«увидев сына впервые на театральной сцене, я не поверила, что это мой ребенок. Он нормально двигался, смеялся и плакал»
Парень с девушкой на сцене в черных трико — они щенки, резвящиеся на дороге. Раздается автомобильный сигнал, звук тормозов. Одного из щенков сбила машина. Второй не сразу понимает, что его друг мертв, а когда осознает, что случилось, взвывает. Эта миниатюра без единого слова. Но ребята своей игрой каждый раз заставляют зрителей плакать. Непосвященный человек и не догадается, что на сцене выступали умственно отсталые люди.
- Сергей с Ирой были не разлей вода, вот режиссер и поставил эту сценку для них, — рассказывает Евгения, мама Сергея. — Я постоянно рыдала, когда видела ее. Ведь мой ребенок там плачет и смеется, а в повседневной жизни почти не проявляет эмоции.
- Человек, которому трудно выразить свои мысли, сделать простую работу, может войти в образ и блестяще сыграть роль, быть при этом раскованным, уверенным, — рассказывает руководитель Интегрированной театральной студии для молодежи с умственной отсталостью «Паростки» Союза матерей детей-инвалидов «Солнечный луч» Виталий Любота. — Шесть лет назад я решил попробовать сделать постановку с актерами-инвалидами. Не надеялся, что люди с тяжелыми заболеваниями выздоровеют, но был уверен: они смогут решить многие свои проблемы. А когда мы показали первый спектакль на Международном фестивале, мой учитель не поверил, что на сцене были больные люди. В постановке участвовал и Сергей. Играя в театре, парень преодолел свою замкнутость, получил специальность, сейчас работает. Возможно, у него скоро появится своя семья. Правда, тогда может случиться так, что театр его потеряет: когда у ребят налаживается личная жизнь, студия им не нужна.
Диагноз умственная отсталость Сергею поставили, когда ему было чуть больше года. К этому привело генетическое заболевание — фенилкетонурия. Из-за ферментных нарушений в организме ребенка задерживаются продукты обмена, поражающие центральную нервную систему. Самое обидное, что проявлений болезни можно было избежать, если бы Сережу с первых дней жизни перевели на особую диету. В Украине, по официальным данным, диагноз умственная отсталость ежегодно ставят 15 тысячам детей. Если этим людям не помочь устроить свою жизнь, за ними придется кому-то ухаживать, ведь они будут совсем беспомощными…
«У Сергея нарушилась моторика рук, а в спектакле он жонглирует»
Пока Сергей на работе, его мама показывает мне новое приобретение — стиральную машину.
- Это сын меня балует, — говорит Евгения. — Год назад он окончил Киевский профессиональный лицей технологии и дизайна кожи, пошел на практику на кожевенный завод «Чынбар». Коллектив его принял, и сын остался там работать. Услышал от сотрудников, что есть машина, которая сама стирает и отжимает, и решил подарить мне такую. Полгода откладывал свою пенсию. С тех пор как Сережа стал заниматься в театре, он преобразился. Режиссер подбирает для каждого актера роли, которые помогают преодолеть комплексы и некоторые последствия болезни. Сереже трудно было выражать свои мысли, он чувствовал себя неуютно в кругу незнакомых людей. Выступления на сцене помогли ему преодолеть этот страх. Он уверенно защищал диплом в лицее, пришел в новый коллектив на работу. У Сережи сильно пострадала моторика рук, а в спектакле он жонглирует. Сейчас сын может сам о себе позаботиться, что для инвалида очень важно. Мы с мужем можем без опаски уехать и оставить Сережу жить одного. Он покупает продукты, готовит, убирает в квартире, приводит в порядок свою одежду. И, что удивительно, ему не бывает скучно одному. Теперь я за него спокойна. Надеюсь, что сын встретит свою любовь, создаст семью. К сожалению, с Ирой у Сережи не сложилось. Мы с ее мамой уже обсуждали, как ребята могли бы жить вместе… Только решили подождать, пока Сережа найдет работу. Но они к тому времени расстались. Сережа пробовал ухаживать за другими девушками в студии, но ни с кем не завязались серьезные отношения — найти родственную душу непросто.
