Из-за бюрократических проволочек 8-летняя одесситка умерла, так и не дождавшись операции (видео)
На днях восьмилетней Юле Сокольцовой, страдавшей кардиомиопатией, в Индии должны были сделать трансплантацию сердца. Деньги на операцию нашлись, санавиация была заказана, но Министерство здравоохранения Украины не предоставило в клинику гарантийное письмо. Девочка умерла, не дожив до пересадки.
На пересадку сердца Юле Сокольцовой собиралась передать деньги семья умершего сорок дней назад Ванечки Ковриги, который не дождался трансплантации. Ване, в свою очередь, отдали деньги родители десятилетней Кати Радевой, умершей 30 марта от нейробластомы. Трансплантация сердца срочно нужна была Юле еще зимой, но мама девочки зря обивала пороги Минздрава. Заседание комиссии, решавшей, отправлять ли маленькую одесситку в индийскую клинику, состоялось тогда, когда помочь ребенку было уже нельзя.
Татьяна Сокольцова опубликовала в соцсетях видео последних часов жизни дочки. Смотреть его без слез невозможно. Малышка мечется по кровати, стонет, отталкивает кислородную маску и в отчаянии шепчет: «Кислород не помогает. Я устала, я больше не могу!»
— Я сняла это видео, чтобы показать всей стране муки брошенных врачами детей, — объясняет «ФАКТАМ» Татьяна Сокольцова. — Мою дочь убили безразличие и некомпетентность медиков: и тех, кто непосредственно занимался ее лечением, и комиссии Минздрава, которая не дала гарантийного письма: без этой бумажки пересадку никто не делает. Хоть каждое воспоминание о Юлечке и причиняет мне боль, я прошу журналистов рассказать о своей беде. Может быть, тогда наше правительство найдет управу на врачей, по вине которых умирают дети.
«Если были силы, она рисовала, плела браслеты из резиночек, выращивала кристаллы»
— Юлечка с рождения была здоровой и спокойной, — охрипшим от слез голосом говорит Татьяна Сокольцова. — А еще — очень красивой, с голубыми глазками и длинными ресничками. Я не могла нарадоваться на нее. Прививки мы делали все, какие положено. В четыре месяца дочке укололи тетракт-хиб (французский препарат от дифтерии, столбняка и коклюша. — Авт.), эувакс (корейская вакцина от гепатита. — Авт.) и дали капли от полиомиелита. Осложнения были ужасными, температура поднялась до сорока. Нам пришлось ложиться в Одесскую областную детскую больницу, где Юлю начали лечить… от поноса. Ее стул был действительно жидким и зеленым от антибиотиков, которые врачи втайне от меня стали колоть моему ребенку. Мне они врали, что вводят ей препараты для скрепления стула. У дочки пропал аппетит, она почти перестала опорожняться. Когда я выяснила, чем пичкают моего ребенка, то отказалась от уколов. Наутро педиатр грудничкового отделения Андрей Колтун заявил мне: «Не подходит наше лечение? Тогда мы вас выписываем. Через три дня ваша дочь умрет от обезвоживания». Я забрала ребенка домой.
Юле становилось хуже. Татьяна обегала все больницы Одессы, оплатила массу обследований и анализов, пытаясь выяснить, чем больна ее дочка. Вес ребенка замер на отметке семь килограммов, она была беспокойной, очень плохо ела. Врачи, которым мама девочки пыталась объяснить, что у малышки осложнения после прививок, только отмахивались. А сейчас, после смерти Юли Сокольцовой, те странички в ее медицинской карточке, где было отображено состояние ребенка после вакцинации, странным образом оказались склеенными (в редакции есть фотографии карточки, подтверждающие это). Зато появились новые записи, сделанные задним числом и совсем другими чернилами: «У мамы жалоб нет».
— Жалобы были, да еще какие! — продолжает Татьяна. — Только на них никто не обращал внимания. В попытках найти врача, который наконец-то поставил бы моей малышке правильный диагноз, я забрела в Центр сердца. Там врачи сразу забрали Юлечку в стационар, а мне сказали, что у дочки дилитационная кардиомиопатия. Другими словами, нарушение сердечной мышцы, когда сердце постоянно увеличивается в размерах. Растягивается, надувается, как воздушный шарик, слабеет и, в конце концов, останавливается. С таким диагнозом люди живут максимум пять лет. Юлечка прожила семь… Врачи сдерживали растягивание сердечной мышцы таблетками, убеждая меня: раз моя дочь ходит своими ногами, значит, о пересадке думать рано.
— Юля нормально себя чувствовала?
