«Мой 7-летний сын был настолько слабым, что приходилось поддерживать его голову, когда он чистил зубы»
Когда наш фотограф снимал Богдана и просил показать ему свои игрушки или книжки, мальчик кривился, раздражался и отворачивался от камеры. Это можно объяснить долгим сложным лечением, воздействием тяжелых химиопрепаратов. Малыш болеет большую часть своей жизни…
— Сыну было три года, когда у него обнаружили рак, — рассказывает отец мальчика Анатолий. — Сначала он несколько дней кашлял, затем начал жаловаться на боль в колене. У каких только врачей мы не побывали: и у травматолога, и у кардиолога, и у невропатолога. Жена отвезла Богдана даже на обследование в инфекционную больницу. Именно там у него случайно нашли уплотнение в животе. После УЗИ, которое сделали онкологи, предположили, что у сына нейробластома — опухоль нервных окончаний. Она находилась в брюшной полости, но когда сделали еще и МРТ, оказалось, метастазы уже поразили третий, четвертый и пятый позвонки.
Мальчика лечили в Киеве, а затем в Москве. Сначала Богдан прошел восемь курсов химиотерапии, благодаря которым опухоль и метастазы уменьшились. После этого образование удалили и сделали пересадку костного мозга. Без помощи неравнодушных людей родители Богдана не смогли бы оплатить такое лечение. Деньги собирали не только жители Украины, но и россияне, ведь волонтеры в Москве распространили информацию о больном ребенке в интернете.
— Я — социальный работник, — говорит мама Богдана Елена. — Под моей опекой находятся 15 беспомощных пенсионеров. Каждому из них нужно постирать, убрать в квартире, купить продукты, ведь они в силу возраста и состояния здоровья не могут все это делать самостоятельно. Мой муж зарабатывал как мог: и на стройке, и грузчиком. Но когда сыну снова понадобилось лечение, мы решили: в больнице будет находиться Толя.
У Богдана есть старшая сестра, ей уже 15 лет.
— Болезнь сына, конечно, изменила жизнь нашей семьи, — говорит Елена. — Дочка старается нас поддерживать, но я вижу, как она боится потерять брата. Мы с мужем делаем все возможное, пытаемся обходиться своими силами, ведь понимаем — сейчас всем тяжело, каждая копейка дается с большим трудом. Когда нужно было ехать на лечение в Москву, продали корову, теленка, свинью. Деньги собрали односельчане. Нам помогли многие незнакомые люди. Мы очень надеялись, что после пересадки костного мозга болезнь отступит, но она вернулась…
— Помню, как два месяца назад мне позвонила мама Богдана, — говорит детский хирург-онколог Вадим Кобысь, который в течение двух лет занимается лечением мальчика. — Это был вечер. Я остановился на ступеньках магазина и после нескольких слов Елены забыл, зачем туда шел. Она сказала, что у сына уже несколько дней повышена температура, он настолько ослаб, что не может ходить. Я сразу понял: рецидив.
Нейробластома — один из самых таинственных видов рака. Даже несмотря на вовремя проведенное лечение, она может как внезапно вернуться, так и безвозвратно исчезнуть. В моей практике были такие случаи. В нашем отделении уже несколько лет наблюдается пациент, у которого в 15 лет обнаружили опухоль в грудной клетке, забрюшинном пространстве и мозге. Ему провели всего один курс химиотерапии, после чего рост образования остановился. Этот парень ведет активный образ жизни. Мы время от времени делаем все анализы, снимки. Болезнь у него «спит». Среди наших пациентов есть девочка, у которой нейробластома полностью ушла и уже много лет не возвращается. Мне сложно прогнозировать, как поведет себя болезнь у Богдана, но мы делаем все, чтобы ее остановить. Правда, столкнулись с организационными трудностями в лечении этого ребенка.
