"Через полтора года упорных занятий мозг перенесшего инсульт сына "проснулся"
— В первой половине дня с Кириллом занимаются разные специалисты: ему проводят физиопроцедуры, делают массаж языка, с ним работает логопед, — говорит Татьяна. — Во время таких занятий и меня обучают специальным упражнениям. В течение полутора лет мы испробовали разные методики. И только после курса иглоукалывания, которое в минувшем октябре провели специалисты столичного Центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы, мы увидели положительные изменения: сын наконец-то научился самостоятельно держать голову, ползать, различать предметы. Но самым большим прогрессом стало то, что Кирилл разжал руки! При ДЦП это огромный прорыв.
…Беременность у Тани проходила нормально. Муж Виталий присутствовал при родах.
— Когда начались схватки, у малыша внезапно перестало биться сердце — это показывал датчик, закрепленный на моем животе, — вспоминает Татьяна. — Делать кесарево сечение уже было поздно. В общем, ребенок родился весь обернутый пуповиной, синего цвета, не закричал. Ему тут же начали проводить реанимационные действия. Я лежала и молилась: «Только пусть заплачет!» Было очень страшно. Муж видел все это и старался меня поддерживать.
Ребенок все же закричал и безостановочно плакал целые сутки. Позже врачи реанимационного отделения объясняли маме, что во время родов у малыша случился отек мозга, который равносилен инсульту, поражены клетки мозга…
— Мы благодарны врачам, которые спасли нашего мальчика, — продолжает Татьяна. — А еще научили его есть из соски. Как выяснилось позже — это одно из важнейших умений для детей с тяжелым ДЦП, которое позволяет надеяться на восстановление. Мы окрестили Кирилла прямо в реанимации. Как-то с мужем пришли в отделение, а нам говорят: «Вашего мальчика нет». Видимо, поняв по моему лицу, как я восприняла эти слова, медсестра спохватилась: «Ребенка перевели в обычное отделение. Теперь вам можно будет постоянно находиться рядом с малышом». Его диагнозы пугали: ДЦП, симптоматическая эпилепсия, двойная гемиплегия (то есть не работают ни руки, ни ноги), микроцефалия (недоразвитие головного мозга). Мы не понимали, что делать с таким ребенком, куда обращаться…
После реанимации сына перевели в обычную палату, но он находился в кувезе под капельницей. Я поначалу боялась к нему прикоснуться, а ведь Кирилла нужно было кормить из бутылочки, каждые два часа давать лекарства, пеленать. После курса лечения нас выписали из больницы. Ребенок целыми днями плакал, его тело постоянно терзали судороги, малыша ничем нельзя было успокоить. Думаю, сына мучили сильнейшие головные боли. Нам советовали включать музыку, но мальчик на нее не реагировал. Помогало, если Кирилла трясли. А однажды, присев с сыном на руках, я поняла, что он затих. С тех пор мы всей семьей по очереди приседали. Я страшно похудела, зато ноги накачала! Муж, приходя с работы, спал несколько часов, затем давал возможность подремать мне, а сам на кухне занимался «гимнастикой» с Кириллом.
— Таня, что позволяло все это время не сдаваться и верить в лучшее?
— Даже не знаю… Первые месяцы мы с мужем рыдали. Нас очень поддержала моя мама. Она — верующий человек и говорила: «Выпавшие на нашу долю испытания нужно пройти. Мы справимся!» А муж теперь радуется: «Смотри, сейчас можно сидеть за столом и держать Кирилла на коленях, а раньше с ним не могли и пяти минут спокойно провести». На нас даже соседи жаловались: «Что вы делаете с ребенком, почему он так кричит?»
Я искала информацию в Интернете о лечении детей с ДЦП. Была на приеме у нашего донецкого профессора, но он, всего лишь взглянув на Кирилла, лежащего на кушетке, тут же вынес вердикт: «У мальчика поза фехтовальщика: противоположные рука и нога согнуты, кисти зажаты в кулак. Это говорит об очень тяжелой форме болезни. Не жилец!» И пошел дальше. Я отправилась на консультацию в Киев. Нас принял главный детский невролог, руководитель Украинского медицинского центра реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы Владимир Мартынюк. Он был очень доброжелателен. Врач взял ребенка на руки, положил его, показал игрушку и внезапно для меня, ожидающей снова услышать самые страшные слова, произнес: «Все хорошо, мамочка, успокойтесь. Начнем работать, а там будет видно. Вы не одна такая. У нас есть дети и потяжелее вашего». В пять месяцев Кирилл прошел курс реабилитации. В первый год жизни детям, страдающим ДЦП, бесплатно проводят два курса лечения с перерывом в полгода. Затем раз в полтора года ребенок может побывать здесь за счет государственного финансирования. Дополнительные курсы терапии оплачивают сами родители.
