"Когда мы получили посылку с лекарствами для сына, я даже танцевала от радости"
Мы постоянно рассказываем, в каких условиях живут в зоне АТО мирные жители: часто без воды, света и продуктов. Однако это все мелочи по сравнению с тем, что множество тяжелобольных людей, чья жизнь полностью зависит от лекарств, остались без медикаментов. С началом войны государственные поставки прекратились. В захваченных боевиками или недавно освобожденных городах закрыты почти все аптеки. А те, что работают, могут предложить разве что вату и средство от насморка.
В Лисичанске Луганской области живет восьмилетний Миша Братушкин. Он страдает муковисцидозом. Это редкое генетическое заболевание, поражающее все без исключения внутренние органы. Врачи запретили Мише контактировать с чужими людьми (ослабленный организм легко поражают инфекции), поэтому его семья не смогла эвакуироваться из города.
«После артобстрелов Миша стал бояться выходить на улицу»
Чтобы обезопасить ребенка от угрозы инфицирования, в прошлом году его перевели на домашнюю форму обучения (сейчас Миша осваивает программу второго класса). Он никогда не заходит в магазины и другие места, где собираются люди. Этим летом Лисичанск активно обстреливали, но из-за своей болезни мальчик не мог спуститься в бомбоубежище. Вместе с ним артобстрелы, сидя в квартире, пережидали родители и старший брат.
— Специально для Миши мы поставили кресло под капитальной стеной, разделяющей нашу и соседнюю квартиры, — говорит мама Миши Анна Братушкина. — Едва заслышав гул самолетов или звуки разрывающихся снарядов, сынок бежит в коридор и прыгает в кресло. Сидит, пока не разрешу выйти из «бомбоубежища». После обстрелов Миша стал бояться выходить на улицу. Только скажу, что идем дышать свежим воздухом, у ребенка истерика: «Нет! Там война, там бомбят!» И как я его ни уговариваю, не соглашается покидать квартиру.
Когда Лисичанск заняли силы Нацгвардии Украины, стало спокойно. Начали возвращаться люди, заработали продуктовые магазины, школы — город ожил. И вот опять начали стрелять: по вечерам гремит на окраинах. А еще говорят: перемирие… Какое там! В городе Счастье под Луганском террористы регулярно обстреливают теплоэлектростанцию. А она обеспечивает электричеством всю область. С замиранием сердца вслушиваемся в каждое «бух!». Не дай Бог снова без света остаться! Мы уже сидели без электричества, и это был кошмар. Ни еду приготовить, ни ингалятор для Миши включить. Но то было летом, а тут зима на пороге. Ночью на улице минус два, центральное отопление не работает. Квартиры обогреваем конвекторами.
— Это правда, что ваш старший сын, поддерживая братишку, отказался уехать из Лисичанска?
— Денис сказал: «Это мой город. Почему я должен уезжать? Никакая „ЛНР“ не заставит меня бежать из дому». И мужественно переживал с нами все обстрелы. Бывало, пол под ногами ходил ходуном. Казалось, началось сильнейшее землетрясение и сейчас все обрушится на наши головы. Но лично мне не было страшно. Чувство страха у меня притупилось восемь лет назад, когда я, борясь за Мишину жизнь, несколько раз смотрела смерти в глаза. Врачи говорили: «Это все. Мы не вытянем ребенка». А я прижимала малыша к груди и просила смерть, чтобы не забирала моего сыночка.
Когда я была беременна Мишей, у него диагностировали кишечную непроходимость. Сынишку прооперировали сразу после рождения: хирурги установили стому — искусственное отверстие для сообщения между полостями внутренних органов. После операции Миша целый месяц находился в реанимации детской областной больницы. Начал терять вес, и врачи сказали, что операция не помогла. Я добилась, чтобы меня с ребенком отправили в столичный «Охматдет». Там Мишу прооперировали повторно, но почему-то «пропустили» муковисцидоз. А ведь кишечная непроходимость — первый признак этой болезни.
