Пересаженная 7-летней Мирославе почка отторглась на следующий день после операции
Донором почки для своей тяжело больной семилетней дочери хотела стать 28-летняя Инна Рожи, жительница села Ходосы Ровенской области. Но во время обследования выяснилось, что женщина беременна.
— Даже не знаю, радоваться своей беременности или расстраиваться? — говорит Инна. — У меня это второй брак. Мы с мужем очень хотим ребенка, но женщина в положении не может быть донором. Да и в Украине вообще пока не выполняют пересадки органов от погибшего человека. Поэтому у нас два пути — искать деньги для поездки за границу (скорее всего, в Белоруссию, ведь там пересадка стоит около 50 тысяч долларов, что дешевле, чем в Европе) или ждать, пока я рожу, хотя бы месяц покормлю ребенка грудью, после чего мою почку можно будет пересаживать дочке. Но сможет ли Мирослава выдержать такой длительный период диализа? Ведь процедуру, во время которой кровь очищают, прогоняя через аппарат, нужно проходить трижды в неделю. Дочка переносит ее очень плохо: у нее постоянно скачет давление — то 180, то 80…
С Инной мы разговаривали в Национальном институте хирургии и трансплантологии имени
*Мирослава очень плохо переносит процедуру диализа: у нее постоянно скачет давление — то 180, то 80
— После двух операций и нескольких дней в реанимации Мирослава стала очень беспокойной, не отпускает меня ни на минуту, — объясняет Инна. — Если раньше я оставляла ее в палате с другими пациентами, чтобы сбегать в магазин, то теперь не могу отойти даже в туалет. Навещая дочку в реанимации, все время ей советовала: «Ты спи, Славочка, отдыхай». На это она отвечала: «Мама, попробовала бы ты здесь поспать. Все стонут, постоянно что-то пищит, медсестры бегают»… Она уже очень устала от лечения. Но как ей объяснить, что никто не может сказать, когда оно закончится?
«Почки у дочери были похожи на блинчики»
…Первые симптомы нарушения работы почек у Мирославы появились, когда ей было всего три года. Она жаловалась на боли в животе. УЗИ выявило, что обе почки увеличены в размерах.
— Врач, который делал обследование, сказал: «Впервые вижу, чтобы почки были похожи на блинчики», — рассказывает Инна. — Но они справлялись с работой. Несмотря на это, дочку сразу поставили на учет. Она нуждалась в помощи врачей, ведь время от времени возникали воспалительные процессы, развился поликистоз. Я понимала, что когда-нибудь настанет момент, когда почки у дочери перестанут работать. Поэтому заранее привезла ее на консультацию в киевскую детскую больницу «Охматдет», где попросила направление в институт Шалимова к хирургам, которые выполняют трансплантации. Так что с ними мы познакомились заранее.
В марте этого года ситуация стала резко меняться. Мирослава начала слабеть, у нее все меньше выделялась моча, что говорило об угасании функции почек.
— Дочка очень подвижная, общительная, а тут начала жаловаться, что у нее нет сил, днем долго спала, — продолжает мама девочки. — Пришлось ехать в Киев.
— Как вы решали, кто станет донором почки?
— У меня и моих родителей одна группа крови с Мирославой. Это значило, что чья-то почка может подойти. Честно говоря, я была настроена отдать свой орган, но моя мама настояла, чтобы и их с отцом проверили. Когда отказалось, что 51-летний папа тоже может быть донором, он сказал: «Пусть оперируют сначала меня. Со временем, лет через десять, может понадобиться повторная операция. Тогда донором станешь ты. Ведь тогда я буду старше, меня могут не взять на трансплантацию». Врачи поддержали его решение.
Операцию по пересадке почки Мирославе провели пятого мая.
— Я была уверена, что все пройдет хорошо, ведь много общалась с семьями, в которых детям сделали родственные трансплантации, — вздыхает Инна. — Оперировали даже годовалых малышей, и почка, отданная кем-то из родных, как правило, приживалась. Поэтому, когда после вмешательства у дочери не появилась моча, даже не сразу расстроилась, ведь знала, что такое бывает. Но еще спустя сутки хирург решил: «Мы должны удалить пересаженный орган». Уже после операции Владислав Филиппович сказал, что почка посинела…
— У Мирославы произошел резкий криз отторжения, — объясняет заведующий отделением хирургии и трансплантации почки Национального института хирургии и трансплантологии имени
«Не хочу сейчас пересадку — хочу сначала вырасти»
— Мирослава не сразу поняла, что с ней произошло, — продолжает Инна. — Она не раз меня спрашивала: «Почему я не могу пописать, если у меня стоит дедушкина почка?» Несколько раз пришлось ей объяснять: почку убрали и снова нужна операция. Знаете, что она мне ответила: «Не хочу сейчас пересадку — хочу сначала вырасти». Дочка маленькая, ей сложно еще понять, что без операции нам придется постоянно находиться в больнице, проходить диализ, ведь без него она погибнет…
— В отличие от взрослых, дети гораздо тяжелее переносят процедуру диализа, — говорит Владислав Закордонец. — У них значительно падает уровень гемоглобина из-за того, что кровь постоянно перегоняется через аппарат «искусственная почка» и там подвергается механическому повреждению, а также из-за того, что почки не работают. Процедура оказывает влияние и на уровень артериального давления. Чтобы не накапливать слишком много шлаков между диализами, таким людям приходится придерживаться диеты, следить за количеством выпитой жидкости. Как объяснить ребенку, что ему нельзя сделать лишний глоток воды в жаркий день? Мирослава никак не может привыкнуть к диализу. Сейчас мы назначили дополнительные сеансы, потому что у девочки появилась отечность. Ее состояние может улучшить только скорейшая операция по пересадке почки.
