«это место саши штилика, он вернется из больницы и будет снова сидеть со мной за партой», -- говорила одноклассница мальчика, страдающего лейкозом
-- Когда я заболел в восьмом классе, часто думал: почему это случилось именно со мной? Я ведь занимался спортом, не курил, не пил, -- говорит 18-летний Саша. -- Этот вопрос мучает всех ребят в больнице. Потом я понял: это испытание. Чтобы пройти его, нужно очень хотеть жить.
Саше пересадили костный мозг в марте этого года. К счастью, клетки младшего брата парню подошли. Шанс, что Витя сможет стать донором, был один их четырех.
В тот день, когда у Вити брали клетки костного мозга, Саша принимал химиотерапию.
-- Мальчики были в разных палатах, -- вспоминает Наталья, мама ребят. -- Но как только Саше закончили вводить лекарство, он пришел к Вите. Сам едва на ногах стоял, во рту держал кусочек льда, чтобы из-за химиопрепаратов не получить ожог слизистой. Врачи его выгоняли из палаты, а он уперся: мол, буду с братом. И пока не закончилась откачка клеток крови, длившаяся около восьми часов, сидел у Витиной кровати. Все время спрашивал брата, не больно ли ему, а Витя каждый раз отвечал: «Нормально, только лежать надоело». Честно говоря, я не хотела, чтобы болезнь одного ребенка коснулась другого. Надеялась, что смогу стать донором для Саши. Но оказалось, идеального донора лучше искать среди братьев и сестер. У Саши с Витей разница в возрасте всего полтора года, они не всегда были дружны, до болезни часто дрались. Но когда встал вопрос, согласится ли Витя дать свои клетки Саше, младший сын удивился: «А разве может быть по-другому?» Когда Витя узнал о болезни брата, все дни проводил рядом с ним. Я видела, как он мучился, давил слезы. Выходил из палаты и спрашивал меня: «Чем я могу ему помочь?»
-- У Саши был острый миелоидный лейкоз, -- говорит заведующий блоком интенсивной химиотерапии и трансплантации костного мозга, и. о. заведующего отделением детской онкогематологии Киевского областного онкологического диспансера Олег Рыжак. -- Это первый пациент в Украине, которому при такой форме заболевания сделали аллогенную пересадку костного мозга, то есть клетки взяли у донора. В 50% случаев миелоидный лейкоз лечится химиотерапией, но если болезнь возобновляется, может помочь только пересадка костного мозга. До этого больным трансплантировали их собственный костный мозг. Выбирали оставшиеся здоровые клетки, назначали мегадозовую химиотерапию, затем их пересаживали. Но тогда остается риск, что остались лейкемические клетки, и они могут привести к рецидиву.
«В моем сне Сашу вытащил из пропасти младший сын. А в жизни Витя стал донором для брата»
Саша заболел четыре года назад.
-- Все началось с ангины, которая осложнилась лимфаденитом, -- вспоминает Наталья. -- Только сын шел на поправку, как простуда снова возобновлялась, у него поднималась температура. Врачи не могли поставить точный диагноз. Через три месяца Саша попал в инфекционное отделение, где ему сделали анализ крови. До сих пор не понимаю, почему все это время никто из врачей не назначил сыну это обычное исследование? Все это время у Саши прогрессировал лейкоз. Я пыталась вспомнить начало болезни, но кроме симптомов простуды, ничего настораживающего не было. Разве что у Саши цвет лица стал серым.
За неделю до того, как Саше поставили диагноз, Наталье приснился тяжелый сон.
-- На поле лежали живые коровы, с которых содрали шкуру, -- рассказывает женщина. -- Мне так больно стало, я подумала: зачем так мучают бедных животных, почему их сразу не забили? В следующее мгновение я увидела, как Саша спускается по тропинке с крутого обрыва в море. Испугавшись, что сын может сорваться, я взмолилась: «Господи, сделай так, чтобы он вернулся!» За Сашей побежал младший сын. Именно он и спас жизнь своему брату.
Сашина семья живет в Севастополе, там нет гематологического отделения, поэтому ребенка направили в Крымскую республиканскую детскую клиническую больницу в Симферополе. Здесь Саше сразу назначили курс интенсивной химиотерапии.
-- Врач сказал мне, что ребенок должен знать, с какой болезнью ему предстоит бороться, -- продолжает Наталья. -- Ведь введение лекарств -- это механическое действие, без участия душевных сил они не могут творить чудеса. У Саши было тяжелейшее состояние, два месяца он провел в боксе, общался только со мной и врачами. Я постоянно думала о том, как сказать сыну, что с ним. Ведь Саша не понимал серьезность своего положения, его больше всего расстраивало то, что он пропустит все летние каникулы. В отделении была книга для детей о лейкозе, написанная немецким автором. Я ее несколько раз перечитала сама, потом с Сашей. Но решилась на серьезный разговор с сыном после одного случая. Врачи при Саше обсуждали его анализ крови. Услышав, что у него СОЭ -- 60, он спросил: «У меня заражение крови?» Оказалось, в школе на уроке биологии они проходили это. Избегая слова «рак», я объяснила Саше, что у него в организме появились больные клетки, и с ними придется побороться.
