«„Что стоишь и смотришь?“ — сказали мне дети во дворе. А потом окружили и стали забрасывать камнями»
Что такое боль, бесконечные капельницы и курсы химиотерапии, маленькая сумчанка Юля Смольникова узнала раньше, чем научилась писать и читать. В шесть лет врачи поставили ей страшный диагноз — лейкоз. Два года длилось лечение. Курс терапии был очень тяжелым, но успешным — болезнь отступила. Девочка в состоянии ремиссии вернулась к нормальной жизни.
И тут ребенку пришлось испытать новое страдание. Во дворе собственного дома девочку забросали камнями ее сверстники. Им не понравилось, что она «стояла и не так на них смотрела». Для них Юля слишком эмоциональная, открытая, непосредственная, словом, «не такая». К тому же посещает занятия в Центре реабилитации детей-инвалидов. «Туда ходят только ненормальные», — решили между собой маленькие тираны, не принявшие Юлю в свою детскую компанию.
«Врачи пять месяцев не могли поставить дочке диагноз. Когда наконец направили к гематологу, то оказалось, что «ребенок уже запущен»
— Посмотрите, это «Синяя лошадь», а это — «Счастье», — улыбаясь, демонстрирует свои работы 12-летняя Юля Смольникова. За время нашего разговора улыбка лишь раз сошла с лица юной собеседницы — когда девочка рассказывала о жутком случае во дворе дома. Все остальное время ребенок лучился радостью. Глядя на нее, невозможно представить, что еще недавно Юля долгие месяцы была между жизнью и смертью. И что такая непоседа провела взаперти в больничной палате целый год.
*Эти удивительные работы, написанные в стиле батик, Юля назвала «Синяя лошадь» и «Счастье» (фото автора)
— Дочке было шесть лет, когда ей поставили диагноз лейкоз, — вспоминает мама девочки Оксана Смольникова. — Врачи долго не могли определить, что с ней. У ребенка то повышалась, то падала температура. Симптомы были, как при обычном ОРЗ — заложен носик, небольшое покраснение горла. И очень болели ножки. Врач-ортопед сказал на приеме: «Все хорошо, эта симулянтка просто выдумывает». Другие медики пять долгих месяцев искали инфекцию. В итоге, когда нам посоветовали наконец-то сходить на прием к гематологу, оказалось, что «ребенок уже запущен». Едва подтвердился диагноз, начали проводить курс лечения. Первый год — интенсивные капельницы, уколы, облучение. Бесконечные пункции, чтобы отслеживать ход болезни. Боль, рвота, выпавшие волосы. И год — только палата и больничный коридор.
— А мне в больнице нравилось, — не дает загрустить Юля. — Там вообще не страшно. Если у капельницы длинный шнурок, то совсем хорошо, можно в коридор выходить и болтать с подружками. Правда, у меня вены пропали, один раз даже хотели ставить капельницу в ногу. Но я им как показала кулак. И мне пригласили медсестру аж оттуда, — девочка поднимает палец вверх, — из самой реанимации. У нас в больнице было весело. Мы рисовали, пели. Один раз требовалось подготовить красивый плакат для волонтеров. Так мы всей палатой сразу после капельниц бежали рисовать. Прямо как в школе на уроках. А еще я по телевизору посмотрела два сезона кулинарного шоу. И теперь умею сама готовить!
— Да, Юля готовить научилась по телевизору, лежа в больнице под капельницами, — говорит мама. — Один раз прихожу домой, а в квартире запах яблочного пирога. Дочка сама испекла. А я не знала — то ли радоваться, то ли ругать ее. Ей же лет десять было, когда стала самостоятельно духовку включать.
— Ой, а что там страшного, — смеется девочка. — Чтобы пальцы не обжечь и спичку на пол не уронить, я ее привязала лентой к карандашу, а потом подожгла.
