на учебу девушку с таким тяжелым заболеванием.
— Каждый шаг мне давался с невероятными усилиями и болью, — вздыхает Наташа. — Ходила, держась за чью-то руку. В 17 лет от мамы узнала, что когда-то моей бабушке, которая упала и так ушибла спину, что не могла передвигаться, врачи порекомендовали носить корсет. Я ухватилась за эту мысль, как утопающий за соломинку. Мы с мамой поехали в Киев на протезный завод. Оттуда меня направили на консультацию к профессору столичного института нейрохирургии. После осмотра доктор мне сказал: «Смысла делать корсет я не вижу. От прогрессирующей дистрофии мышц лечения пока нет. В лучшем случае ты скоро совсем не сможешь двигаться, а в худшем — не проживешь и двух лет». От потрясения я не могла вымолвить и слова. Помню, как медсестра с мамой меня успокаивали, а я ничего не видела из-за слез.
«Дочка часто по ночам плакала в подушку, а днем старалась держаться, чтобы никто не видел ее слез»
Болезнь прогрессировала. Вскоре, чтобы передвигаться, Наташе пришлось придерживаться за поручень или опираться на чью-то руку. Почти два года девушка ни с кем не общалась, переживая тяжелую душевную боль, намного превосходившую физические страдания. Если раньше на пенсию по инвалидности она покупала себе наряды, сладости, то теперь просто складывала все деньги в конверт.
— Считала, что мне уже ничего больше не понадобится, — признается Наташа. — Готовилась к тому, что слова врача сбудутся. Считала каждый день до смерти, очень похудела.
— Дочка часто по ночам плакала в подушку, а днем старалась держаться, чтобы никто не видел ее слез, — говорит мама Наташи Анна Ивановна. — Мы ездили на консультации к разным специалистам. Некоторые врачи предполагали, что причиной заболевания могло стать нервное потрясение, которое перенесла Наташенька в трехлетнем возрасте — она сильно испугалась грузовой машины и несколько месяцев совсем не разговаривала. Тогда нам помогла знахарка. И теперь, оказавшись в безвыходной ситуации, я решила обратиться к нетрадиционной медицине. Возила доченьку по бабкам и к целителям, но тщетно.
- В настоящее время радикального лечения таких заболеваний не существует, однако разрабатываются методы генной и клеточной терапии, — поясняет главный специалист в Киеве по генетике, ассистент кафедры медицинской генетики Национальной медицинской академии последипломного образования имени П. Л. Шупика Наталия Пичкур. — Для того чтобы отличить дистрофию от других расстройств, пациентам проводится электромиография. Диагноз обычно подтверждается биопсией. Миопатия — очень редкое (один случай на 150 тысяч новорожденных) неврологическое заболевание, которое развивается из-за генного сбоя. В зависимости от того, какие группы мышц поражены, ослабевают хватательные и мелкие движения пальцев, пациенты часто начинают ходить вразвалку, им сложно подняться по лестнице или встать на ноги без посторонней помощи, может появиться искривление позвоночника (в этом случае показаны корригирующие корсеты).
(На снимке) В санатории для спинальников Наташа (справа) подружилась с героиней «ФАКТОВ» Аней Кузевой — победительницей конкурса «Красота без ограничений-2010»
Вернуться к жизни Наташе помог случай. Однажды к ней заехала подруга, которой в Германии сделали операцию на позвоночнике и порекомендовали носить корсет. Наташа заинтересовалась конструкцией изделия, попросила примерить.
— Корсет по форме и размеру мне подошел, — вспоминает девушка. — Решила: во что бы то ни стало закажу себе такой же в Киеве! В этот раз специалисты завода уже не отправляли меня на консультацию к доктору, а изготовили корсет по образцу, который привезла с собой. Я его надела и сделала первые шаги, опираясь на подлокотные костыли. На железнодорожный вокзал нас с мамой доставила карета скорой помощи. Ждем на перроне электричку Киев-Чернигов, а народу — яблоку негде упасть! Я с ужасом подумала: как же проберусь сквозь толпу в вагон? И пообещала себе: если дверь окажется неподалеку от меня, обязательно вышью икону Иисуса Христа. Остановился поезд — дверь как раз напротив меня. И я спокойно села.