— Отец Мирославы был не против стать донором для дочки, но у него, как и у его родителей, другая группа крови, да и гепатитом он переболел, что является противопоказанием для трансплантации, — вздыхает Инна. — Я сейчас даже представить не могу, как быть, где искать деньги для операции за границей. Нам нечего продать. А как заработать такую сумму за короткий срок?
*Мирославу приехали проведать бабушки, их еще раз проверили на совместимость с внучкой. С большой вероятностью в качестве донора подойдет мама Инны. Если в ближайшее время семье не удастся найти деньги для лечения за рубежом, почку возьмут у Галины Леонидовны (слева)
— Мы могли бы проводить такие операции здесь, в Киеве, но для этого должен работать Закон «О трансплантации», — говорит Владислав Филиппович. — В нынешнем законе сказано, что решение о заборе органов для пересадки у умершего человека принимают его родные: супруга или супруг, отец или мама. То есть врач, который констатировал смерть человека и объявил об этом убитым горем родственникам, сразу же должен спросить у них: «Раз уж так произошло, позволите ли вы забрать почки, печень, легкие, сердце для пересадки, чтобы сохранить чью-то жизнь?» Но ведь это некорректно, и даже сами врачи не готовы в такой момент вести подобные разговоры с родными погибшего. Но что делать, если орган может спасти чью-то жизнь?
Кроме того, почему за каждого из нас вопрос донорства должны решать родные? Разве кто-то из нас обсуждает такие вопросы со своими близкими? Получается, что родственники выполняют свою волю, а не умершего, хотя это право человека — при жизни определиться, не против ли он после своей смерти кого-то спасти. Ведь органы, взятые у одного погибшего или умершего, могут помочь как минимум пятерым, а то и семерым тяжелым или смертельно больным. Для этого нужно создать реестр, в который будут заноситься данные тех, кто при жизни решил не быть донором. Такие созданы в цивилизованных странах. И тогда, в случае гибели человека, специалист сразу видит, можно брать его органы или нет. Я уверен, что каждый из нас вправе при жизни распорядиться, какие органы он готов отдать для трансплантации: например, только почки или только сердце, или только роговицу. К сожалению, из-за того что в Украине не работает закон, мы не можем помогать больным. Их семьи вынуждены искать громадные суммы, чтобы уехать на трансплантацию за границу. Это удается не всем даже при наличии средств. А ведь самое ужасное для врача — видеть страдания пациентов и знать, что он в силах им помочь, но не имеет такой возможности из-за отсутствия донорских органов. Особенно сердце болит за детей. Ведь те малыши, которым мы сделали пересадку, растут, ходят в школу, в общем, живут обычной жизнью. Они ничем не отличаются от сверстников, разве что ежедневно принимают таблетки, не позволяющие отторгаться пересаженной почке.
Уже несколько лет трансплантологи Украины говорят о необходимости внесения поправок в Закон «О трансплантации», но их не слышат. А ведь последний раз в нашей стране сердце пересаживали пять лет назад, хотя в европейских клиниках делают как минимум 50 подобных операций ежегодно. Трансплантацию почки от погибшего в Институте Шалимова выполняли аж в 2008 году. Лист же ожидания именно органов от умершего человека сейчас только в этой клинике насчитывает около 50 человек.
— Пересадки почек мы могли бы проводить как минимум дважды в неделю, — говорит Владислав Закордонец. — Для этого имеется все необходимое оснащение, опыт. Поддерживаем его тем, что регулярно проводим пересадку органов от родственников. Однако не всем больным везет, ведь не каждый близкий может выступить в роли донора. Бывает, семья большая, но ни у кого нельзя взять почку. А что делать одиноким людям? Я считаю: после длительного застоя в медицине, когда ухудшалось финансирование, не принимались важные изменения в законах, пришла пора что-то менять. Не ради нас, врачей, а ради таких пациентов, как Мирослава.
P. S. Кто готов помочь Мирославе, может связаться с ее мамой Инной по телефону: (067) 497−09−72.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
8460Читайте нас в Facebook