— Она очень быстро уставала. Пройдет немного или прокатится пару раз на качели — отдыхает. В детский сад не ходила, с детьми практически не общалась — врачи не разрешали. Боялись, что может подхватить вирусную инфекцию. Юля была ограничена во всем. В основном лежала дома, смотрела мультики или читала энциклопедию. Если были силы, рисовала, плела браслеты из резиночек. Еще любила наборы «Научные игры», где можно было выращивать кристаллы или ставить химические опыты. Обожала возиться с электрическим конструктором. Однажды даже самостоятельно собрала радио — ходила по дому и ловила волну. А когда узнала, что поедет в Индию на операцию, стала учить хинди.
— Она боялась пересадки?
— Что вы! Очень ждала ее. Знала, что это ее единственный шанс стать здоровой, бегать и играть вместе с другими детьми. Правда, я не признавалась, что орган берут у покойника. Сказала дочке, что сердечко ей в Индии выращивают в специальном контейнере, а когда оно будет готово, то его пересадят к ней в грудку. Дочка терпеливо ждала. Она вообще была очень терпеливой. Даже когда ей было очень плохо или, например, когда вводили болючее лекарство, могла сказать: «Ой, ой». Но никогда не плакала и ни на что не жаловалась. Именно поэтому я до конца не понимала критичности ее состояния. Врачи ничего не говорили, а доченька тоже скрывала, как ей больно и трудно. Щадила меня, не хотела расстраивать.
Если бы я знала правду, то с первого года жизни дочки собирала бы деньги ей на трансплантацию. Правда, все равно пришлось бы обращаться в благотворительные фонды. Ведь у меня не получается полноценно работать с двумя детьми на руках. Бывает, раздаю рекламные флаеры или вяжу на заказ бижутерию. Но сто тысяч долларов, необходимые на пересадку сердца, для меня космическая сумма.
«В реанимацию дочку забрали в последний день ее жизни, даже не дав мне поцеловать и обнять ее»
— На видео, которое вы опубликовали в Сети, видно, что у Юлечки при каждом стуке сердца грудная клетка буквально ходит ходуном.
— Это у нее давно, — говорит Татьяна. — Два года назад даже вырос сердечный горб на груди. И сердцебиение было явственно видно. Сердце у дочки увеличивалось постоянно, оно уже занимало половину всего туловища и доставало до диафрагмы. Юлечка объясняла мне, что у нее такое большое сердце, потому что она всех любит. Сколько я ни спрашивала врачей, что делать, никто даже не заикался об операции. Мне рассказывали о том, что в Киеве ставят каркас на сердце, а в клинике Амосова — кольца на сердечные клапаны, чтобы замедлить рост. Мы поехали на обследование, но киевские врачи сказали, что помочь нам не могут. Ищите, говорят, цивилизованную страну, где смогут сделать пересадку. Ведь трансплантация органов от неродственного донора в Украине запрещена.
Одесские врачи, лечившие Юлю, настаивали на том, чтобы мы ехали в Белоруссию. Но с этой страной невозможно было договориться! Я четыре месяца умоляла клинику дать нам ориентировочный счет. Наконец получила ответ, что операция и обследование будут стоить 105 тысяч долларов. Когда в Белоруссии, не дождавшись пересадки, умер Ваня Коврига — 15-летний парень из Украины, у которого был такой же диагноз, как у Юли, — я поняла, что иметь дело с их врачами нельзя. Нужен был другой вариант. В Европе делают подобные операции только для своих граждан, в Америку слишком долго лететь, а для Юли это было опасно. Оставалась Индия. Минздрав отправил туда наши документы и получил утвердительный ответ. Нас там ждали, были готовы помочь.
— Наши трансплантологи далеко не всегда рекомендуют срочную пересадку, — прокомментировала ситуацию представитель индийской клиники «Фортис» в городе Ченнай Анна Вербина. — В документах Юли Сокольцовой они увидели серьезные нарушения сердечно-сосудистой системы и неврологические нарушения. Было понятно, что трансплантация сердца девочке нужна немедленно. Мы были готовы принимать ее, как только Минздрав Украины выдаст необходимые документы.
19 мая Министерство здравоохранения приняло решение отправить Юлю в Индию и оплатить ей пересадку сердца за счет государства. 20 мая девочка уже могла быть в Ченнае: санавиация готова была перевезти ее в кредит. Единственное, что требовалось, — гарантийное письмо от Министерства здравоохранения, подтверждающее, что операция будет оплачена. Этот документ так и не был передан в индийскую клинику, хотя чиновники знали, что без него ребенка не будут оперировать. 27 мая Юля Сокольцова умерла.
