Через неделю после смерти 11-летнего виталика, больного лейкозом, из минздрава сообщили, что готовы перечислить деньги на трансплантацию костного мозга
С Ольгой, мамой Виталика, умершего от лейкоза, мы разговариваем в гостиной. Хотя ее сына не стало два месяца назад, здесь ощущается его присутствие. На большом обеденном столе стоят портреты мальчика, его любимые вещи: книга о Гарри Поттере, конфеты «Маргарита», свежие цветы.
- Три года назад мы отдыхали с сыном в санатории, где Виталику назначили курс массажа, после которого все тело у него покрылось синяками, — рассказывает Ольга. — Сделали анализы, провели ультразвуковое обследование. Все кроветворные органы были увеличены. В Киевском областном онкодиспансере сыну сделали пункцию, и самые плохие предположения подтвердились: у Виталика обнаружили злокачественное заболевание крови. Я вспомнила тогда, что незадолго до этого мне почти каждую ночь стала сниться подруга, которая умерла от заболевания крови. Интуитивно я как будто была готова к чему-то такому, но все же это известие выбило у меня почву из-под ног. Врач нас обнадежила: сказала, что лейкоз — это не приговор, он излечивается в 70 процентах случаев. Необходимо только настроиться на длительную, тяжелую борьбу с недугом. Главный детский гематолог Светлана Донская предупредила, что при рецидиве Виталику поможет лишь трансплантация костного мозга. Если у сына будет родственный донор, операцию сделают украинские специалисты, да и шансов на успех тогда будет больше. Если же нет, Виталику смогут помочь лишь в зарубежных клиниках, а оплатить операцию обычному украинскому гражданину не под силу…
Когда мальчик заболел, он был единственным ребенком в семье. Через год после страшного известия у Ольги с мужем Александром родилась дочка.
- Не хочу, чтобы кто-то думал, что я родила ее для спасения жизни сына, — продолжает женщина. — Мы с мужем хотели второго ребенка, но из-за болезни Виталика не спешили с этим. Когда родилась дочка, Виталик сам выбрал ей имя — Маргаритка. Сказал, что так называется цветок и его любимые конфеты. В то время сын дома принимал поддерживающую терапию, ходил в школу. Мы очень переживали, что он будет ревновать нас к Маргаритке. Но появление сестренки стало для него огромной радостью. Он не отходил от коляски, ждал, когда малышка проснется, чтобы покормить ее, перепеленать. Спустя два месяца после рождения Маргаритки у Виталика случился рецидив. И первый вопрос, который нам задал врач, был такой: есть ли у нашего сына родные братья и сестры? Кровь Виталика и Маргаритки отправили на исследование в Санкт-Петербург, но, к сожалению, дочка не могла стать донором для Виталика.
За полгода родители мальчика собрали 55 тысяч евро. В российской клинике Виталику пересадили костный мозг, но оказалось, слишком поздно. Два месяца назад мальчик погиб, не дожив 9 дней до своего 11-летия.
«Сын часто плакал и спрашивал: почему заболел именно он?»
Когда год назад родители Виталика собирали документы, необходимые для того, чтобы Министерство здравоохранения Украины оплатило лечение мальчика за границей, врачи качали головой: не дождется он своей очереди. Так и случилось.
Через неделю после смерти из Минздрава позвонили и сообщили, что готовы перечислить деньги. Дедушка Виталика попросил отдать эту сумму другому больному ребенку. Оказалось, сделать это невозможно. Прежде чем попасть на счет другого пациента, деньги должны пройти тот же путь.
- После этого я собралась позвонить в газету. Родные, знакомые говорили: Виталика уже не вернешь, зачем тебе это? — говорит Ольга. — Я же решила: нужно действовать немедленно, чтобы другие дети, которым еще можно помочь, не погибли. Ведь если бы мы вовремя собрали нужную сумму, наш сын был бы жив.
