«Четыре года наша 8-летняя дочка живет в столичной больнице, ожидая пересадки почки»
«Инна попала в реанимацию, когда я находилась на девятом месяце беременности вторым малышом»
Палаты этой клиники больше похожи на домашние комнаты. На тумбочках аккуратно расставлены тюбики с косметикой, на полках лежат книги и игрушки, а в углу стоят иконы. Мамы, которые годами живут здесь вместе со своими больными детьми, уповают только на чудо.
— Последний раз дома была семь месяцев назад, — говорит 29-летняя Татьяна Зянкина из города Калиновка Винницкой области. — Не могу оставить дочку одну в Киеве, ведь ей через день очищают кровь с помощью аппарата «искусственная почка». Инна тяжело переносит каждую процедуру, у нее повышается давление, из-за этого болит голова, бывают судороги. Недавно муж привозил в столицу младших сыновей. Разве можно назвать семьей нашу семью? Я с Инной живу здесь уже четыре года. Мне повезло, что муж все понимает и очень переживает за дочку. А ведь в этой больнице я видела, как мужчины, узнав о тяжелом недуге своего ребенка и оставшись без жены, которая вынуждена постоянно находиться рядом с малышом, уходили из семьи, подавали на развод…
— Когда заболела ваша дочка?
— О том, что у нее воспаление почек — пиелонефрит, — узнали, когда Инне был всего месяц. Мы выполняли все назначения врачей, регулярно проходили лечение. Но после того как Инна в три года переболела гриппом, у нее развилось осложнение, окончившееся тем, что почки вовсе перестали работать. Организм быстро зашлаковался продуктами распада, которые не могли выйти с мочой.
Состояние Инны было настолько тяжелым, что из винницкой больницы ее перевели в токсикологическое отделение столичной клиники «Охматдет». В реанимации она провела полтора месяца. Не могла самостоятельно дышать, у нее останавливалось сердце, началась атрофия зрительных нервов… Это было страшно. Стало ясно, что теперь ее кровь нужно будет очищать с помощью методов, которые заменяют работу почек.
*Борис Шейман: «Процедуру очистки организма от шлаков в Украине сейчас проходят 80 детей от пяти до восемнадцати лет. Пересадок же делают в лучшем случае две в год»
— Я сразу запомнил Таню, так как она была на последнем месяце беременности и бегала по отделению с огромным животом, — говорит главный токсиколог Минздрава Украины, заведующий Украинским центром детской токсикологии, интенсивной и эфферентной терапии, который работает на базе Национальной детской специализированной больницы «Охматдет», Борис Шейман. — Казалось, женщина родит прямо под дверью реанимации, где в тот момент находилась ее дочь.
— Домой я уехала буквально за несколько дней до появления на свет сына, — продолжает Татьяна. — В Киеве меня сменила мама. Вскоре Инне в брюшную полость вживили катетер: через него нужно было четыре раза в день сливать и заливать специальный раствор, очищающий организм от шлаков. Такой метод называется перитонеальный диализ. Он более щадящий для детей, чем гемодиализ, в ходе которого кровь прогоняют через аппарат «искусственная почка». Но самое главное — не нужно постоянно находиться в больнице! Проводить диализ научили мою маму, поэтому через два месяца Инну выписали. Все расходные материалы представители фирмы привозили прямо нам домой.
— Насколько я знаю, для проведения такого типа диализа нужно оборудовать комнату, которую обязательно следует кварцевать…
— В трехкомнатной квартире нас живет слишком много, — отвечает Татьяна. — В одной комнате — я с мужем и детьми, во второй — мой брат с семьей, в третьей — родители. Вот в их комнате мы и сделали ремонт, оборудовав угол всем необходимым для диализа. Но у некоторых детей — и наша Инна оказалась в их числе — при перитонеальном диализе может развиться воспаление брюшной полости, начаться проблемы с кишечником.