Врачи объясняли маме, как правильно обращаться с сыном, одевать его, держать, класть, купать, чтобы ему не было больно и не спровоцировать спазмы. Оказалось, игрушки могут быть только черно-белыми и ни в коем случае не крутящимися.
— Яркие цвета, мигающие фонари могут навредить, вызвать приступ, — рассказывает Татьяна. — Еще мне объяснили, как себя вести, когда в момент припадка тело ребенка буквально каменеет. Кириллу назначили бобат-терапию, благодаря которой мы научились реагировать на судороги: когда они возникают, сына нужно зафиксировать в определенном положении, чтобы приступ прошел. Вернувшись домой, записались на плавание, занимались иппотерапией — все это дает отличный эффект. Естественно, регулярно проходили курс массажа, лечение и физпроцедуры в неврологическом отделении. Но только жизнь немного упорядочилась, в наш дом пришла война, причем в прямом смысле слова.
Квартира Татьяны и ее супруга находится в Куйбышевском районе Донецка — неподалеку от аэропорта, за который еще летом начались сражения.
— В июне практически каждый день я ездила с сыном в центр реабилитации на массаж, — продолжает Татьяна. — Но в здание центра попал снаряд. А когда мы обратились в детскую больницу, чтобы лечь на стационарное лечение, старшая сестра развела руками: врачи разъехались. К тому же перестали выдавать противосудорожные препараты, без которых Кирилл просто не может обходиться. Что нам оставалось делать? Нужно было уезжать и искать, где дальше лечить нашего малыша.
Из Донецка семья сначала отправилась в Крым к знакомым, которые их пригласили.
— Курортный поселок, где живут наши приятели, находится недалеко от Коктебеля, откуда могла приехать скорая помощь, — рассказывает мама. — Там есть и детская больница. Для меня это было очень важно. Когда стало понятно, что домой мы не вернемся, я позвонила в Киев, в Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы, ведь у нас было приглашение на бесплатное лечение на осень. Правда, мы не понимали, где будем жить. Врачам объяснила, кто мы, откуда, и нас заверили, что обязательно примут. Таким образом в конце сентября мы оказались в Киеве — в шортах и тапочках, которые взяли с собой, уезжая из Донецка.
Как и все переселенцы из Луганской и Донецкой областей, первое время я верила, что через две-три недели наша семья вернется домой. Но теперь мы понимаем: вряд ли это будет возможно даже в ближайшие месяцы. Честно говоря, уже смирилась с мыслью, что нужно забыть об отремонтированной квартире, оставленных вещах, любимых безделушках. В наш дом не раз попадали снаряды, окна в квартире выбиты, потолок посечен осколками. Мы уехали из Донецка с мамой и мужем. Здесь, в Киеве, они по мере сил пытаются заработать. Мама устроилась поваром в кафе на Подоле, снимает вместе с еще одной женщиной комнату. Муж живет в хостеле, где в комнате ночуют по 12 человек. Виталий сейчас перебивается временными заработками, параллельно оформляя документы, чтобы снова ходить в рейсы, ведь он моряк. Если он найдет постоянную работу, мы сможем выбирать, в каком городе Украины начинать жизнь с нуля.
*В Киеве Виталий хватается за любую работу, чтобы поддержать семью, а свободное время проводит с сыном и женой
— Кто-то из ваших родных остался дома?
— Мой отец. Он присматривает за квартирой, гаражом. У нас в Донецке есть машина, но перегонять ее в Киев не имеет смысла — бензин дорогой, оплачивать его и стоянку мы просто не сможем. Папа передал нам теплые вещи, зимнюю коляску — без нее мне было бы очень сложно. У вас, кстати, удобные остановки: я без посторонней помощи могу заехать коляской в салон автобуса или троллейбуса. Муж родом из Зоринска Луганской области, который находится в 20 километрах от Дебальцево. Родители Виталия не уезжают оттуда — просто некуда. При обстрелах прячутся в подвале.
Когда мы приехали в детскую больницу, чтобы сфотографировать Кирилла во время занятий с реабилитологами, застали и Виталия. Малыш, сидя за специальной партой и нанизывая на основу колечки, время от времени поглядывал, на месте ли папа.
— Вы не видели Кирилла год назад, — говорит Виталий. — Это был неуправляемый комок крика. А сейчас он осознанно следит за людьми, предметами, реагирует на просьбы. Прогресс очевиден! И это нас очень радует.