Болезнь Сережи изменила судьбу всей семьи. Евгения оставила прежнюю работу, устроилась в детский сад няней. Работала и присматривала за Сергеем, следила, чтобы он не съел то, что ему противопоказано. Когда парню поставили диагноз фенилкетонурия, его перевели на безбелковую диету. Сергею можно было есть в неограниченном количестве только сахар и мед. Разрешалось немного овощей и фруктов, определенный сорт круп.
- Сережка так отощал, что стал «светиться», но благодаря диете у него наладились обменные процессы, и через два месяца он начал ходить, — продолжает женщина. — К сожалению, диету назначили слишком поздно, а иначе ребенок нормально развивался бы. Но могло быть и хуже. Я видела детей, которым поставили диагноз в пять-шесть лет. Это тяжелые инвалиды. Тогда в Киеве было 15 таких детей, и мы с другими мамами написали письмо в газету «Известия», рассказали, что наши ребята голодают, а за границей для таких больных есть специальное питание. Корреспондент добилась, чтобы наш вопрос рассмотрели в Минздраве. Вскоре в Киеве стали выпекать хлеб для больных фенилкетонурией. Его выдавали два раза в неделю строго по спискам. Из этого хлеба я делала Сережке вермишель, блины. Сушила хлеб, потом терла на мелкую терку — получалась мука.
Сергей пошел в школу-интернат для детей с умственной отсталостью. К тому времени Евгения заочно окончила Киевский педагогический институт, получила специальность педагога-олигофренодефектолога и устроилась в тот же интернат. Здесь она работает по сей день.
- Я постоянно убеждаюсь, что умственно отсталые дети не безнадежные, — рассказывает Евгения. — Если приложить усилия, их можно многому научить. Только придется повторять сотни раз то, что здоровый малыш выучит сразу. Мы ежедневно занимались с Сережкой, чтобы он научился говорить правильно. Ему и сейчас трудно составлять предложения, но мы предложили ему выход: делать паузы и прежде чем сказать что-то, хорошо подумать. Каждый раз, когда я принимаю первоклашек, наблюдаю, как мамы переодевают своих малышей. Те выглядят совсем беспомощными. Им в голову не придет самим что-то делать. Побудить человека действовать может только необходимость. Мы тоже все делали за Сережу, пока не родился второй ребенок. Правда, мне пришлось выдержать бои с мамой и мужем. Супруг боялся, что снова родится больной малыш. А мама считала, что с появлением второго ребенка Сережа будет обделен нашим вниманием. Я все же рискнула. Даже если бы у второго ребенка оказался этот недуг, при правильном питании он развивался бы нормально. Денису еще в роддоме сделали анализ. К счастью, мальчик оказался здоров. Как ни странно, но с рождением брата жизнь Сережи изменилась к лучшему. В семье к нему перестали относиться как к больному. Тогда Сережка наконец научился застегивать пуговицы, зашнуровывать ботинки, даже стал помогать мне: охотно стирал пеленки, возил братика в коляске. У него появились обязанности.
«Искусство, спорт и ремесло помогают инвалидам развиваться»
- После того как Сергей окончил школу, мы оказались в замешательстве: чем ему заниматься? — вспоминает Евгения. — Я прекрасно понимала, что в четырех стенах Сережа будет деградировать. Ведь даже здоровый человек, сидя дома, забывает, как общаться, его начинают пугать поездки, встречи с незнакомыми людьми. Сергей стал заниматься в ремесленных мастерских, где ему и предложили попробовать свои силы в театре.