— В последние дни дочка очень сильно мучилась от болей в животе, — плачет Татьяна Сокольцова. — Но врачи не обращали на это внимания. Мне равнодушно предложили поставить ребенку клизму. А на самом деле у Юлечки отекла печень! Моего ребенка не хотели забирать в реанимацию, мол, ей с мамой будет лучше. На самом деле врачи знали, что она обречена, и не хотели брать на себя ответственность за ее смерть.
В реанимацию малышку забрали в последний день ее жизни, даже не дав мне поцеловать и обнять ее. Дочке становилось все хуже. Я связалась с киевским кардиоцентром, специалисты которого готовы были проконсультировать своих одесских коллег по телефону. Но дежурный реаниматолог от этого отказался, а заведующая отделением сказала, что спасти Юлю может только препарат симдакс стоимостью 26 тысяч гривен. Я побежала в аптеку, но фармацевты, прежде чем заказать его из другого города, потребовали задаток. Мне пришлось нестись домой за деньгами, потом снова в аптеку…
«Я надеюсь, что в Украине наконец-то примут закон о пересадке органов здесь, на месте»
— Неужели в такой критической ситуации не помог никто из родных?
— Моя мама в Лисичанске, Юлиного папы нет в живых, — объясняет Татьяна. — Когда дочка заболела, он стал пить. Я надеялась, что муж возьмет себя в руки, но, к сожалению, его зависимость только прогрессировала. Тянуть на себе больного ребенка и супруга-алкоголика я была не в состоянии. Мы разошлись, а потом он покончил с собой. Несколько лет назад я сошлась с Денисом — добрым и заботливым мужчиной. Он работает слесарем на станции техобслуживания, очень хорошо ладил с моей дочкой. Юлечка называла Дениса папой. У нас есть общий ребенок — сын Саша. Муж помогал мне во всем, сидел с сыном, проведывал Юлечку, хлопотал по хозяйству.
В тот день, когда я заказывала в аптеке лекарство за 26 тысяч гривен, Денис пошел в больницу, чтобы уговорить реаниматологов пустить меня к дочке. В реанимации ведь одна медсестра на 37 детей! Когда мы звонили Юлечке по мобилке, дочка жаловалась, что ей очень плохо, от лекарств болит ручка. «Так позови врача!» — посоветовали мы. Но малышка ответила: сколько она ни зовет, к ней никто не подходит. Когда Денис пришел в больницу, ему сказали, что Юля умерла. Он тяжело перенес это. Ругал себя, что уделял ей меньше времени и внимания, чем нужно было, считал себя виноватым. Но виновны в смерти моей дочки только врачи.
Хотя я и не медик, знаю, что Юле неправильно вводили лекарство. Одним из препаратов, которые дочке капали внутривенно, был дофамин. Он вводится очень медленно, по четыре миллилитра в час. Еще не закончив дофамин, врачи подключали другое лекарство, которое вводится струйно. Было видно, что первый препарат еще оставался в системе, и остаток его тоже вводился в вену ребенка струйно, а не по капелькам. Юле сразу становилось плохо, начиналась тахикардия. Дочка в свои восемь лет понимала, от чего так происходит, и просила врачей сливать дофамин перед тем, как подключать другое лекарство. «Ничего, и так сойдет», — отвечали ей.
После смерти Юлечки врачи признались, что их лечение было терапией отчаяния. Они знали, что Юлю не спасти. Но из-за того, что они скрыли от меня правду, моя девочка умирала одна, всеми брошенная. Я не утешила ее, не поцеловала, не попрощалась. А бегала как угорелая по аптекам в поисках дорогущего и никому не нужного лекарства. Это не терапия отчаяния, это халатность и бездушие! Я надеюсь, что в Украине наконец-то примут закон о пересадке органов здесь, на месте. А если Минздрав вынужден будет отправлять детей на операции за границу, то не будет ждать полгода, пока пациент умрет, а решит вопрос с деньгами и документами быстро, когда еще есть шанс этого ребенка спасти.
— Хочу выразить от себя лично соболезнования семье умершей девочки, — сказал журналистам телеканала СТБ заместитель министра здравоохранения Украины Роман Василишин, председатель той самой комиссии, которая решала вопрос об операции Юли в индийской клинике. — Гарантийное письмо мы не дали, потому что у нас его никто не просил. По поводу того, что ребенка не успели отправить в Индию, могу сказать: к сожалению, в Украине много и взрослых, и детей, которые ждут сейчас пересадки органов за границей. Все они примерно в таком же тяжелом состоянии, как была Юля Сокольцова. Они тоже могут не дождаться трансплантации.
Фото из семейного альбома
29825Читайте нас в Facebook