Труднее всего было сказать сыну, что из-за болезни ему придется отказаться от мечты связать свою жизнь с морем. Саша хотел, как и папа, быть морским капитаном. Даже стал лучше учиться в школе, за год перешел из разряда троечников в хорошисты. У него было только четыре четверки. Он и сейчас не верит, что на морской карьере поставлен крест. Бывает, говорит мне: «Мама, что ты выдумываешь, я уже выздоровел».
Чтобы найти деньги на лечение, Саша сам отправлял письма по Интернету в благотворительные фонды
-- При лейкозе здоровые клетки костного мозга замещаются лейкемическими, из-за чего нарушается процесс кроветворения, -- объясняет Олег Рыжак. -- Еще 10--15 лет назад в нашей стране с таким диагнозом выживали лишь 5--7% детей. Но теперь в Украине используются современные схемы химиотерапии, и до 70% пациентов выздоравливают. С 1998 года делают трансплантацию костного мозга, в нашем отделении уже выполнено 54 операции у 46 больных. Но такое лечение дорогостоящее. Еще два года назад родители вынуждены были сами оплачивать до 70% медикаментов, теперь благодаря бюджетному финансированию нашего отделения, только 30%. Хотя и эта сумма для большинства пациентов заоблачная.
Саша помогал родителям искать деньги на лечение. В отделении симферопольской больницы был компьютер. Саша написал коротенькое письмо и отправил его по Интернету в разные благотворительные организации по всему миру.
-- Чтобы найти деньги на первый курс химиотерапии, мы продавали все, что можно, в том числе частный дом, брали в долг, -- говорит Наташа. -- Обратились в благотворительный фонд «Родительская инициатива», который действует при отделении онкогематологии. Его представители помогли связаться с фондами из Голландии и Греции, которые оплачивали лекарства, необходимые для трансплантации. Директор предприятия «Дельта-Лоцман» несколько раз перечислял крупную сумму на лекарства. В целом на трансплантацию мы потратили около 20 тысяч долларов.
Когда болезнь через полтора года возобновилась, никто не мог объяснить, почему это случилось. Мы строго выполняли все предписания врачей, ни одну таблетку не пропустили, днем Саша даже из дому не выходил. Но я решила бороться дальше. Перечитала массу литературы о лейкозах, знала, что в случае рецидива единственный выход -- трансплантация костного мозга. Саша наотрез отказывался лечиться, вспоминая, насколько плохо было во время химиотерапии: он не мог сам перевернуться на бок, слово сказать, на мои вопросы отвечал глазами. Сашу убедил лечиться заведующий отделением онкогематологии в Симферополе Валентин Усаченко. Когда мы уезжали в Киев на трансплантацию, он сказал одну фразу: «До встречи, Саша». И эти слова я помнила все время.
-- Пока я болел, все вокруг были уверены, что я выздоровею, -- говорит Саша. -- В симферопольскую больницу ко мне приезжали моя учительница Людмила Николаевна Митина и одноклассники. Девочка Ира, с которой я до болезни сидел за одной партой, рассказывала мне, что всех предупреждает: «Это место Саши Штилика, он вернется и снова займет его».
Украине нужен банк доноров костного мозга
Вместе с двумя сыновьями Наташа поехала в Киев. В дороге состояние Саши резко ухудшилось, ему нужно было срочно переливать тромбоциты. Времени на поиски донора не было, свою кровь для Саши сдали Олег Рыжак, врач отделения Жанна Полищук, родители других пациентов.
-- Трансплантацию можно делать только в период ремиссии заболевания, поэтому операцию пришлось отложить, -- рассказывает лечащий врач Саши Юлия Базалук. -- Саше назначили еще один блок химиотерапии.
-- В какой-то момент Саша сказал, что не выдерживает лечение и намерен ехать домой, -- говорит Наталья. -- Я ему прямо ответила, что без лекарств он проживет не больше двух дней, но если хочет, пусть собирает вещи. Это было жестоко: я знала, что у него нет сил даже встать с постели.
Процедура пересадки костного мозга не отличается от обычного введения лекарств. Саше поставили капельницу, только налили в нее не лекарство, а донорские клетки. Врачи разрешили в момент операции быть рядом с Сашей всей семье.
С тех пор прошло уже восемь месяцев. Сейчас парень заканчивает одиннадцатый класс, тренируется в тренажерном зале по особой программе и по-прежнему мечтает о море…
-- В этом году отделение детской онкогематологии Киевского областного онкодиспансера принято в члены Европейской группы по трансплантации крови и костного мозга, -- рассказывает директор Украинского центра детской онкогематологии, главный детский гематолог Минздрава Украины кандидат медицинских наук Светлана Донская. -- Если в Украине появится национальный банк доноров, мы сможем делать аллогенную трансплантацию не только от родственного донора, это значительно расширит круг наших пациентов. Сейчас мы ищем средства на оборудование лаборатории, где будут делать бесплатные анализы на типирование. Пока же вынуждены отправлять больных в Санкт-Петербург.
426Читайте нас в Facebook