За десять месяцев этих процедур у дочки четыре раза возникали осложнения. Накануне первого дня рождения сына у Инны из катетера начала сочиться кровь. Больше нельзя было проводить перитонеальный диализ. Пришлось срочно ехать в Киев. Дочку стали подключать к аппарату «искусственная почка». Такую очистку крови выполняют только в условиях реанимации. С тех пор мы здесь и живем…
«Трансплантация почки в Германии стоит 80 тысяч евро, а в Белоруссии — «всего» 40 тысяч долларов»
Помочь девочке может только пересадка почки. Чаще всего в нашей стране такую операцию делают, взяв орган у кого-то из родных больного человека. Если это невозможно, ставят в так называемый лист ожидания трупного органа. Инна числится в двух подобных очередях в киевском и запорожском трансплантационных центрах, ведь никто из ее многочисленных родственников не подошел в качестве донора. К сожалению, такое бывает.
— Полтора года назад нам позвонили из Запорожского центра с сообщением, что в одной из больниц погиб человек и его почка подходит моей дочке, — говорит Татьяна. — Но по закону «О трансплантации» разрешение на забор органа и его пересадку должны дать родные погибшего человека. Пока их нашли, все объяснили и уговорили дать «добро», прошло слишком много времени — почки уже нельзя было пересаживать. Больше нам не звонили…
Насколько мне известно, за последние десять лет трупную трансплантацию сделали лишь трем или четырем детям. Поверьте, в отчаянии не только моя семья. Мы все хорошо знаем, что пересадка почки в Германии стоит 80 тысяч евро, в Израиле — 60 тысяч долларов. Самая дешевая такая операция в соседней Белоруссии — «всего» 40 тысяч долларов. Достаточно перечислить половину этой суммы на счет клиники, чтобы ребенка приняли на лечение и начали подыскивать орган.
За годы, проведенные в больницах, наша семья, как и другие, финансово истощена. Нам нечего продать, чтобы оплатить трансплантацию. А Минздрав отвечает: такие операции в Украине проводят бесплатно. Ждите своей очереди. Но если очередь не двигается, что нам делать? Смотреть на то, как медленно и мучительно погибают наши дети?
— Согласно статистике, гемодиализ может продлить жизнь в среднем на пять-шесть лет, хотя есть случаи, когда пациент проходил процедуру в течение 21 года, — говорит Борис Шейман. — Но это исключение из правил, которое касается взрослых людей. Дети же переносят гемодиализ гораздо тяжелее, поэтому им нужно делать пересадку почки как можно быстрее. Кроме того, трансплантация позволяет вернуться домой, воссоединиться семье, вести привычный образ жизни: учиться в школе, развиваться вместе со сверстниками.
Сейчас в Украине процедуру заместительной почечной терапии проходят 80 детей. Пересадку же проводят в лучшем случае двум пациентам в год. Нужно, чтобы каждый из нас при жизни решал, готов ли он стать донором (соответствующую отметку об этом должны ставить в паспорте или водительских правах). Только так можно выйти из сложившейся ситуации. По такому пути пошли в Европе. Например, в Чехии после принятия соответствующего закона ежегодно выполняют от пятисот до тысячи пересадок органов. Там дети с мамами не живут годами в больнице: при таком количестве потенциальных доноров в течение трех-шести месяцев находится подходящая для ребенка почка. У нас же просто беда.
Я не вижу веры в глазах своих пациентов и их мам. И я не могу ее вселить, потому что слишком хорошо знаю, как обстоят дела. Инна живет у нас четыре года. Есть девочка, которая находится здесь семь лет. Могу назвать еще шесть таких же «долгожителей». Их мамы сейчас пытаются найти средства для операции в Белоруссии. Но, согласитесь, это не выход — просить деньги, в то время как государство, подкорректировав закон, может в один момент решить эту проблему. Тем самым будут спасены десятки больных — не только дети, но и взрослые.
1603Читайте нас в Facebook