— Вот так мы и живем, — замечает мама. — Скучать некогда. Когда Юлечку выписали из больницы, я заметила, что после курса лечения у нее изменились реакции, руки потеряли моторику. И нам пришлось всерьез заняться рисованием. Потом появилось увлечение батиком (роспись по ткани). Победы в конкурсах, участие в выставках. Но при этом дочка, которая два года была лишена обычного детского коллектива, очень тянется к сверстникам. Когда после болезни мы пошли в первый класс на утренник, для Юли это был самый счастливый день. Она шла с букетом, и от ее улыбки останавливались все прохожие. А через два года наступило разочарование. Выяснилось, что после болезни дочка не так быстро справляется с потоком информации, отстает от класса в скорости письма. И мне пришлось перевести ее на индивидуальное обучение.
— Я не хочу больше ходить в школу, — говорит девочка. — Там дети дерутся, орут. Душат друг друга шарфами так, что синими становятся. На физкультуре стекло выбили, чуть не порезались. Мне сейчас нравится дома. Все проснулись и ушли в школу, а мне можно спать. Потом ко мне Вова и Леша приходят…
— Это наши соседи, трехлетние братики-двойняшки, — уточняет мама. — Юля для них как старшая сестра, они без нее даже часа не могут прожить.
«Со двора Юля прибежала в истерике»
— А что случилось на улице в тот день?
— Я вышла во двор, — опускает глаза и перестает улыбаться Юлечка. — Там играли девочки. Я к ним подошла узнать, что они делают. Одна девочка Катя сказала: «О, карлик пришел». Я им что-то ответила, и им это не понравилось. Потом они сказали: «Что ты стоишь и смотришь?» Окружили и стали бросать камни.
— А почему ты сразу не ушла домой?
— Я не могла, они же стояли вокруг. Одна бабушка увидела это и закричала на девочек. А Катя говорит: «Что она нам сделает? Только палочкой пригрозит, и все». Хорошо, что нас в окно заметила Таня — девочка из другой школы. Она крикнула моим обидчикам, что сейчас выйдет во двор и всем задаст.
— Со двора Юля прибежала домой в истерике, — вспоминает мама. — Ее трясло, она не могла ничего связно рассказать. Коленки разбиты, вся в крови. Я думала, что дочка упала. Завела в душ, обмыла, успокоила. На колене у Юли была ссадина, на спине — синяки. Как раз в том месте, где у нее всегда берут пункцию. Дочка рассказала, что дети… швыряли в нее камни. Девочки и мальчик. Я была потрясена.
У Юли и раньше были проблемы со сверстниками. Ее дразнили, обзывали, не хотели с ней играть. Особенно, когда узнали, что она посещает занятия в Центре реабилитации детей-инвалидов — мол, туда только ненормальные ходят. Фактически это была травля, и причина — именно то, что дочка не такая, как они: что-то не знает, чего-то не может. Сперва смеялись, что она не умеет рисовать, — и я попросила свою знакомую, учителя рисования, позаниматься с Юлей. Помню, с каким удовольствием она бежала мне навстречу и кричала на весь двор, что у нее 12 за работу по рисованию — чтобы все слышали. Творчество стало для нее отдушиной. Но конфликты во дворе не закончились.
В тот день мне пришлось вызвать скорую помощь — у ребенка был шок. Телесные повреждения зафиксировали врачи. Именно медики в травмпункте посоветовали мне обратиться в милицию. Сказали, что по своему опыту знают — обычно дети в таких случаях вряд ли прекратят травлю ребенка. Я так и сделала. Мы не знаем, какими могут быть последствия синяков. В сочетании со стрессом они способны вызвать рецидив или осложнения. А если в следующий раз дочке попадут камнями не в спину, а в голову?
Оксана рассказывает, как она и папа одного мальчика стали организаторами дворовой футбольной команды. Команда победила в турнире, и они с Юлей испекли пирог, чтобы отпраздновать успех. Мальчишки постарше относятся к Юле хорошо. Тем более что она как болельщик сопровождала все игры. Оксана объясняла ребятам, какую страшную болезнь пришлось преодолеть Юле. Да дети и сами оценили веселый и жизнерадостный характер девочки. А вот контакта со сверстниками, к которым девчушку тянет больше всего, пока наладить не получается.