В шесть месяцев Миша начал чахнуть на глазах. Я металась с ним от одного специалиста к другому, однако те не могли установить причину болезни. Мы провели в реанимации два месяца. Не помогали даже сильнейшие препараты. Сына спасло то, что областной пульмонолог заподозрила у него муковисцидоз. Узнав, что это за болезнь, мы с мужем отказались верить диагнозу. Дважды отправляли кровь в Киев на генетический анализ. К сожалению, диагноз подтвердился. И мы стали учиться, как бороться со страшной болезнью.
«Женщина, что вы от нас хотите? Тут война!»
По последним данным, в Украине 450 больных муковисцидозом детей. Они совершенно полноценны умственно. В отличие от здоровых сверстников такие детки больше ценят радости жизни, доброту, заботу. Ведь каждый день их жизни целиком зависит от родительского внимания, заботы и лекарственной терапии. Муковисцидоз — потенциально летальное заболевание. Если ребенок не будет придерживаться белковой диеты и принимать поддерживающие работу внутренних органов препараты, он умрет.
У детей с муковисцидозом происходят бронхо-легочные изменения, нарушается процесс самоочищения органов дыхания. По этой причине помещения, где живут больные, должны быть максимально чистыми. Пыль провоцирует страшный, до рвоты кашель. Кроме того, в легких постоянно скапливается слизь.
— Дважды в день Мише нужно делать ингаляцию, — продолжает Анна Братушкина. — Иначе он не сможет дышать. Понятно, что каждый раз ингалятор стерилизую.
— Детки с муковисцидозом не могут жить без лекарств. Даже еду принимают только с расщепляющими ее ферменты препаратами. Во время обстрелов в городе закрылись все аптеки. Где вы находили лекарства?
— Честно говоря, проблемы с лекарствами у нас начались задолго до войны. В 2013 году Министерство здравоохранения Украины приняло решение заменить необходимые больным муковисцидозом импортные препараты на украинского производства. Хотя в назначениях врачи указывают, что эти лекарства не подлежат замене по жизненным показаниям. Например, вместо креона чиновники решили выдавать нам креазим. Он намного дешевле, но после его приема дети часто попадают в реанимацию. По этой причине мы отказались брать бесплатные препараты украинского производства, а стали за свои средства закупать импортные.
Когда началась война, стоимость импортных лекарств выросла в разы. Тот же креон подорожал в три раза. Теперь лекарства для Миши обходятся в три тысячи гривен в месяц. А это весь наш семейный бюджет! Кроме препаратов, сын должен каждый день кушать мясо, сметану, молоко, творог, сыр, яйца. Иначе начнется потеря массы тела, организм ослабнет и не сможет противостоять болезни.
Этим летом борьба с Мишиной болезнью превратилась в настоящую схватку. Денег не было: казначейство и банкоматы не работали. Купить лекарства было негде и не на что. От безысходности я хотела взять бесплатные отечественные препараты, но их поставки на Донбасс резко прекратились. Запаниковав, бросилась в органы власти: «Помогите с лекарствами! Иначе мой ребенок не выживет!» Чиновники смотрели на меня, как на умалишенную: «Женщина, что вы от нас хотите? Тут война!»
Слава Богу, работал Интернет. Я написала о своей беде мамочкам, чьи дети страдают муковисцидозом. И женщины откликнулись! Семьи из Киевской области и Западной Украины собрали имеющиеся у них запасы лекарств и отправили мне огромную посылку. Благо, несмотря на постоянные обстрелы, в городе не прекращало работу отделение «Новой почты». Отважные курьеры спасли жизнь не одному человеку.
«У нас не стало воды, и я написала в Интернете: «Помогите салфетками. А то завоняемся»
— А как решили вопрос с питанием для Миши?
— Кроме лекарств, мамы больных деток прислали нам бутылочки с высококалорийными смесями, — рассказывает Анна. — На них Миша и продержался в те страшные дни, когда в городе не было электричества и я не могла приготовить ему еду. К слову, когда не стало воды, я написала в Интернете: «Девочки, помогите салфетками. А то завоняемся». И наши спасительницы прислали много упаковок влажных салфеток, зубные пасты, щетки… Мы до сих пор ими пользуемся.
