ПОИСК

«даже безобидная жевательная резинка содержит вещества, которые пагубно влияют на умственное развитие моего сына. Ему также вредны мясо, молоко, яйца, шоколад… »

0:00 1 декабря 2006
«даже безобидная жевательная резинка содержит вещества, которые пагубно влияют на умственное развитие моего сына. Ему также вредны мясо, молоко, яйца, шоколад… »
Виолетта КИРТОКА «ФАКТЫ»
Пятилетний Женя, страдающий генетическим заболеванием — фенилкетонурией, нормально развивается благодаря жесткой диете и искусственному белку. Но этого мальчика и еще 50 таких киевских детей собираются перевести на российский препарат, вызывающий тяжелую аллергическую реакцию

- Наш ребенок ничем не отличается от других малышей, с которыми ходит в детский сад, — говорит отец пятилетнего Жени Дмитрий.  — Только он не ест вместе со всеми. Обед сын носит с собой в термосе. Это, как правило, овощные блинчики и раствор специального препарата, который насыщает организм белком. Фенилкетонурию у Жени выявили сразу после его появления на свет. При этой генетической болезни не расщепляется белок фенилаланин. А если его в организме слишком много, начинают страдать мозг и нервная система, ребенок отстает в развитии. Если же не давать малышу молоко, яйца, хлеб, мясо, заменяя эти продукты искусственным белком, ребенок растет абсолютно нормальным. Мы с женой беспокоимся только об одном: чтобы сын не брал угощения у других детей. Ведь соблазн велик, когда предлагают конфетку или печенье… Как-то я забирал сына из детского сада и увидел, что он жует жевательную резинку! Не смог отказаться. А ведь даже в ней содержится вещество, повышающее уровень фенилаланина в крови.

Несколько недель назад в редакцию «ФАКТОВ» обратились родители больных детей с просьбой о помощи. Чиновники предлагают заменить качественный препарат белка, который дети хорошо переносят, аналогичным, производимым в России.

- С того момента, как у сына выявили болезнь, он принимает только немецкий препарат, — продолжает Дмитрий.  — Женя к нему привык, хотя у белка неприятный кислый вкус. Смена препарата у таких детей проходит очень тяжело. А мне совсем не хочется рисковать здоровьем сына.

- Три года назад в столице больные дети и их родители вынуждены были объявить голодовку, — говорит мама 12-летней девочки Наталья Тимощук.  — Это при том, что ребята и так обделены в еде. Когда наших детей переводили с одного препарата на другой, у большинства ребятишек развились осложнения, появилась аллергия. Родители перестали давать российский препарат детям, многие расширили диету, то есть кормили запрещенными продуктами. Мы отправили искусственный белок российского производства на анализ в Голландию. Независимая лаборатория определила, что этот препарат содержит соли тяжелых металлов и опасный для больных фенилаланин, хотя его там не должно быть вовсе. Кроме того, этот белок можно давать детям с семи лет, а у нас его выдают с года! Нам удалось добиться, чтобы детям продолжили давать немецкий белок. Кстати, несколько лет назад в Киеве погиб ребенок, страдающий фенилкетонурией. Белка не было, а родители не нарушали скудную диету сына, чтобы не допустить умственной отсталости…

РЕКЛАМА

- А дети не могут стать вегетарианцами? — спрашиваю у Натальи.

- В овощах тоже содержится фенилаланин, — отвечает она.  — Например, в картофеле его приблизительно столько же, сколько и в мясе. Поэтому основным питанием остается синтетический белок. В каждой семье, где есть ребенок, страдающий фенилкетонурией, на кухне стоят весы. Все продукты взвешиваются, чтобы, не дай Бог, не превысить разрешенное количество даже на грамм! На глаз ничего нельзя давать.

РЕКЛАМА

- Моему сыну уже четыре года, — рассказывает Александр Головатый, присоединившийся к нашей беседе.  — Диагноз поставили, когда ему было три месяца. Мы тогда жили в Кривом Роге. Сначала малышу выдали немецкий препарат, а когда он закончился — российский. На теле Дениса появились высыпания, затем началась мокрая экзема. Сына перевели на другой белок, но он тоже не подошел. Зная, что в Киеве малышам выделяют препарат немецкого производства, мы переехали жить в столицу. За полтора года сын избавился от всех аллергических проявлений. Теперь я с ужасом жду того дня, когда и в Киеве перестанут выдавать препарат, подходящий Денису. Что тогда? Честно признаюсь: мы уже даем сыну меньше белка, чем необходимо. Экономим… Самим же обеспечивать питание весьма сложно: нужно около 300 долларов в месяц только на покупку белка.

- Создается впечатление, что немецкую фирму, которая производит белковый препарат и продукты (макароны, муку, печенье) без фенилаланина, целенаправленно вытесняют с рынка Украины, — добавляет Дмитрий.  — Еще три года назад в Киеве был магазин, где можно было купить хлеб для таких больных, специальные каши, другие продукты. Теперь его нет. Чтобы хоть как-то разнообразить питание ребенка, я заказываю продукты через Интернет. Но ведь не все могут себе это позволить.

РЕКЛАМА

Сейчас в Киеве на учете состоит 51 ребенок, страдающий фенилкетонурией. За последние полгода заболевание выявили еще у пятерых. Все эти дети принимают препараты разных изготовителей. Неужели нельзя снабжать каждого наиболее подходящим ему белком? Последние годы врачи любят употреблять словосочетание «качество жизни», за него борются, внедряя новые методики и совершенствуя индивидуальный подход к каждому больному. Видимо, на детей, больных фенилкетонурией, это не распространяется.

 

247

Читайте нас в Facebook

РЕКЛАМА
Заметили ошибку? Выделите её и нажмите CTRL+Enter
    Введите вашу жалобу
Следующий материал
Новости партнеров