«Избавить моего сына от постоянной дрожи и болей может всего одна операция»

Уже 28(!) лет 40-летний Владимир Чорната живет с редким заболеванием нервной системы — первичной торсионной дистонией. Из-за этого недуга он не может контролировать собственные движения. Восемь месяцев назад в Киевском институте нейрохирургии мужчине провели «поддерживающую» операцию на головном мозге, после чего его состояние немного улучшилось.

— До операции у меня настолько дрожали руки, что я даже ложку не мог поднести ко рту, — говорит 40-летний Владимир. — Такая беспомощность страшно выводила из себя. Я испытывал сильные боли. Во время приступов хотелось кричать, но я берег нервы родителей, которые очень за меня переживают, и держал все в себе, закусывал губы. После хирургического вмешательства мне стало лучше: я даже отказался от палочки, с которой передвигался последние два года. Надеялся, что со временем полностью восстановлюсь, представлял, как начну работать, заведу семью. К сожалению, уже через три месяца опять начали дрожать руки и скулы, вернулись судороги. Тогда мы с мамой (последние 25 лет Мария Константиновна все время находится возле сына. — Авт.) приехали в Киев, но врачи говорили то же, что и раньше: «Вам нужна глубинная мозговая стимуляция». Предыдущая операция дала лишь временный эффект.

— Действительно, во всем мире таких пациентов лечат при помощи специальных систем — нейростимуляторов, после установки которых состояние больного заметно улучшается, — говорит заместитель директора Института нейрохирургии имени академика А.аП. Ромоданова Академии медицинских наук Украины, руководитель клиники восстановительной нейрохирургии профессор Виталий Цымбалюк. — Смысл лечения заключается в следующем: специальный электрод, который вживляется в подкорку головного мозга, блокирует непроизвольные движения, нормализирует мышечный тонус, устраняет тоническое сокращение мышц, и человек перестает испытывать сильные боли. У специалистов нашего института уже есть опыт проведения этих операций. Например, наша 20-летняя пациентка, которой впервые в Украине выполнили такое вмешательство, уже через неделю вышла из больницы на своих ногах, хотя десять лет (!) была прикована к инвалидному креслу (об этом уникальном случае «ФАКТЫ» писали прошлым летом. — Авт.). Тогда же мы прооперировали и 55-летнего мужчину, страдающего болезнью Паркинсона. У него после операции тоже была положительная динамика: исчезла дрожь в руках. Мы и сейчас наблюдаем этих пациентов и очень довольны их состоянием. Но, несмотря на хороший результат, за последние девять месяцев провели всего пять таких операций, хотя ежегодно в лечении нуждаются более 400 больных со всей Украины. Причина в высокой стоимости систем — около 20 тысяч долларов. Для большинства пациентов это неподъемная сумма.

«Чтобы собрать деньги на нейростимулятор, мы уже продали корову»

— О том, что у сына есть нарушения нервной системы, я узнала 28 лет назад, когда он заканчивал шестой класс, — вспоминает мама Владимира 74-летняя Мария Константиновна. — Тогда школьная учительница пожаловалась, что Володя не пишет на уроках, потому что у него… дрожат руки. Кроме того, сын стал часто простужаться. Со временем у него начали пульсировать скулы, непроизвольно стучали зубы. Также западал язык, из-за чего ухудшилось произношение, и люди не всегда понимали, что он говорит. Мы живем в небольшом селе. Местные врачи, которым я показывала ребенка, не могли поставить диагноз. Однажды Вова признался, что незадолго до проявления первых симптомов его толкнули в школе, он упал с лестницы и сильно ударился головой. Наверное, это спровоцировало болезнь. Тогда дети никому не сказали о случившемся…

*"Больше всего сын хочет выздороветь и общаться с друзьями", — говорит Мария Константиновна

Вова очень хотел поступить в училище, переехать в Винницу. Но заболевание развивалось настолько стремительно, что на момент вступительных экзаменов сыну с трудом удавалось писать, он не мог долго усидеть на одном месте. Его постоянно била дрожь, а во время приступов тело скручивалось в бублик. Я возила его на консультации в Винницу и Харьков. Каждый врач ставил «свой» диагноз, назначал лечение. Однако улучшение не наступало. И только в Киевском институте нейрохирургии, куда мы обратились год назад, сыну поставили верный диагноз: генерализованная форма дистонии. После проведенной операции впервые за 28 лет ему на время стало лучше. Увидев положительную динамику, врачи рассказали о современных системах, после которых все симптомы проходили. У нас, наконец, появилась надежда, что сын сможет полноценно жить.