Виталик очень хотел жить. Спрашивал врачей, что ему назначают, как будут действовать лекарства. Каждое утро просматривал результаты своих анализов. Он уже умел их расшифровывать и плакал, когда показатели ухудшались. Ведь это означало, что ему предстоит ходить в маске, строгая диета, нельзя будет гулять на улице. Чтобы скрасить пребывание сына в больнице, мы покупали ему все, что он хотел. Как-то принесли мечи. Он выхватил один из ножен и стал, размахивая им, кричать: «Если меня не отпустят домой, я перерублю все капельницы и убегу!» Сын часто плакал и спрашивал: почему заболел именно он? 10-летнему ребенку трудно смириться с болезнью… Лечение длилось девять месяцев, у Виталика наступила ремиссия. Хотя у него была форма лейкоза, при которой риск обострения очень высок, мы надеялись, что войдем в те 70 процентов, о которых нам говорили в онкодиспансере.
Я рассматриваю с Ольгой фотографии, на которых запечатлен Виталик. Почти все они склеились.
- Боже, я их испортила! — восклицает женщина. — Я каждый день пересматриваю фотографии и плачу, они намокают. Вот сын перед отъездом в Санкт-Петербург на майдане Незалежности, мы купили ему тогда оранжевый шарф. Он очень переживал за Виктора Ющенко. Когда была революция, все дети в отделении следили за событиями на Майдане, на двери каждой палаты повесили оранжевые ленточки. А Виталик нарисовал двух зебр в оранжевую полоску и написал «Зебры — так!» Этот рисунок висел над его кроватью. Тогда в поисках помощи я писала во все инстанции — от областной администрации до Президента Украины. Виктор Ющенко — в то время глава фракции «Наша Украина» — ответил на наше обращение, что по закону не имеет права давать избирателям деньги, так как это будет считаться подкупом.
На мой взгляд, люди, у которых случилась беда, не должны обивать пороги. Медицинская помощь должна быть безликой — всем детям, которым можно спасти жизнь, автоматически нужно оплачивать лечение в Украине или за границей. Когда мы были в российском Центре трансплантации, там готовили к операциям детей из стран СНГ. Например, ребенку из Казахстана государство оплатило лечение без отсрочек. Надеюсь, что когда-нибудь так будет и у нас, и другим родителям не придется пережить то, что выпало на нашу долю.
«Фотографии своих детей я рассылала в различные фирмы и благотворительные фонды, умоляя о помощи»
- Врач, который отдавал нам результаты анализа на совместимость костного мозга, не сказал о том, что можно поискать подходящего донора в международном банке, — продолжает Ольга. — Врачи уверены в том, что это нереально, поэтому даже не информируют о такой возможности родителей пациентов. Я хотела услышать мнение другого специалиста, пошла на консультацию в радиологический центр, там меня познакомили с 28-летней девушкой, которой сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора в России. Я увидела человека, которому когда-то вынесли такой же приговор, как и нашему ребенку, и у меня появилась надежда.
За такую операцию необходимо платить, но в России это стоит в несколько раз дешевле, чем в странах Западной Европы. В Центре трансплантации костного мозга в Санкт-Петербурге согласились принять Виталика: для этого мы должны были оплатить поиск донора. Меня долгое время не покидала надежда, что лечение Виталика оплатит Минздрав Украины. Но тех денег, которые выделяются из бюджета на лечение таких детей, разумеется, не хватает, чтобы помочь всем нуждающимся, поэтому некоторым приходится ждать своей очереди по нескольку лет.
Когда у человека, больного лейкозом, случается рецидив, на подготовку к трансплантации остается от трех до шести месяцев. Столько же времени необходимо, чтобы найти подходящего донора. Действовать нужно немедленно. Поэтому Ольга пыталась самостоятельно искать деньги. Купила «Желтые страницы» и по ночам писала письма, вкладывала в конверты снимки, на которых она запечатлена вместе с детьми, рассылала в разные фирмы. Но на ее просьбы никто не откликнулся. Узнав о беде в семье женщины, ее односельчане (Ольга с семьей живет в селе Шпытьки Киевской области) собрали 10 тысяч гривен. Даже безногий инвалид переслал по почте небольшую сумму. Учителя местной школы, где работает Ольга, с каждой зарплаты собирали деньги и передавали в больницу.