*Благодаря курсу иглоукалывания малыш научился различать предметы, выбирая то, что ему нравится. Но очередной курс реабилитации, который обойдется в три тысячи гривен, беженцы из Донецка не могут оплатить
— Еще осенью мы занимались с мальчиком только в темной комнате, — добавляет педагог центра. — Он как будто ничего не слышал и не видел, поэтому развивали у него тактильные рефлексы. Теперь же Кириллу явно нравится рассматривать мячики, пирамидки, другие предметы. Если бы занятие не окончилось, он с удовольствием продолжил бы играть за партой.
— Улучшения появились после того, как Кириллу провели курс иглоукалывания, — говорит Татьяна. — Раньше сыну запрещали делать такую процедуру: врачи говорили, что от этого мозг может буквально взорваться. Но в октябре, сделав энцефалографию, решились. Видя на занятиях, как Кирилл стал тянуться за понравившимся предметом, как улыбается уголками губ, реабилитологи радовались: «Мозг вашего сына «проснулся». Вот поэтому для меня так важно теперь заниматься с ребенком. Боюсь упустить время. Мы с сыном перебираем ложки и вилки, большие и маленькие предметы, пыхтим, как ежики — это очень полезно для контроля за дыханием.
Все мои мысли сводятся к одному — как оплатить очередной курс реабилитации. Сейчас нам пошли навстречу и сделали скидку — мы заплатили две, а не три тысячи гривен. Хотя и в период, когда у нас не было денег, мне разрешали самостоятельно заниматься с сыном на оборудовании центра. К нам хорошо относятся, причем не только здесь. Когда я оформила статус временной переселенки и зарегистрировала сына в поликлинике, мне сказали: «Вы же получали бесплатно противосудорожные препараты? Вот сейчас тоже пойдете в аптеку и вам выдадут лекарства». И хотя до этого мы перешли с европейского препарата на более дешевый аналог, теперь сыну снова выдают прежнее лекарство.
Знаете, раньше я никогда ни о чем не просила, ведь понимаю: в первую очередь нужно помочь ребенку, который был здоров, но заболел, и если его пролечить, он снова будет бегать, вернется к обычной жизни, — после небольшой паузы произносит мама. — Мой сын никогда не встанет и не пойдет, как его сверстники, которые родились здоровыми. Но ему необходимо регулярно проходить лечение и реабилитацию.
Центр круглосуточного временного пребывания мам с детьми, страдающими тяжелым поражением нервной системы Союза самаритян Украины оказался спасением для многих семей, где есть больной ребенок. Здесь они живут бесплатно, их вкусно и разнообразно кормят, да еще и лечение детям обеспечивают.
— Сейчас в этом доме живут десять мам и двенадцать детей, — говорит исполнительный директор киевского объединения Союза самаритян Украины Светлана Левковская. — Он расположен на территории киевской городской детской больницы № 1, в ста метрах от корпуса центра реабилитации. Когда мы увидели, как много беженцев из зоны АТО, занялись помощью этим людям. Министерство иностранных дел Германии и лично его глава Франк-Вальтер Штайнмайер поддержали нашу инициативу и взяли на себя финансирование программы — выделили 517 тысяч евро. Это первый транш. С декабря 2014 года мы бесплатно разместили в киевских хостелах сто человек, которые могут там жить до 25 апреля. Так как ситуация не улучшается, этот проект решили продлить и расширить. В ближайшее время планируем организовать обеспечение едой, теплой одеждой и первичным медицинским обслуживанием переселенцев в Сумской и Черкасской областях. Займемся также переподготовкой этих людей, чтобы они могли найти работу в социальной сфере.
— Как долго мамы с больными малышами смогут бесплатно жить в детском центре?
— Сколько потребуется, — заверяет Светлана Васильевна. — Хочу обратиться ко всем родителям, чьи дети записаны на реабилитацию: мы вас ждем. Знаем, что несколько семей так и не смогли приехать. Например, на лечение не привезли ребенка с ДЦП из Амвросиевки.
*Центр пребывания для мам и детей, которые проходят лечение, очень светлый, там есть большая кухня, ванная со стиральными машинами. И хотя он не заменит родной дом, для многих, в том числе и для Тани с сыном, стал настоящим спасением
Кроме того, каждый неравнодушный может помочь и мамам, которые живут в хостеле при больнице: фрукты, домашняя выпечка, сладости и просто доброе слово скрасят их жизнь.
Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»
5354Читайте нас в Facebook