— Первичная торсионная дистония — заболевание, которое обычно проявляется в подростковом возрасте, — объясняет заведующий отделением функциональной нейрохирургии имени профессора Лапоногова доктор медицинских наук Константин Костюк. — Это означает, что в подкорке головного мозга, отвечающей за движения, произошла «поломка». Из-за этого у человека повышается мышечный тонус и он не может контролировать свои движения. До недавнего времени больным проводили такую же операцию, которую мы выполнили Владимиру. Но это вмешательство дает лишь временный положительный эффект, повторять его слишком рискованно: могут развиться необратимые осложнения. Их можно избежать, имплантировав нейростимулирующую систему. Сейчас так поступают во всем мире.

— Кому показано такое лечение?

— Пациентам, страдающим болезнью Паркинсона, дистонией и эссенциальным тремором, а также при некоторых формах эпилепсии.

— Что представляет собой нейростимулятор?

— Современное устройство состоит из трех частей: специального электрода, микрокомпьютера с батареей, а также соединяющего их провода. Электрод диаметром 1,3 миллиметра вживляем в участок головного мозга, отвечающий за движения (где и произошли нарушения). Микрокомпьютер с батареей размером с пятикопеечную монету устанавливаем на груди. Они соединяются с электродом с помощью тоненького проводка, проходящего вдоль шеи. Все эти системы находятся под кожей и незаметны для окружающих. Благодаря специальному прибору (программатору) мы устанавливаем оптимальные параметры, при которых пациент будет чувствовать себя комфортно.

Перед тем как вживить стимуляторы, проводим комплексное обследование. И только когда уверены, что риск осложнений минимальный, выполняем операцию. Например, системы нельзя ставить людям с запущенной формой болезни Паркинсона, а также тем, у кого есть кардиостимуляторы. Важно понимать: нейростимулятор не устраняет причину недуга, но помогает значительно уменьшить его симптомы. Тогда пациент ничем не отличается от здорового человека. Но батарея, которая устанавливается на груди больного, со временем изнашивается, ее нужно менять. К сожалению, она стоит ненамного меньше, чем сам стимулятор. Как правило, энергии такого аккумулятора хватает приблизительно на пять лет. Все это время больной может нормально жить.

— У нас есть небольшой огород, сад, — продолжает Владимир. — Рядом с домом хочу посадить цветы — белые лилии, розы, гладиолусы. Многие считают, что разводить цветы — не мужское занятие, но это не так. Когда я болел и ничего не мог делать, выписывал журналы для садоводов, читал их на одном дыхании. И мне так хочется применить свои знания на практике.

Ведь как обычно в селе: человека кормит хозяйство. У меня есть младшие брат и сестра, у которых уже свои семьи. Они живут отдельно. Родители — пожилые люди, им тяжело работать в саду. Я хочу помогать. Когда после операции мне стало лучше, не разрешал маме выходить в огород, носил мешки с картошкой, убирал, пытался готовить обеды. Мог сам бриться, ездить на велосипеде и даже писать левой рукой, которая раньше совсем не работала. Это непередаваемое чувство, когда начинаешь делать то, чего до этого не мог. Сейчас симптомы болезни возвращаются, и я с ужасом смотрю на палочку, с помощью которой раньше передвигался, и боюсь, что скоро она снова мне понадобится. В больнице я видел других пациентов с таким же заболеванием, как у меня, у всех недуг проявляется по-своему. Например, у меня больше всего затронут речевой аппарат, мне тяжело разговаривать, поэтому большинство моих друзей — виртуальные, с ними я общаюсь через интернет.

Признаться, мне было непросто беседовать с Владимиром. Когда я не понимала, что мужчина хочет сказать, он записывал свои слова на бумаге. Порой нам помогала его мама.