«Я долго не могла заставить себя сесть в инвалидное кресло»
Наташа сдержала обещание. Когда через пару месяцев икона была готова, девушка с удовольствием принялась вышивать новую.
— Раньше у меня не было усидчивости, — вспоминает собеседница. — Как-то в школе на уроке труда даже чуть двойку не схлопотала — не могла вышить цветочек с листиками. А теперь почувствовала, что это мое! Не успеваю закончить одну картину, как мне дарят новые наборы для вышивания. Перед Пасхой родные уговорили меня поучаствовать в городской выставке. К тому времени каждый шаг приносил неимоверную боль. Поэтому я сидела в четырех стенах. Долго не могла заставить себя сесть в инвалидное кресло, ведь до этого все видели меня на ногах.
Физическая боль — не самое трудное, гораздо сложнее научиться принимать себя такой, какая ты есть. У наших людей нет деликатности. Они могут рассматривать в упор или подойти и прямо в лоб задать вопрос, на который не хочется отвечать. Но подружкам удалось убедить меня поехать на коляске на открытие выставки, где экспонировались несколько моих работ. Выступая перед присутствующими, я почувствовала такую радость и силу. В тот день будто камень с души упал. Мне захотелось жить. Поняла, что кресло — не помеха, а всего 
лишь средство передвижения. Ограничивает себя в чем-то только сам человек.
Адаптироваться к новой жизни Наташе во многом помогла учеба во Всеукраинском центре профессиональной реабилитации инвалидов.
(На снимке) Одно из самых больших увлечений Наташи (в центре) — это театр
— Там я познакомилась с ребятами из разных городов — Днепродзержинска, Николаева, Кривого Рога, Харькова, Черновцов, — говорит девушка. — После трех месяцев учебы мы разъехались, но стали переписываться через интернет, созваниваться по мобильному телефону. Потом я побывала в Кировограде у знакомой — подарила ей одну из своих работ.
Наташа очень жизнерадостный человек. У нее много друзей, часто в гости приходят соседи.
— Одной из подруг я на свадьбу вышила украинский рушник, — улыбается девушка. — Сейчас всерьез занялась дизайном женской одежды: придумала модель и вышила красивую блузку. А еще у меня есть ученицы — две соседские девочки, которые под моим руководством уже выполнили несколько сложных работ.
Несколько лет назад Наташа увлеклась театром, она выступала в составе молодежно- театральной студии «Дивосад». Один из спектаклей коллектив показывал на конкурсе в Польше и занял первое место. Параллельно с этим увлечением пробовала заниматься и танцами в инвалидном кресле. Тогда о талантливой девушке местное телевидение сняло передачу.
— После эфира в студию позвонила женщина, — вспоминает Наталья. — Мы с ней разговорились, потом встретились. Анна Ильинична сказала: «Ой, какая ты бледненькая. Наверное, на море давно не была. Приезжай ко мне в Крым на дачу!» Я согласилась и вместе с подругой две недели провела на море. Правда, за несколько дней до отъезда домой у меня сломалось инвалидное кресло. Я еще нашла в себе силы дойти до вагона, но в Киеве ноги уже не слушались, и прямо на вокзале я упала. Люди шли мимо, не обращая внимания. Никто даже не остановился, не спросил, что произошло. В тот момент поняла, что могу рассчитывать только на себя. Вспомнилось стихотворение Людмилы Татьяничевой, которое мне однажды прочитала мама: «Гордым легче. Гордые не плачут. Ни от ран, ни от душевной боли… » Эти строки стали моим жизненным девизом. Тогда, собравшись с силами, заставила себя подняться и дошла до метро. Волю слезам дала только в маршрутке по пути домой…
Несколько лет подряд, чтобы поправить здоровье, девушка ездила на лечение в крымский санаторий для спинальников.