С продуктами помогала родня. Бабушки, дедушки, тети сами не ели, а все передавали Мише. На примере наших друзей и родственников могу сказать: война отфильтровала, кто настоящие люди, а кто — так себе. Узнав о нашей беде, приятели, о которых я уже и забыла, приходили и отдавали последние продукты. Одна женщина разыскала меня через социальные сети. Постоянно пересылает деньги, приглашает пожить у нее… Дай Бог, чтобы это все закончилось. Чтобы никому не надо было помогать.
Моя покойная бабушка говорила, что, когда брат пойдет на брата, наступит конец света. У меня такое чувство, что у нас тут, на Донбассе, конец света. И просвета в этом кошмаре не видно.
— В освобожденном украинской армией Лисичанске уже нет проблем с едой. Работают продуктовые магазины и банкоматы. Но как вам удается кормить Мишу и всю семью на три тысячи гривен в месяц?
— Старший сын сейчас живет у бабушки, моей мамы. Потому что мы не можем обеспечить его нормальным питанием. Продукты страшно подорожали, и теперь все деньги уходят на Мишину диету. Мы с мужем едим раз в день — кашу или вермишель. Стараемся наесться на ночь. Потому что голодными не можем уснуть. Мы уже привыкли: живем в таком режиме с 2013 года, когда начали покупать Мише импортные лекарства. Поэтому война нас сильно не перекроила. Муж, кроме основной работы (он слесарь электросетей), старается подработать: ремонтирует машины, чинит сантехнику. Вот так, по копеечке, собирает.
А я за это время так научилась экономить, что могу давать другим хозяйкам мастер-классы. Например, отправляясь в супермаркет, заранее продумываю и составляю список необходимых продуктов. И беру ровно столько денег, сколько я на них потрачу. Если же очень хочется вкусненького, подхожу к ларьку с кондитерскими изделиями. Постою, полюбуюсь на пирожные и конфеты, «наемся» глазами — и бегом домой! Да, еще один важный момент. Ходить в супермаркет нужно без мужа и детей — чтобы никто ничего не выклянчил.
— У вас еще остались присланные добрыми людьми лекарства?
— Что вы! Эти препараты давно закончились. Сейчас Миша живет на тех, что прислал фонд Рината Ахметова. Это была глобальная помощь! Нам так еще никто не помог. Я вышла на сотрудников фонда в Интернете. Сидела, рылась на сайтах, кто и как помогает людям на Донбассе. И случайно увидела информацию, что фонд Рината Ахметова вывозит беженцев. Я зашла на сайт этой организации, внимательно почитала информацию. Выяснила, что фонд оказывает помощь тем, кто находится в зоне АТО. В частности, людям, нуждающимся в лекарствах.
Написала письмо, объяснила нашу ситуацию. День жду, второй — нет ответа. Ладно, думаю, как и везде — не достучишься. И тут звонят из фонда: «Мы вам посылку собрали. Уже отправили. Ждите». Вот так удивили! Присланных медикаментов Мише хватит на много месяцев. Когда я получила посылку, то даже танцевала от радости.
— Для тяжелобольных жителей Донбасса адресная помощь со стороны волонтеров и редких общественных организаций, которые остались работать в регионе, является единственным спасением, — говорит координатор гуманитарного штаба «Поможем» при фонде Рината Ахметова Римма Филь. — За два месяца работы штаба мы оказали помощь 238 людям, в том числе на операции и лекарства, на сумму 5,3 миллиона гривен. Недавно мы стали адресно обеспечивать людей аптечками, в первую очередь стариков и мам с детьми. Полностью обеспечиваем инсулином людей с диабетом в Донецкой области. Привозим продукты и лекарства на дом лежачим инвалидам, помогаем медикаментами и оборудованием донецким больницам. Привозим туда же продукты питания для пациентов и врачей. То есть закрываем те вопросы, которые раньше решались в рамках государственных программ.
4942Читайте нас у Facebook
