«домой все время хочется», — говорит 16-летний коля, у которого не работают почки. Из-за этого он уже полтора года живет в столичной больнице
Органов для пересадки не хватает во всем мире. Каждая страна пытается решить эту проблему по-своему. На днях в Голландии запустили в эфир телевизионную программу «Большой донор», которая вызвала волну откликов. В телестудию пригласили троих людей, нуждающихся в пересадке почки, и неизлечимо больного человека, согласного после смерти стать донором. Кому достанется почка, решают зрители путем sms-голосования. «Цинично! Бездушно!» — такими словами чаще всего характеризуют новую программу. Создатели же говорят о том, что таким образом хотят привлечь внимание к проблеме. Может, «Большой донор» заставит людей при жизни решить для себя и юридически оформить согласие в случае внезапной смерти стать донором почки, печени, сердца…
В Украине к вопросам пересадки и донорства пока относятся с огромным недоверием. «ФАКТЫ» стараются разрушить этот стереотип, публикуя фотографии людей, нуждающихся в трансплантации. Только увидев глаза больного подростка, в которых огромная боль и надежда, понимаешь: пересадка органа — единственный шанс на спасение.
«За выходные дни я набираю два-три килограмма. После очистки крови они исчезают»
- Сосед по палате дает мне на процедуру очистки крови DVD-проигрыватель, чтобы можно было смотреть фильмы, — 16-летний Коля объясняет, почему возле его подушки в диализном зале лежит плоская металлическая коробка. — Было очень трудно привыкнуть к тому, что три раза в неделю на четыре-пять часов меня подключают к аппарату «искусственная почка». Сложно лежать полдня на кровати и ничего не делать.
- Бывало такое, что Коля категорично нам заявлял: «Не пойду на диализ!», — говорит главный токсиколог Минздрава Украины, заведующий отделением токсикологии Украинской детской специализированной больницы «Охматдет» Борис Шейман. — Приходилось объяснять, зачем нужна эта процедура. Другие дети, у которых почки перестали функционировать, лежат в отделении с мамами, они психологически поддерживают сыновей и дочек. Коле же гораздо сложнее. Его мама погибла в автомобильной катастрофе три года назад. Когда исполнилось 40 дней этой скорбной даты, внезапно умер отец. Колю забрала к себе тетя, папина сестра. И буквально на следующий день после похорон отца выяснилось, что у мальчика перестали работать почки! А так как детей со всей страны с этой проблемой направляют в нашу клинику, Коля оказался здесь.
Нам разрешили поговорить с мальчиком во время процедуры очистки крови. К его левой руке были подсоединены трубочки: по одной из них в аппарат шла кровь, затем, очищенная, она по другой возвращалась в организм.
- Уже год и пять месяцев я живу в больнице, — рассказывает Коля. — Несколько раз ездил к тете, в село Липки Житомирской области. Каждую неделю она проведывает меня в Киеве, оставляет деньги, чтобы я мог себе что-то купить. С родителями мы жили в Крыму, но двухкомнатная квартира у нас была и в Харькове. Теперь она моя.
- Как ты узнал о болезни?
- Когда пил воду, сильно отекал. Становился похожим на китайца: глаз не было видно. Тетя это заметила и сразу повезла к врачам. Мне нужна пересадка почки, но у тети другая группа крови, поэтому она не может стать донором. Тут некоторым детям проводят перитонеальный диализ — в живот вставляют трубочку и через нее заливают раствор, который чистит кровь. Все это можно делать дома, но очень аккуратно. Детям, которых я вижу здесь, заливают раствор в живот мамы…
Несколько раз во время нашей беседы Коля повторил: «Домой все время хочется». В больнице мальчика поддерживают родители других ребят, но это не то же самое, как если бы рядом находился родной человек.
- Недавно в отделении организовали специальный класс, где с нами работает психолог, — продолжает Коля. — Там мне интересно. Людмила Феликсовна занимается с нами на компьютерах. Раньше, в те дни, когда не надо было подключать «искусственную почку», я играл на детской площадке, с другими детьми и их родителями ездил в зоопарк, на Крещатик, к Днепру.
- Врачи, наверное, не разрешают много пить, чтобы ты не отекал между процедурами очистки крови?
- Да, я стараюсь пить мало, есть понемногу. Особенно нельзя соленого. Но все равно набираю вес, особенно в выходные, когда два дня подряд не делают диализа. Накапливаются два-три килограмма. После диализа, в понедельник, они исчезают.
«В новом комфортабельном здании, куда переедет отделение, предусмотрены игровые и классные комнаты»
- В нашем отделении 20 детей живут годами, — говорит Борис Шейман. — Если почки перестали работать, развилась хроническая почечная недостаточность, необходимо делать гемодиализ, то есть очищать кровь от шлаков с помощью аппарата «искусственная почка». Без этой процедуры ребенок очень быстро погибнет из-за самоотравления организма. Чтобы наши пациенты могли вернуться домой, жить нормальной жизнью, им необходима трансплантация донорской почки. Но от погибших людей органы практически не пересаживают: закон не разрешает этого. Выход — пересадка от родственников. Трем-четырем нашим пациентам ежегодно трансплантируют почку. Чаще всего от мамы. Но что делать в Колином случае?
В отделении токсикологии мы были не раз. Диализный зал, где проводят процедуры, помогают продлить жизнь ребятишкам с необратимыми изменениями в почках, находится на втором этаже. Палаты, в которых пациенты живут вместе с мамами, — в полуподвале. Здесь тесно и сумрачно.
- Под классную комнату мы переоборудовали кабинет старшей медсестры, — показывает Борис Шейман. — Мои друзья, отзывчивые и добрые люди, помогли сделать ремонт, купили четыре компьютера, специальную доску, подарили учебники. Я веду переговоры с рядом вузов о том, чтобы студенты старших курсов проводили уроки истории и литературы. Пока с нашими пациентами работает только психолог. Да и это счастье, что такой специалист у нас появился. Задача психолога — не только найти занятие для детей, но и отвлечь их от мыслей о болезни, научить жить с этой проблемой так, чтобы она не стала довлеющей.
- Врачи все время говорят о качестве жизни пациентов, вынужденных пожизненно проходить диализ, — объясняет психолог Людмила Усикова. — Таким детям нужно обеспечить не только своевременное лечение и проживание в больнице, но и возможность учиться. Ребята не могут ходить в школу, они оторваны от своих сверстников, друзей. Жизнь вне дома — сильнейший стресс. Кроме того, я работаю с мамами, которые находятся в больнице с детьми. Из-за этого часто рушатся семьи, женщины остаются без работы, мужа, с больным ребенком на руках…
Борис Семенович показал нам двухэтажный корпус, в который в скором времени переедет отделение. Тогда у него появится новое название: «Украинский центр токсикологии, интенсивной терапии и экстракорпоральных методов детоксикации».
- На втором этаже будут находиться палаты для детей, живущих в клинике, — рассказывает доктор. — В новом здании им будет гораздо комфортнее: предусмотрены игровые и учебные комнаты. Кроме того, внедрим новые лечебные технологии, например, аппарат «искусственная печень», с помощью которого можно длительное время замещать работу этого важного органа. Центр войдет в систему медицины катастроф, будем расширять наши задачи по оказанию помощи в массовых случаях отравлений детей.
… На аппарате «искусственная почка» можно прожить десять и более лет. Поэтому вполне возможно, что Коля дождется переезда отделения в новое здание, где будут более приятные условия. Но, думаю, он все равно будет говорить врачам: «Очень домой хочется… »
529
Читайте нас в Facebook