— Там я подружилась с Аней Кузевой — победительницей конкурса красоты девушек на колясках «Красота без ограничений-2010», про которую писали «Факты», — говорит Наташа. — Оказалось, мы с ней родились в один день. Перед отъездом договорились отпраздновать именины вместе. И на следующий год я поехала к Ане в Николаев. В вагоне познакомилась с попутчиками — молодой парой. А потом попросила мужчину помочь мне выйти на станции. «Сумки, наверное, тяжелые?» — предположил он. Покачав головой, я показала наверх: «Коляску инвалидную нужно достать». Спутник застыл в недоумении: не мог поверить, что кресло мое.
А мы с Аней тогда не только именины отпраздновали, но еще и в Евпаторию отправились отдохнуть без сопровождающих. Сняли недорогой домик, побывали на концертах Филиппа Киркорова и Сергея Лазарева. Конечно, ездить на инвалидном кресле тяжело. Чтобы им пользоваться, нужно иметь богатырское здоровье. Но электроколяска очень дорого стоит, мне она не по карману. Поэтому, запланировав поездку, я вначале обдумываю маршрут, смотрю, каким транспортом лучше доехать. Ведь наши водители инвалидов не жалуют, могут спокойно закрыть входную дверь прямо перед лицом, чтобы не ждать, пока человек поднимется в салон.
«Стараюсь радоваться жизни и не позволяю болезни одержать надо мной победу»
Кроме мечты об удобном инвалидном кресле, у девушки есть еще одно заветное желание. Наташа вместе с мамой и младшим братом живет в небольшой однокомнатной квартирке. Уже 27 лет семья стоит в очереди на жилье.
— Мы с мамой обращались к городским властям, в жэк, но везде слышим: «На данный момент не можем положительно ответить на ваш вопрос», — вздыхает Наташа. — Мой друг Ваня, чтобы как-то помочь, даже согласился поучаствовать в шоу канала «1+1» «Танцую для тебя». Когда к нам приехала съемочная группа, то в 18-метровой комнате все не поместились — пришлось снимать сюжет на детской площадке во дворе. Правда, в число участников (из 500 человек отобрали всего восемь) мы не попали.
С того момента, как у Наташи выявили неизлечимый недуг, прошло больше десяти лет. Девушка научилась жить с болезнью, не сдалась. По квартире передвигается самостоятельно, иногда даже отправляется к соседям в гости без инвалидного кресла.
— В моих мышцах нет сил, поэтому я быстро устаю, — говорит Наташа. — В основном чувствую слабость в спине и ногах, ведь на них ложится самая большая нагрузка. Стараюсь обходиться без помощи близких. Если что-то не получается, говорю себе: «Попробую еще». И придумываю какой-то другой способ, чтобы справиться с делом самостоятельно.
- Вижу, что ты большая модница…
— Одежду себе вяжу сама. Мне нравится носить оригинальные вещи, которых ни у кого больше нет. Уже связала себе на лето пару платьев и кофточек. Обувь выбираю на каблуке. Мой любимый человек, с которым мы вместе уже два года, к этому привык, а вот незнакомые люди удивляются. Многим странно видеть девушку в инвалидном кресле на каблуках и в мини-юбке.
У Наташи много планов: издать сборник собственных стихов, провести персональную выставку вышитых картин.
— Жду теплых денечков, чтобы поехать в село на дачу, — улыбается собеседница. — Всегда беру с собой наборы для вышивания. Сейчас завершаю две картины: изображение иконы Спаса Нерукотворного и «Джоконды».
— У нас постоянно в доме гости, — говорит мама девушки Анна Ивановна. — Наташа для всех находит время: поговорит, даст совет или анекдот расскажет, если нужно разрядить обстановку.
— Я на своем примере убедилась: что бы ни случилось, отчаиваться не стоит, — считает Наташа. — Даже когда кажется, что положение безнадежное. Безвыходных ситуаций не бывает! Я не стесняюсь своей болезни и инвалидного кресла, чувствую себя уверенно, занимаюсь любимым делом, участвую в различных выставках, летом путешествую с друзьями. Стараюсь радоваться даже мелочам и не позволяю болезни одержать надо мной победу.
2022Читайте нас в Facebook