— Я понимаю, почему победившие рак дети и их родители стараются как можно быстрее забыть о пережитом, — вздыхает Оксана. — Это ведь не только боль, отчаяние, материальные трудности, разлады в семье. Это еще и постоянное унижение, моральная подавленность, ощущение незащищенности. Многие вообще не хотят, чтобы кто-то знал о диагнозе. Недавно один телеканал хотел провести шоу, на котором бы выступили мамы и дети, победившие онкозаболевание. Никто не согласился…
«Все наши пациенты — настоящие герои»
— Наши дети получают такую терапию, от которой разрушаются не только раковые клетки, но и здоровые органы — страдают печень, селезенка, почки, — говорит заведующая отделением гематологии Сумской областной детской клинической больницы Лиана Никитенко. — Химиотерапия проникает в головной мозг, появляются сопутствующие заболевания, дети лысеют, от гормонов поправляются. На два года они выпадают из обычного окружения. Все это время проводят в больнице. Наши пациенты переносят колоссальные боли. Эти детки особенные, у них меняется психическое состояние. На всю жизнь остается страх — вернется рак или нет.
Все они — настоящие герои. Поскольку пережили столько, сколько иным взрослым не под силу. Боль, бесконечная рвота, хрупкие кости, инсульты, слепота. Все это сопровождает ребенка, пока он борется с раком. Потом совместными усилиями мы возвращаем маленьких пациентов к жизни. Они уходят домой и начинают жить обычной, не больничной жизнью. А во дворах в них тыкают пальцами, внимательно рассматривают. Дети замыкаются, скрывают свой диагноз. Одна наша бывшая пациентка, уже взрослая, рассказала, что когда пришла на прием к участковому врачу, та удивленно спросила: «Как, вы еще живы?» Так бестактно ведут себя даже медики. А ведь дети, победившие рак, особенно нуждаются в сострадании и уважении окружающих.
Допускать физические травмы для них опасно — и для организма, и для психики. У Юли сейчас хрупкая ремиссия. Такие дети всегда как пороховая бочка. К счастью, в последнее время благодаря терапии выживают 80 процентов детей с диагнозом лейкоз, а при некоторых видах заболевания шанс повышается до 90 процентов. На данный момент в Сумской области на онкоучете находится 141 ребенок до 18 лет. А сколько наших бывших пациентов стали взрослыми, обзавелись семьями, ведут обычную нормальную жизнь!
— То, что случилось с Юлей — проблема родителей девочек и мальчика, которые бросали камни, — считает психолог Галина Дмитренко. — Дети ведут себя так, как их воспитали. Поэтому важно, чтобы в первую очередь взрослые понимали, что чувствуют наши пациенты, уходя из больницы. Онкобольные дети пережили колоссальное эмоциональное и физическое потрясение, были на грани жизни и смерти. У них особое отношение к окружающему миру — они более открыты и честны. Не будут сдерживать свои эмоции, станут плакать, кричать и от боли, и от обиды. Слезы дают им возможность легче пережить ситуацию. Такие дети всегда говорят то, что думают. В общении с ними нужно быть очень деликатными и чуткими. Пожалуйста, рассказывайте своим детям о том, что рядом с ними во дворе или в школе живут настоящие маленькие герои, перенесшие много боли, но не сдавшиеся. Учите их состраданию, и тогда к воспитанию детей не нужно будет подключать правоохранительные органы.
— Заявление об этом случае поступило в милицию на днях, — говорит сотрудник пресс-службы Сумского горотдела милиции Владимир Кузьменко. — По данному факту открыто уголовное производство по статье «Умышленное легкое телесное повреждение», ведется следствие. Поскольку речь идет о детях, привлекать к ответственности будут их родителей. На данный момент мы проводим проверку всех обстоятельств конфликта.
Сейчас общественная организация «Родители онкобольных детей-инвалидов», членом которой является и мама Юли, разрабатывает план мероприятий, направленных на воспитание толерантного отношения окружающих к ребятишкам, страдающим тяжелыми недугами. Ведь рассказывать школьникам о человечности, сострадании не менее важно, чем о правилах дорожного движения и бытовом травматизме.
— Мы недавно гуляли с дочкой по парку, — прощаясь, говорит Оксана. — Я шла уставшая. Юля скакала рядом вприпрыжку, а потом повернулась ко мне и говорит: «Мама, жизни надо радоваться!»
9139Читайте нас у Facebook