*Несмотря на тяжелую болезнь, которая вернулась после долгого лечения, Богдану уже лучше, а ведь когда его привезли в киевский онкоцентр, мальчик не мог ходить (фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»)
— Понимаете, наш онкоцентр — коммунальное учреждение, которое финансируется из бюджета города, то есть мы должны принимать и лечить только киевлян, — объясняет главный врач Киевского городского онкологического центра Александр Клюсов. — Но в Украине уже давно декларируется: пациент может сам выбрать себе и врача, и больницу. Кроме того, в нашем онкоцентре применяются те методы лечения, которые больше нигде в стране не используют. И если мы начнем отказывать больным, обращающимся к нам с последней надеждой, значит, просто будем отправлять их умирать. К слову, семилетнему Богдану отказали в нескольких онкологических клиниках Украины. И мы не вправе отправить его домой, даже исходя из человеческих и моральных принципов. Хотя члены любой комиссии могут обвинить нас в нецелевом использовании городского бюджета.
К сожалению, в последнее время в нашей работе все чаще пытаются найти что-то скандальное. Врачи якобы продают через больничную аптеку лекарства, полученные за бюджетные деньги. Мы не раз объясняли: дорогостоящие препараты для проведения химиотерапий мы пусть и не в полном объеме, но получаем, обеспечивая больных процентов на 80. Это значит, что лекарств определенной группы хватает месяца на три-четыре. А вот зеленку, бинты, перчатки, системы для переливания действительно пациентам приходится покупать самостоятельно.
Уже несколько месяцев на сайте нашей клиники www. onko.com.ua можно посмотреть, какие именно препараты и в каком объеме мы получили, как они расходуются. На данный момент большинство больных практически полностью обеспечиваются химиопрепаратами. В редких случаях пациентам приходится докупить то, чего у нас нет. Но лекарства расходуются, и в конце января — я это знаю по опыту — останется одно-два наименования химиопрепаратов. Даже если в начале года пройдут процедуры закупок медицинских препаратов, то мы получим их в лучшем случае в конце зимы или в начале весны. А что делать в период, когда их не хватает? Не лечить больных? Но от этого зависит их жизнь. Вот и снова люди вынуждены будут покупать лекарства, собирая деньги по родным и знакомым, жалуясь на врачей, которые не выдают им положенные медикаменты. К сожалению, с такой проблемой мы сталкиваемся каждый год и пытаемся выйти из ситуации собственными силами, используя средства благотворительных фондов и спецсчета. С них можем брать деньги лишь на покупку медикаментов, техническое обслуживание медицинского оборудования, оплату коммунальных услуг, таким образом перекрывая существующий дефицит бюджета.
*Александр Клюсов: «Нас часто упрекают в том, что мы просим делать благотворительные взносы на счет клиники, но именно они помогают нам чинить медоборудование и покупать недостающие лекарства»
— В нашем детском отделении половина пациентов — иногородние, — добавляет Вадим Кобысь. — Как правило, это дети со вторым или даже третьим рецидивом болезни, которым уже отказались помогать в других клиниках. Нам же удается многих из них, что называется, вытягивать. Но, по правилам, чтобы мы могли взять на лечение иногороднего пациента, Минздрав должен дать разрешение. На его оформление требуется… 45 дней. Без помощи больной ребенок во время такого ожидания просто погибнет.
Богдан точно не мог ждать, поэтому мы сразу оформили его в стационар. Нам часто приходится брать таких детей на свой страх и риск. Семьи, у которых есть хотя бы малейшая зацепка, стараются оформить киевскую прописку. Родители Богдана не могут этого сделать, так что мы формально допускаем нарушение. Поверьте, очень сложно работать в подобных условиях. Нужно думать не только о том, как победить болезнь, но и как преодолеть законодательные глупости, где взять средства для покупки расходных материалов. Ситуация в медицине (причем не только в нашей клинике) сложилась весьма печальная. Утешает только то, что наши пациенты излечиваются, многим удается помочь, болезни отступают. Это самое главное.
Сколько еще Богдану придется провести в столичной клинике, никто не может сказать, но за два месяца лечения мальчику стало заметно лучше.
— Когда мы только поступили сюда, сын был настолько слабым, что я держал его голову, когда он утром чистил зубы, — говорит Анатолий. — Сейчас Богдан уже ходит, играет с другими детьми. Мы очень надеемся, что все же победим болезнь. (Желающие помочь мальчику могут звонить его отцу по телефону (068) 205−16−21.) И благодарны врачам, которые делают иногда невозможное, чтобы спасти нашего ребенка.
7107Читайте нас в Facebook