— За годы болезни сына я уже научилась разбирать его речь, — продолжает Мария Константиновна. — Естественно, хочется, чтобы Вову понимали не только мы с супругом, но и другие люди, ведь он мечтает о семье, детях. У моей младшей дочери две девочки (одной десять лет, другой — четыре годика), и когда они приезжают к нам в гости, Володя не отходит от племянниц. Я очень хочу помочь сыну, однако 20 тысяч долларов на нейростимулятор у нас нет. Первое время мы пытались откладывать деньги с его пенсии по инвалидности, но все 800 гривен уходят на лекарства. Мы даже продали корову — самое дорогое, что у нас было. Теперь из живности остались одни куры. В интернете Вова создал страницу http://vk/com/club_podari_nadezhdu, где рассказал свою историю. Люди постепенно откликаются, передают деньги. Нам очень помогают родственники и соседи. Благо уже удалось собрать часть суммы, но этого недостаточно. (Желающие помочь Владимиру могут позвонить по телефону: (096) 554−41−12.)

«Наташа десять лет была прикована к инвалидному креслу, а теперь ничем не отличается от других»

Перед выходом статьи «ФАКТЫ» связались с Инной Титовой, мамой 20-летней Наташи, о которой мы рассказывали в прошлом году, когда девушке впервые в Украине имплантировали нейростимулятор. Тогда украинские специалисты проводили операцию вместе с венгерскими нейрохирургами.

— Здравствуйте, а Наташи сейчас нет дома, она в кино убежала, — весело ответила мне по телефону женщина. — После операции жизнь дочери кардинально поменялась: у нее появились друзья, работа. В этом году Наташа собирается поступать в институт, изучать делопроизводство. Будет заниматься на заочном отделении и параллельно работать.

*За девять месяцев, которые прошли после операции, жизнь Наташи кардинально изменилась. Девушка рассказывает наблюдающим ее специалистам профессору Виталию Цымбалюку (справа) и нейрохирургу Константину Костюку (слева), что в этом году собирается поступать в университет

Десять лет до хирургического вмешательства Наталья была прикована к инвалидному креслу, ее мучили страшные боли, и дочери приходилось часами находиться в неудобных позах. Признаться, до операции мне даже не верилось, что одно устройство может настолько изменить состояние больного. Но сейчас могу сказать: это действительно так. Уже через неделю после вмешательства Наташа начала ходить, у нее прошли судороги, болезненные ощущения.

— Вам уже говорили, когда в системе придется менять батарею?

— Обычно это делают через пять лет, но у дочки аккумулятор изнашивается быстрее из-за тяжелой формы болезни. Мы уже откладываем на него деньги. Понадобится 15 тысяч долларов. Если теперь нам не удастся скопить нужную сумму, симптомы болезни вернутся и Наташе снова придется сесть в инвалидное кресло. Когда думаю об этом, меня охватывает ужас. Сейчас общаюсь с мамами других детей, которых оперировали за границей несколько лет назад, когда в Украине таких операций еще не делали. Естественно, менять аккумуляторы они будут в нашей стране, где не нужно оплачивать работу врачей и услуги больниц. Но систему все равно придется покупать за свой счет. Мы очень рассчитываем на поддержку государства. Тем более что после операции эти люди могут создавать семьи, рожать здоровых детей, работать и, соответственно, платить налоги. Одним словом, они становятся полноценными гражданами.

— В европейских странах все расходы по установке систем и замене аккумуляторов несут страховые компании или государство, — говорит Константин Костюк. — Больного, который нуждается в такой операции, ставят в очередь, и в течение года ему устанавливают систему. Например, в Венгрии с населением десять миллионов человек ежегодно проводят 150−200 операций, а в Белоруссии за прошлый год выполнили около 35. Хочется верить, что у нас вопрос финансирования тоже скоро решится. Но пока пациенты вынуждены сами искать средства на лечение.

— Важно решить организационные и финансовые вопросы, чтобы люди получали квалифицированную помощь, а врачи применяли самые современные методы лечения, — добавляет Виталий Цымбалюк. — Многие из них уже внедрены в нашей стране. Сейчас в Институте нейрохирургии проходят выборы руководства, которое избирается на пять лет. Это новшество ввел президент Национальной академии медицинских наук Украины Андрей Сердюк. Я считаю это правильным. У избранного руководителя есть время, за которое он должен будет проявить себя с лучшей стороны, и у больных появится шанс на качественную жизнь.

Фото Сергея Тушинского, «ФАКТЫ»

Читайте нас у Facebook

Зробіть «ФАКТИ»
обраним джерелом
у Google News