- Наша районная госадминистрация выделила нам материальную помощь в размере 200 гривен, — продолжает Ольга. — Тогда как поиск донора стоит 15 тысяч евро, а сама трансплантация — 40 тысяч. И тут я вспомнила о знакомом, который живет в Германии. К тому времени у меня уже притупилось чувство стыда, и я попросила помощи у этого мужчины. Он не отказал, но прежде чем перечислить деньги, хотел убедиться в том, что она нужна Виталику. Он приехал в Киев, пришел в областной онкодиспансер, встретился с Виталиком, поговорил с его лечащим врачом и только после этого оплатил поиск донора в Международном банке доноров. К этому времени сыну уже закончили проводить курс мощной химиотерапии, но пересадку не сделали, так донора еще не искали из-за отсутствия денег. Поэтому Виталику пришлось продолжить прием химиопрепаратов. Вскоре у него случился второй рецидив. Российские медики вместе с нашими специалистами подобрали новую схему химиотерапии, чтобы снова подготовить сына к трансплантации. Тогда же из Минздрава нам сообщили, что операцию Виталика оплатят вне очереди, но деньги смогли перечислить только спустя полгода.
Все это время Ольга не переставала писать письма в различные благотворительные организации. Руководитель одной из них — «Защита детей Чернобыля» — Наталья Скопич познакомила ее с представителями французского и итальянского фондов. Узнав историю Виталика, те немедленно передали сообщение на родину, где их коллеги начали сбор денег.
- Прежде чем начать благотворительную акцию, меня спросили: что я сделала для того, чтобы найти деньги в Украине? — говорит Ольга. — Я предоставила ответы на свои письма. В течение месяца французская ассоциация взаимопомощи скаутов из города Клюз и итальянский благотворительный фонд «Ной кон Вой» собирали пожертвования на операцию Виталику. За это время в Австралии нашлись два донора. 23 марта сыну провели трансплантацию. С момента первого рецидива прошло девять месяцев. Нас предупредили обо всех осложнениях, которые могли случиться на любом этапе после пересадки костного мозга, и о том, что риск летального исхода остается еще в течение нескольких лет после трансплантации. Мы с мужем дали согласие. Конечно, надеялись на лучшее.
- В идеале пересадку костного мозга необходимо делать после первого рецидива, как только состояние пациента нормализуется, — говорит заведующая отделением трансплантации для детей Клиники трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И. П. Павлова кандидат медицинских наук Мария Владовская. — Тогда, по статистике международного общества трансплантологов, в 60 процентах случаев пересадка костного мозга заканчивается успешно. После второго рецидива шансы снижаются до 10 процентов, а иногда — до нуля. Хотя донорские клетки прижились, организм Виталика был настолько ослаблен химиопрепаратами, что для него стали смертельно опасными любые микроорганизмы. Развилась грибково-бактериально-вирусная инфекция, с которой нам справиться не удалось.
Центр трансплантации костного мозга существует в Санкт-Петербурге с 2000 года. За это время здесь прошли лечение два человека из Украины. Первой пациентке операцию сделали с условием, что Министерство здравоохранения Украины оплатит ее лечение. Деньги были перечислены лишь спустя год. Поэтому родителям Виталика поставили условие: оплатить лечение наперед.
- Я восхищаюсь Ольгой, потому что знаю, насколько тяжело найти такую большую сумму за короткий срок, — продолжает Мария Владовская. — Хотя для российских граждан лечение бесплатное. Это возможно благодаря тому, что часть медикаментов мы покупаем за деньги спонсоров, которых находят сотрудники нашего центра.
Мы обратились в пресс-службу Минздрава Украины, чтобы узнать, сколько пациентов нуждается в таком лечении и кто ответственен за их судьбу? Как выяснилось, такую статистику у нас никто не ведет, а сотрудники, компетентные в этом вопросе, сейчас находятся в отпуске…
1217Читайте нас в Facebook