- Когда Сережа пришел в мастерские, где я в то время работала консультантом, он был скованный, замкнутый, — говорит ведущий научный сотрудник Института психологии им. Г. С. Костюка кандидат психологических наук Наталья Бастун. — Как любому человеку, инвалидам помогают развиваться искусство, спорт, ремесло. Когда набирали группу в театральную студию умственно отсталых, Сережа стал одним из первых студийцев. Его первой ролью была… крепостная стена, через которую переговаривались влюбленные. Вскоре парень заговорил на сцене: ему давали учить сразу несколько страниц текста. Игра в театре заставляет мыслить, чувствовать и двигаться более совершенно, ведь нужно пропустить через себя роль. Благодаря этому перевоплощению человек чувствует себя увереннее — сначала в студии, а со временем и в обычной жизни. Участие в театральных спектаклях повышает самооценку. Когда ребята впервые выступали на сцене и услышали овации, у них лились слезы по щекам. Представьте, до этого они почти всегда оказывались в ситуациях, когда на них либо не обращали внимания, либо относились пренебрежительно. И вдруг — в центре внимания. В 2002 году театральная студия на Международном фестивале «Непротоптанная тропа» получила приз за лучший спектакль, потом взяла гран-при на Львовском театральном фестивале «Мир природы».
- Десять лет назад я вел театральную студию в Доме детского творчества, — рассказывает Виталий Любота. — Туда пришла 14-летняя девочка, у которой были дефекты речи. Я дал ей роль в спектакле, а спустя месяц заметил, что она стала правильно говорить. Родители не знали, как благодарить меня, ведь все эти годы девочка занималась со специалистами, но тщетно. Я сообразил: к врачу человек идет с установкой, что не может правильно произносить слова. Наша психика подтверждает нам то, во что мы верим. Когда девчушка вжилась в свою роль, ее представление о себе заменил новый образ, и она хорошо говорила. Через время я решил создать студию для детей-инвалидов. Получился интегрированный театр. У нас занимаются и здоровые ребята. Наша студия находится на территории детского сада. Здесь всегда собираются подростки из соседних домов. Самые любопытные заглядывали в окно, и я пригласил их к нам.
- Если бы Сергей не занимался в театре, не учился, не работал, он, скорее всего, был бы глубоко несчастным человеком, — рассказывает Наталья Бастун. — Сейчас у парня есть свой круг общения, где он не чувствует себя изгоем. Он уже пережил первую любовь, зарабатывает деньги и может ими распоряжаться. У Сережи легкая умственная отсталость. До начала прошлого века таких людей в обществе считали нормальными, они всегда находили работу. Но в связи с глобальной индустриализацией их положение в обществе резко изменилось. Таких людей стали отсеивать при приеме в общеобразовательную школу. В 1905 году во Франции появились первые тесты, которые помогали учителям определять малосообразительных учеников, для них стали создавать школы с упрощенной программой. В современном обществе для таких людей почти не остается места: интеллектуальный минимум для самостоятельного выживания превышает их способности. Спрос на малоквалифицированный физический труд снижается. Особенно тяжело тем, кто живет в крупных городах. Здесь постоянно нужно отстаивать свои права, бороться за рабочее место, что умственно отсталому человеку не под силу. Как-то Сережа с ребятами из мастерской возвращался домой. В троллейбусе к ним подошел подвыпивший мужчина, стал снимать с одного из парней куртку. Сережа с товарищами окружили хулигана и стали объяснять, что на улице холодно, без куртки их приятель замерзнет и заболеет. Им в голову не пришло, что это грабеж. Мужчина ушел. Поскольку умственно отсталого человека легко обидеть, обмануть, близкие пытаются оградить его от неприятностей и не дают жить своей жизнью. А ведь таких людей можно адаптировать к современным условиям.
Западные социальные работники создали теорию нормализации, согласно которой нужно помогать инвалидам чувствовать себя полноценными. Например, в США, где уровень компьютеризации гораздо выше, чем у нас, для таких людей придумывают должности. Их нанимают на предприятия, чтобы они ухаживали за цветами, вовремя меняли лампочки. Многие наши предприятия готовы платить штраф, только бы не принимать на работу инвалидов. Некоторые нашли выход: берут их, но подпускают только к кассе в день зарплаты. Если человеку и удается устроиться, он сталкивается с множеством проблем. Один парень с легкой умственной отсталостью был счастлив, когда его приняли на работу дворником, но очень скоро сантехники и электрики втянули его в пьянство. Так что этих людей нужно не только трудоустраивать, но и опекать в дальнейшем.
429Читайте нас в Facebook
